Редките болести, фигуриращи в европейския регистър, да бъдат вписани и в българския списък, който съдържа едва 70 такива заболявания. Това ще позволи да бъдат финансирани диагностицирането и лечението на тези заболявания, обясни Центъра за защита на правата в здравеопазването.
Около 450 хиляди българи са засегнати от редки болести. Смята се, че съществуват между 6 и 8 хиляди вида такива заболявания.
Вписаните в европейския регистър редки болести да важат и за българския регистър, предлага д-р Стойчо Кацаров от Центъра за защита правата в здравеопазването - една от организациите-партньори в проекта, насочен към трансформиране на грижите за хората с редки болести у нас:
Ако открием ново заболяване, то отива в европейския регистър, но няма нужда да повтаряме направени вече усилия, обясни д-р Кацаров: "Ако болестта не е вписана в регистъра, нито може да осигурите финансиране на диагностика, лечение, а скрининг да не говорим, нито може да допуснете до пазара лекарство за лечение на тая болест".
Средно между четири и пет години отнема поставянето на диагноза за рядка болест, обясни професор Ива Димова, ръководител на лаборатория по геномна диагностика в Медицинския университет в София. Тя допълни, че най-често болестите са генетични, около 70% от тях се проявяват в детска възраст, а за над 90% няма налично лечение .
Според професор Димова е нужно специално финансиране за тази диагностика: "Не знам дали национална програма или фонд, но специално диагностичните изследвания за редките болести трябва да се намери начин да се обезпечат".
Основна цел на представения проект е да изработи предложения за нормативни промени в полза на пациентите с редки болести, а също да създаде платформа за взаимодействие между тях и медицинските специалисти.
Европейските реферетни мрежи и националната здравна системаРанна диагностика и семейно планиране при хора с редки болестиИзраелски танкове превзеха основната пътна артерия, която разделя източната от западната част на Рафах в Ивицата Газа, като обкръжиха цялата източна част на този град в ивицата Газа, предаде Ройтерс. Съобщава се за ожесточени сражения между израелските сили и бойци на палестинските ислямистки групировки "Хамас" и "Ислямски джихад"...
Има проблем с намирането на терени, на които МВР да съхранява автомобили, отнети от пияни и дрогирани водачи. Това заяви пред журналисти в София вътрешният министър Калин Стоянов: "Имаме значителен спад на броя на установените шофьори, които си позволяват да управляват моторни превозни средства след употреба на алкохол и наркотици! Да, има..
В Смолянска област към момента няма установен случай на коклюш. Регионалната здравна инспекция взема превантивни мерки. Още през миналия месец от РЗИ - Смолян са изпратили писма до всички общопрактикуващи лекари в региона, които трябва да проверят пациентските си листи и да издирят децата без имунизация срещу коклюш. Ваксината трябва да се постави..
Кампанията стартира още с разглобката , каза пред БНР пиар експертът Диана Дамянова. В момента тя вижда две странности, едната от които е социологията, която дава резултати при една сравнително висока избирателна активност, каквато, според нея, няма да има. Отчаянието е тотално , подчерта тя. Въпреки голямото предлагане на "предизборната..
Испания, Ирландия и други страни членки на Европейския съюз планират на 21 май да признаят държавата Палестина, съобщи върховният представител на ЕС за външната политика и политиката на сигурност Жозеп Борел, цитиран от Ройтерс. Борел каза това снощи преди очакваното днес гласуване в ООН по палестинската кандидатура за пълноправно членство в световната..
Над 200 служители от различни ведомства участват в започналата тази сутрин акция в складовете на Лукойл. Това съобщи вътрешният министър Калин Стоянов. "Започват щателни проверки, масирани проверки във всички данъчни складове на "Лукойл Нефтохим"-Бургас, както и на "Лукойл България" ЕООД. Проверката е назначена по разпореждане на премиера..
Руските сили се опитаха да пробият границата с Украйна с диверсионни групи. Същевременно беше засилен обстрелът на град Вовчанск, в североизточната област Харков, съобщи губернаторът Олег Синегубов. В приложението Телеграм той отбеляза, че опитите за пробив са били отблъснати и украинските сили "уверено държат позициите си и не са загубили нито..
Няма европейска държава, в която предизборната кампания за ЕП да е едномесечна – тя е между година и 6 месеца. Това каза в интервю за БНР..
Истински избори в България отдавна няма, всичко е превърнато в технология на изборите, смятат родопчани, които на предстоящите предсрочни парламентарни..
Смятам, че е невероятна идея да има не една, а много детски болници и всички да работят по европейски стандарт, за да лекуваме децата. Това можеше..