Членовете на сдружение "Редки болести България“ – Националният алианс на организациите на хората с редки болести в България, посочват, че страната ни продължава да бъде "бяло петно“ на картата на Европейския съюз, с работещи по стандарти експертни центрове за хората с редки болести.
България не разполага с актуализиран национален план, който да отговаря на нуждите на засегнатите и на семействата им, а нормативната уредба е почти в състоянието си от повече от десетилетие насам.
30 милиона души страдат от редки болести в Европа, броят на българите с редки болести е трудно да се посочи, защото у нас няма национален регистър. Липсата на данни води до липсата на ефективност и реална оценка за мащаба на проблема, това заяви пред медиите проф. д-р Иванка Димова от Медицинския университет в София.
По думите й много често поставянето на диагнозата на пациент с рядка болест отнема средно четири години с непрекъснато лутане между медицински специалисти, като това е осреднената стойност от Световната здравна организация, но с развитието на генетичните и геномните технологии диагностицирането се улеснява.
В България поставянето на диагноза на рядка болест също става по-бързо. Генетична диагноза може да се постави и след 50 работни дни.
"Когато не успяваме дори и с генетични методи, трябва да се свържем с европейските институции и да прибегнем до по-иновативни диагностични методи", добави още д-р Димова.
С поставянето на диагноза обаче одисеята не спира, защото пациентите имат нужда от специализирано лечение в различни области на медицината.
“Техният път е свързан с едно объркване, лутане, търсене на специалисти, трудно поставяне на диагноза, понякога липса на поставена такава. Това поставя тези пациенти в един изключително тежък психо-емоционален дискомфорт и стрес, както и техните близки“, посочи проф. Димова.
Въпреки че съществува Наредба 16, която е създадена през 2014 година, тя ограничава силно достъпа на пациентите до високо специализирано здравеопазване, защото създава едни доста трудни, непосилни процедури по регистрацията на техните заболявания и не поддържа Национален регистър на пациентите с редки болести“ изтъкна проф. Димова.
Създаването на Национален регистър за редки болести е едно от исканията и на сдружение "Редки болести България“. Оттам настояват да се актуализира и Националният план. По думите на председателя на сдружението д-р Петя Стратиева това е важно, защото така ще се отговори на нуждите на пациентите и на семействата им.
„Постарахме се още преди 2 години да подготвим предложения за изменения на Нормативната уредба 16 за редките болести, която е от 2014 година и въобще не отчита случилото се след това“, изтъкна тя и допълни, че отговор от Министерство на здравеопазването по предложените промени няма.
Още подробности чуйте в репортажа на Катя Василева в звуковия файл.
Коментатор във "Форум" на 2 октомври е адвокат Лора Георгиева от Антикорупционния фонд (АКФ) . Тя се спря на "горещи" и важни за България теми: След съответната промяна в закона и изтичане на 6 месечния срок от влизане в сила, от 21 юли т.г. Борислав Сарафов не (може да) е (и.ф.) главен прокурор . Какво следва – избор на нов главен..
Над 30 медицински специалисти, които са завършили или продължават да учат, се включват или вече са част от екипа на Многопрофилната болница за активно лечение в Самоков. Благодарение на съвместна програма с общинската администрация, лечебното заведение успява да привлече нови служители, които започват работа в различни медицински области...
Столичният инспекторат продължава контролната си дейност по почистването дъждоприемните шахти по софийските улици. С настъпването на есента и навлизането в периода, когато се очакват повече валежи, техническото и експлоатационното състояние на отводнителните съоръжения става особено важно. С течение на времето някои от шахтите са..
Голям национален тенис турнир за жени-любителки “Royal Slim“ ще се проведе на 4 и 5 октомври. В предаването „Радиокафе“ гостуваха Дени Димитрова, Мария и Анита, за да разкажат за Първия национален шампионат, правен изобщо някога в историята на любителския тенис. “Нашата лига се нарича Smile Cup, по принцип провеждаме ежемесечни турнири..
Кризата за кадри в хотелите се задълбочава. Очакванията от началото на този сезон се оправдаха, за съжаление. Въпреки че до голяма степен хотелите успяват да комплектоват екипите си, проблемът стои на дневен ред и дори в определени моменти придобива характера на криза за бранша, коментира пред БНР-Радио София Георги Дучев - изпълнителен..
Днес, 2 октомври, от 19.00 часа, на сцената на Националния музикален театър “Стефан Македонски” в София, ще гостува Балетът на Старозагорската опера, за да представи своята най-нова балетна постановка "Парижки нощи“ , по музика на Карл Мария фон Вебер, Сергей Рахманинов и Жак Офенбах. Либретото, хореографията и постановката са на Донвена..
Дъжд
Дъжд / Сняг