Днес е Световният ден на хемофилията. Отбелязването на този ден има за цел да се повиши осведомеността и разбирането за хемофилията и други нарушения на кръвосъсирването. Инициативата цели да привлече общественото внимание към основните проблеми и да обедини глобалната общност на хората с хемофилия и други наследствени нарушения на кръвосъсирването, за да имат постоянен и справедлив достъп до грижи и лечение.
Пред БНР Виктор Паскалев - председател на Българската асоциация по хемофилия, посочи:
"Има съвременни терапии, които са много добри и които ние трябва да можем да ги прилагаме. Ние трябва да можем да се борим с това заболяване и да е ясно, че с тези съвременни терапии тези хора може да живеят нормално, да работят, да учат, да се вписват в обществото. Като цяло искаме да има адекватно лечение, което да им осигурява максимална реализация както в обществото, така и на пазара на труда".
По думите му голяма част от тези съвременни терапии ги има, но все още са доста скъпи. НЗОК ги заплаща, но все още има притеснение у лекарите да ги използват, добави той в предаването "Преди всички".
Паскалев отбеляза, че няма регистър на болите с хемофилия. По думите му регистърът към Комисията за редки болести не тразява реалното състояние.
Световният ден на хемофилията ще го отбележим на 22 април с велопоход на различни места в страната – София, Пловдив, Плевен, Варна, вероятно и в Бургас. Навсякъде ще започне в 11 часа, каза още Виктор Паскалев.
Цялото интервючуйте в звуковия файл.
Народните представители от парламентарната група на ПП-ДБ Лена Бориславова, Богдан Богданов и Свилен Трифонов внесоха официално становище до членовете на антикорупционната комисия в Народното събрание. В становището се изразяват сериозни съмнения относно безпристрастността на двама от членовете на Номинационната комисия - Силвия Къдрева и..
"Случват се наистина много неща и само през последното денонощие имаме толкова новини от Израел, че едва ли ще можем да ги обобщим ". Това заяви пред БНР журналистът Георги Милков : "Командири за сигурност на Израел" е една организация, която е учредена преди повече от 10 години и в която влизат бивши шефове и началници от специалните..
Прорускaта лидерка на молдовския регион Гагаузия беше осъдена на 7 години затвор. Според съда в Кишинев Евгения Гуцул е финансирала с големи недекларирани суми от Русия сега забранената партия "Шор". Нейният лидер - проруският олигарх Илан Шор - впоследствие бе осъден за измама. Гуцул в момента е политически противник на проевропейското..
Увеличиха се кражбите в хранителните магазини в Гърция. Поради високите цени туристите почиват със собствен чадър и храна от вкъщи, които води до големи загуби на таверните. Зачестили са кражбите в магазините за хранителни продукти, съобщават от полиицята. Търговците увеличиха охраната на магазините и въпреки това кражбите продължават...
Пернишкото село Расник е сред най-засегнатите от безводието населени места в община Перник. Селото е на целогодишен режим. Проблемът с водата е от години, но това лято заради засушаването положението е критично. Населеното място се водоснабдява от местни водоизточници, но заради продължителната суша притокът в резервоарите е намалял..
Минималната работна заплата за 2026 г. трябва да бъде определена по сега действащия механизъм в Кодекса на труда и ще бъде 50 процента от средната - това обяви пред БНР главният икономист на КТ "Подкрепа" Атанас Кацарчев: "Министерството удължи работната група до 30 септември. Засега нямаме срещи поне от месец насам. Има действащ..
Мълния запали къща в кюстендилското с. Драгодан, Община-Кочериново, съобщиха от Областната полиция. Нанесени са щети по сградата. Огънят е угасен от екип на пожарната в Рила. Няма пострадали, сградата е спасена. По-рано днес беше съобщено и за друг пожар, предизвикан от мълния. Мълния предизвика пожар в село Цегриловци Преди два дни мълния..
Партиите се готвят отрано за президентските избори, защото те предполагат стратегическа маневра. Това обясни пред БНР социологът Андрей Райчев...
Министерски съвет скри списъка с обявените за продажба 4400 държавни имота. Това съобщи пред БНР блогърът, IT специалист и активист за отворените..
Ново повишение на температурите започва в края на седмицата . Това обясни пред БНР синоптикът Анастасия Стойчева. "От петък нататък". Циклон във..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Ясно
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали
Предимно облачно