Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Отбелязваме Световния ден на редките болести под мотото "Повече, отколкото можеш да си представиш"

Снимка: БГНЕС

Днес отбелязваме Световния ден на редките болести, който тази година минава под мотото "Повече, отколкото можеш да си представиш". 

Пред БНР доктор Мила Байчева - ръководител на Клиниката по гастроентерология в Специализираната педиатрична болница "Проф. Иван Митев" каза, че на много места у нас тези болести все още не са добре познати, а хората с тях нерядко остават без подкрепа извън големите медицински центрове, в които се проследява състоянието им. 

При спешно състояние на човек с рядко заболяване се случва в Спешното отделение да не са запознати със спецификата му, обясни д-р Байчева:

"И е добре да бъде изградена мрежа за бърза връзка с основния център, който проследява - така е в западните страни. И да, има, разбира се, и подкрепа от институциите - основно от Министерство на здравеопазването и НЗОК, за финансиране на тези процеси".
Друг проблем според д-р Байчева е липсата на механизъм за обгрижване на хората с редки болести след навършване на пълнолетие. А от сдружение "Редки болести България" сигнализираха, че в списъка на редките болести у нас са включени само 171 от общо 6000 познати такива.
За поредна година организацията поиска национална стратегия и план за редките заболявания, както и създаване на регистър на пациентите с такива диагнози. 
По публикацията работи: Мария Йорданова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Президентът на САЩ Доналд Тръмп

Тръмп: Ще се види накъде ще се развие войната в Украйна през следващите 2 седмици

Президентът на САЩ Доналд Тръмп заяви в петък, че до две седмици би трябвало да знае дали е възможен напредък в опита му да прекрати руската инвазия в Украйна и отново повдигна въпроса за налагане на санкции на Москва, предаде Ройтерс. Говорейки на брифинг с репортери в Овалния кабинет на в Белия дом, президентът на САЩ подчерта, че..

публикувано на 22.08.25 в 20:53
Виктор Орбан и Доналд Тръмп

Орбан е поискал помощ от Тръмп заради украинските атаки по нефтопровода "Дружба"

Унгарският премиер Виктор Орбан е поискал помощ от американския президент Доналд Тръмп заради третата от последните дни украинска атака по нефтопровода "Дружба", която доведе до прекъсване на доставките на руски петрол за Унгария. Това съобщи самият Орбан, като добави, че американският лидер е изразил солидарност с Будапеща. Виктор Орбан..

публикувано на 22.08.25 в 20:28
Президентът на САЩ Доналд Тръмп

Тръмп: Организирането на среща между Зеленски и Путин е като да смесиш олио и оцет

Американският президент Доналд Тръмп заяви, че организирането на среща между украинския президент Володимир Зеленски и руския лидер Владимир Путин е толкова трудно, колкото да смесиш "олио и оцет", предаде АФП. "Ще видим дали Путин и Зеленски ще работят заедно. Знаете, това е малко като олио и оцет. Те не се разбират много добре, по очевидни..

публикувано на 22.08.25 в 20:24
Снимката е илюстративна

Гръцки съд остави в ареста български шофьор за тежка катастрофа до Комотини

Гръцки съд постанови постоянна мярка "задържане под стража" за българския шофьор, предизвикал тежка катастрофа с три жертви на магистралата Ксанти-Комотини на 18 август. Той ще остане в затвора до делото. Здравословното му състояние е добро след оперативна намеса на лекарите. Българинът е изписан от здравното заведение и ще продължи лечението..

публикувано на 22.08.25 в 20:03
Снимката е илюстративна

Двама души са арестувани за домашно насилие в Сливен

Двама души са арестувани за домашно насилие в Сливен през последните 24 часа, съобщават от ОДМВР. На пострадалите жени е предложена правна помощ. Първият сигнал е получен около 17.00 часа. Жена на 62-години е заявила, че 30-годишният ѝ син упражнява спрямо нея насилие и отправя заплахи. Задържан е за 24 часа. Около 23.30 часа в..

публикувано на 22.08.25 в 19:43
Васил Терзиев

Васил Терзиев: Даваме нов тласък на стратегическия проект за Зеления ринг на София

Даваме нов тласък на проекта за Зеления ринг на София, който е стратегически за града. Това е визията за най-големия линеен парк в столицата - зелена връзка, която ще свърже над 30 квартала и ще обхване близо 250 000 софиянци. Парк, който да се превърне в   гръбнака на пешеходната и велосипедната мрежа в София. Това каза кметът на  Столична..

публикувано на 22.08.25 в 19:39
Президентът Румен Радев

Румен Радев поздрави Карол Навроцки по повод встъпването му в длъжност като президент на Полша

Държавният глава Румен Радев поздрави в телефонен разговор Карол Навроцки по повод встъпването му в длъжност като президент на Полша. Румен Радев е подчертал традиционните приятелски отношения между двете държави и е изразил очакването си отличният диалог на най-високо равнище да продължи да се задълбочава и в рамките на мандата на Навроцки -..

публикувано на 22.08.25 в 19:19