„Необходима е дългосрочна стратегия по отношение на хората с редки заболявания“. Това подчерта в предаването „Преди всички“ Мария Петрова, специалист по медицинско право.
Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева. Криси е първото дете у нас с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.
По думите на адвокат Петрова хората с редки заболявания у нас са около 1500:
„Тези хора ежедневно се срещат с цинизма на държавата ни, която смята, че голяма част от тях няма да доживеят пълнолетие… Хората с редки заболявания са в една неизгодна позиция да бъдат неприоритетни, както се изразява Министерството на здравеопазването, заради ограничения им брой“.
Мария Петрова заяви, че една от най-големите борби на адвокатите по медицинско право е да обърнат внимание, че „съдебната възможност съществува, но докато се обжалва нещо, а то може да продължи с години, става дума за човешки живот“:
„Макар и с рядко заболяване, тези хора имат право на лечение, защото е животоспасяващо за тях… Освен това фармацевтичната индустрия няма изгода от това да произвежда и да продава лекарства, храни или консумативи за тези хора. Тук е моментът държавата да се намеси“.
Повече по темата можете да чуете в звуковия файл.
За десета година стотици миряни ще тръгнат от Велико Търново на поклонническия поход "Светият път", който следва пренасянето на мощите на свети Йоан Рилски Чудотворец от Търновград до Рилската света обител през 1469 година. В катедралната църква на Велико Търново "Рождество Богородично" тази сутрин ще бъде отслужена Света литургия, след което..
Руски дисиденти, живеещи в Обединеното кралство, включително съпругата на покойния Александър Литвиненко, реагираха на "дълбоко обидните" думи на възхищение към Владимир Путин, изречени от Найджъл Фарадж, лидер на „Реформирай Обединеното кралство". Бивш британски военен аташе в Москва заяви за Найджъл Фаражж и неговата партия, която сега е..
Армията на САЩ е повишила нивото на тревога до втората най-висока степен в няколко от базите си в Европа, съобщават американски медии като цитират неназовани официални представители. Ниво "Чарли" се прилага, когато има инцидент или е получена разузнавателна информация, че е възможна някаква форма на терористични действия или нападение срещу..
Новоизбраният български патриарх Даниил ще оглави от 9 ч. първата си света литургия като предстоятел на Българската православна църква в храм-паметника "Свети Александър Невски" и ще произнесе Патриаршеско слово към клира и миряните. В службата ще участват представители на поместните православни църкви, архиереи и свещенството. Видинският..
С нови цени от днес са токът за бита, парното, топлата вода и природният газ. Електроенергията поскъпва средно за страната с малко под два процента, а парното и топлата вода поевтиняват с около 8,5 на сто. С малко над процент се очаква да поевтинее и синьото гориво за този месец. Решението на Комисията за енергийно и водно регулиране е окончателно..
"Дълбоко съм убеден, че БПЦ я чака едно по-добро бъдеще. Тази смяна на поколенията има много важно значение. Това е момент на преход към нещо ново". Така богословът проф. Димитър Попмаринов коментира избора на новия български патриарх. Видинският митрополит Даниил оглави БПЦ. Той получи на Патриаршеския църковен събор 69 гласа, а врачанския..
Крайната десница - партията "Национален сбор", е победител на първия тур на предсрочните парламентарни избори във Франция. Това показват данните от проучванията на изхода на избирателните секции. Президентът Еманюел Макрон, чиято центристка коалиция е едва трета, призова за демократично и републиканско обединение за втория тур. "Национален..
Имаме показно използване на съдебните институции и по този начин държавата се превзема от едни хора, които владеят съдебната система. Това коментира..
Най-вероятно Росен Желязков ще вземе мандата за съставяне на правителство . Това заяви пред БНР депутатът от ПГ на ГЕРБ-СДС Любен Дилов, лидер на..
Ясно, че е оттук нататък ще видим опит да се възпроизведе в един или друг вариант това, което беше досега - много тежко компромисно, много лабилно и много..