Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Поход по повод Световния ден на редките болести се проведе в София

Снимка: ЕПА/БГНЕС

Държавата да изработи Национален план за хората на редки болести настояха за пореден път близки на пациенти, страдащи от такива заболявания. Те организираха в София поход по повод Световния ден на редките болести.

В похода се включиха близки и пациенти с редки заболявания, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на тези пациенти пълноценно и достойно.

Наталия Маева - председател на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония, каза: "Здравеопазването в България от дълги години продължава да неглижира проблемите на хората с редки заболявания. Просто това е нашият поход за надежда и се надяваме институциите този път да отворят очите си, защото не е нормално в страна-членка на Европейския съюз да продължава да няма Национален план за редки болести, а и за жалост, нашите деца и нашите роднини са принудени да се лекуват в чужбина, ако се окаже, че те страдат от някакво рядко заболяване".

Световният ден на редките болести се отбелязва от 2008-ма година по инициатива на Европейската асоциация по редки болести и Канадската асоциация за редки болести.

Основната му цел е да насърчи създаването на ефективни политики за превенция, ранна диагностика и равен достъп до висококачествени здравни и социални услуги. В България близо 370 000 души живеят с редки заболявания.


По публикацията работи: Светлин Божков

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Отбелязваме Световния ден за достоен труд

Международната конфедерация на профсъюзите е определила днешния 7 октомври за Световен ден за достоен труд. Отбелязват го в повече от 130 държави от 2008 г. насам,  като синдикалисти се обединяват в своите действия за постигане на справедливи доходи, сигурност на работното място и социална закрила. У нас КНСБ ще отбележи деня с..

публикувано на 07.10.25 в 09:01

В Израел почетоха паметта на жертвите на нападението на "Хамас", извършено през 2023 г.

Израел отбелязва днес втората годишнина от нападението срещу Южен Израел, извършено от "Хамас" и други палестински екстремисти на 7 октомври 2023 г., при което бяха убити 1200 души, а 250 бяха взети за заложници. На този фон в Египет се провеждат непреки преговори между радикалната палестинска групировка и израелското правителство. Семейства..

публикувано на 07.10.25 в 09:00
Димитър Куманов

Инж. Димитър Куманов: София е още по-зле от Елените

" Де факто има река , де юре в една сериозна част от тази площ, която е наводнена, също има река, но има нещо много интересно - според кадастъра де юре има река, но тя достига до хотел. Под този имот реката е изчезнала, а след него реката продължава ".  Това заяви пред БНР инж. Димитър Куманов от Сдружение "Балканка" в коментар за наводнението в..

публикувано на 07.10.25 в 08:57

Иво Анев: София прилича на "Елените". Намесата в реките може да се превърне в трагедия

Над 33 са наименованите реки в София град. Има и други, които са без имена. Нямаме добра карта , някои реки изчезват, подземните води се изпомпват. Други се вкарват в тръби и се затрупват с отпадъци. Тази картина описа в интервю за БНР Иво Анев, преподавател в УНСС, експерт по логистика и устойчиво управление на риска, основател на фестивала..

публикувано на 07.10.25 в 08:50

Хиляди наскоро завършили британски лекари гласуваха в подкрепа на стачни действия

Във Великобритания хиляди наскоро завършили медицина гласуваха в подкрепа на стачни действия, само седмици след като започнаха за първи път работа в Националната здравна служба. Британската медицинска асоциация проведе гласуване за стачка сред лекарите, които завършиха медицински учебни заведения това лято и заеха позиции в националното..

публикувано на 07.10.25 в 08:28

Няма опасност от наводнения в Пловдивска област

Няма опасност от наводнения в Пловдивска област - една от 10-те, за които е обявен оранжев код, стана ясно на извънредно заседание на Областния кризисен щаб. Най-много валежи в Пловдивско се очакват в общините Кричим, Първомай, Садово и Родопи. Червен код за значителни валежи в Източна България Въведени са дежурства при необходимост от..

публикувано на 07.10.25 в 08:16
ракета

Тръмп заяви, че почти е взел решение за доставка на ракети "Томахоук" на Украйна

Американският президент Доналд Тръмп заяви, че почти е взел решение за доставката на ракети "Томахоук" на Украйна. През последните седмици служители на администрацията на американския президент са изразили загриженост дали САЩ ще могат да контролират използването на ракети "Томахоук" от Украйна. В края на септември вицепрезидентът Джей Ди..

публикувано на 07.10.25 в 08:10