Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Отбелязваме Световния ден на редките болести под мотото "Повече, отколкото можеш да си представиш"

Снимка: БГНЕС

Днес отбелязваме Световния ден на редките болести, който тази година минава под мотото "Повече, отколкото можеш да си представиш". 

Пред БНР доктор Мила Байчева - ръководител на Клиниката по гастроентерология в Специализираната педиатрична болница "Проф. Иван Митев" каза, че на много места у нас тези болести все още не са добре познати, а хората с тях нерядко остават без подкрепа извън големите медицински центрове, в които се проследява състоянието им. 

При спешно състояние на човек с рядко заболяване се случва в Спешното отделение да не са запознати със спецификата му, обясни д-р Байчева:

"И е добре да бъде изградена мрежа за бърза връзка с основния център, който проследява - така е в западните страни. И да, има, разбира се, и подкрепа от институциите - основно от Министерство на здравеопазването и НЗОК, за финансиране на тези процеси".
Друг проблем според д-р Байчева е липсата на механизъм за обгрижване на хората с редки болести след навършване на пълнолетие. А от сдружение "Редки болести България" сигнализираха, че в списъка на редките болести у нас са включени само 171 от общо 6000 познати такива.
За поредна година организацията поиска национална стратегия и план за редките заболявания, както и създаване на регистър на пациентите с такива диагнози. 
По публикацията работи: Мария Йорданова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
40 см е снежната настилка по високите части в Смолянско на 7 април

Кола е паднала от пътя Мадан – Печинско, пострадали няма

 Лек автомобил е паднал от пътя Мадан – Печинско, жертви и пострадали няма.  Четиримата пътуващи в него са само с охлузвания.   Усложнена е зимната обстановка в Смолянска област. По високите части в областта снежната покривка през април достигна 40 см. Продължава почистването на пътищата. Всички, които тръгват на път в областта да бъдат..

публикувано на 07.04.25 в 09:24

Христина Христова: Политиците не дават аргументи и това поражда страх в хората за бъдещето

Вдига се осигуровката, защото 1077 лв. вече е минималната заплата и с това се намалява разполагаемият доход на хората, както на тези, които се осигуряват на минимална, така и на тези върху максималния, коментира бившият социален министър и експерт Христина Христова в интервю пред БНР. "Хората, които се осигуряваха на максималния доход бяха..

публикувано на 07.04.25 в 09:04
Фолкстоун, Кент, 4 април 2025 г.

Горски пожари на Острова заради високите за сезона температури

От няколко дни бушуват горски пожари в Обединеното кралство в резултат на високите температури за сезона. Много хора бяха евакуирани от техните имоти в Галоуей в Югозападна Шотландия след като горски пожар обхвана голяма площ. Пожарни команди и хеликоптери участват в операцията по потушаването на пожара. Съобщено бе и за друг пожар близо до..

публикувано на 07.04.25 в 08:56

Юбилейно издание на Седмица на гората

От 100 години България празнува професионалния празник на лесовъдската колегия Седмица на гората. По традиция официалната програма ще започне с молебен за съхраняване на българските гори. Службата ще се проведе в патриаршеската катедрала "Св. Александър Невски" от 11 часа и ще бъде отслужена от патриарх Даниил. Юбилейното издание на..

публикувано на 07.04.25 в 08:36
Юлиан Войнов

Юлиан Войнов за митата на Тръмп: Нещата вървят в тревожна посока

Турбуленциите ще продължат с пълна пара и тази седмица. Най-вероятно ще видим още спад на борсовите индекси, разпродажби на акции, много е вероятно да започнат и реципрочни мерки на някои държави. Това прогнозира пред БНР икономическият и финансов анализатор Юлиан Войнов във връзка с въведените мита от Доналд Тръмп. "Нещата вървят..

публикувано на 07.04.25 в 08:19
Бившият президент на САЩ Доналд Тръмп (вляво) и премиерът на Израел Бенямин Нетаняху - архивна снимка от 2017 година

Нетаняху обсъжда с Тръмп митата и Газа

Търговските мита и ситуацията в Газа ще са основни теми на срещата между Доналд Тръмп и гостуващия му израелски премиер Бенямин Нетаняху. Тя се случва на фона на нарастващ брой цивилни жертви на войната и признанието на Израел, че погрешка е бомбардирал конвой от линейки. По последна информация от ивицата журналист и още един човек са..

публикувано на 07.04.25 в 08:15
Президентът на Сърбия Александър Вучич

Вучич възложи на непартиен кандидат да състави кабинет

Президентът на Сърбия Александър Вучич възложи мандат за съставяне на правителство на проф. д-р Джуро Мацут, който е лекар ендокринолог, предаде БТА. Вучич обяви номинацията тази вечер по време на обръщение към нацията и каза, че кандидатът за министър-председател има впечатляваща биография. Сръбският президент започва консултации за..

публикувано на 07.04.25 в 08:10