За 22-ри път тази година "Българската Коледа" ще подари надежда на децата в беда. Над 3,2 милиона лева бяха събрани от миналогодишното издание на инициативата. Помощ и подкрепа получиха 590 деца.
22-рото издание на "Българската Коледа" ще продължи през цялата 2025 година. Целта на кампанията този път е да бъде осигурена високотехнологична апаратура за ранна диагностика и съвременно лечение за няколко здравни заведения в страната.
Йосиф е едно от децата на "Българската Коледа". Живее в малко подбалканско градче - Николаево. Вече е почти на 16 – ще ги навърши на 31 януари.
Йосиф страда от рядко генетично заболяване – "мукополизахаридоза", тип 3 "Синдром на Санфилиппо". Заради отсъствието на определен ензим клетките не могат да се освободят от токсините и те остават в организма. Болестта поразява нервната система и мозъка – болните не могат да ходят, започват да забравят – не могат да се хранят, да дъвчат, а най-накрая - не могат и да дишат.
Болестта на Йосиф е вродена, но докато е малък, никой в семейството му и не подозира за нея.
"Беше просто по-палаво дете. Когато го водехме по лекари, казваха, че е хиперактивно, че има проблем с концентрацията, но това ще го израсте. До 2019 година, когато забелязахме, че походката му се промени и започна да криви крачетата си, тогава и мъките за нас започнаха", разказва майката Диана Денчева.
Лекарка от Стара Загора изпраща детето на генетични изследвания. Минава месец, преди майката да чуе за първи път страшната диагноза. Следват пълни генетични изследвания за Диана, за бащата Диян и за Йосиф, за да се установи от кой от четирите подтипа на заболяването страда детето. Изследванията не се заплащат по Здравна каса, но дават резултат – при Йосиф заболяването е подтип Д.
"От редките това е най-редкият вариант, но ако има добро, то е, че при подтип Д болестта не прогресира толкова бързо", обяснява Диана.
Дни и нощи семейството търси поне мъничък лъч надежда. И го открива - в Съединените щати, в Ню Йорк, друга борбена майка е организирала редица благотворителни кампании, ангажирала е фондации, привлякла е научна мисъл, основала е компания в опит да бъде открито лекарство точно за заболяването на Йосиф. Засега разработката е дала добри резултати при тестове върху животни. А Йосиф заедно с още десет деца от целия свят със същата диагноза е включен в проучването на Колумбийския университет. През ноември семейството пътува до Щатите, където на момчето са направени пълни изследвания, за да се види дали ще е възможно да участва като доброволец в експерименталното лечение. Участието в тази програма е безплатно, а дали в нея ще може да се включи и Йосиф, ще стане ясно следващата година, зависи от изследванията.
Това, което сега много помага на момчето, са рехабилитационните процедури. Те се прилагат всеки месец по десет дни. Само малка част от тях са по клинична пътека, останалото се заплаща от родителите му.
За първи път тази година Диана е потърсила и помощта на "Българската Коледа". От там са поели разноските за два месеца. Това е страхотна помощ, признателна е майката на Йосиф. А момчето се чувства добре, дори кара колело.
Израелската армия съобщи, че Червеният кръст е получил останките на един от израелските заложници в Ивицата Газа. Прехвърлянето е извършено в рамките на споразумението за прекратяване на огъня между Израел и палестинската терористична групировка “Хамас“.
Сръбските депутати приеха специален закон, който прави възможно осъществяването на проект за луксозен хотел в центъра на Белград, свързан със зетя на американския президент Доналд Тръмп. Той трябва да бъде построен на мястото на бившия Генерален щаб на югославската армия в центъра на Белград, бомбардиран от НАТО през 1999 година. Законът..
Администрацията на президента Доналд Тръмп е обещала да закрие финансираната от САЩ служба на Радио Свободна Европа/Радио Свобода в Унгария, в опит да подкрепи премиера Виктор Орбан, предаде Франс прес. „Парите на американските данъкоплатци не трябва да отиват за радиопрограма, която подкрепя глобализацията. Тя е съюзник на НАТО и глобалистите..
Американските войски ще останат разположени в Румъния, но ще има някои промени в начина, по който САЩ ротира войниците си. Това заяви тази вечер шефът на Пентагона Пийт Хегсет. В края на октомври Румъния съобщи, че е уведомена от Вашингтон, че САЩ ще намалят броя на американските войници, разположени по източния фланг на НАТО. Румъния..
Президентът на Съединените щати Доналд Тръмп заяви в петък, че чувства, че "ще приключим с тази война в Украйна в не твърде далечно бъдеще". Тръмп приветства Орбан в Белия дом По време на двустранния обяд с унгарския премиер Виктор Орбан в Белия дом, Тръмп заяви, че двамата лидери са обсъдили срещи с руския президент Владимир Путин, но "ще..
Премиерът Росен Желязков участва в тържествените чествания на 140-ата годишнина от Сръбско-българската война в Сливница. Желязков прие строя на почетния караул и произнесе тържествено слово в знак на почит към героизма и саможертвата на българските воини. Церемонията се състоя на площад "Съединение" в Сливница и завърши с тържествена..
Окръжна прокуратура – Благоевград повдигна обвинение на 33-годишния мъж, направил опит за умишлено убийство на жена в заведение в центъра на града. Пострадалата е в тежко състояние, но стабилизирана, заявиха лекарите от областната болница. Престъплението беше извършено днес преди обед на централния площад в Благоевград. Жертвата е била със..
Всеки трети българин изразява готовност да изложи на риск личния си живот, за да защити демокрацията, а всеки пети е готов да се запише като доброволец..
Нас, българите, ни чакат много, много тежки моменти, купуване на коли на лизинг и апартаменти на кредит - ще вием, предупреди в интервю пред..
"Става дума за това да не може да се мине годишен технически преглед (ГТП), ако има влезли в сила глоби, тоест такива, които са връчени, а и за които..
Предимно облачно
Дъжд
Значителна облачност с дъжд
Облачно
Облачно