Редките болести, фигуриращи в европейския регистър, да бъдат вписани и в българския списък, който съдържа едва 70 такива заболявания. Това ще позволи да бъдат финансирани диагностицирането и лечението на тези заболявания, обясни Центъра за защита на правата в здравеопазването.
Около 450 хиляди българи са засегнати от редки болести. Смята се, че съществуват между 6 и 8 хиляди вида такива заболявания.
Вписаните в европейския регистър редки болести да важат и за българския регистър, предлага д-р Стойчо Кацаров от Центъра за защита правата в здравеопазването - една от организациите-партньори в проекта, насочен към трансформиране на грижите за хората с редки болести у нас:
Ако открием ново заболяване, то отива в европейския регистър, но няма нужда да повтаряме направени вече усилия, обясни д-р Кацаров: "Ако болестта не е вписана в регистъра, нито може да осигурите финансиране на диагностика, лечение, а скрининг да не говорим, нито може да допуснете до пазара лекарство за лечение на тая болест".
Средно между четири и пет години отнема поставянето на диагноза за рядка болест, обясни професор Ива Димова, ръководител на лаборатория по геномна диагностика в Медицинския университет в София. Тя допълни, че най-често болестите са генетични, около 70% от тях се проявяват в детска възраст, а за над 90% няма налично лечение .
Според професор Димова е нужно специално финансиране за тази диагностика: "Не знам дали национална програма или фонд, но специално диагностичните изследвания за редките болести трябва да се намери начин да се обезпечат".
Основна цел на представения проект е да изработи предложения за нормативни промени в полза на пациентите с редки болести, а също да създаде платформа за взаимодействие между тях и медицинските специалисти.
Европейските реферетни мрежи и националната здравна системаРанна диагностика и семейно планиране при хора с редки болестиДесетки граждани се събраха в центъра на Варна на протест срещу войната по пътищата и в подкрепа на исканията за ефективен контрол и ефективни присъди за нарушителите. Хората искат ефективни присъди за шохьорите, причинили смърт на пътя, повече контрол от страна на "Пътна полиция", както и от Агенция "Пътна инфраструктура", където според тях,..
Десетки хиляди души протестираха в Съединените щати и в Европа против политиките на президента Доналд Тръмп, като според някои оценки, това са най-големите демонстрации от началото на втория му мандат в Белия дом. Демонтрации под надслов "Долу ръцете!" се проведоха във Вашингтон, Ню Йорк, Чикаго и още градове. Влязоха в сила новите..
Голяма част от поддръжниците ни желаят реално нашето участие във властта и категорично заявяваме, че за това, което сме се споразумели, че всички кадрови решения ще се вземат с консенсус и ще имаме представители в тези позиции, все още това не е изпълнено . И това е нашето изискване към трите участника в управляващата коалицията. Това..
На 6 април 885 г. във Велехрад приключва жизненият път на Свети Методий. Методий заедно с брат си Свети Константин-Кирил създават глаголицата и правят най-важните преводи на християнските богословски книги. В навечерието на успението на Свети Методий в Националната библиотека “Св.Св. Кирил и Методий” бяха открити две изложби, посветени на..
Сняг вали на "Петрохан". Шофьорите да преминават прохода с автомобили подготвени за зимни условия, съветват от Областно пътно управление - Монтана. Снежна покривка се е образувала на прохода тази нощ. Машини почистват и опесъчават пътя. От ОПУ-Монтана напомнят на шофьорите, ако преминават пред "Петрохан" това да става със зимни гуми...
Съдебната система се променя през политиката. Политиката обаче не може да оправи съдебната система, тъй като съдебната система не може да дисциплинира..
Бойко Борисов: А Дани Митов… трябва да ги омете всичките там. Всички, свързани с този случай с контрабандата. Но го казвам като мое лично..
Към държавността в днешната Република Северна Македония има исторически две трасета . Едното е българско – заличавано, ограничавано, обсебвано...