На 29 февруари се отбелязва Международният ден за борба с редките болести. Датата, която съществува веднъж на всеки четири години, е и може би най-важната в живота на пациентите с редки диагнози.
Владимир Томов е човек, който защитава правата на тези пациенти. Той е председател на Националния алианс на хора с редки болести и гостува в "Нашият ден", за да говори за диалога между Алианса и институциите, имащи отношение към темата.
Всички хора с редки болести се сблъскват с ежедневни трудности. Особено тежки са случаите, в които пациентите са деца, защото те изискват още по-специални грижи. Тези грижи не се предоставят по никакъв начин от българската система – не само здравната система, а и обществото, заявява Томов. Тежестта пада изцяло върху семействата на болните деца, като големи затруднения оказват географското местонахождение и липсата на здравна инфраструктурата. Заради проблемите на неуредената система у нас често децата с редки заболявания остават без лечение.
По думите на Томов, системата трябва постоянно да се усъвършенства, като в България е необходимо да се достигне онова ниво, което вече е постигнато в международен план. Председателят на Алианса разказва, че в Западна Европа семействата на хора с редки заболявания са внимателно обгрижвани и максимално улеснени.
Има необходимост от промяна, която да обхване индивида, като цяло. Към момента се акцентира само върху конкретно лечение или лекарство и усилията се изчерпват с неговото осигуряване. Според Томов би следвало здравната система, обществото, образователната система да бъдат ангажирани с това, тези хора да получат адекватните грижи, от които се нуждаят – те не са само медицински, а обхващат всички аспекти на човешкия живот.
Като "редки" се определят около 8000 заболявания. Квалификацията за рядко заболяване е общоевропейска, приета е в нашата страна и означава по-малко от 1 човек на 2000 души да бъде засегнат от дадено заболяване. Основно редките заболявания засягат около 20-100 човека, при 200 човека вече се говори за голяма група пациенти. Оттук произлиза и проблемът с липса на достатъчно информация, което води и до трудности при диагностицирането и забавяне на адекватното лечение.
Обикновено 75% от засегнатите от редки болести са деца. На този фон, по думите на Томов, скринингът на новородени е катастрофален – има само три заболявания, които са с масов неонатален скрининг, а в останалите страни той обхваща десетки заболявания. Скрининг в България не се предлага дори в случаите, когато има генетични предпоставки за появата на дадено заболяване.
В края на разговора Владимир Томов запознава слушателите с част от предвидените мероприятия по повод Международния ден на борбата с редки заболявания. Те ще се проведат в 25 населени места из цялата страна. Участие ще вземат студенти-медици, пациенти и активисти от Националния алианс на хората с редки болести.
"В 13 ч. във всички страни от ЕС и в България всички ще вдигнем ръце в знак на съпричастност с хората с редки болести."
Целия разговор чуйте в звуковия файл:
През 1901 година осем ловци на орхидеи заминават на експедиция във Филипините. В рамките на месец един от тях вече е изяден от тигър, друг е залят с бензин и изгорен жив, петима изчезват безследно и само един успява да оцелее и да излезе от гората с четиридесет и седем хиляди цветя от вида Phalaenopsis. Млад мъж, изпратен през 1889 година..
Мария Шаркова , адвокат по медицинско право, коментира решение на ВАС срещу отказ на НЗОК да заплати чернодробната трансплантация в чужбина на младеж в тежко състояние . "Отменен е отказът и средствата, заплатени за лечението на младежа, събрани чрез дарения, ще бъдат възстановени от НЗОК. По-важно е какво се установи в рамките на това дело...
Националният център за обществено здраве и анализи изнесе статистически данни, според които над 30% от децата между подрастващите са правили опит да пушат, над 40% от тях са запалили първата си цигара на 14-15 години. Делът на момичетата е 27,9% , а на момчетата – 21,5%. Интензивни пушачи са 63,1 от момичетата и 51,3% от момчетата Децата между..
В рубриката "Разговорът" бе проведена дискусия след сигнал от страна на творци относно работата им с Общинския културен институт "Надежда". В разговора участваха музикантката Розалина Касабова , музикалният редактор Зорница Цветанова и заместник-кметът на направление "Култура, образование, спорт и младежки дейности" в Столична община..
За желанието на непорасналите да подарят времето си, за да направят света по-добър, в "Нашият ден" разговаряме с Евгения Тонева – изследовател в Ноу-хау център за алтернативни грижи за деца – НБУ. Тонева се занимава с изследване на детския активизъм у нас – какво всъщност искат децата и съвпадат ли желанията им с възгледите на..
Ненадейно напусна земния свят, докато другите празнуваха Свети Валентин, а той подготвяше поредното си “отечествено” турне. Беше го замислил с млади..
Видеопоредицата "Сградите разказват" е нова инициатива на Регионалния исторически музей - София. Археолозите Йордана Николова и Валентин Витанов, които..
Националният център за обществено здраве и анализи изнесе статистически данни, според които над 30% от децата между подрастващите са правили опит да..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
