Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Има закъснение при прилагане на терапиите за редки болести в България

Проф. Ивайло Търнев
Снимка: УМБАЛ

Има закъснение в прилагането на новите терапии за лечение на хора с редки болести. Затова алармира проф. Ивайло Търнев от Клиниката по Неврология на Александровска болница в световния ден в подкрепа на пациентите с редки заболявания.

Има терапии, които в другите европейски страни са одобрени преди 4 години, а у нас не се предлагат на пациентите, посочи проф. Търнев.

"След като Европейската медицинска агенция одобри дадена терапия, тя започва да се осигурява на пациентите, започва оценка на здравните технологии, след това медикаментът трябва да се включи в наредби на министерство, на каса, което се прави един път в годината и това отнема години. Например болестта на Нюман-Пик над 30% чакат тази нова терапия, която в света е одобрена, но не и в България. От 7000 редки болести, само 5-6% се лекуват, но дори и при тях понякога е трудно да се осигури терапия", поясни специалистът.

Над 300 хиляди души у нас са с редки заболявания, но не са обхванати всички. Комплексни грижи получават само тези, които се обслужват в 29 експертни центъра в страната. За да се създаде такъв център трябва да има мултидисциплинарен екип, който да се занимава с дадена болест и да може да осигури комплексни грижи на пациентите.

По публикацията работи: Антония Чорева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Британски министър: Колебанието ни да действаме спрямо Сирия помогна на Асад да се задържи твърде дълго

Колебанието на Обединеното кралство да действа по отношение на Сирия помогна Башар Асад да се задържи на власт твърде дълго, каза министърът на здравеопазването Уес Стрийтинг. Според него, ако Западът беше действал по-бързо, нямаше да го има Асад, а така се е създал вакуум, запълнен бързо от Русия, която го е задържала на власт много по-дълго...

публикувано на 13.12.24 в 11:26

Значително увеличение на размера на помощите за раждане на дете в Кипър

В Кипър ще се плащат значително по-високи помощи за раждане на дете. Удължава се родителският отпуск и се увеличава броят на хората, които имат право на тези придобивки. Това са големи изменения в Закона за социалното осигуряване, които парламентът гласува като част от цялостна политика за справяне с демографската криза. Надбавките за..

публикувано на 13.12.24 в 11:08

Откриха още една жертва на наводненията във Валенсия

Още една жертва на наводненията във Валенсия от края на октомври. Войници са открили тялото на човек в покрайнините на град Пайпорта. Броят на жертвите след фаталните проливни дъждове вече е 223 души. В неизвестност остават трима мъже и една жена, като е възможно след идентификацията на тялото, то да бъде разпознато като някой от обявените за..

публикувано на 13.12.24 в 10:57
Людмила Петкова

Петкова: Ще има финансиране за капиталовата програма на общините за стари и нови проекти

Ще има осигурено финансиране за капиталовата програма на общините за стари и нови проекти, заяви вицепремиерът и финансов министър Людмила Петкова в парламентарния контрол. При новите проекти ще има три приоритета - разходи за ремонти и друго строителство от ключово значение за работата на институциите, разходи за IT системите, както и за..

публикувано на 13.12.24 в 10:40
Снимка на миналогодишния победител в конкурса

Община Кюстендил търси най-красивата външна коледна украса

Община Кюстендил обяви за втори път конкурс "Най-красива външна коледна украса".  Конкурсът става част от Коледните и Новогодишните празници и се радва на голям интерес - участват семейства, колективи, творчески изявени и ангажирани хора.  В конкурса могат да участват всички жители на общината със снимки на къщи, фасади, дворове, блокове,..

публикувано на 13.12.24 в 10:06

ГЕРБ-СДС канят още днес ДБ, БСП и ИТН на преговори за кабинет

От ГЕРБ-СДС ще поканят още днес ДБ, БСП и ИТН на преговори за съставяне на кабинет. ПП са изключени от преговорите, съобщи лидерът на ГЕРБ Бойко Борисов в кулоарите на парламента. "ПП заявиха вчера с Асен Василев, че няма да участват. Той вчера дори отказа да се извини. Вчера дори каза, че когато са правили тези безобразия са празнували. Така че..

публикувано на 13.12.24 в 10:03

Турция ще вземе превантивни мерки срещу кюрдските организации и Ислямска държава

Турският президент Реджеп Ердоган е заявил на американския държавен секретар Антъни Блинкън, че Турция ще предприеме превантивни мерки срещу кюрдските организации и "Ислямска държава", които контролират части от Сирия. Това стана ясно след проведената едномасова среща на Ердоган с Блинкън на летището в Анкара, информира Анадолската агенция...

публикувано на 13.12.24 в 10:01