Редките болести, фигуриращи в европейския регистър, да бъдат вписани и в българския списък, който съдържа едва 70 такива заболявания. Това ще позволи да бъдат финансирани диагностицирането и лечението на тези заболявания, обясни Центъра за защита на правата в здравеопазването.
Около 450 хиляди българи са засегнати от редки болести. Смята се, че съществуват между 6 и 8 хиляди вида такива заболявания.
Вписаните в европейския регистър редки болести да важат и за българския регистър, предлага д-р Стойчо Кацаров от Центъра за защита правата в здравеопазването - една от организациите-партньори в проекта, насочен към трансформиране на грижите за хората с редки болести у нас:
Ако открием ново заболяване, то отива в европейския регистър, но няма нужда да повтаряме направени вече усилия, обясни д-р Кацаров: "Ако болестта не е вписана в регистъра, нито може да осигурите финансиране на диагностика, лечение, а скрининг да не говорим, нито може да допуснете до пазара лекарство за лечение на тая болест".
Средно между четири и пет години отнема поставянето на диагноза за рядка болест, обясни професор Ива Димова, ръководител на лаборатория по геномна диагностика в Медицинския университет в София. Тя допълни, че най-често болестите са генетични, около 70% от тях се проявяват в детска възраст, а за над 90% няма налично лечение .
Според професор Димова е нужно специално финансиране за тази диагностика: "Не знам дали национална програма или фонд, но специално диагностичните изследвания за редките болести трябва да се намери начин да се обезпечат".
Основна цел на представения проект е да изработи предложения за нормативни промени в полза на пациентите с редки болести, а също да създаде платформа за взаимодействие между тях и медицинските специалисти.
Европейските реферетни мрежи и националната здравна системаРанна диагностика и семейно планиране при хора с редки болести
Канадският премиер Марк Карни заяви в интервю за Би Би Си, че страната му заслужава уважение от САЩ и ще започне преговори за търговията и сигурността с президента Доналд Тръмп само „при канадски условия“. Марк Карни заяви, че ще посети Вашингтон само когато има „сериозна дискусия“, която да зачита суверенитета на Канада. След..
Министерството на финансите пласира на международните капиталови пазариоблигации в два транша, деноминирани в евро. Както още вчера БНР съобщи, общата набрана сума е 4 милиарда евро, като 2,25 милиарда от тях са от 9-годишни книжа с лихвен купон от 3,5 на сто. Останалите са 13-годишни, а купонът е 4,125%. България е емитирала дългови емисии..
Съединените щати ще спрат посредническите си усилия, ако Русия и Украйна не направят "конкретни предложения" за спиране на войната, заяви говорителка на Държавния департамент, цитирана от "Франс прес". Поредното предупреждение дойде ден след като руският външен министър Сергей Лавров изложи в интервю за бразилския вестник "О Глобо" дълъг списък с..
Най-малко три са жертвите на стрелба в шведския град Упсала. Това е поредната стрелба, която разтърсва скандинавската държава. От шведската полиция съобщиха, че са получили съобщения за стрелба в центъра на Упсала, на около 60 км северно от столицата Стокхолм, и че "определен брой хора са открити с рани, които биха могли да са резултат от стрелба“...
В сряда, 30 април от 12 ч. до 21 ч. в тунелите "Топли дол“ и "Правешки ханове“ ще има две ленти за движение към Варна за леките коли и тежкотоварните камиони над 12 т. Трафикът за София ще бъде пренасочен по обходни маршрути. Тежкотоварните превозни средства над 12 т временно ще бъдат спирани и ще изчакват на място преди тунел "Топли дол“ при 40-и км,..
Атаки срещу средното училище "Васил Левски“ в Севлиево и обвинения в руска пропаганда сред учениците заваляха в интернет пространството. От там определят твърденията като фалшива новина. От различни профили в интернет пространството валят обвинения като се използват отдавна публикувани материали, отразяващи изяви на ученици от 2017..
Държавата дава компенсация на майките, които водят децата си до 3- годишна възраст на частна детска градина, за да се върнат на работа. Причината е, че за тях не са подсигурени места в общинските градини. Влизането там е по-трудно и от приемането в университет. Но и тези компенсации майките не получават навреме. От Министерството на..
Тази авария на Иберийския полуостров се нарича разлюляване и разпадане на енергийната система. В България се е случвало два пъти. Това е..
Електричеството беше прекъснато в Испания и Португалия, както и в част от Южна Франция в понеделник при масивно прекъсване на електрозахранването,..
В 51 училище "Елисавета Багряна" има предмет "Добродетели и ценности", който не е част от постоянната учебна програма. Преподава се, когато учениците..
Разкъсана облачност
Ясно