Редките болести, фигуриращи в европейския регистър, да бъдат вписани и в българския списък, който съдържа едва 70 такива заболявания. Това ще позволи да бъдат финансирани диагностицирането и лечението на тези заболявания, обясни Центъра за защита на правата в здравеопазването.
Около 450 хиляди българи са засегнати от редки болести. Смята се, че съществуват между 6 и 8 хиляди вида такива заболявания.
Вписаните в европейския регистър редки болести да важат и за българския регистър, предлага д-р Стойчо Кацаров от Центъра за защита правата в здравеопазването - една от организациите-партньори в проекта, насочен към трансформиране на грижите за хората с редки болести у нас:
Ако открием ново заболяване, то отива в европейския регистър, но няма нужда да повтаряме направени вече усилия, обясни д-р Кацаров: "Ако болестта не е вписана в регистъра, нито може да осигурите финансиране на диагностика, лечение, а скрининг да не говорим, нито може да допуснете до пазара лекарство за лечение на тая болест".
Средно между четири и пет години отнема поставянето на диагноза за рядка болест, обясни професор Ива Димова, ръководител на лаборатория по геномна диагностика в Медицинския университет в София. Тя допълни, че най-често болестите са генетични, около 70% от тях се проявяват в детска възраст, а за над 90% няма налично лечение .
Според професор Димова е нужно специално финансиране за тази диагностика: "Не знам дали национална програма или фонд, но специално диагностичните изследвания за редките болести трябва да се намери начин да се обезпечат".
Основна цел на представения проект е да изработи предложения за нормативни промени в полза на пациентите с редки болести, а също да създаде платформа за взаимодействие между тях и медицинските специалисти.
Европейските реферетни мрежи и националната здравна системаРанна диагностика и семейно планиране при хора с редки болести
Израелското посолство във Великобритания заяви, че е "дълбоко разтревожено“ от скандиранията "смърт на Армията на отбранителните сили на Израел“ на фестивала в Гластънбъри. Полицията разследва инцидента. Видео показва един от членовете на дуета “Боб Вилан” (Bob Vylan) да крещи лозунга в микрофона и част от публиката да се присъединява. Дуото свири..
Днес се отбелязва Националният ден за безопасност на движение по пътищата. По този повод в Кърджали децата от града ще имат възможност да видят театралната постановка "Безопасна приказка", която представя основните правила за движение. Според режисьора Гълъб Бочуков децата от малки трябва да се запознаят с дисциплината на пътя: "Това е представление,..
За Деня на Дунав екипът на Изпълнителната агенци за проучване и поддържане на реката отваря вратите си за посещения от граждани. За първи път ще са достъпни специализирани кораби и плаващи кранове. От 10 до 13 ч на неделния ден русенци и гостите им ще могат да разгледат отвътре специализираните кораби "Дунав" и "Осъм", с които Агенцията за..
След ключово процедурно гласуване в събота Сенатът на САЩ придвижи широкообхватния законопроект за намаляване на данъците и разходите на президента Доналд Тръмп, с което увеличи шансовете той да бъде приет през следващите дни. Тръмп: Законът за разходите ще доведе до невиждан досега растеж на икономиката Гласуването по процедурата за..
В митрополитската църква музей "Св. св. Петър и Павел“ във Велико Търново днес ще бъде почетена паметта на 110 търновски боляри, избити през 1394 г., както и на героите от двете Търновски въстания от 1598 и 1686 година. Пресветата литургия започва от 9 часа в средновековната църква във великотърновския квартал "Асенов“, носеща имената..
В деня на светите Петър и Павел своите празници честват градовете Павликени и Лясковец. В Лясковец празничният ден ще започне с литургия в манастира "Св. св. Петър и Павел“. Вечерта е тържествената сесия ва Общинския съвет. Тази година няма да се присъжда званието почетен гражданин. Ще бъдат обявени носителите на годишните наградите за..
Русия е предприела ожесточени атаки срещу град Константиновка в Донецка област, съобщи командващият украинските въоръжени сили генерал Олександър Сирски. "Агресорът се опитва да пробие нашите отбранителни линии и да напредне по три бойни направления, но понася огромни загуби и не е успял да постигне нищо", написа генерал Сирски в социалната мрежа..
Шумът в ушите е често срещано състояния, свързано с неприятно усещане. Причините за шума в ушите могат да бъдат най-различни. За да бъде..
От 1 юли т. г. започваме с плащанията за саниране на многофамилни сгради. Направили сме цялата организация и тези с анекси, дори в Габрово..
Не е платен нито лев за санирането, което се прави на два жилищни блока в Кюстендил по процедурата "Подкрепа за устойчиво енергийно обновяване на..
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Ясно
Променлива облачност; възможно е да превали