Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Има закъснение при прилагане на терапиите за редки болести в България

Проф. Ивайло Търнев
Снимка: УМБАЛ

Има закъснение в прилагането на новите терапии за лечение на хора с редки болести. Затова алармира проф. Ивайло Търнев от Клиниката по Неврология на Александровска болница в световния ден в подкрепа на пациентите с редки заболявания.

Има терапии, които в другите европейски страни са одобрени преди 4 години, а у нас не се предлагат на пациентите, посочи проф. Търнев.

"След като Европейската медицинска агенция одобри дадена терапия, тя започва да се осигурява на пациентите, започва оценка на здравните технологии, след това медикаментът трябва да се включи в наредби на министерство, на каса, което се прави един път в годината и това отнема години. Например болестта на Нюман-Пик над 30% чакат тази нова терапия, която в света е одобрена, но не и в България. От 7000 редки болести, само 5-6% се лекуват, но дори и при тях понякога е трудно да се осигури терапия", поясни специалистът.

Над 300 хиляди души у нас са с редки заболявания, но не са обхванати всички. Комплексни грижи получават само тези, които се обслужват в 29 експертни центъра в страната. За да се създаде такъв център трябва да има мултидисциплинарен екип, който да се занимава с дадена болест и да може да осигури комплексни грижи на пациентите.

По публикацията работи: Антония Чорева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Посланик Бончев: Българите, които са и белгийски граждани, могат да гласуват за ЕП само веднъж

Българските граждани, които са и белгийски, могат да гласуват само на едните избори за Европейски парламент, в противен случай носят и наказателна отговорност - това казва в интервю за БНР посланикът на България в Белгия Пламен Бончев, който организира подготовката и провеждането на вота в кралството. "Тези избори са малко по-различни от..

публикувано на 02.06.24 в 20:58
Иван Николов

Иван Николов с орден "Стара планина" за отстояване на правата на българите в Сърбия

Президентът Румен Радев ще удостои с орден „Стара планина“ първа степен изявения деятел на българското национално малцинство в Сърбия Иван Николов. Председателят на Културно-информационния център „Босилеград“ получава най-високо държавно отличие на специална церемония в Гербовата зала на „Дондуков“ 2. Държавният глава връчва на Иван..

публикувано на 02.06.24 в 20:48

Урсула фон дер Лайен в Пловдив благодари за българската подкрепа за Украйна

Председателят на ЕК Урсула фон дер Лайен пристигна  в Пловдив. В момента визитата й се радва на голям интерес от пловдичани, които са изпълнили Античния театър.  Там започна срещата с пловдивската общественост, която откри кметът на града Костадин Димитров.    Урсула фон дер Лайен е придружена от известни европейски и български политици...

публикувано на 02.06.24 в 20:17
Канцлерът на Германия Олаф Шолц

Шолц: Готови сме да защитаваме всеки метър от територията на НАТО

Последните действия на НАТО по укрепване на източния фланг целят възпиране на Русия. Това заяви германският канцлер Олаф Шолц. По думите му на Москва трябва да я ясно, че Алиансът ще е готов да се защити, ако се наложи, предава "Ройтерс".  В реч пред Източногерманския икономически форум и в компанията на литовския премиер Ингрида Шимоните Шолц посочи, че..

публикувано на 02.06.24 в 19:59

ОПЕК+ удължи с повече от година ограниченията върху добива на петрол

Групата на страните-износителки ОПЕК+ удължи с повече от година ограниченията върху добива на петрол, като същевременно определи график за постепенно премахване на някои от тези ограничения по-късно тази година, съобщи "Ройтерс" Към момента в картела ОПЕК и партньорите му са намалили добивите си с общо 5 милиона и 860 хиляди барела дневно - това са..

публикувано на 02.06.24 в 19:21

Избрани са 10-те делегати за Патриаршеския събор от Софийската митрополия

Ясни са имената на 10 делегати от Софийска света митрополия, които ще представляват епархийските избиратели по време на Патриаршеския избирателен църковен събор на 30 юни. Тогава ще бъден избран и нов български патриарх. Единствено в Софийска епархия броят на делегатите е 10 - шестима клирици и четирима миряни, а не 5, както при останалите епархии...

публикувано на 02.06.24 в 19:00

Пловдивският митрополит Николай: Аз няма да съм патриарх, това мога да ви заявя

Пловдивският митрополит Николай заяви в Бургас, че няма да участва в избора на български патриарх. Той и духовници от цялата страна приветстваха в морския град новия Сливенски митрополит Арсений.  Посрещането и тържествената церемония преминаха при засилени мерки за сигурност.  Преди началото на церемонията Пловдивският митрополит Николай..

публикувано на 02.06.24 в 18:54