На 29 февруари се отбелязва Международният ден за борба с редките болести. Датата, която съществува веднъж на всеки четири години, е и може би най-важната в живота на пациентите с редки диагнози.
Владимир Томов е човек, който защитава правата на тези пациенти. Той е председател на Националния алианс на хора с редки болести и гостува в "Нашият ден", за да говори за диалога между Алианса и институциите, имащи отношение към темата.
Всички хора с редки болести се сблъскват с ежедневни трудности. Особено тежки са случаите, в които пациентите са деца, защото те изискват още по-специални грижи. Тези грижи не се предоставят по никакъв начин от българската система – не само здравната система, а и обществото, заявява Томов. Тежестта пада изцяло върху семействата на болните деца, като големи затруднения оказват географското местонахождение и липсата на здравна инфраструктурата. Заради проблемите на неуредената система у нас често децата с редки заболявания остават без лечение.
По думите на Томов, системата трябва постоянно да се усъвършенства, като в България е необходимо да се достигне онова ниво, което вече е постигнато в международен план. Председателят на Алианса разказва, че в Западна Европа семействата на хора с редки заболявания са внимателно обгрижвани и максимално улеснени.
Има необходимост от промяна, която да обхване индивида, като цяло. Към момента се акцентира само върху конкретно лечение или лекарство и усилията се изчерпват с неговото осигуряване. Според Томов би следвало здравната система, обществото, образователната система да бъдат ангажирани с това, тези хора да получат адекватните грижи, от които се нуждаят – те не са само медицински, а обхващат всички аспекти на човешкия живот.
Като "редки" се определят около 8000 заболявания. Квалификацията за рядко заболяване е общоевропейска, приета е в нашата страна и означава по-малко от 1 човек на 2000 души да бъде засегнат от дадено заболяване. Основно редките заболявания засягат около 20-100 човека, при 200 човека вече се говори за голяма група пациенти. Оттук произлиза и проблемът с липса на достатъчно информация, което води и до трудности при диагностицирането и забавяне на адекватното лечение.
Обикновено 75% от засегнатите от редки болести са деца. На този фон, по думите на Томов, скринингът на новородени е катастрофален – има само три заболявания, които са с масов неонатален скрининг, а в останалите страни той обхваща десетки заболявания. Скрининг в България не се предлага дори в случаите, когато има генетични предпоставки за появата на дадено заболяване.
В края на разговора Владимир Томов запознава слушателите с част от предвидените мероприятия по повод Международния ден на борбата с редки заболявания. Те ще се проведат в 25 населени места из цялата страна. Участие ще вземат студенти-медици, пациенти и активисти от Националния алианс на хората с редки болести.
"В 13 ч. във всички страни от ЕС и в България всички ще вдигнем ръце в знак на съпричастност с хората с редки болести."
Целия разговор чуйте в звуковия файл:
На 29 юни Църквата чества светите първовърховни апостоли Петър и Павел, а на следващия ден – всички Христови апостоли, които най-цялостно и достойно изпълниха изискванията на своя Спасител към човеците. Това са духовните колоси първи потрудили се за разпространението на Христовото благовестие по земята. Простият рибар от Витсаида Галилейска –..
В България съществува един-единствен исторически доказан и документиран поклоннически път "Светият път". Той върви по точния маршрут, по който са преминали монасите през 1469 г. връщайки мощите на Свети Иван Рилски Чудотворец от Велико Търново в Рилския манастир. По този пъти и тогава – през 15 век, а и сега в днешни времена се случват изцеления и..
Повод ни дава обявеният от ООН на 26 юни Международен ден за борба със злоупотребата с наркотици и нелегалния трафик. Ще го сторим заедно с Димитрина Маркова, психолог, която е работила над 10 години в Мобилния център към "Каритас София” за наркозависими, Камило Коня, който е от Управителния съвет на фондация "Ремар" България, Велислав Кенаров от..
Има ли значение военната фотография в новите технологични времена? Може ли да се говори още за фотожурналистика? Има ли още такава професия? Какво е да си фотограф в днешния свят? Пропагандна ли е ролята на изображението в т.нар. "модерни войни"? Фотографът Веселин Боришев коментира в "Мрежата" по програма "Христо Ботев" военната..
Как да избегнем излишния "шум" в медиите, когато коментират приемането на еврото у нас, и как влизането на България в еврозоната ще е полезно за гражданите и бизнеса, коментира в "Мрежата" по програма "Христо Ботев" Георги Ганев , икономист, преподавател в Стопанския факултет на СУ "Св. Климент Охридски". Отвъд абстрактните обяснения..
Студентът по медицина в пети курс на Медицинския университет Пловдив Пламен Пенчев публикува в международното научно списание Journal of Clinical..
За шести път проектът “Стената” на Националната галерия представя съвременен майстор на стенописа, а именно – графити артист Иво Илиев Yeto. Той е познат..
Почти по същото време на годината, само че тя е 2011-а, поетът Георги Борисов пише във в. "Култура" по повод излязлата тогава книга на Васил Балев "Злак",..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
