Промените, които настъпиха в последните години по отношение на редките болести, са революционни и поставят нашата страна в челото на тези, които се справят на високо ниво. Това коментира в предаването "Преди всички" по "Хоризонт" Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести.
Това, което е важно към момента, е да използваме максимално т. нар. "нова нормативна база" по отношение на редките болести, която регламентира регистри на редките болести и регистрацията на експертни центрове по редки болести.
Чрез регистъра се обхваща целият процес на обгрижване на хората, засегнати от редки болести, тъй като в него се съдържа информация не само за съответното заболяване, но и за начините, по които се лекува, най-новите методи за лечение, броят на хората, засегнати от него, и така може да се планира най-доброто лечение, уточни Томов:
Този регистър е динамичен, във времето ще бъде постоянно в развитие. Реално се очаква се да се видят резултати след около 2 години работа на комисията по редки болести.
Във всяка една болница, която има отношение към редките болести, очакваме да има експертни центрове. В момента има в Александровска болница, във Варна, в Пловдив, каза още Владимир Томов.
Около 130 заболявания са включени в националния списък за редки болести, отчете председателят на комисията професор Румен Стефанов на откриването на седмата национална конференция. На днешния форум ще бъдат представени създадените в страната 11 експертни центъра по редки болести, ориентирани в специалностите хематология, неврология, ендокринология и метаболитни заболявания. Подготвя се създаването на такъв център за редки кожни болести в Плевен. Експертните центрове ще бъдат част от европейска референтна мрежа и ще бъдат задължени да осигуряват на пациентите си същото лечение каквото предлагат всички останали центрове по тази специалност в ЕС.
Цялото интервю чуйте от звуковия файл."Израел няма друг избор" - тази теза бе поддържана от повечето евродепутати по време на дебат в Европейския парламент в Страсбург, посветен на годишнината от терористичната атака на "Хамас" срещу държавата и последвалите военни операции на Израел в Газа и Ливан. Тогава бяха отвлечени над 200 души, като повечето от тях все още са в плен. Светът..
"Шенгенското пространство е в тежка криза и не отговаря на нуждите по отношение на сигурността", каза евродепутатът Станислав Стоянов от групата "Европа на суверенните нации" по време на дебат в Европейския парламент. "Шенгенското споразумение трябва да бъде реформирано, за да гарантира сигурността на страните членки и нулева нелегална миграция. Това..
Повече от 40 души са ранени при катастрофа на двуетажен училищен автобус в Северна Ирландия. Инцидентът е станал в графство Даун, където двуетажният автобус се е преобърнал. На място веднага са пристигнали полицейски коли, линейки и пожарни. По-голяма част от пътниците са ученици от колежа "Странгфорд". Според информация от местната Бърза помощ 43..
Еврокомисарят по вътрешните работи Илва Йохансон отправи призив към министрите на вътрешните работи да вземат решение в полза на пълноправното членство на България и Румъния в Шенген. Тя каза това по време на дебат в Европейския парламент, посветен на пространството за свободно движение: "България и Румъния са постигнали повече от очакваното и..
С възпоменателни церемонии, бдения и протести светът отбеляза днес една година от нападението на палестинската групировка "Хамас" в Израел, наречено "Потопът на Ал Акса", при което бяха убити близо 1200 души, а 250 бяха отвлечени. Светът отбелязва с церемонии, бдения и протести година от нападението на "Хамас" срещу Израел При започналата..
Заради забавените плащания по втория транш от т.нар. украинска помощ, земеделските производители запазват готовността си за протести. Правителството отпусна 200 млн. лв. от договорените средства, но остават още 125 млн. лв., за които има към момента само уверение от министъра на земеделието и храните Георги Тахов, че ще бъдат изплатени до края на..
С възпоменателна церемония в централната софийска синагога и призиви за мир беше отбелязана първата годинина от терористичната атака на палестинската групировка "Хамас" в Южен Израел. Инициативата е на организацията на евреите в България "Шалом" и посолството на Израел. Председателката на Народното събрание Рая Назарян, служебни министри,..
Ние сме непрекъснато в сезона на вирусите, казва проф. Радка Аргирова. В настъпващия сезон ще бъдат смес от няколко вируса. На първо..
Противозаконно е оставянето в ареста на Джейхан Ибрямов . Това мнение изказа пред БНР Андрей Янкулов, старши правен експерт в Антикорупционния фонд..
Не са законни доказателствата, събрани по случая с Джейхан Ибрямов , защото не може да се води наказателно производство срещу депутат и кандидат за..