Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в Българя
Снимка: УМБАЛ

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска".

Александър е диагностициран със спинална мускулна атрофия миналата година. От тогава досега състоянието му доста се влошило. Днес му беше поставена първата скъпоструваща инжекция "Спинраза".

Момчето се чувства добре, казва майката Николинка Мацоева:

"Присъствах. Бях притеснена, много притеснена. Мина всичко, както трябва да бъде".

Заболяването е тежко и води до смърт, а доскоро нямаше лечение, посочи, проф. Ивайло Търнев от Александровска болница. Преди две години терапията е одобрена в Европа, а вече е достъпна и у нас:

"Имаме регистрирани втори медикамент. Очакваме през септември да се регистрира и перорална терапия и други медикаменти, които са в клинични изпитания. Това показва, че наистина медицината преживява една истинска революция и това дава надежда на много хора".

Около 40 са децата със спинална мускулна дистрофия у нас, които ще получават безплатно иновативното лечение. Стойността на една доза "Спинраза" е 125 000 долара. Лечението е безплатно и ще се прилага в четири клиники в страната.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Британският министър на отбраната Джон Хийли.

Лондон: Победата на Тръмп не прави Украйна по-уязвима

В интервю за Скай нюз британският министър на отбраната Джон Хийли заяви по повод на някои критики, че армията на Обединеното кралство е в състояние да отблъсне нападение и че не очаква САЩ да изоставят НАТО. Джон Хийли заяви, че британската армия е добре оборудвана за възпиране на заплахи. Той сподели, че синът му се е записал в армията,..

публикувано на 11.11.24 в 11:45

Ученик от Банско е загинал при ПТП в Португалия

18-годишен ученик от Професионалната  лесотехническа гимназия в Банско загина, след като беше прегазен от автомобил в Португалия. Група от 19 ученици и трима преподаватели са били на обмен на зелени практики по програма Еразъм. Инцидентът е станал в петък късно вечерта, когато група ученици пресичали натоварена улица в португалския град..

публикувано на 11.11.24 в 11:34
Джевдет Чакъров, АПС

Джевдет Чакъров: АПС няма да подкрепи правителство с явна или скрита подкрепа на ДПС - Ново начало

Алианс за права и свободи няма да подкрепи правителство, съставено с явна или скрита подкрепа на ДПС-Ново начало. В същото време АПС подкрепя декларацията на ПП-ДБ за санитарен кордон около Пеевски. Това заяви в речта си от парламентарната трибуна Джевдет Чакъров от "Алианс за права и свободи". "Днес е първото заседание на 51-ото Народно..

публикувано на 11.11.24 в 11:23
Станислав Балабанов

Станислав Балабанов: Времето за прошки мина

"Времето за прошки отмина. Хората пред парламента и всички български граждани безмилостно ще ни държат отговорни за действията и решенията ни в този момент и във всеки един момент оттук нататък. Ако ние сме управляващите, трябва да работим в интерес на управляваните, а не в наш интерес".  Това заяви от парламентарната трибуна Станислав Балабанов от..

публикувано на 11.11.24 в 11:22
Атанас Зафиров

Атанас Зафиров: Нека изчистим изборното законодателство и върнем справедливостта

Уважаеми колеги,…всички звучите като прави, но вашата правота произтича от страха да не изгубите електората си, заяви от името на БСП – Обединена левица Атанас Зафиров в изказване от парламентарната трибуна в рамките на първото заседание на новото НС: "Всички твърдите, че трябва да сложим край на партийния егоизъм. За нас този край ще е,..

публикувано на 11.11.24 в 11:03

ПП-ДБ: За първи път от 35 г. демокрацията в България е в опасност и трябва да я спасим

"Много бих искал да започна това изявление в оптимистичен тон. Да се фокусирам върху приоритетите, които най-много вълнуват хората в момента - доходите и конкурентната икономика, бюджета за 2025 г., качествено и достъпно образование и здравеопазване, проблемите с водата, построяването на магистралите в Северна България, развитието на общинските..

публикувано на 11.11.24 в 11:00

Костадин Костадинов: Стабилно правителство без "Възраждане" няма как да има

"Стабилно правителство без "Възраждане" няма как да има. Такова може да бъде съставено без проблеми, но нито ще е стабилно, нито ще е дълготрайно". Това заяви от парламентарната трибуна лидерът на партия "Възраждане" Костадин Костадинов по време на първото заседание на 51-вото НС. Според него сценариите за управление са 4: "Възможно е да се..

публикувано на 11.11.24 в 10:52