Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Отбелязваме Световния ден на редките болести под мотото "Повече, отколкото можеш да си представиш"

Снимка: БГНЕС

Днес отбелязваме Световния ден на редките болести, който тази година минава под мотото "Повече, отколкото можеш да си представиш". 

Пред БНР доктор Мила Байчева - ръководител на Клиниката по гастроентерология в Специализираната педиатрична болница "Проф. Иван Митев" каза, че на много места у нас тези болести все още не са добре познати, а хората с тях нерядко остават без подкрепа извън големите медицински центрове, в които се проследява състоянието им. 

При спешно състояние на човек с рядко заболяване се случва в Спешното отделение да не са запознати със спецификата му, обясни д-р Байчева:

"И е добре да бъде изградена мрежа за бърза връзка с основния център, който проследява - така е в западните страни. И да, има, разбира се, и подкрепа от институциите - основно от Министерство на здравеопазването и НЗОК, за финансиране на тези процеси".
Друг проблем според д-р Байчева е липсата на механизъм за обгрижване на хората с редки болести след навършване на пълнолетие. А от сдружение "Редки болести България" сигнализираха, че в списъка на редките болести у нас са включени само 171 от общо 6000 познати такива.
За поредна година организацията поиска национална стратегия и план за редките заболявания, както и създаване на регистър на пациентите с такива диагнози. 
По публикацията работи: Мария Йорданова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Предизборен постер на

Германия: Крайната десница е първа политическа сила

Крайнодясната партия "Алтернатива за Германия" (АзГ) изпреварва консервативния блок Християндемократически/Християнсоциален съюз в публикувано днес социологическо проучване на института ИНСА, предаде ДПА. "Алтернатива за Германия" за първи път начело в национално допитване Обществената подкрепа за АзГ бележи ръст от един процент спрямо..

публикувано на 21.09.25 в 08:39

Врачанската пожарна предупреди за бдителност при приготвянето на зимнина

Опасността от пожари не е отминала, предупредиха от врачанската пожарна и призоваха за особена бдителност при използването на огън за приготвяне на зимнина, сега в разгара на кампанията за консервиране на зеленчуци в домашни условия. Сега е активният сезон за печене на чушки и други зеленчуци за зимнина. "Огънят навънка ми гори, турила..

публикувано на 21.09.25 в 08:16
Александър Стуб

Александър Стуб: Гаранции за сигурност за Украйна изискват готовност за битка с Русия

Президентът на Финландия Александър Стуб заяви в интервю за в "Гардиън", че гаранциите за сигурност за Украйна, които се обсъждат от така наречената коалиция на желаещите, биха принудили европейските страни, които ги подпишат, да се бият с Русия, ако Москва отново започне военни действия срещу Украйна в бъдеще. Марко Рубио обсъди с..

публикувано на 21.09.25 в 07:52

Овладян е пожарът край бившата рафинерия "Плама"

Край Плевен беше овладян пожарът, възникнал вчера при утайниците на бившата рафинерия "Плама". През нощта на място дежуриха пожарни, каза за БНР комисар Станислав Атанасов - директор на местната дирекция "Пожарна безопасност и защита на населението": "Дейността на екипите се затрудняваше от трудното достигане до местопроизшествието...

публикувано на 21.09.25 в 07:41
Президентът на Украйна Володомир Зеленски

Зеленски очаква и САЩ да наложат санкции над Русия след ЕС

Украинският президент Володимир Зеленски очаква Съединените щати също да наложат ограничителни мерки срещу Русия, след като в петък ЕС представи предложенията си за 19-и пакет от санкции срещу Москва. Продължава и размяната на удари между двете страни в конфликта. Володимир Зеленски съобщи, че е подписал три указа за налагане на санкции срещу..

публикувано на 21.09.25 в 07:31
Народно читалище

Лом - домакин на фестивала на любителските театри

Лом е домакин на фестивал на любителските театри. От утре до неделя на сцената на Народно читалище "Постоянство 1856" в крайдунавския град постановки ще изнесат театри от страната и чужбина. Фестивалът на любителските театри на името на Кръстьо Пишурка се прави в Лом за 18-ти път. Тази година в него ще участват 20 трупи от страната, ще..

публикувано на 21.09.25 в 07:30
15-ото издание на празника

15-о издание на празника "Нощ на Самоводската чаршия"

Десетки занаятчии, производители на чисти храни, артисти и музиканти участват в 15-ото издание на празника "Нощ на Самоводската чаршия" и фестивала на занаятите, които се провеждат във Велико Търново. Фестивалът е част от програмата за честванията на 117-ата годишнина от обявяването на Независимостта в старопрестолния ни град...

публикувано на 21.09.25 в 06:55