Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Миастения гравис - рядко и невидимо заболяване

Да се уморяваш лесно, да не можеш да отидеш на море или планина, да планираш внимателно как да изразходваш енергията си всеки ден – така изглежда животът на хората с рядкото заболяване миастения гравис, което е слабо познато у нас. То засяга четирима на един милион души и е сред невидимите заболявания, тъй като на пръв поглед няма характерни белези. Все още не е признато от държавата като заболяване, за което да се осигури модерно и безплатно поддържащо лечение.

"Имаш много ограничения – вече не мога да ходя на танци, да изкачваш планина, стълби. Колкото повече се натоварваш, толкова повече ти отнема време да се възстановиш", разказва Катя, при която всичко започва с нарушено зрение. 

Лекарите ѝ изписват очила, но тя не се подобрява. Появяват се силна умора и слабост в краката, започва да вижда двойно. След много изследвания е поставена диагноза миастения гравис. Налага ѝ се да напусне работа, тъй като средата е токсична, спира да ходи и на море – заради високите температури и влажния въздух. И се насочва към нови любими занимания.

"Когато дойде лятото и станат високи температурите, почти не се показвам навън. Мускулите ми стават като кашкавал. Всичко ми е трудно."

По същия начин хората с миастения гравис трябва да се пазят от ниските температури през зимата. От инфекции също, тъй като приемат лекарства, потискащи имунната система. Няколко медикамента им помагат да контролират заболяването и да могат да се обслужват сами, но Здравната каса заплаща само един – този, който им дава енергия. Останалите четири Катя си купува сама. Терапията е индивидуална в зависимост от това доколко се е развило заболяването при даден човек. А модерни лекарства у нас все още не са налични. Най-страшното при миастениците е кризата – появява се затруднено дишане и трябва да се направи животоспасяваща процедура.  

"В този случай се налага да ни вливат скъпи препарати, да се правят плазмаферези, имуноглобулин. Там са недофинансирани пътеките. Моето семейство не може да си позволи 20 000 лева за тази процедура, за да мога аз да се възстановя."

Благодарение на семейството си Катя се справя с дейности, изискващи излизане и придвижване. Вкъщи е самостоятелна, но е зависима от умората и трябва да организира предварително всеки свой ден.  

"Аз си планирам какво ще свърша до обяд. Ако не го прецениш това добре, физическата работа, в края на деня, ако трябва нещо да прочета на телефона, вече ми е по две."

Наричат болестта една от невидимите – няма как веднага да разпознаеш, че човек е миастеник. Добре е повече хора да знаят за нея, казва Катя. 

"Ако видят някой паднал на улицата или някой, който не може да говори добре, да не си мислят, че е наркоман или е злоупотребил с алкохола. Или ако някой млад човек е седнал в автобуса или метрото, да не си мислят, че е невъзпитан."

Миастенията засяга и деца. А напредването на заболяването се влияе от наличие на придружаващи болести, от стрес и силни емоции.  

"Може самото лечение и терапия да те вкарат в ремисия за 10-15 години, но миастенията си остава. Тя е нелечима. Не знаеш кога пак ще те потърси."

Преди няколко месеца заболяването миастения гравис беше включено в списъка на редките заболявания у нас. Това означава, че трябва да бъде създаден експертен център за лечението му, и там да бъдат осигурени модерни терапии, каквито вече има в други държави.   

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

МИ-5:Китайските агенти представляват всекидневна заплаха за националната сигурност

Китайските държавни агенти представляват всекидневна заплаха за националната сигурност на Обединеното кралство, заяви ръководителят на МИ-5 сър Кен Маккалъм. Той призна, че е разочарован от прекратяването на дело срещу двама британци, заподозрени в шпионаж за Пекин.  В реч в щаб-квартирата на МИ-5 шефът на контраразузнаването заяви, че службата му се е..

публикувано на 17.10.25 в 02:29

BBVA няма да купи конкурентната банка Sabadell

Зрелищен провал на една от най-големите сделки в банковия сектор в Испания. Баската финансова институция "Бе Бе Ве А" (BBVA) няма да купи конкурентната банка "Сабадел" (Sabadell).  След година и половина преговори офертата на "Бе Бе Ве А" на стойност 16.5 милиарда евро не беше одобрена от акционерите на "Сабадел". Едва 25% от имащите..

публикувано на 17.10.25 в 02:08
Томислав Дончев (л.) представя инвестиционната карта на България

Представиха първата интерактивна инвестиционна карта на България

Министерството на иновациите и растежа представи първата интерактивна инвестиционна карта на България. Целта на новата платформа е да предоставя на български и чуждестранни инвеститори полезна, актуална и достъпна информация на едно място и да ги улесни при вземането на инвестиционни решения. Вицепремиерът и министър на иновациите и растежа..

публикувано на 17.10.25 в 01:58

Локализиран пожарът в една от най-големите автоморги в Сливен

Локализиран пожарът в една от най-големите автоморги в Сливен - на Самуиловско шосе. В помощ на сливенските огнеборци там са пристигнали екипи от Ямбол, Нова Загора и Твърдица. Няма пострадали или обгазени хора. Продължава горенето вътре в сградата, а в двора, където има разглобени автомобили, огънят е потушен. Чуват се взривове вътре..

обновено на 17.10.25 в 01:38

Във Варна отново протестираха срещу зелената зона

Жители на квартал "Чайка" във Варна отново излязоха на протест срещу въвеждането на зелена зона от 1 ноември. Хората казаха,че паркоместата драстично са намалени, което ще доведе до  конфликти  между тях. Вече са събрани стотици подписи, които се внасят в общината, изпратено е и писмо до омбудсмана с искане за съдействие. . Протестиращите казаха,..

публикувано на 17.10.25 в 01:04

Заловиха мигранти край Калафат в камион, шофиран от българин

Румънската гранична полиция залови край Калафат 38 нелегални мигранти, укрити в камион, управляван от българин.  Товарният автомобил е бил спрян за проверка близо до пункта за плащане на таксата за моста Видин-Калафат от румънски полицаи, съвместно с техни български колеги. ТИР-ът превозвал плоскости от ПДЧ по маршрут България-Полша. При проверката във..

публикувано на 17.10.25 в 00:48
Доналд Тръмп и Владимир Путин се ръкуват на среща по време на първия мандат на американския президент

Орбан приветства планираната среща Путин-Тръмп в Будапеща, но експерти остават скептични за пробив

"Планираната среща между американския и руския президент е страхотна новина за миролюбивите хора по света. Готови сме!" Това написа в Х премиерът на Унгария Виктор Орбан, чиято столица Будапеща бе спомената от Доналд Тръмп като място, където ще се срещне с Владимир Путин. Срещата в Будапеща, за която не е определена точна дата, ще е втората..

публикувано на 16.10.25 в 22:54