Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Миастения гравис - рядко и невидимо заболяване

Да се уморяваш лесно, да не можеш да отидеш на море или планина, да планираш внимателно как да изразходваш енергията си всеки ден – така изглежда животът на хората с рядкото заболяване миастения гравис, което е слабо познато у нас. То засяга четирима на един милион души и е сред невидимите заболявания, тъй като на пръв поглед няма характерни белези. Все още не е признато от държавата като заболяване, за което да се осигури модерно и безплатно поддържащо лечение.

"Имаш много ограничения – вече не мога да ходя на танци, да изкачваш планина, стълби. Колкото повече се натоварваш, толкова повече ти отнема време да се възстановиш", разказва Катя, при която всичко започва с нарушено зрение. 

Лекарите ѝ изписват очила, но тя не се подобрява. Появяват се силна умора и слабост в краката, започва да вижда двойно. След много изследвания е поставена диагноза миастения гравис. Налага ѝ се да напусне работа, тъй като средата е токсична, спира да ходи и на море – заради високите температури и влажния въздух. И се насочва към нови любими занимания.

"Когато дойде лятото и станат високи температурите, почти не се показвам навън. Мускулите ми стават като кашкавал. Всичко ми е трудно."

По същия начин хората с миастения гравис трябва да се пазят от ниските температури през зимата. От инфекции също, тъй като приемат лекарства, потискащи имунната система. Няколко медикамента им помагат да контролират заболяването и да могат да се обслужват сами, но Здравната каса заплаща само един – този, който им дава енергия. Останалите четири Катя си купува сама. Терапията е индивидуална в зависимост от това доколко се е развило заболяването при даден човек. А модерни лекарства у нас все още не са налични. Най-страшното при миастениците е кризата – появява се затруднено дишане и трябва да се направи животоспасяваща процедура.  

"В този случай се налага да ни вливат скъпи препарати, да се правят плазмаферези, имуноглобулин. Там са недофинансирани пътеките. Моето семейство не може да си позволи 20 000 лева за тази процедура, за да мога аз да се възстановя."

Благодарение на семейството си Катя се справя с дейности, изискващи излизане и придвижване. Вкъщи е самостоятелна, но е зависима от умората и трябва да организира предварително всеки свой ден.  

"Аз си планирам какво ще свърша до обяд. Ако не го прецениш това добре, физическата работа, в края на деня, ако трябва нещо да прочета на телефона, вече ми е по две."

Наричат болестта една от невидимите – няма как веднага да разпознаеш, че човек е миастеник. Добре е повече хора да знаят за нея, казва Катя. 

"Ако видят някой паднал на улицата или някой, който не може да говори добре, да не си мислят, че е наркоман или е злоупотребил с алкохола. Или ако някой млад човек е седнал в автобуса или метрото, да не си мислят, че е невъзпитан."

Миастенията засяга и деца. А напредването на заболяването се влияе от наличие на придружаващи болести, от стрес и силни емоции.  

"Може самото лечение и терапия да те вкарат в ремисия за 10-15 години, но миастенията си остава. Тя е нелечима. Не знаеш кога пак ще те потърси."

Преди няколко месеца заболяването миастения гравис беше включено в списъка на редките заболявания у нас. Това означава, че трябва да бъде създаден експертен център за лечението му, и там да бъдат осигурени модерни терапии, каквито вече има в други държави.   

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

САЩ затягат визовия режим за студенти и журналисти

Властите в САЩ имат за цел да затегнат срока на визите за студенти, посетители по културен обмен и представители на медиите, според предложение за правителствен регламент, публикувано днес, част от по-широки мерки срещу легалната имиграция, предаде "Ройтерс". Президентът Доналд Тръмп започна широкомащабни мерки срещу имиграцията след..

публикувано на 28.08.25 в 09:36

Омбудсманът и НОИ със съвместна кампания: "Пенсиите в евро", насочена към възрастните

Омбудсманът Велислава Делчева и управителят на НОИ Весела Караиванова обсъдиха подготовката и провеждането на съвместна информационна кампания, насочена към възрастните хора, във връзка с въвеждането на еврото от 1 януари 2025 г.,  съобщиха от пресцентъра на Омбудсмана на Република България. Инициативата под наслов: "Пенсиите в евро" ще стартира на..

публикувано на 28.08.25 в 09:33
Президентът на Република България Румен Радев (вдясно) и изпълнителният директор и президент на Райнметал Армин Папергер (вляво), дават изявление пред българските медии на откриването на високотехнологичен завод на концерна в Унтерлюс, Долна Саксония. 27 август 2025 г.

Никола Лалов: Кадри за военните заводи ще има, проблем ще е суровината

Такава инвестиция изисква координирани усилия от всички институции . Безспорен е приносът на президента, но тя не може да се случи без изпълнителната власт. Това каза пред БНР Никола Лалов, военен журналист от "Медиапул", за проекта на германския концерн "Райнметал" да построи у нас два завода за боеприпаси. До 3-4 седмици..

публикувано на 28.08.25 в 09:15
Людмил Рангелов

Людмил Рангелов: Скоростта на делото за Митниците зависи от мярката на Паскал

"Като продължителност на експедиционното производство – 1 година, не е бързо, нито бавно. Явно бързо е станала стиковката . Първо сме съседи. Второ, екстрадиция по суша между съседи се осъществява много по-лесно, отколкото екстрадиция с полети. Да не търсим специално развитие ! Създаде се известна изненада за голяма бързина по очакваната..

публикувано на 28.08.25 в 08:56
Тлеещият пожар край Паничарево, архив

Мобилна станция измерва качеството на въздуха след пожара край с. Паничарево

Ситуирана е мобилна станция, която измерва качеството на въздуха след пожара, който възникна във вторник край бобовдолското село Паничарево, съобщават от РИОСВ. Площадката се оказа нерегламентирано сметище за боклук, който след това се транспортира на депо в София.  Станцията е разположена в центъра на населеното място по заповед на директора..

публикувано на 28.08.25 в 08:52

Заетостта в Ямбол се повишава, над 1000 са свободните работни места

През следващите няколко месеца се очаква повишение на броя на безработните в Ямболско . В областта има официално обявени над 1000 работни места , като повечето от тях са във фирми, свързани с производството на мебели и хранително-вкусовата промишленост, търсят се хора и за структурите на армията и полицията, където свободните работни места..

публикувано на 28.08.25 в 08:37
Арман Бабикян

Арман Бабикян за ударните назначения: Седят, дебнат се и търгуват

Отношенията между президента и правителството са "двустранна любов и чиста проба политическа търговия – оставяш моя човек тук, за да подпиша за твоя човек там ". Този прочит прави пиар експертът Арман Бабикян във връзка с назначения в институции, останали без титуляри дълго време. " Седят, дебнат се и търгуват ", отчита той и..

публикувано на 28.08.25 в 08:19