Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Веска Събева: Да разсеем тежкия въздух над нас и да да бъдем по-добри един към друг!

Веска Събева - председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия
Снимка: Мая Данчева

"Пожелавам освен здравето през идващата година, в домовете ни да има повече добро. За да може този сгъстен въздух, който има над нас, с не толкова добри намерения и добри чувства, да се разпилее и да бъдем повече заедно и по-добри едни към друг, каза в "Нощен Хоризонт" Веска Събева, председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия.

Веска Събева от години се бори за това болни деца и техните родители да имат условия, в които по-лесно да се справят с изпитанията на болестта, предизвикателствата на социалната адаптация и финансовите трудности.

Тя е председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия. Повече от 20 години тя е отдадена на каузата за повече права на болните деца и техните родители.

Заболяване, каквото е епилепсията води до коренна промяна в живота на едно семейство и до хроничен стрес. Такива семейства се нуждаят от подкрепа, добри социални услуги и финансова помощ. Болните деца от осигурено качествено лечение, рехабилитация и възможности за повече автономност.

"Променят се нещата и у нас, макар, че стигмата да я има още, но има и добри неща. Въпросът е услугата да е разпределена равномерно в цялата страна, не само с столицата да има работещи центрове, каза Събева.

„Безброй чудеса“, така се нарича първият Дневен център за деца и лица с епилепсия, открит в столицата през 2017 година, на 13 февруари, когато е Международния ден на хората с епилепсия.  

В него повече от 60 деца и лица с тежка форма на епилепсия имат възможност да се социализират, да се занимават с творчество, а родителите им да работят и водят нормален живот. 

Центърът е пример, за това как трябва да бъде организирана подобна грижа.

"Когато дойде едно такова заболяване на дете в семейството, родителите забравят, че и те са хора. Техният живот спира, затова ние през годините сме правили един проект за цялата страна, чрез който психолози работят и обучават самите родители.

За да може всеки един член от семейството да получи своята автономност, защото в семействата живеят и здрави деца, а родителите често изпадат в депресия...

В годините, независимо, че медицината се развива, лечението на хората с епилепсия се влоши, поради отсъствието на медикаменти и поради трудният достъп до медикаменти, това са нашите проблеми. 

Оттам идва влошването на качеството на живот на пациента и стреса, в който изпада семейството, заради липсващи медикаменти за епилепсия, разказа още Веска Събева.

Какво още може да бъде направено, разказа за "Нощен Хоризонт" Веска Събева и за това как обществото може да да осигури по-добрата грижа и приемане на децата и възрастните, чийто живот е съпътстван от болестта.


По темата слушайте от интервюто на Мая Данчева с Веска Събева.

По публикацията работи: Гергана Хрисчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Снимката е илюстративна

Емануил Паташев, генерален секретар на "Каритас - България": Ние сме призвани за правим добро!

" Самотата убива човека , а тези хора ни помагат много, мерят кръвно, пулс, помагат ми, чистят ни, нямам думи. Плачат и се радват с нас.. ., разказа  баба Весела от град Белене. Тя е над 80 годишна .  "Чувствам се добре, че тук в дома си, в селото, получавам тази грижа , защото тук лекар и аптека няма, сподели Кольо от село Шишманци , а той все..

публикувано на 04.12.24 в 11:09
Аспарух Лешников

Нова книга за Аспарух Лешников излиза в началото на 2025-а

Новата книга "Целувам ви, Аспарух Лешников" ще излезе от печат в началото на новата година. Автор е д-р Веселина Узунова. Тя е ползвала семейния архив, предоставен от внучката на известния певец - Джесика Лешников, която живее в Лондон и е оперна певица.   Когато четете книжката, ще имате възможност и да слушате известните шлагери на Аспарух..

публикувано на 02.12.24 в 10:07
Константин Анастасов - художник

Константин Анастасов: Изкуството е най-добрата дипломация

Гост в рубриката „Горещо сърце“ е пазарджишкият художник Константин Анастасов.   Неговото много спектърно творчество провокира различна публика, включително и детската, която го дарява с много емоции и непринуденост.   Константин Анастасов е носител на таз годишната национална награда на СБХ в раздел карикатура.  Той е автор на много творчески и..

публикувано на 01.12.24 в 08:09
Кирил Маричков

Средновековно невъзможен? Хамлет в омагьосания замък (втора част)

"Изотопия" се размечта не просто за Ден на будителите, а за цял месец (защо не и повече), в който да се срещаме с хората, превърнали се в будната ни национална съвест . Средновековно невъзможен? Хамлет в омагьосания замък (първа част) Сред тях е Кирил Маричков , а и всички познати и непознати нему, с които..

публикувано на 22.11.24 в 19:55
Кирил Маричков

Средновековно невъзможен? Хамлет в омагьосания замък (първа част)

Вярващите са убедени, че 40 дни след смъртта душата на покойника е сред нас, едва след това отлита към отвъдното. На този специален ден за помен християните подават храна и дарове, раздават и дрехите на мъртвия. Всичко дадено ще му се намери на оня свят. "Изотопия" поднася на Кирил Маричков спомените и емоциите на..

публикувано на 20.11.24 в 16:38
Наталия Георгиева

Наталия Георгиева се е посветила на читалището в село Гурково

В рубриката „Горещо сърце“ отиваме в балчишкото село Гурково, където ни отвежда кореспондентът ни в Добрич Мая Райнова. Там тя се срещна с председателя на читалище „Свобода“ Наталия Георгиева, която родом е от Велико Търново, но след години в чужбина решава не просто да се завърне в България, а да се премести близо до морето.  "Човекът, който..

публикувано на 17.11.24 в 06:24

Омайващата Юркие Фейзи предава на хората позитивния си дух

Юркие Фейзи вдъхновява всеки, който я познава. Вярва, че винаги има път и надежда. Все още никой не е открил лек за лупуса, с който е принудена да живее, но вярва, че хората сами могат да се справят с всичко, стига да имат воля и любов към себе си. Това е най-важното нещо, на което се е научила от лупуса. "Да обичам повече себе си и когато..

публикувано на 10.11.24 в 08:14