Редките болести, фигуриращи в европейския регистър, да бъдат вписани и в българския списък, който съдържа едва 70 такива заболявания. Това ще позволи да бъдат финансирани диагностицирането и лечението на тези заболявания, обясни Центъра за защита на правата в здравеопазването.
Около 450 хиляди българи са засегнати от редки болести. Смята се, че съществуват между 6 и 8 хиляди вида такива заболявания.
Вписаните в европейския регистър редки болести да важат и за българския регистър, предлага д-р Стойчо Кацаров от Центъра за защита правата в здравеопазването - една от организациите-партньори в проекта, насочен към трансформиране на грижите за хората с редки болести у нас:
Ако открием ново заболяване, то отива в европейския регистър, но няма нужда да повтаряме направени вече усилия, обясни д-р Кацаров: "Ако болестта не е вписана в регистъра, нито може да осигурите финансиране на диагностика, лечение, а скрининг да не говорим, нито може да допуснете до пазара лекарство за лечение на тая болест".
Средно между четири и пет години отнема поставянето на диагноза за рядка болест, обясни професор Ива Димова, ръководител на лаборатория по геномна диагностика в Медицинския университет в София. Тя допълни, че най-често болестите са генетични, около 70% от тях се проявяват в детска възраст, а за над 90% няма налично лечение .
Според професор Димова е нужно специално финансиране за тази диагностика: "Не знам дали национална програма или фонд, но специално диагностичните изследвания за редките болести трябва да се намери начин да се обезпечат".
Основна цел на представения проект е да изработи предложения за нормативни промени в полза на пациентите с редки болести, а също да създаде платформа за взаимодействие между тях и медицинските специалисти.
Европейските реферетни мрежи и националната здравна системаРанна диагностика и семейно планиране при хора с редки болести
Изпълнителният директор на германския отбранителен концерн "Райнметал" Армин Папергер потвърди пред българските медии, че до 3 - 4 седмици ще са готови документите с офертата към България у нас да се изгради първо съвместна фабрика за производство на 155-милиметрови артилерийски снаряди, а след това и фабрика за производство на барут...
21 са набелязаните мерки за подобряване на водоснабдяването на Плевен. Определени са точни срокове и са достъпни на страницата на Министерството на регионалното развитие и благоустройството (МРРБ). Те включват дейности, които ще бъдат реализирани в краткосрочен, средносрочен и дългосрочен период, отговорните институции и източниците на..
Пожар е избухнал в жилищен блок в столичния квартал "Стрелбище". От пожарната уточниха, че сигналът е подаден минути преди 19 часа. На място са изпратени 3 противопожарни автомобила. Установено е, че огънят е избухал в апартамент в блок 11. Няма данни за пострадали. Огънят вече е локализиран.
Локализиран е пожарът, който избухна в една от махалите на благоевградското село Селище и се разрасна към близката гора. Няма пострадали хора, но три стари и необитаеми къщи изгоряха. Огънят е пламнал около 16 часа в махала Белашовска, близо до реката на селото. Сигналът е подаден от случаен свидетел до пожарната и до кмета на Селище...
Двe деца - на 8 и 10 години са били убити, при стрелба в католическа църква в американския град Минеаполис, щата Минесота. Ранени са 17 души, 14 от които са деца, предаде Ройтерс. Властите съобщиха, че стрелецът е бил обезвреден, а след това медиите съобщиха, че той е мъртъв. Все още не са ясни мотивите му. Стрелбата е станала в..
Софийска районна прокуратура повдигна обвинение на мъжа, който катастрофира снощи в столичния квартал "Дружба" след употреба на алкохол. 26-годишният водач е седнал зад волана с 1,44 промила алкохол в кръвта. Той е изгубил контрол над автомобила и е катастрофирал. Прокуратурата го остави в ареста за 72 часа и ще поиска от съда да му бъде..
Софийският градски съд остави в ареста Валентин Асенов. В средата на юли, в София, 18-годишният мъж блъска с колата си 37-годишния Асен Димитров, който кара АТВ. Съдът прие, че обвиненият Асенов няма основание да се укрие. Но за решението да го остави "под стража" натежа фактът, че при инцидента Асенов е бил под влиянето на наркотици. Както и..
Българската школа по художествена гимнастика е призната от световни специалисти за велика . Българският стил е бърз, динамичен, техничен - имаме..
Премиерът Росен Желязков, който днес вдигна жълт картон на областния управител на Плевен, би трябвало да го вдигне на своите патрони - Бойко Борисов..
По данни на лекарите в Бургас майката на малкия Мартин е в мозъчна смърт. Вчера медицинският хеликоптер транспортира от Бургас детето, което..
Ясно
Разкъсана облачност