Редките болести, фигуриращи в европейския регистър, да бъдат вписани и в българския списък, който съдържа едва 70 такива заболявания. Това ще позволи да бъдат финансирани диагностицирането и лечението на тези заболявания, обясни Центъра за защита на правата в здравеопазването.
Около 450 хиляди българи са засегнати от редки болести. Смята се, че съществуват между 6 и 8 хиляди вида такива заболявания.
Вписаните в европейския регистър редки болести да важат и за българския регистър, предлага д-р Стойчо Кацаров от Центъра за защита правата в здравеопазването - една от организациите-партньори в проекта, насочен към трансформиране на грижите за хората с редки болести у нас:
Ако открием ново заболяване, то отива в европейския регистър, но няма нужда да повтаряме направени вече усилия, обясни д-р Кацаров: "Ако болестта не е вписана в регистъра, нито може да осигурите финансиране на диагностика, лечение, а скрининг да не говорим, нито може да допуснете до пазара лекарство за лечение на тая болест".
Средно между четири и пет години отнема поставянето на диагноза за рядка болест, обясни професор Ива Димова, ръководител на лаборатория по геномна диагностика в Медицинския университет в София. Тя допълни, че най-често болестите са генетични, около 70% от тях се проявяват в детска възраст, а за над 90% няма налично лечение .
Според професор Димова е нужно специално финансиране за тази диагностика: "Не знам дали национална програма или фонд, но специално диагностичните изследвания за редките болести трябва да се намери начин да се обезпечат".
Основна цел на представения проект е да изработи предложения за нормативни промени в полза на пациентите с редки болести, а също да създаде платформа за взаимодействие между тях и медицинските специалисти.
Европейските реферетни мрежи и националната здравна системаРанна диагностика и семейно планиране при хора с редки болести
В Румъния днес гласуват за президент. Право на глас днес имат над 18 милиона румънци в страната, а живеещите в чужбина са над 989 хиляди - гласуването зад граница започна още в петък. 13 са кандидатите за поста президент. В бюлетината обаче те са 14, тъй като Лудовик Орбан - кандидатът от "Силата на десницата", обяви твърде късно, че се..
В София тази сутрин имаше затруднения с преминаването в едната посока по булевард "Витоша" в участъка между булевардите "България" и "Пенчо Славейков" заради заснемането на филм. По-рано слушатели на БНР съобщиха, че са затворени и двете ленти за движение в участъка, както и че на място има линейки и екипи на полицията, пренасочващи..
Икономическият и социален съвет в България прие нарочна резолюция, в която остро критикува внесения от партия "Възраждане" в парламента законопроект за регистрация на чуждестранни агенти. Съветът изразява сериозна загриженост като посочва, че направените предложения противоречат на Конституцията, както и на правата на човека...
Във Франция десетки хиляди излязоха на национален протест срещу убийствата и насилието над жени два дни преди международния ден за борба с насилието, основано на пола. Над 400 френски общественици и организации са призовали за днешния национален митинг за борба срещу насилието над жени. който събра десетки хиляди по улиците на Париж, Бордо,..
Повечето зеленчуци на борсите в страната поскъпват тази седмицата, показват данните в седмичния бюлетин на Държавната комисия по стоковите борси и тържищата (ДКСБТ), предава БТА. Индексът на тържищните цени (ИТЦ), който отразява движението на цените на хранителните стоки на едро у нас, през седмицата се повиши с 0,42 на сто до 2,167 пункта...
Продължава визитата на президента Румен Радев в Югоизточна Азия. След Сингапур държавният глава ще бъде на посещение във Виетнам. Задълбочаването на икономическите отношения между София и Ханой ще бъде водеща тема в разговорите на президента във Виетнам. Пред президента: Нашенци настояват за откриване на българско посолство в Сингапур..
Най-малко 30 души са загинали, а над 60 са ранени при израелски въздушен удар в центъра на Бейрут. Ливан съобщи още, че осем души са били убити при израелски атаки в източната част на страната. Жертви има и при военните действия в Ивицата Газа. Увеличава се броят на жертвите на атаката в Бейрут, при която е разрушена 8-етажна жилищна..
Тежки обвинение към посланика на България в Украйна - Николай Ненчев, е отправила бившата вече служителка в мисията - преводачката Олга Хвостенко. В..
Кълнях се, че ние ще сме различни от другите партии, а се оказа, че на някои нива - вземане на решения, нарочване на тези, които не са съгласни - не е..
"Дълбоко съм убеден, че на България са ѝ необходими нови политически субекти . Тези са изчерпани. " Това заяви пред БНР Бойко Ноев, бивш министър..
Разкъсана облачност