За 22-ри път тази година "Българската Коледа" ще подари надежда на децата в беда. Над 3,2 милиона лева бяха събрани от миналогодишното издание на инициативата. Помощ и подкрепа получиха 590 деца.
22-рото издание на "Българската Коледа" ще продължи през цялата 2025 година. Целта на кампанията този път е да бъде осигурена високотехнологична апаратура за ранна диагностика и съвременно лечение за няколко здравни заведения в страната.
Йосиф е едно от децата на "Българската Коледа". Живее в малко подбалканско градче - Николаево. Вече е почти на 16 – ще ги навърши на 31 януари.
Йосиф страда от рядко генетично заболяване – "мукополизахаридоза", тип 3 "Синдром на Санфилиппо". Заради отсъствието на определен ензим клетките не могат да се освободят от токсините и те остават в организма. Болестта поразява нервната система и мозъка – болните не могат да ходят, започват да забравят – не могат да се хранят, да дъвчат, а най-накрая - не могат и да дишат.
Болестта на Йосиф е вродена, но докато е малък, никой в семейството му и не подозира за нея.
"Беше просто по-палаво дете. Когато го водехме по лекари, казваха, че е хиперактивно, че има проблем с концентрацията, но това ще го израсте. До 2019 година, когато забелязахме, че походката му се промени и започна да криви крачетата си, тогава и мъките за нас започнаха", разказва майката Диана Денчева.
Лекарка от Стара Загора изпраща детето на генетични изследвания. Минава месец, преди майката да чуе за първи път страшната диагноза. Следват пълни генетични изследвания за Диана, за бащата Диян и за Йосиф, за да се установи от кой от четирите подтипа на заболяването страда детето. Изследванията не се заплащат по Здравна каса, но дават резултат – при Йосиф заболяването е подтип Д.
"От редките това е най-редкият вариант, но ако има добро, то е, че при подтип Д болестта не прогресира толкова бързо", обяснява Диана.
Дни и нощи семейството търси поне мъничък лъч надежда. И го открива - в Съединените щати, в Ню Йорк, друга борбена майка е организирала редица благотворителни кампании, ангажирала е фондации, привлякла е научна мисъл, основала е компания в опит да бъде открито лекарство точно за заболяването на Йосиф. Засега разработката е дала добри резултати при тестове върху животни. А Йосиф заедно с още десет деца от целия свят със същата диагноза е включен в проучването на Колумбийския университет. През ноември семейството пътува до Щатите, където на момчето са направени пълни изследвания, за да се види дали ще е възможно да участва като доброволец в експерименталното лечение. Участието в тази програма е безплатно, а дали в нея ще може да се включи и Йосиф, ще стане ясно следващата година, зависи от изследванията.
Това, което сега много помага на момчето, са рехабилитационните процедури. Те се прилагат всеки месец по десет дни. Само малка част от тях са по клинична пътека, останалото се заплаща от родителите му.
За първи път тази година Диана е потърсила и помощта на "Българската Коледа". От там са поели разноските за два месеца. Това е страхотна помощ, признателна е майката на Йосиф. А момчето се чувства добре, дори кара колело.
Протестиращи срещу еврото нападнаха екипа на Българската национална телевизия по време на отразяването на шествието, което започна от триъгълника на властта. Полицията помогна на репортера Карина Караньотова и на оператора Миглена Гайдарова, които бяха обградени от протестиращите по време на вечерната емисия новини. За поредна вечер в..
Броят на жертвите на наводненията в американския щат Тексас достигна 27, сред които 9 деца, съобщиха властите, докато спасителите продължават издирването на оцелели. По-рано беше съобщено за 24 жертви, предаде Ройтерс. Над 800 души са били евакуирани от региона. Най-малко 23 от 25 момичета от детски летен лагер все още са в неизвестност,..
Огнеборците продължават гасенето на пожара, който пламна в обедните часове край кърджалийското село Звезделина, като променлив вятър пречи да бъде локализиран, каза пред БТА директорът на Регионалната дирекция "Пожарна безопасност и защита на населението" комисар Сергей Заимов. Гори смесен масив от иглолиста растителност и ниска широколистна..
От днес в Атина се въвежда пилотна програма с нощен транспорт. През различни интервали ще се движат градските автобуси, метрото и градската железница. Министерството на транспорта въвежда нощно транспортно обслужване, което е улеснение за туристите и на всички, които желаят да разгледат гръцката столица през нощта, без да отделят средства за..
За поредна вечер в София се провежда протест срещу въвеждането на еврото от 1 януари 2026 година. Хората вече се събират пред сградата на Президентството. Към този час събралите се протестиращи са малко, а полицейското присъствие е засилено. В триъгълника на властта са се събрали хора на различни възрасти, както и депутати, и общински..
Повече от 20 души са арестувани в Лондон след протест в подкрепа на забранената група "Палестинско действие", съобщи столичната полиция. На снимки и кадри от демонстрацията в централен Лондон се вижда малка група граждани, държаща плакати с надпис "Противопоставям се на геноцида, подкрепям "Палестинско действие"". Полицаите бяха..
Криминалисти от Монтана разследват пожар в житен блок в село Гаврил Геново. По данни на собствениците се касае за умишлен палеж. Два екипа на пожарната в Монтана са гасили пожар в житен блок в местността "Ливагето", в землището на село Гаврил Геново, община Георги Дамяново. Сигналът е подаден на телефон 112 вчера около 12.30 часа за..
Вносител или износител на електроенергия е България няма никакво значение. Това дали сме износител не трябва да е панацея, защото сме общ пазар и..
Лятото става все по-горещо и нуждата от почивка все по-голяма. Излючително неприятно е, ако се случи така, тя да бъде "развалена" от някоя лятна..
На 26 и 27 юли в Силистра ще се проведе третото издание на събитието „Пикник с кауза“. Организаторите от сдружение „Бъдеще за Силистра“ обещават..
Ясно