Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Първи форум за хора с рядкото заболяване миастения гравис

Илюстрация: ФБ/Ирена Нешовска

Какво представлява заболяването миастения гравис и с какви проблеми се сблъскват страдащите от него в България – това са част от темите, които ще бъдат обсъдени по време на първия форум за хора с такава диагноза. Събитието ще се проведе днес и утре в София.

У нас няма гарантирано платено лечение за това рядко заболяване, обясни за Българското национално радио (БНР) Ирена Нешовска, председател на фондация "Миастения Гравис".

Миастения гравис е невромускулно заболяване, което се отразява върху двигателните способности на човек. Засяга хора на всякакви възрасти, най-тежка е генерализираната форма, която поразява мускули по цялото тяло.

Не се лекува, но може да се постигне контрол върху него и хората да живеят нормално и да ходят на работа, обясни Ирена Нешовска. Ръководената от нея фондация работи за нормативни промени, които да гарантират лечение за такива пациенти.

"Не става дума за едно хапче или за един препарат, защото вие имате една форма, да предположим, аз имам друга форма, вие може да се повлияете от едно, аз от друго. Една навременна терапевтична програма може да доведе тези хора никога да не достигнат до кризи"

Към момента Здравната каса заплаща едно животоподдържащо лекарство. На базата на информация за отпускането му се смята, че у нас има между 1400 и 1500 души с миастения гравис.  

По публикацията работи: Николай Петров


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Пресконференция на Володимир Зеленски в кулоарите на Мюнхенската конференция по сигурността

Джей Ди Ванс разговаря с Володимир Зеленски на конференцията по сигурността в Мюнхен

Американският вицепрезидент Джей Ди Ванс разговаря с украинския президент Володимир Зеленски в кулоарите на конференцията по сигурността в Мюнхен. Срещата продължава, не се съобщават повече подробности.  По-рано Зеленски обяви, че е готов да се срещне лице в лице с руския президент Владимир Путин веднага щом Киев и неговите съюзници се..

публикувано на 14.02.25 в 18:55
Николина Ангелкова

Николина Ангелкова: Необходима е нова стратегия за туризма

Необходима е нова стратегия за туризма. Това обясни пред БНР Николина Ангелкова, бивш министър на туризма.  "Тя трябва да бъде разработена не само от министерството, но и с участието на бранша, на общините и на НПО-та.  Министър Боршош и еврокомисарят по туризъм обсъдиха позиционирането на България на световния туристически пазар Да се..

публикувано на 14.02.25 в 18:40

Мюнхенска конференция по сигурността: Киев и Европа да не бъдат изключвани от мирните преговори

С безпокойство и призиви да не бъдат изключвани от мирните преговори нито Киев, нито Европа започна Мюнхенската конференция по сигурността. В първия ден на форума, на който няма официални руски представители, бяха отправени призиви за разумен и цялостен подход към разговорите за спиране на огъня. Ако Украйна загуби войната, това ще се отрази..

публикувано на 14.02.25 в 18:16
Красимир Вълчев

Красимир Вълчев: Проф. Цоков е временно назначен, ще има конкурс за директор на Института

Проф. Цоков е временно назначен, ще има конкурс за директор на Института по образованието . Това каза в предаването "РадиоТочка" министърът на образованието Красимир Вълчев във връзка с медийна информация, че доскорошният служебен министър на образованието проф. Галин Цоков вече е директор на Института по образованието - структура към МОН,..

публикувано на 14.02.25 в 17:51

Във Великотърновска област честваха празника на лозарите и винарите

С празнични шествия и ритуално зарязване на лозята във Великотърновска област честваха празника на лозарите и винарите. Председателят на Народното събрание Наталия Киселова се включи в честванията в Лясковец, а вицепрезидентът Илияна Йотова празнува в Сухиндол. За 160-а година в лозаро-винарското градче Сухиндол, наричано от 1909 година..

публикувано на 14.02.25 в 17:45
Служител замерва радиационните нива в зоната на Чернобил

Равнището на радиацията около АЕЦ "Чернобил" остава нормално след експлозията

Равнището на радиацията около атомната електроцентрала в Чернобил остава нормално след експлозията, която се случи снощи по време на поредните въздушни удари на Русия срещу Украйна. Това съобщиха от Международната агенция за атомна енергия, която разполага със свой екип в централата, и украинските власти. Руски дрон е ударил АЕЦ..

публикувано на 14.02.25 в 17:43

Призив за втори ден на бойкот на търговските вериги за хранителни стоки

Призив за втори ден на бойкот на търговските вериги за хранителни стоки отправят четирите потребителски организации, които инициираха вчерашната акция срещу големите супермаркети. Те призовават на 20 февруари гражданите да пазаруват от кварталните магазинчета, по възможност продукти от български производители. Целта е да се окаже подкрепа..

публикувано на 14.02.25 в 17:38