На 12 февруари отбелязахме Световния ден за борба с епилепсията. Националният дворец на културата и сгради в още четири областни града бяха осветени в лилаво – цветът на хората с епилепсия по света. Мотото на кампанията тази година беше "Заедно за подкрепа и осведоменост". Около 70 000 са българите с епилепсия, като някои от тях имат и други хронични заболявания. Болестта най-често започва в детска възраст и след това може да се появи, когато човек навърши 65 години.
"Нашият ден" предоставя трибуна на Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия, за да сподели проблемите на хората с епилепсия в България.
Като основен проблем Събева откроява разговора за медикаментите, тяхното реимбурсиране – кои от тях поема НЗОК и кои не, както и равния достъп до нужните лекарства от страна на българските пациенти.
При правилно лечение епилепсията може да бъде контролирана така, че да не възпрепятства образованието, трудовата заетост и другите сфери на обществения живот.
"Не зная защо нашата държава не е предприела всички стъпки досега", казва Събева по отношение липсата на достъп до медикаменти. Тях тя разделя на три групи. Някои лекарства безпроблемно минават през НЗОК. Други не се поемат от Касата поради търговските интереси на фармацевтичните фирми, заявява председателят на Асоциацията. Третата група медикаменти са тези, които лекарите изписват, въпреки че те не се внасят за българския пазар. Така родителите са принудени да преминат през сложен процес на издирване и сдобиване с тези медикаменти, важни за състоянието на децата им.
Веска Събева споделя нещо, с което редица хора в нужда не са запознати. Според чл. 266 от Закона за лечението и медикаментите в хуманната медицина тези недостъпни у нас лекарства могат да се изписват до навършването на 18-годишна възраст и да бъдат поети от НЗОК. За целта е необходимо мотивирано писмо от лекуващия лекар и дадената болница. Това обаче е приложимо само до 18-годишна възраст.
Председателят на парламентарната комисия по социална и демографска политика Деница Сачева е дала обещание на едно място да бъдат събрани Здравна и Социална комисия, с които да се разискват проблемите на хората с епилепсия. Внесено е искане за промяна на Закона за лечението в хуманната медицина, за да бъде отстранена възрастовата дискриминация в него.
"Политиката за лечението на хората с епилепсия и други заболявания в България е твърде сгрешена. Тя е сякаш нагласена, за да задоволи по някакъв начин потребностите на фирмата, която внася, а не на нашите граждани, които имат нужда от помощ", заявява Събева.
В края на разговора председателят на родителската асоциация съобщава и една положителна новина. В Столичната община ще бъде предоставена сграда, която да се превърне в Център за хора с епилепсия над 25-годишна възраст. Този нов център ще бъде пригоден и за хора с детска церебрална парализа, защото в другите заведения липсва такава грижа.
"Надявам се, че другите общини ще бъдат по-смели. Ние ходим и разговаряме с тях не защото имаме някакъв нездрав интерес, а защото знаем, че това е необходимо и ще помага на семействата."
Повече по темата чуйте в звуковия файл:
В предаването "Време за наука" гостува доц. Боряна Ангелова-Игова , която споделя своите впечатления и анализи за настоящото състояние на спорта в България. Тя изразява оптимизъм, като отбелязва, че изминалата година е била изключително успешна от спортна гледна точка. Карлос Насар: Чакат ме нови предизвикателства, изтощен съм от емоции..
Децата и техните права често остават на заден план, когато става въпрос за климатичната криза. Според Иван Куцаров от мрежата за гражданско действие "БлуЛинк", именно този аспект е във фокуса на новия проект "Околна среда, права и деца". В интервю за предаването "Време за наука" той обяснява как климатичните проблеми и правата на децата са тясно..
В навечерието на коледните и новогодишни празници в предаването "Нашият ден" гостува заместник-кметът по финанси на София Иван Василев. В рамките на разговора се обсъждат постигнатото през изминалата година, нерешените проблеми и предстоящите задачи за 2025 г. "Работата за София е привилегия", казва Василев и изразява своята мотивация да..
В рубриката "Темата на деня" дискутирахме развитието на партньорството на България с Европейската банка за възстановяване и развитие (ЕБВР) през изминаващата година и какво предстои в следващите етапи от сътрудничеството ни. Специален гост в студиото беше Мануела Несъл , директор на ЕБВР за България, която разкри ключови данни, проекти и..
Неотдавна Китайският културен институт в София бе домакин на изключително интересно събитие, събрало представители на културната общност, дипломати, общественици и всички, които проявяват интерес към българо-китайския културен и бизнес обмен. Поводът бе представянето на книгата „Съвременното китайско общество – устройство и начин на живот“...
Обичам пица, харесвам италианския футбол, обожавам Венеция и Таормина; встрастен съм в мелодиката на Нино Рота и маестро Мориконе, имам лични истории със..
На 20 декември от 19.00 часа Симфоничният оркестър на Българското национално радио отново предлага на почитателите на високото изкуство програма, която..
Животът е движение от въпрос към отговор и… отново към въпрос. Може би затова, когато зрителите потърсят " Отговор на всички въпроси " в едноименния..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg