Майка на дете с рядко заболяване – за борбата със системата и малките стъпки

СБАЛ по детски болести "Проф. Иван Митев" от днес, 26 февруари, до 29 февруари, когато се отбелязва Международният ден на редките болести, поставя началото на нова традиция – Седмица на редките болести в Педиатрията в памет на д-р Адил Кадим.  На 28 февруари ще се проведе ден на отворените врати, в който всеки желаещ може да се срещне със специалисти в областта на редките заболявания.

В "Нашият ден" говори Катерина Цветкова – майка на дете с тежко заболяване. 9-годишният Божидар страда от една от най-тежките, резистентни на медикаментозно лечение, епилепсии – синдром на Драве. Цветкова разказва за диагнозата, чието поставяне отнема 4 години, липсата на лекарства, която продължава и до днес, и неравностойната битка със здравната и образователната система у нас.

Майката на Божидар разказва: "Диагнозата на сина ми беше поставена 4 години след неговото раждане чрез генетично изследване в Център по молекулярна биология в Медицинска академия. След поставяне на диагнозата животът ни протича една идея по-леко просто защото имаме яснота какво можем да очакваме от него като поведение. Самата генетична мутация на сина ми се среща рядко. Той не е като всички с Драве с хомозиготна мутация, той е с хетерозигота. Симптоматиката на неговото заболяване при него протича по-леко. Всички пристъпи от начало се свеждаха до фебрилни, на основата на температурна амплитуда, което е съвсем нормално за хора със синдром на Драве, но те правят и чести епилептични пристъпи и извън температурните амплитуди на тялото. Някои случаи правят до 300 пристъпа на ден, което при моя син отсъстваше като показател, и може би това заблуди невролозите в поставянето на диагноза четири години."

Цветкова споделя, че е принудена да внася едно от необходимите за лечението лекарства контрабандно – то не се намира на българския пазар и не се одобрява от НЗОК. Причината е, че според Министерство на здравеопазването в България съществуват достатъчно лекарства за лечение на епилептици.  

"В България невролозите много добре знаят, че в чужбина има лекарства, които се продават с нашите български рецепти. Страната ни е членка на ЕС и нашите бели рецепти, хартиените, в момента важат в Германия и във всички членки на ЕС и по квота държавите не могат да откажат да ги изпълнят", заявява Цветкова.

Премеждия има и при кандидатстването за ТЕЛК, когато Божидар е на четири години. Одобрен е с 65%, което е неадекватно на неговите нужди решение. Катерина обжалва решението, като отговорът, който получава, се забавя с 8 месеца. Назначена е нова комисия и след това второ явяване получава адекватните 95%. 

За битката със системата майката казва: "Има хора, които не могат да се борят или по-скоро са се изморили. Борбата с институциите е най-голяма – като се започне от ТЕЛК и се стигне до детска градина, училище, ресурсни учители, доктори, педиатри. Битката със системата за едно такова дете отнема 99% от силите на родителя. Да му намериш детска градина – не може да посещава обикновена детска градина, но разбираш в последствие, след като си го записал, защото той е различен, нямат медицинска сестра, трябва да си на разположение, да работиш на 10 минути от детската градина."

Детето се приема като пречка за другите деца, разказва Цветкова, макар че то би трябвало да може да се социализира с тях. Следва битката за училище. Такива деца ходят в специални училища, където има медицинска сестра. Класовете са с намалени бройки, децата са с различни диагнози, а затвореното общество, в което се намират, не им помага да бъдат по-социални.

Според новото изменение в закона от тази година ТЕЛК трябва да стане пожизнен, но случаят с Божидар е поредното доказателство, че в промените има пропуски, които причиняват нови спънки. Синът на Катерина ще получи 95% право с чужда помощ. Когато навърши 16 години обаче, пожизнеността на ТЕЛК-а ще отпадне, понеже статутът му ще бъде променен от малолетен на непълнолетен. Ще трябва да бъдат подадени нови заявления, декларации и ще се повторят всички процедури.

Майката споделя, че държавната финансова помощ, която семейството получава към момента, възлиза на 1160 лв. Тези пари не стигат за абсолютно нищо по нуждите на детето. Не покриват нито рехабилитацията, нито всички медикаменти.

"Трябва всеки един индивид да се разглежда като собствена потребност, а не като нещо, което влиза в една наредба. При всеки един човек болестта протича по различен начин", смята Катерина Цветкова.

За нея и Божидар животът продължава да бъде безспирна борба със системата. Целта на всеки родител в нейното положение е да направи детето си възможно най-независимо. Малките крачки са всъщност големи крачки, а кой помага в борбата за тях – никой.

Целия разговор можете да чуете в звуковия файл.