Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

От Националната пациентска организация искат въвеждането на генетичен скрининг за муковисцидоза за всички новородени

Снимка: БГНЕС

Да се въведе генетичен скрининг за муковисцидоза за всички новородени - за това настояват от Националната пациентска организация. Искането е продиктувано от зачестилите  смъртни случаи на деца с тази диагноза.

В писмо до здравните институции от националната пациентска организация информират, че за последните няколко месеца са починали трима малки пациенти с тежка форма на муковисцидоза. Семействата, които имат деца с такава диагноза, настояват държавата да поеме изцяло кислородолечението на малките пациенти, се казва още в писмото. От организацията настояват в бюджета за следващата година да бъдат предвидени средства за скрининг на всички новородени бебета. Така ще бъде създаден национален регистър, който от една страна ще гарантира терапия, рехабилитация и диетично хранене за болните от муковисцидоза деца, а от друга ще дава информация за броя деца, които в бъдеще ще се нуждаят от белодробна трансплантация. Всичко това може да бъде регламентирано с промени в Наредба 10 на здравното министерство, посочват от националната пациентска организация.




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Овладян е пожарът в габровския квартал "Пройновци"

Овладян е пожарът в габровския квартал "Пройновци", обхванал сухи треви и храсти, както и малка част от горската територия в района. Вятърът е спомогнал за разрастване на огъня в квартала и околностите, обясни комисар Пламен Генчев - директор на регионалната пожарна служба.  Няма опасност за жителите на "Пройновци"  и техните имоти, увери той...

публикувано на 17.08.25 в 21:11

Около 2000 души протестираха в Плевен заради безводието

В Плевен недоволни от безводието граждани се събраха на протест пред Общината. Присъстващите около 2000 души направиха купчина от празни бутилки от вода пред входа на сградата.  Плевенчани поискаха край на празните обещания, конкретни действия и отговорност от институциите.  Трябва да се търси вода от други източници, категорични са те и допълват, че..

публикувано на 17.08.25 в 20:50

Протест в София срещу безнаказаността на предизвикващите катастрофи

Десетки граждани се събраха на кръстовището на булевардите "Константин Величков" и "Възкресение" в София, където в първите часове на петък млад шофьор се вряза в колата си в автобус и уби човек.  Протестът е срещу продължаващата безнаказаност на предизвикващите тежки катастрофи по пътищата.  Повечето от дошлите около 20 души са..

публикувано на 17.08.25 в 20:22
Росен Желязков

Желязков: Гаранциите за сигурност за Украйна трябва да включват устойчива подкрепа от ЕС и САЩ

Гаранциите за сигурност за Украйна трябва да включват устойчива подкрепа както от Европейския съюз, така и от Съединените щати - приветстваме ангажимента на  президента Доналд Тръмп. Това написа в социалната мрежа X премиерът Росен Желязков след днешната видеоконферентна връзка на "коалицията на желаещите" в подкрепа на Киев. "Днешната..

публикувано на 17.08.25 в 19:58
Президентите Доналд Тръмп и Владимир Путин в Анкъридж, Аляска - 15 август 2025 г.

Тръмп обяви за "голям напредък" в преговорите с Русия, но без да даде никакви подробности

За "голям напредък" в преговорите с Русия съобщи американският президент Доналд Тръмп в своята социална мрежа Truth Social, без да дава подробности. А неговият специален пратеник Стив Уиткоф обяви пред CNN, че Русия е направила "някои отстъпки" по искането си за завладяването на пет украински области. "Руснаците направиха някои отстъпки..

публикувано на 17.08.25 в 17:58

Хиляди израелци се включиха във вълна от протести срещу продължаване на войната в Газа

Хиляди израелци се включиха днес във вълна от протести в цялата им страна срещу плановете на правителството да продължава войната в Ивицата Газа, вместа да се споразумее с Хамас за прекратяване на огъня и освобождаване на заложниците. Най-голямата демонстрация е планирана за тази вечер в Тел Авив. През деня се стигна до блокади на пътища,..

публикувано на 17.08.25 в 17:46
Стив Уиткоф

Стив Уиткоф: Украйна може да получи гаранции, подобни на член 5 на НАТО

Специалният пратеник на САЩ за Близкия изток Стив Уиткоф заяви в неделя, че Русия е посочила, че може да се съгласи Вашингтон да предостави специални гаранции за сигурност за Украйна, подобни на Член 5 на Организацията на Северноатлантическия договор (НАТО) . В интервю за CNN, което е факт след срещата между Доналд Тръмп и Владимир Путин в..

публикувано на 17.08.25 в 17:17