На 29 февруари се отбелязва Международният ден за борба с редките болести. Датата, която съществува веднъж на всеки четири години, е и може би най-важната в живота на пациентите с редки диагнози.
Владимир Томов е човек, който защитава правата на тези пациенти. Той е председател на Националния алианс на хора с редки болести и гостува в "Нашият ден", за да говори за диалога между Алианса и институциите, имащи отношение към темата.
Всички хора с редки болести се сблъскват с ежедневни трудности. Особено тежки са случаите, в които пациентите са деца, защото те изискват още по-специални грижи. Тези грижи не се предоставят по никакъв начин от българската система – не само здравната система, а и обществото, заявява Томов. Тежестта пада изцяло върху семействата на болните деца, като големи затруднения оказват географското местонахождение и липсата на здравна инфраструктурата. Заради проблемите на неуредената система у нас често децата с редки заболявания остават без лечение.
По думите на Томов, системата трябва постоянно да се усъвършенства, като в България е необходимо да се достигне онова ниво, което вече е постигнато в международен план. Председателят на Алианса разказва, че в Западна Европа семействата на хора с редки заболявания са внимателно обгрижвани и максимално улеснени.
Има необходимост от промяна, която да обхване индивида, като цяло. Към момента се акцентира само върху конкретно лечение или лекарство и усилията се изчерпват с неговото осигуряване. Според Томов би следвало здравната система, обществото, образователната система да бъдат ангажирани с това, тези хора да получат адекватните грижи, от които се нуждаят – те не са само медицински, а обхващат всички аспекти на човешкия живот.
Като "редки" се определят около 8000 заболявания. Квалификацията за рядко заболяване е общоевропейска, приета е в нашата страна и означава по-малко от 1 човек на 2000 души да бъде засегнат от дадено заболяване. Основно редките заболявания засягат около 20-100 човека, при 200 човека вече се говори за голяма група пациенти. Оттук произлиза и проблемът с липса на достатъчно информация, което води и до трудности при диагностицирането и забавяне на адекватното лечение.
Обикновено 75% от засегнатите от редки болести са деца. На този фон, по думите на Томов, скринингът на новородени е катастрофален – има само три заболявания, които са с масов неонатален скрининг, а в останалите страни той обхваща десетки заболявания. Скрининг в България не се предлага дори в случаите, когато има генетични предпоставки за появата на дадено заболяване.
В края на разговора Владимир Томов запознава слушателите с част от предвидените мероприятия по повод Международния ден на борбата с редки заболявания. Те ще се проведат в 25 населени места из цялата страна. Участие ще вземат студенти-медици, пациенти и активисти от Националния алианс на хората с редки болести.
"В 13 ч. във всички страни от ЕС и в България всички ще вдигнем ръце в знак на съпричастност с хората с редки болести."
Целия разговор чуйте в звуковия файл:
"Възрастен" не е обида, категория или присъда. Да бъдеш "възрастен" е възможност, символ на прогреса в света ни. Така смятат от сдружение "Аз съм тук", чийто едноименен проект работи за достъп до изкуство на възрастни хора. Социално изключване, дискриминация, усещане за липса на сигурност, усещане за липса на безопасност. Такива са..
По телефонната линия на "Нашият ден" разговаряме с Неда Генова , университетски преподавател в Лондон, изследовател в областта на дигиталните медии и културологията, автор на книгата "Посткомунистическите повърхности на София" . Генова разглежда повърхностите в техния материален смисъл – като пространства, които изграждат обществената среда,..
В рубриката "Разговорът" поставяме въпроса за отговорността към природата и бъдещето на нашите деца. Между две балкански събития, посветени на чистата околна среда, разговаряме с Филип Кирилов – основател на интегрално еко селище и представител на сдружение "Ти решаваш", което кани и тази събота Когато печалбата застрашава здравето..
След проведеното обучение "Аз и моите права", насочено към майките и техните социални и трудови права , в "Нашият ден" разговаряме с Веселина Панайотова от фондация "Мама има работа” и със специалиста по счетоводство Ралица Стефанова . В рамките на обучението са обсъдени условията в Кодекса на труда, засягащи жените в майчинство и..
Наскоро в едни чудесни стари угари между Драгичево и Големо Бучино се проведе фазански лов-състезание, организиран за кучета, работещи със стойка, провеждащ се по правилата на "Свети Хуберт". Понеже кучетата са добри другари, те доведоха и стопаните си, та да ги покажат на събратята си, а и на зрителите. Сред тях пък бяха водещите на "И рибар съм, и..
От 1 до 7 октомври Варна е домакин на традиционния Международен куклен фестивал "Златният делфин" . Това е най-старият фестивал за куклено изкуство в..
С премиера на спектакъла "Вишнева градина" от Антон П. Чехов открива новия си творчески сезон Драматично-кукленият театър във Враца . Режисьор на..
Невербалното общуване в политиката има сериозна роля в изграждането на цялостната представа за поведение. Може ли да се режисира невербалното, жестовете,..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg