Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

От Националната пациентска организация искат въвеждането на генетичен скрининг за муковисцидоза за всички новородени

Снимка: БГНЕС

Да се въведе генетичен скрининг за муковисцидоза за всички новородени - за това настояват от Националната пациентска организация. Искането е продиктувано от зачестилите  смъртни случаи на деца с тази диагноза.

В писмо до здравните институции от националната пациентска организация информират, че за последните няколко месеца са починали трима малки пациенти с тежка форма на муковисцидоза. Семействата, които имат деца с такава диагноза, настояват държавата да поеме изцяло кислородолечението на малките пациенти, се казва още в писмото. От организацията настояват в бюджета за следващата година да бъдат предвидени средства за скрининг на всички новородени бебета. Така ще бъде създаден национален регистър, който от една страна ще гарантира терапия, рехабилитация и диетично хранене за болните от муковисцидоза деца, а от друга ще дава информация за броя деца, които в бъдеще ще се нуждаят от белодробна трансплантация. Всичко това може да бъде регламентирано с промени в Наредба 10 на здравното министерство, посочват от националната пациентска организация.




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

ДПС - НН иска изслушване на председателите на КЗП и КЗК за цените на храните

Парламентарната група на "ДПС - Ново начало" предлага Народното събрание да изслуша председателя на Комисията за защита на потребителите Мария Филипова и председателя на Комисията за защита на конкуренцията Юлия Ненкова относно предприетите действия от регулаторите за овладяване на необоснования скок на цените на основните хранителни продукти и..

публикувано на 04.03.25 в 11:16
СГС гледа въззивна мярка на задържаните от протеста на „Възраждане” пред Дома на Европа на 22 февруари. На снимката: председателят на „Възраждане” Костадин Костадинов.

Костадин Костадинов: Сигурен съм, че съдът ще пусне задържаните след протеста на "Възраждане"

Софийският градски съд решава да промени или да потвърди мерките за неотклонение на задържаните при протеста на партия "Възраждане" за погрома пред Дома на Европа в София. Те са обвинени в хулиганство, отличаващо се с изключителен цинизъм и дързост.  Лидерът на "Възраждане Костадин Костадинов коментира: "Затова сме дошли тук днес, за..

публикувано на 04.03.25 в 11:12
Яница Петкова

Яница Петкова: Одобрение за всякакви мерки, свързани с повече дисциплина в училищата

Голямо съгласие и одобрение събират всякакви мерки, свързани с повече дисциплина и контрол в училищата. Това съобщи пред БНР Яница Петкова, агенция "Мяра".  Почти единодушни мнозинства се оформят по отношение на наличието на повече контрол в училищната среда, сочи независим сондаж на социологическа агенция "Мяра". "Обществото ни е..

публикувано на 04.03.25 в 11:10
Урсула фон дер Лайен

"Да превъоръжим Европа": До 800 млрд. евро за отбрана

Планът "Да превъоръжим Европа" може да мобилизира до 800 млрд. евро за отбрана за сигурна и устойчива Европа - това каза председателката на Комисията Урсула Фон дер Лайен при представянето му днес. Фон дер Лайен съобщи, че е написала писмо до европейските лидери, в което очертава този план от 5 основни точки преди тяхното заседание на 6..

публикувано на 04.03.25 в 11:00
Изглед към Киев, 24 февруари 2022 г.

Действията на Тръмп изглежда целят капитулация на Киев, смята украински депутат

Председателят на парламентарната комисия за външна политика в Киев нарече решението на Доналд Тръмп да спре военната помощ "опит да тласне Украйна към капитулация". Спирането на военната помощ за Украйна е равносилно на тласкане на страната към капитулация при условията на Русия. Това заяви пред Ройтерс Александър Мережко, председател на..

публикувано на 04.03.25 в 10:50
Ваня Бойчева

"Грехът на монаха" - вдъхновена от черните за България времена на робство

"Грехът на монаха" на Ваня Бойчева е дебютен роман. Редактор и издател на "Грехът на монаха" е прекрасната Даян Шаер. Чрез романа си "Грехът на монаха" тя създава една история за прошката и необходимия полет към свободата.  "Грехът на монаха" е книга, вдъхновена от онези черни за България времена на робство. Период, в който опитите на посятото..

публикувано на 04.03.25 в 10:43
Ева Бел

Ева Бел представи най-новата си песен "Спомен"

Певицата Ева Бел наскоро ни представи най-новата си песен "Спомен".  Ева Бельовска, позната под артистичния псевдоним Ева Бел, е един от новите млади членове на Българска музикална асоциация. Макар и все още студентка в НМА "Проф. Панчо Владигеров", специалност "Поп и джаз пеене", Ева има вече зад гърба си десет песни. "Спомен" излиза на 12..

публикувано на 04.03.25 в 10:32