Редките болести, фигуриращи в европейския регистър, да бъдат вписани и в българския списък, който съдържа едва 70 такива заболявания. Това ще позволи да бъдат финансирани диагностицирането и лечението на тези заболявания, обясни Центъра за защита на правата в здравеопазването.
Около 450 хиляди българи са засегнати от редки болести. Смята се, че съществуват между 6 и 8 хиляди вида такива заболявания.
Вписаните в европейския регистър редки болести да важат и за българския регистър, предлага д-р Стойчо Кацаров от Центъра за защита правата в здравеопазването - една от организациите-партньори в проекта, насочен към трансформиране на грижите за хората с редки болести у нас:
Ако открием ново заболяване, то отива в европейския регистър, но няма нужда да повтаряме направени вече усилия, обясни д-р Кацаров: "Ако болестта не е вписана в регистъра, нито може да осигурите финансиране на диагностика, лечение, а скрининг да не говорим, нито може да допуснете до пазара лекарство за лечение на тая болест".
Средно между четири и пет години отнема поставянето на диагноза за рядка болест, обясни професор Ива Димова, ръководител на лаборатория по геномна диагностика в Медицинския университет в София. Тя допълни, че най-често болестите са генетични, около 70% от тях се проявяват в детска възраст, а за над 90% няма налично лечение .
Според професор Димова е нужно специално финансиране за тази диагностика: "Не знам дали национална програма или фонд, но специално диагностичните изследвания за редките болести трябва да се намери начин да се обезпечат".
Основна цел на представения проект е да изработи предложения за нормативни промени в полза на пациентите с редки болести, а също да създаде платформа за взаимодействие между тях и медицинските специалисти.
Европейските реферетни мрежи и националната здравна системаРанна диагностика и семейно планиране при хора с редки болести
Две малолетни момчета са настанени в Кризисния център в Монтана. 55-годишният им баща всеки ден им нанасял побой. Служители на Районно управление Монтана работят по случай на домашно насилие, с пострадали две деца от областния град. Вчера около 16,30 ч. в отдел "Закрила на детето" Монтана постъпил сигнал, че в апартамент в ж.к. "Младост"..
Полицията задържа двама извършители на домашно насилие във Великотърновско. Единият от арестуваните е жена. В Лясковец защита от домашно насилие е потърсил 53-годишен мъж. Полицията е установила в дома му 48-годишната жена, с която той е съжителствал и срещу която е издадена заповед за незабавна защита. С решение на Районния съд в Горна Оряховица..
Полицията в София задържа голямо количество наркотици при операция в Нови Искър. Един човек е арестуван при акцията, той е криминално проявен. Операцията е била проведена след получен сигнал, научи БНР. Екипи на Пето РУ са проверили адрес в Нови Искър, където е открита наркооранжерия. Тя е била в три отделни помещения. В оранжерията са..
Началникът на полицейското управление в Петрич Борислав Гецев е бил освободен от следствения арест и е с мярка за неотклонение "домашен арест". Решението е взето на закрито заседание на окръжния съд в Благоевград. В края на миналата година от ареста бяха освободени и другите двама полицаи, обвинени заедно с началника си в участие в..
В Солун е регистриран първият случай на заразен с метапневмовируса в Гърция. Болният е на 72 години и за няколко дни състоянието му се влошава, съобщават лекарите от болницата. Той вероятно се е заразил от дъщеря си, която е била на екскурзия в Китай. Засега тя няма симптоми. Пациентът е в изолация, но лекарите не дават гаранции как ще се развие..
Като втора точка за утре депутатите включиха промените в закона за вероизповеданията и като точка 3 изслушване на премиера и на министрите на вътрешните работи и на транспорта във връзка с принудителното изискване за вписване във виртуална опашка на Дунав мост, въпреки членството ни в Шенген.
Преговорите за съставяне на правителство са възобновени, научи неофициално БНР от източници от две от формациите в разговорите. Стартът им е бил даден в началото на седмицата с отделни, а не с общи срещи. В преговорите участват ГЕРБ-СДС, ДБ, БСП - ОЛ и ИТН. Очаква се следващата седмица президентът Румен Радев да връчи първия..
Община Русе дължи отчет за парите от частния паркинг на Дунав мост . Това каза в предаването "Нещо повече" журналистката и политически наблюдател..
Втори мобилен оператор обяви, че вдига едностранно цените на услугите. " Докато се захласвахме по леденото хоро, sms -ите валяха цял ден и..
2025-а ще бъде интересна. Четири големи планети ще сменят знаците , в които са били през последните години. Това е забележително и ще доведе до..
Предимно облачно
Разкъсана облачност