Днес е Световният ден на хемофилията. Отбелязването на този ден има за цел да се повиши осведомеността и разбирането за хемофилията и други нарушения на кръвосъсирването. Инициативата цели да привлече общественото внимание към основните проблеми и да обедини глобалната общност на хората с хемофилия и други наследствени нарушения на кръвосъсирването, за да имат постоянен и справедлив достъп до грижи и лечение.
Пред БНР Виктор Паскалев - председател на Българската асоциация по хемофилия, посочи:
"Има съвременни терапии, които са много добри и които ние трябва да можем да ги прилагаме. Ние трябва да можем да се борим с това заболяване и да е ясно, че с тези съвременни терапии тези хора може да живеят нормално, да работят, да учат, да се вписват в обществото. Като цяло искаме да има адекватно лечение, което да им осигурява максимална реализация както в обществото, така и на пазара на труда".
По думите му голяма част от тези съвременни терапии ги има, но все още са доста скъпи. НЗОК ги заплаща, но все още има притеснение у лекарите да ги използват, добави той в предаването "Преди всички".
Паскалев отбеляза, че няма регистър на болите с хемофилия. По думите му регистърът към Комисията за редки болести не тразява реалното състояние.
Световният ден на хемофилията ще го отбележим на 22 април с велопоход на различни места в страната – София, Пловдив, Плевен, Варна, вероятно и в Бургас. Навсякъде ще започне в 11 часа, каза още Виктор Паскалев.
Цялото интервючуйте в звуковия файл.
И през нощта е продължила работата на десетки пожарни екипи и горски служители в Пирин, където огромният пожар превзе над 30 хиляди декара площ, предимно горска територия. Вятърът е разпалил два тежки фронта с върхово горене в планината над Струмяни и над санданското село Плоски. Пожарът в Пирин отново е върхов, гасят го с три хеликоптера..
Гърция засилва отбранителната си мощ с финансиране от Евросъюза. Предвидено е снабдяване на гръцката армия с нови изтребители, дронове, подводници. Гърция започва изпълнение на националната програма за подобряване на военния капацитет, заяви премиерът Кириакос Мицотакис. Атина внася предложение за присъединяване към структурата на Евросъюза за..
Парламентарната комисия по бюджет и финанси ще разгледа на второ четене промените в Закона за еврото, които Народното събрание прие миналата седмица, предаде репортер на БНР. За недобросъвестни търговци са предвидени глоби от 5000 до 1 милион лева. Според внесените предложения глобите за недобросъвестно формиране на цените в периода от 8..
Япония приветства споразумението за прекратяване на огъня, постигнато между Камбоджа и Тайланд след дни на сблъсъци в спорната гранична зона, предаде Ройтерс. От Токио обявиха, че ще работят съвместно с други държави в подкрепа на усилията за намаляване на напрежението, допълва БТА. По информация на Ройтерс - ситуацията на границата..
Максималният размер на държавната помощ за пострадалите от пожарите е 1914 лв. Това заяви пред БНР Анелия Василева - началник отдел "Социални и семейни помощи" към Главна дирекция "Социално подпомагане". Тя уточни, че този вид помощ е еднократна и се изплаща веднъж в годината. Ако обаче през годината лицето вече е ползвало правото си на тази..
Най-малко 30 души са загинали в Пекин след проливни дъждове, предаде Синхуа, като цитира данни на общинската служба за контрол на наводненията. През последните дни в района на Миюн и други части на Пекин се наблюдаваха екстремни и тежки метеорологични явления, причинени от топъл и влажен въздух от края на субтропичния антициклон. В 20:00..
На церемонии на "Дондуков" 2 президентът Румен Радев ще удостои днес с орден "Мадарски конник" I степен посланика на Френската република Жоел Мейер и посланика на Кралство Нидерландия Симон ван дер Бург. Висшето отличие се връчва за особено големите заслуги на двамата дипломати за укрепването и развитието на двустранните отношения между..
Убеден съм, че има обществена потребност за отделянето на горския сектор в самостоятелно ведомство с неговите отговорности. България все още е за..
Променлива облачност; възможно е да превали
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица