Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Има закъснение при прилагане на терапиите за редки болести в България

Проф. Ивайло Търнев
Снимка: УМБАЛ

Има закъснение в прилагането на новите терапии за лечение на хора с редки болести. Затова алармира проф. Ивайло Търнев от Клиниката по Неврология на Александровска болница в световния ден в подкрепа на пациентите с редки заболявания.

Има терапии, които в другите европейски страни са одобрени преди 4 години, а у нас не се предлагат на пациентите, посочи проф. Търнев.

"След като Европейската медицинска агенция одобри дадена терапия, тя започва да се осигурява на пациентите, започва оценка на здравните технологии, след това медикаментът трябва да се включи в наредби на министерство, на каса, което се прави един път в годината и това отнема години. Например болестта на Нюман-Пик над 30% чакат тази нова терапия, която в света е одобрена, но не и в България. От 7000 редки болести, само 5-6% се лекуват, но дори и при тях понякога е трудно да се осигури терапия", поясни специалистът.

Над 300 хиляди души у нас са с редки заболявания, но не са обхванати всички. Комплексни грижи получават само тези, които се обслужват в 29 експертни центъра в страната. За да се създаде такъв център трябва да има мултидисциплинарен екип, който да се занимава с дадена болест и да може да осигури комплексни грижи на пациентите.

По публикацията работи: Антония Чорева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Проход Превала

Без ограничение за тежкотоварните камиони с ремаркета и полуремаркета през прохода Превала

Отпадна ограничението за преминаване на тежкотоварни камиони с ремаркета и полуремаркета през прохода Превала в Родопите. Пътищата в Смолянска област са почистени и обработени, проходими при зимни условия. Остава в сила забраната за движение на тежкотоварни автомобили с ремаркета и полуремаркета за пътищата Лъки - Рожен и Момчиловци -..

публикувано на 20.01.25 в 13:02

Намалява броят на болните от грип в Силистренско

Намалява броят на заболелите от грип и остри респираторни инфекции в Силистренско, съобщават от РЗИ. Стойностите за изтеклата седмица показват 172 случая на 10 000 население, при 238 на 10 000 за предходната. На този етап няма да се предприемат мерки, но продължава да се следи ситуацията, коментират от здравната инспекция...

публикувано на 20.01.25 в 13:00

Временно са осигурени педиатри в Детско отделение в Перник

Временно е туширана кризата в Детско отделение в Перник. Заради болничен отпуск на трима от педиатрите, болницата не беше в състояние да осигури 24-часова лекарска грижа за малките пациенти. Осигурени са педиатри, които да покрият дежурствата за февруари, каза директорът на МБАЛ "Рахила Ангелова" Емил Ненков: "Говорили сме с педиатри от..

публикувано на 20.01.25 в 12:44
Проф. Даниела Авджиева-Тзавелла

Проф. Даниела Авджиева: Педиатричните пътеки са ниско финансирани при "пътечната медицина"

Проблемите в детското здравеопазване и липсата на лекари не са от вчера, те са от доста години. Недостиг има в общинските и държавни болници, потвърди за тежката ситуация проф. Даниела Авджиева, преподавател в катедра "Педиатрия" на Медицинския университет в София, в интервю пред БНР. "Проблемът е, че липсват педиатри и в доболничната..

публикувано на 20.01.25 в 12:00

Извънредни автобуси извозвали от Витоша вчера. Днес в София - Зелен билет

" До последния човек са били извозени от планината . Проблемите са били решени в движение. Успели сме да се справим с тази трудна задача в ден, в който планината е достатъчно посещавана." Пускат допълнителни автобуси на градския транспорт до Витоша       Това съобщи пред БНР Владимир Лазаров, ръководител към център "Маркетинг" на Центъра за..

публикувано на 20.01.25 в 11:44
Боян Боев

Боян Боев: Пиша приказки, когато искам да се пренеса в друг по-добър свят!

След като плени читателското внимание с романите си " Сайбиевата невеста", "Последна молитва" и "Двайсет гроша", младият български писател Боян Боев реши да ни представи сборник с приказки.  "Доброто сърце" е една изключително красива книга не само по корица, но и по послания, закодирани в истории за далечни кралства, благородни мъже и жени..

публикувано на 20.01.25 в 11:38
Йордан Рангелов

Йордан Рангелов: Като чуят темата "Витоша", бягат като дявол от тамян

И във вчерашния неделен ден автобусите на градския транспорт в София едва успяха да извозят качилите се на Витоша обратно. Наложи се да се включат допълнителни автобуси, създаде се напрежение заради струпване на туристи и към часа на последния по разписание автобус. Това е закърпване на положението . Колкото и автобуси да се пуснат, те са..

публикувано на 20.01.25 в 10:56