На 29 февруари се отбелязва Международният ден за борба с редките болести. Датата, която съществува веднъж на всеки четири години, е и може би най-важната в живота на пациентите с редки диагнози.
Владимир Томов е човек, който защитава правата на тези пациенти. Той е председател на Националния алианс на хора с редки болести и гостува в "Нашият ден", за да говори за диалога между Алианса и институциите, имащи отношение към темата.
Всички хора с редки болести се сблъскват с ежедневни трудности. Особено тежки са случаите, в които пациентите са деца, защото те изискват още по-специални грижи. Тези грижи не се предоставят по никакъв начин от българската система – не само здравната система, а и обществото, заявява Томов. Тежестта пада изцяло върху семействата на болните деца, като големи затруднения оказват географското местонахождение и липсата на здравна инфраструктурата. Заради проблемите на неуредената система у нас често децата с редки заболявания остават без лечение.
По думите на Томов, системата трябва постоянно да се усъвършенства, като в България е необходимо да се достигне онова ниво, което вече е постигнато в международен план. Председателят на Алианса разказва, че в Западна Европа семействата на хора с редки заболявания са внимателно обгрижвани и максимално улеснени.
Има необходимост от промяна, която да обхване индивида, като цяло. Към момента се акцентира само върху конкретно лечение или лекарство и усилията се изчерпват с неговото осигуряване. Според Томов би следвало здравната система, обществото, образователната система да бъдат ангажирани с това, тези хора да получат адекватните грижи, от които се нуждаят – те не са само медицински, а обхващат всички аспекти на човешкия живот.
Като "редки" се определят около 8000 заболявания. Квалификацията за рядко заболяване е общоевропейска, приета е в нашата страна и означава по-малко от 1 човек на 2000 души да бъде засегнат от дадено заболяване. Основно редките заболявания засягат около 20-100 човека, при 200 човека вече се говори за голяма група пациенти. Оттук произлиза и проблемът с липса на достатъчно информация, което води и до трудности при диагностицирането и забавяне на адекватното лечение.
Обикновено 75% от засегнатите от редки болести са деца. На този фон, по думите на Томов, скринингът на новородени е катастрофален – има само три заболявания, които са с масов неонатален скрининг, а в останалите страни той обхваща десетки заболявания. Скрининг в България не се предлага дори в случаите, когато има генетични предпоставки за появата на дадено заболяване.
В края на разговора Владимир Томов запознава слушателите с част от предвидените мероприятия по повод Международния ден на борбата с редки заболявания. Те ще се проведат в 25 населени места из цялата страна. Участие ще вземат студенти-медици, пациенти и активисти от Националния алианс на хората с редки болести.
"В 13 ч. във всички страни от ЕС и в България всички ще вдигнем ръце в знак на съпричастност с хората с редки болести."
Целия разговор чуйте в звуковия файл:

Руският разследващ журналист Андрей Захаров, разказва в "Мрежата" по програма "Христо Ботев" за книгата си "Руски киберпънк" , в която се говори за подслушването от ФСБ, системата за наблюдение на Москва, "Окото на Бога" и "Химера", Дуров и Христо Г розев , телефонните измамници и "дигиталния ГУЛАГ". "Тази книга, според мен, ще бъде..
Отнетата акредитация на журналистката Кристиана Стефанова, която в момента работи за сайта "Вестоносец", коментира в "Мрежата" по програма "Христо Ботев" Ивелин Николов , главен редактор на интернет изданието. Какво се случи "Може би седмица преди да ѝ бъде отнета акредитацията, всъщност имаше интерес от страна на пиарката на ДПС, която я..
Какво съдържат намерените в Газа документи, уличаващи журналисти на "Ал Джазира" в тясно сътрудничество с "Хамас", коментира в "Мрежата" по програма "Христо Ботев" Капка Тодорова , кореспондент на "Клуб Z" в Берлин. "Тук даже не говорим само за медийната война, която Израел е загубил. Напоследък срещам термина, който идва от Газа и от "Хамас"..
В рубриката на предаването "Законът и Темида" "Съвети на адвоката" адв. Христиан Митев отговаря на слушателски въпроси. Велчо Василев, Велико Търново : От много години мой роднина води граждански дела за наследство на недвижими имоти и още е на първа инстанция. Има усещане за целенасочено протакане във времето, с цел покриване по давност...
Седмицата минава под знака на 100-годишнината от рождението на художника Борис Димовски – майстор на карикатурата и илюстрацията с огромен принос за..
"Като диригент на Софийския духов оркестър, за Деня на народните будители, заедно с Общинския културен институт "Искър", ежегодно организирам концерт, в..
Независимите дигитални артисти Никола Л. Хайн и Лукас Трунингер представят своята пърформативната инсталация "Мембрани" в Френския институт в София...
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg