От Сдружение на пациентите със спинална мускулна атрофия настояват от следващата година да започне лечението им със животоспасяващ медикамент.
Здравната каса не отрича ефекта на серума, но дава отрицателно становище заради цената и Националния съвет по цени и реимбурсация не може да го включи в списъка за заплащаните от държавата. Става въпрос лечението на между 20 и 50 пациенти над 18-годишна възраст и необходими около 14 милиона лева за първата година.
За децата с това заболяване лечението с медикамента е поето от държавата от година и половина. От пациентската организация отправиха апел към министъра на здравеопазването спешно да се намеси. Двама от засегнатите от рядката болест обясниха на нарочна пресконференция:
„Просто стоим, чакаме и си умираме. И питам докога. Животът не се измерва в някаква стойност и в някакви рамки. Изобщо ми е малко странно, че те казват: „Нямаме пари, не можем да одобрим това лекарство“;
„Цялата ситуация зависи в следващите няколко седмици. Просто времето наистина изтича. Лекарството е налице, има ползи от него. Децата се лекуват. Редно е и възрастните да започнат да се лекуват“.
С проблема ще бъдат запознати президента, премиера. Ще бъде сезирана и Комисията за защита от дискриминация, като болните настояват да бъде уважено и тяхното право на живот.
При едни евентуални избори днес в парламента биха влезли 7 политически сили, а две от формациите в сегашното народно събрание биха изпаднали. Това показват данните от национално проучване, финансирано и реализирано съвместно от bTV и "Маркет ЛИНКС" , проведено сред 1004 лица над 18 г. в страната в периода 22 - 30 март 2025 г. по методите на..
Катарският премиер шейх Мохамед Ал Тани днес е на посещение в Ню Йорк и Вашингтон, където се очаква да се срещне с президента Тръмп и високопоставени американски представители, за да обсъди израелския удар в Доха и преговорите за примирие в ивицата Газа, предаде Ройтерс Междувременно израелският премиер Бенямин Нетаняху подписа договор за..
Два съдебни състава ще решават да пуснат ли на свобода кмета на Варна Благомир Коцев и бившия заместник - кмет на София Никола Барбутов. Двамата са обвинени за корупционни престъпления във връзка с обществени поръчки. Разследването срещу Благомир Коцев започна по сигнал на варненската бизнесдама Пламенка Димитрова, а първоначално показания срещу него..
Предстои техническо събиране на подписи и очаквам до няколко часа днес от ПП-ДБ да обявим внасяне на вота на недоверие към правителството . Следващата седмица трябва да има обсъждане, съобщи бившият правосъден министър и депутат от ПП-ДБ Атанас Славов в интервю пред БНР. Той беше категоричен, че от ДБ няма да дадат подкрепа за вота..
Очаква се днес да излязат резултатите за качеството на водата от първия сондаж, с който се търси нов водоизточник за Плевен. Ако водата в него е годна за пиене, ще бъде свързан към водопроводната мрежа на града. По-късно днес ще се проведе и заседание на кризисния щаб в града. Припомняме, че областният управител на Плевен Николай Абрашев..
Днес в 17 часа изтича крайният срок за подаване на документите от кандидатите за генерален директор на Българската национална телевизия в Съвета за електронни медии. Съгласно одобрените от СЕМ срокове оповестяването на допуснатите до процедурата е 2 октомври, а самият избор е насрочен за 16 октомври. Тази седмица медийният регулатор взе решение за..
В Народното събрание премиерът Росен Желязков и министърът на вътрешните работи Даниел Митов ще отговарят на депутатски въпроси в петъчния парламентарен контрол. Депутатите започват работа с Първо четене на промените в Закона за ограничаване изменението на климата. Ще се прилагат 2 европейски директиви и въвеждането на мерки при полагането на..
"Ще накараме институциите да работят. Всеки заслужава да има процес, който да му осигури истината". Това заяви пред БНР адвокат Методи Лалов,..
От инцидента в Русе няма да има голямо сътресение на правителството . Това каза пред БНР Тихомир Безлов, старши анализатор в Центъра за изследване на..
"Опасявам се, че за случая в Полша повече става въпрос не за военнотехнически аргументи, а за политико-пропагандни аргументи , така че ще се опитам да..
Променлива облачност; възможно е да превали
Значителна облачност с дъжд
Предимно облачно
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Краткотраен дъжд