Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Толга Рафет: "Българската Коледа" много ми помага и съм радостен, че я има

Толга скоро ще навърши 14 години. Един ден мечтае да се занимава с компютри. Пожелава си да бъде измислено лекарство, което да помогне не само на него, но и на всички, които се нуждаят от лечение.
Снимка: Ася Пенчева

Толга Рафет от село Батишница, Русенска област, е едно от децата, които кампанията "Българската Коледа" подпомага вече три години. Детето се нуждае от хормон на растежа и прилагането му има положителен ефект.

Нейхан Рафет и сина му Толга застават до касата на вратата, където са отбелязали с чертичка началото на терапията на детето с хормона.

"Точно с 11 см е пораснал от 18.09.2021 година. Иначе щеше да остане по-нисък". 

Семейството е щастливо, че момчето, което през януари ще стане на 14, преодолява поредната трудност в живота си. Те, препятствията по пътя му, започнали от раждането. Идването му на бял свят изобщо не било планирано, но се случило по спешност, тъй като майка му Рени, бременна в шестия месец, заболяла от грип и само за три дни развила двустранна пневмония, последвал сепсис и изпаднала в кома. За да спасят живота на майката, лекарите вземат решение да извадят бебето. 

"От там започва сагата на Толито. Той е роден без сърдечна дейност, без дихателна дейност, реанимиран е многократно. Първите 6 месеца от живота му беше в кувьоз, беше на апаратна вентилация. Вливани са му многократно кръв, плазми. Беше много трудно, прогнозите бяха абсолютно негативни. Аз останах 16 дни в кома, бях в много тежко състояние. Той оцеля. И аз оцелях".

960-грамовото човече стиснало живота в юмручетата си и се борило да го запази в един отбор с лекарите и апаратите.

"Лека-полека се разви дробчето, оправи се детето, проходи, проговори. Едно хубаво време настана за нашето семейство. Помислихме, че сме прескочили трудностите и че трябва да се радваме на живота. Но на 4 години на едно коледно тържество забелязах, че той не може да кляка. Играеха с балони, трябваше да скачат върху тях и да ги спукат, но моето дете не можеше. Това ни накара да потърсим ортопед. Помислихме да не е дюстабан".

Не било плоскостъпие, а странен коктейл от детска церебрална парализа и прогресивна мускулна дистрофия - тип Дюшен, с изоставане в растежа.

Вече седем години Толи приема кортикостероиди заради мускулната дистрофия.

"Знаем, че кортикостероидите имат лоши странични действия. При него костната плътност е много зле. Растежът беше блокиран. Тогава ни предложиха хормонално лечение с генотропин. Не може да ни го отпуснат от НЗОК, защото заболяването му не върви с изоставането в растежа. Затова трябваше да търсим алтернативни начини. Тогава "Българската Коледа" ни подаде ръка. Растежът тръгна и костната му плътност се подобри. Благодарни сме. За хората може да е 1 лев – 1,50 лева, но за нас е надежда".

Надеждата за Толи преминава в план. Какъв ще стане, когато порасне - на ръст и на години.

"Май графичен дизайнер, но не съм решил 100%. Но ще е нещо с компютри, с мисловна дейност, не с физически натоварвания, защото не мога да се справя с тях. "Българската Коледа" на мен много ми помага и съм много радостен, че я има, че много хора подкрепят тази кампания да помагат на хората в неравностойно положение. Пожелавам си да съм здрав, всичко да е наред, да измислят най-накрая лекарство, не само на мен да помогне, а на всички, които се нуждаят от помощ и лечение". 

За три години Толга е пораснал с 11 см


По публикацията работи: Лозина Владимирова


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Рая страда от детска церебрална парализа. Тя е едно прекрасно момиче, но има нужда от нашата помощ.

Рая страда от ДЦП. Тя е мила и усмихната, но има нужда от "Българската Коледа"

14-годишната Рая страда от детска церебрална парализа. Тя е едно прекрасно, мило и усмихнато момиче. Но има нужда от нашата помощ и съпричастност.  Децата, страдащи от ДЦП, са един свят, за който ние знаем, че съществува, чували сме, че е изпълнен с трудности и борба за оцеляване, но дори и за миг не можем да се пренесем в него, а може само..

публикувано на 28.12.24 в 10:05

Два апарата от "Българската Коледа" ползват ежедневно в Клиниката по педиатрия към университетската болница в Плевен

Два апарата от "Българската Коледа" използват ежедневно в Клиниката по педиатрия към Университетската болница "Д-р Георги Странски" в Плевен . Чрез дарените апарати се подобрява чувствително диагностиката на различни заболявания. Хиляди са децата, които получават медицинска помощ в плевенската клиника, затова без тези апарати е немислимо..

публикувано на 28.12.24 в 08:57

Неонатологията в столичната болница "Майчин дом" с два нови монитора от "Българската Коледа"

" Българската Коледа" помага на отделението по неонатология на столичната болница "Майчин дом" . Тази година от инициативата отделението е получило два нови монитора от висок клас. С тях ще се проследява цялостното състояние на бебето. От "Българската Коледа" до този момент болницата е получила апаратура за поддържане на дишането,..

публикувано на 27.12.24 в 15:53

Поредна година "Българската Коледа" дарява апаратура на МБАЛ - Добрич

Най- голямото здравно заведение в област Добрич получи поредно дарение от благотворителната инициатива "Българската Коледа" , която се провежда за 22-ра поредна година. Кампанията на президента има за цел да насърчава дарителството и да помага в диагностиката, лечението и рехабилитацията на деца.  Многопрофилната  болница за активно лечение..

публикувано на 25.12.24 в 14:23
Дори когато си играят вкъщи, целта на майката на Виктор е той да научи нещо, защото битката за това момчето да се чувства по-добре и да научава нещо ново и полезно за него продължава всеки ден.

"Българската Коледа" е активен помощник в битката на Виктор да се чувства по-добре

Виктор Орлин Вълчев е едно от децата на "Българската Коледа" . Той е диагностициран с вид детска церебрална парализа.  В началото на януари Виктор ще стане на 19 години. Диагностицират го, когато е 10-месечно бебе:  " При него няма връзка между двете полукълба на мозъка. В следствие на това има вътрешна хидроцефалия, спина бифида..

публикувано на 25.12.24 в 11:05
(снимката е илюстративна)

"Българската Коледа" финансира процедурите на Майкъл от Стара Загора

5-годишният Майкъл Занов от Стара Загора e с диагноза "детски аутизъм ". Тя е поставена, когато момчето е почти на 2 години. От тогава започва новото ежедневие за него и семейството му.  Майкъл е второ дете за Анна и Бисер Занови . Батко му е на 15 години, разказва Анна и споделя, че и двете ѝ бременности са определени като рискови..

публикувано на 24.12.24 в 17:51
Михаил е жизнерадостно дете. Интересува се от всичко, свързано с техниката и науката. Иска да стане учен. Обича да конструира, да сглобява и да чете.

"Българската Коледа" подпомага лечението на 8-годишния Михаил. Резултатите са добри

Михаил Рангелов е едно от децата на "Българската Коледа" . Той е с диагноза нанизъм - свързана с нисък ръст . Детето се нуждае всекидневно от поставянето на хормон, който подпомага растежа. Михаил е на 8 години и вече е във 2. клас . "От 7-годишна възраст е диагностициран с нанизъм, което представлява изоставане в растежа по..

публикувано на 24.12.24 в 14:42