От Сдружение на пациентите със спинална мускулна атрофия настояват от следващата година да започне лечението им със животоспасяващ медикамент.
Здравната каса не отрича ефекта на серума, но дава отрицателно становище заради цената и Националния съвет по цени и реимбурсация не може да го включи в списъка за заплащаните от държавата. Става въпрос лечението на между 20 и 50 пациенти над 18-годишна възраст и необходими около 14 милиона лева за първата година.
За децата с това заболяване лечението с медикамента е поето от държавата от година и половина. От пациентската организация отправиха апел към министъра на здравеопазването спешно да се намеси. Двама от засегнатите от рядката болест обясниха на нарочна пресконференция:
„Просто стоим, чакаме и си умираме. И питам докога. Животът не се измерва в някаква стойност и в някакви рамки. Изобщо ми е малко странно, че те казват: „Нямаме пари, не можем да одобрим това лекарство“;
„Цялата ситуация зависи в следващите няколко седмици. Просто времето наистина изтича. Лекарството е налице, има ползи от него. Децата се лекуват. Редно е и възрастните да започнат да се лекуват“.
С проблема ще бъдат запознати президента, премиера. Ще бъде сезирана и Комисията за защита от дискриминация, като болните настояват да бъде уважено и тяхното право на живот.
Особено сериозна стана ситуацията следобед в ямболското село Козарево. Голям пожар навлезе в селото и опожари няколко къщи. Силния вятър не позволява овладяването на огъня, а населеното място е обгазено Токът в селото е прекъснат, което усложнява ситуацията, тъй като помпите в дворовете не работят и снабдяването с вода е изключително трудно...
Над 5000 декара горска територия обхвана пожарът между Илинденци и Кресна. Засега няма опасност за населените места в подножието на Пирин. Нов пожар избухна в една от махалите на град Симитли, като унищожи няколко къщи и бързо се разрази към планината Малешево. Областният управител на Благоевград отново активира системата BG-ALERT с код..
Изключително голям е фронтът на пожара в Трънско. Огънят е високо в планината Руй, теренът е стръмен и каменист, духа вятър и това допълнително затруднява работата на пожарникарите. В следобедните часове усилията на пожарникарите и доброволците са били насочени в района над село Милославци, за да се спре разпространението на пожара, каза..
Гърция и днес се бори с масивни горски пожари, които нанесоха огромни материални щети. Няма пострадали хора. Утре също се очакват много високи температури. Вече над 20 процента от остров Китира изгоря, казаха огнеборците които продължават борбата със стихията. Има опасни разпръснати огнища и духа вятър. Не се позволява на..
Държавният секретар на Съединените щати Марко Рубио заяви в неделя, че президентът на Венецуела Николас Мадуро не е глава на латиноамериканската държава и определи правителството му като нелегитимно. В свой пост в социалната медийна платформа "Х" по случай годишнината от последните президентски избори във Венецуела, Рубио настоя, че "Мадуро е..
Мобилна станция за измерване на чистотата на въздуха, собственост на Агенцията за проучване и поддържане на река Дунав, ще бъде преместена в района на село Николово, където днес горя голям пожар. Четири големи пожара горят в страната - в Лесово, Илинденци, Трънско и русенското село Николово Мобилната станция ще бъде преместена временно от..
Министърът на търговията на САЩ Хауърд Лутник заяви, че Европа трябва да отвори пазарите си, за да постигне споразумение за по-ниски американски тарифи, Европейският съюз трябва да отвори пазарите си за американския износ, за да убеди президента на САЩ Доналд Тръмп да намали 30-процентата ставка, която той заплаши да влезе в сила на 1..
„Комисията за противодействие на корупцията е обвързана с получаването на средствата по Плана за възстановяване от Европейската комисия. Този план, както и..
"Ако агресията на Русия срещу Украйна сложи важна черта върху международния правов ред, още по-бруталната агресия на Израел срещу Газа довърши това..
Предимно облачно
Ясно
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Разкъсана облачност