За 22-ри път тази година "Българската Коледа" ще подари надежда на децата в беда. Над 3,2 милиона лева бяха събрани от миналогодишното издание на инициативата. Помощ и подкрепа получиха 590 деца.
22-рото издание на "Българската Коледа" ще продължи през цялата 2025 година. Целта на кампанията този път е да бъде осигурена високотехнологична апаратура за ранна диагностика и съвременно лечение за няколко здравни заведения в страната.
Йосиф е едно от децата на "Българската Коледа". Живее в малко подбалканско градче - Николаево. Вече е почти на 16 – ще ги навърши на 31 януари.
Йосиф страда от рядко генетично заболяване – "мукополизахаридоза", тип 3 "Синдром на Санфилиппо". Заради отсъствието на определен ензим клетките не могат да се освободят от токсините и те остават в организма. Болестта поразява нервната система и мозъка – болните не могат да ходят, започват да забравят – не могат да се хранят, да дъвчат, а най-накрая - не могат и да дишат.
Болестта на Йосиф е вродена, но докато е малък, никой в семейството му и не подозира за нея.
"Беше просто по-палаво дете. Когато го водехме по лекари, казваха, че е хиперактивно, че има проблем с концентрацията, но това ще го израсте. До 2019 година, когато забелязахме, че походката му се промени и започна да криви крачетата си, тогава и мъките за нас започнаха", разказва майката Диана Денчева.
Лекарка от Стара Загора изпраща детето на генетични изследвания. Минава месец, преди майката да чуе за първи път страшната диагноза. Следват пълни генетични изследвания за Диана, за бащата Диян и за Йосиф, за да се установи от кой от четирите подтипа на заболяването страда детето. Изследванията не се заплащат по Здравна каса, но дават резултат – при Йосиф заболяването е подтип Д.
"От редките това е най-редкият вариант, но ако има добро, то е, че при подтип Д болестта не прогресира толкова бързо", обяснява Диана.
Дни и нощи семейството търси поне мъничък лъч надежда. И го открива - в Съединените щати, в Ню Йорк, друга борбена майка е организирала редица благотворителни кампании, ангажирала е фондации, привлякла е научна мисъл, основала е компания в опит да бъде открито лекарство точно за заболяването на Йосиф. Засега разработката е дала добри резултати при тестове върху животни. А Йосиф заедно с още десет деца от целия свят със същата диагноза е включен в проучването на Колумбийския университет. През ноември семейството пътува до Щатите, където на момчето са направени пълни изследвания, за да се види дали ще е възможно да участва като доброволец в експерименталното лечение. Участието в тази програма е безплатно, а дали в нея ще може да се включи и Йосиф, ще стане ясно следващата година, зависи от изследванията.
Това, което сега много помага на момчето, са рехабилитационните процедури. Те се прилагат всеки месец по десет дни. Само малка част от тях са по клинична пътека, останалото се заплаща от родителите му.
За първи път тази година Диана е потърсила и помощта на "Българската Коледа". От там са поели разноските за два месеца. Това е страхотна помощ, признателна е майката на Йосиф. А момчето се чувства добре, дори кара колело.
Пътник, страдащ от делириум, се е опитал да проникне в пилотската кабина на полет на easyJet от Франция до Португалия, принуждавайки самолета да се върне на летището в Лион, съобщиха от полицията и авиокомпанията, предаде Франс прес. Мъжът е бил усмирен от други пътници и след това е бил задържан, докато самолетът не се приземил. Самолетът на..
Протест и контрапротест пред руската военна база в арменския град Гюмри. Протестиращите призоваха за прекратяване на военното присъствие на Москва в страната. Според контрапротестиращите обаче базата гарантира независимостта и сигурността на Армения. "Изискваме изтеглянето на руската база от територията на Армения. Присъствието на тази..
Най-малката община в България - Трекляно, чието население в 19-те села е намаляло до около 320 жители, отпуска до 300 лева еднократна парична помощ за болни, самотно живеещи и хора в затруднения, каза кметът Радко Петрунов. Това се прави за поредна година въпреки оскъдния бюджет, добави той. Еднократна помощ ще получат над 40 души, които..
От понеделник до 13 септември преминаването през граничния пункт Златоград-Ксанти ще бъде временно ограничено, заради ремонтни дейности на пътя от гръцка страна, съобщава БТА. Движението по пътя от граничния пункт към Ксанти ще бъде спирано в дните от понеделник до неделя от 07.00 до 19.00 часа. В неделните дни трафикът по трасето..
Запалено незаконно сметище е причината за пожара в гората над сливенския квартал "Комлука". Според живеещите в близките къщи хора, деца са запалили огъня, но за сега няма официална информация от полицията. Пожарът е потушен. Изгорели са между 60 и 80 декара гора, сухи треви и храсти. Огънят в гората над квартал "Комлука" тръгва в обедните..
Петима души са хоспитализирани, трима от които с опасност за живота, след предполагаем палеж в ресторант в Източен Лондон, съобщи Би Би Си. Полиция, парамедици и пожарникари са били извикани на мястото на пожара в източния лондонски квартал Илфорд. Съдейки по името ресторантът е индийски. Три жени и двама мъже са били ранени при пожара и..
Разраства се разпространението на шарка по овцете в Гърция. Властите констатират неспазване на мерките от фермерите. Наказват ги с високи глоби. Министерството на аграрното развитие в Атина съобщава, че причината за разпространение на шарката по овцете е неспазване на наложените мерки. Това налага властите да вземат още по-драстични..
Фирмата, предлагаща парасейлинг, при който в Несебър загина 8-годишно момче, не е била проверявана за трудовите договори от Инспекцията по..
Чистка в Столична община явно има и смятам, че това е неетично. Явно не е на база работиш – не работиш, може би причината е, че си работил по..
Има специална наредба за водноатракционни услуги , приета през 2009 г. и е актуализирана през 2012 г. По случая със загиналото дете в Несебър възниква..
Разкъсана облачност