От Сдружение на пациентите със спинална мускулна атрофия настояват от следващата година да започне лечението им със животоспасяващ медикамент.
Здравната каса не отрича ефекта на серума, но дава отрицателно становище заради цената и Националния съвет по цени и реимбурсация не може да го включи в списъка за заплащаните от държавата. Става въпрос лечението на между 20 и 50 пациенти над 18-годишна възраст и необходими около 14 милиона лева за първата година.
За децата с това заболяване лечението с медикамента е поето от държавата от година и половина. От пациентската организация отправиха апел към министъра на здравеопазването спешно да се намеси. Двама от засегнатите от рядката болест обясниха на нарочна пресконференция:
„Просто стоим, чакаме и си умираме. И питам докога. Животът не се измерва в някаква стойност и в някакви рамки. Изобщо ми е малко странно, че те казват: „Нямаме пари, не можем да одобрим това лекарство“;
„Цялата ситуация зависи в следващите няколко седмици. Просто времето наистина изтича. Лекарството е налице, има ползи от него. Децата се лекуват. Редно е и възрастните да започнат да се лекуват“.
С проблема ще бъдат запознати президента, премиера. Ще бъде сезирана и Комисията за защита от дискриминация, като болните настояват да бъде уважено и тяхното право на живот.
Над 60 огнеборци, доброволци и общински служители продължават да гасят пожара в гористата местност над поморийското село Горица. В момента гори стръмна и трудно достъпна местност, а с дрон се опитват да я локализират. Другият пожар в Бургаска област между селата Маринкa, Димчево и Извор е овладян, а пътят Бургас - Малко Търново, който заради..
Унгарският премиер Виктор Орбан заплаши, че ще наложи вето върху бюджета на евросъюза за периода 2028-2034 г., освен ако Брюксел не разбира милиарди евро задържани заради спора за върховенството на закона в Унгария. "За да бъде приет новият седемгодишен бюджет се изисква единодушие, така че докато не получим останалите замразени фондове,..
Пожарът при ТЕЦ "Бобов дол" е овладян, но не е локализиран, каза на брифинг началникът на Регионална служба пожарна безопасност и защита на населението (РСБПЗН) Кюстендил комисар Светослав Георгиев. По думите му в момента се извършва премахване на слама от съседна влакова композиция, част от която са обхванати от огъня. Седем екипа на..
Пожар в гориста местност до пътя между селата Мокрен и Градец затвори пътя през Котленския проход от кръстовище "Петолъчка" до село Градец, съобщиха от полицията в Сливен. Движението се отклонява през Сливен-Ичера- Котел. На място са 7 противопожарни екипа и горски служител. Очаква се в гасенето да се включи и хеликоптер.
Горският пожар над село Илинденци стана върхов. Ситуацията е изключително сложна. Вятърът не спира, пожарът се разраства, температурата е над 40 градуса. Горският пожар се разрасна в посока Кресна и Кресненското дефиле. Областният управител активира системата BG ALERT с предупреждение, че пожарът гори и над селата Влахи, Долна Градешница,..
България ще поиска помощ от Европейския съюз за потушаване на силните пожари, които са обхванали редица региони на страната. Това стана ясно след извънредно заседание на сформирания щаб за бедствията към МВР, заяви заместник-министърът на вътрешните работи Тони Тодоров. След съгласуване с премиера Росен Желязков, министърът на вътрешните..
Голям пожар е избухнал в Трънско в района на селата Слишовци, Рани луг и Насалевци. По неофициално потвърдена информация огънят е тръгнал от земеделска техника. Заради горещините и вятъра пожарът се е разраснал. Малко след 17.00 часа е подаден сигнал за нуждаещи се от евакуация хора в Рани луг. Хора са изведени и от къщи в Слишовци. На място..
Извънредната ситуация с пожара край Костинброд се е развила много бързо – в рамките на 30 минути, не е имало време да се изпрати съобщение чрез..
„Комисията за противодействие на корупцията е обвързана с получаването на средствата по Плана за възстановяване от Европейската комисия. Този план, както и..
Цифровото евро няма да отнема права на европейските граждани, а ще им предостави по-голям избор. Това заяви за БНР Алесандро Джованини , съветник на..
Предимно облачно
Ясно
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Разкъсана облачност