Eмисия новини
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

29 февруари – Международен ден на редките болести

Снимка: Clinica.bg

На 29 февруари се отбелязва Международният ден за борба с редките болести. Датата, която съществува веднъж на всеки четири години, е и може би най-важната в живота на пациентите с редки диагнози. 

Владимир Томов е човек, който защитава правата на тези пациенти. Той е председател на Националния алианс на хора с редки болести и гостува в "Нашият ден", за да говори за диалога между Алианса и институциите, имащи отношение към темата.

Всички хора с редки болести се сблъскват с ежедневни трудности. Особено тежки са случаите, в които пациентите са деца, защото те изискват още по-специални грижи. Тези грижи не се предоставят по никакъв начин от българската система – не само здравната система, а и обществото, заявява Томов. Тежестта пада изцяло върху семействата на болните деца, като големи затруднения оказват географското местонахождение и липсата на здравна инфраструктурата. Заради проблемите на неуредената система у нас често децата с редки заболявания остават без лечение.

По думите на Томов, системата трябва постоянно да се усъвършенства, като в България е необходимо да се достигне онова ниво, което вече е постигнато в международен план. Председателят на Алианса разказва, че в Западна Европа семействата на хора с редки заболявания са внимателно обгрижвани и максимално улеснени.

Има необходимост от промяна, която да обхване индивида, като цяло. Към момента се акцентира само върху конкретно лечение или лекарство и усилията се изчерпват с неговото осигуряване. Според Томов би следвало здравната система, обществото, образователната система да бъдат ангажирани с това, тези хора да получат адекватните грижи, от които се нуждаят – те не са само медицински, а обхващат всички аспекти на човешкия живот.

Като "редки" се определят около 8000 заболявания. Квалификацията за рядко заболяване е общоевропейска, приета е в нашата страна и означава по-малко от 1 човек на 2000 души да бъде засегнат от дадено заболяване. Основно редките заболявания засягат около 20-100 човека, при 200 човека вече се говори за голяма група пациенти. Оттук произлиза и проблемът с липса на достатъчно информация, което води и до трудности при диагностицирането и забавяне на адекватното лечение.  

Обикновено 75% от засегнатите от редки болести са деца. На този фон, по думите на Томов, скринингът на новородени е катастрофален – има само три заболявания, които са с масов неонатален скрининг, а в останалите страни той обхваща десетки заболявания. Скрининг в България не се предлага дори в случаите, когато има генетични предпоставки за появата на дадено заболяване.

В края на разговора Владимир Томов запознава слушателите с част от предвидените мероприятия по повод Международния ден на борбата с редки заболявания. Те ще се проведат в 25 населени места из цялата страна. Участие ще вземат студенти-медици, пациенти и активисти от Националния алианс на хората с редки болести.

"В 13 ч. във всички страни от ЕС и в България всички ще вдигнем ръце в знак на съпричастност с хората с редки болести."

Целия разговор чуйте в звуковия файл: 

По публикацията работи: Бисерка Граматикова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!  
Акцентите от деня са и в нашата Фейсбук страница. Последвайте ни. За да проследявате всичко най-важно в сферата на културата, присъединете се към групата БНР Култура.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Андрей Захаров

Андрей Захаров: Руският киберпънк е по-опасен от дигиталния руски ГУЛАГ

Руският разследващ журналист Андрей Захаров, разказва в "Мрежата" по програма "Христо Ботев" за книгата си "Руски киберпънк" , в която се говори за подслушването от ФСБ, системата за наблюдение на Москва, "Окото на Бога" и "Химера", Дуров и Христо Г розев , телефонните измамници и "дигиталния ГУЛАГ". "Тази книга, според мен, ще бъде..

публикувано на 24.10.25 в 17:50
Кристияна Стефанова

Ивелин Николов, "Вестоносец": Кристияна не обижда никого, тя просто пита

Отнетата акредитация на журналистката Кристиана Стефанова, която в момента работи за сайта "Вестоносец", коментира в "Мрежата" по програма "Христо Ботев" Ивелин Николов , главен редактор на интернет изданието.   Какво се случи "Може би седмица преди да ѝ бъде отнета акредитацията, всъщност имаше интерес от страна на пиарката на ДПС, която я..

публикувано на 24.10.25 в 17:25
Капка Тодорова

Капка Тодорова: Имало е системна координация между "Ал Джазира" и ръководството на "Хамас"

Какво съдържат намерените в Газа документи, уличаващи журналисти на "Ал Джазира" в тясно сътрудничество с "Хамас", коментира в "Мрежата" по програма "Христо Ботев" Капка Тодорова , кореспондент на "Клуб Z" в Берлин. "Тук даже не говорим само за медийната война, която Израел е загубил. Напоследък срещам термина, който идва от Газа и от "Хамас"..

публикувано на 24.10.25 в 16:55
Снимката е илюстративна

Наследяване на недвижими имоти

В рубриката на предаването "Законът и Темида" "Съвети на адвоката"  адв. Христиан Митев отговаря на слушателски въпроси. Велчо Василев, Велико Търново : От много години мой роднина води граждански дела за наследство на недвижими имоти и още е на първа инстанция. Има усещане за целенасочено протакане във времето, с цел покриване по давност...

публикувано на 24.10.25 в 14:50