Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В омагьосания кръг на здравната система - случаят "Ловиса"

| Интервю
Снимка: Pixabay
Чуй новината! Чуй новината:

11-годишната Ловиса Ялбро страда от неврофиброматоза тип 1 - рядко генетично заболяване, за което е характерно образуването на доброкачествени тумори в нервната система и кожата. Ловиса има 3 тумора, един от които се намира близо до сърцето.

Детето провежда регулярни образни изследвания с ЯМР. За да се лекува с медикамент, заплащан от Здравната каса, се изисква биопсия. Липсата на съответна клинична пътека за доброкачествен тумор води дотам, туморите на Ловиса по документи да се водят злокачествени.

След оповестяване на случая детето се е сдобило с необходимото лекарство.

"Засега лекарството го имаме, но нямаме доктор, който да ни следи. В момента се следим в Детската онкология в ИСУЛ. Но нашето заболяване не е онкологично. Имам го лекарството, но в момента, в който детето ми се разболее, на него се гледа като на трети вид", сподели пред БНР майката Елена Ялбро. Тя се позовава на становище на португалски професор, че не бива да се извършва биопсия.

"Някои деца са оперирани, но това е голям минус – махне ли се едно образувание, идват 10-20", разказа тя за други случаи на подобно заболяване при деца у нас.

"Неврохирурзите в "Токуда" разбират от нашата болест, но нямат право да следят нашите деца", уточни Ялбро.

Наскоро малката Ловиса е прекарала тежка мононуклеоза, която в "Пирогов" била определена като "чревно вирусче" и ги посъветвали: "Прибирайте се вкъщи!" В друго лечебно заведение, по думите на майката, пък ги съветвали детето да пие "панадол с кока-кола".

"Ловиса не е едно дете, не е изключение", заяви майката във връзка с публичността, която случаят придоби и предприетите от нея действия съвместно с фондация "Даная" за оптимално лечение и детето да може да получава лекарството с реалната си диагноза.  

Цялото интервю чуйте в звуковия файл. 

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Германски войници по време на учение

Германското правителство прие законопроект за нов модел на военна служба

Германското правителство прие законопроект за нов модел на военна служба. Кабинетът одобри въвеждането на задължителна регистрация за всички мъже на възраст между 18 и 25 години, като жените могат да участват доброволно. След 19 години прекъсване германското правителство днес заседава в министерството на отбраната - традиция от времето,..

публикувано на 27.08.25 в 16:21
В дупнишкото с. Самораново вицепремиерът Атанас Зафиров и министърът на регионалното развитие направиха първа копка по ремонта на 16 км ВиК мрежа в селото

Министър Иванов зове общините да пренасочват проектите си за справяне с безводието

"Държавата заделя изключително голям ресурс към водния сектор и моят призив е кметовете и общините да пренасочат проектите си за решаване проблемите с безводието и ВиК структурата". Това каза в дупнишкото село Самораново министърът на регионалното развитие Иван Иванов, който заедно с вицепремиера Атанас Зафиров направиха първа копка по ремонта на..

публикувано на 27.08.25 в 16:04

Кризисен щаб в Силистра след сигнали за едро черно животно

Кризисен щаб бе свикан от областния управител Илиян Великов след сигнали за едро черно животно край Тутракан и Силистра.  Официално опасност за хората няма, но проверките и наблюдението в района продължават, докато бъдат отхвърлени всички съмнения. Сигнал на телефон 112 за хищно животно в района на село Калипетрово е подаден часове след..

публикувано на 27.08.25 в 15:52

МОН обяви неучебните дни и ваканциите през новата учебна година

Министерството на образованието и науката утвърди графика за учебното време, който бе публикуван преди месец за обществено обсъждане.  Както МОН първоначално предложи, почивни ще са дните от 31 октомври до 3 ноември, включително. Коледната ваканция ще бъде от 24 декември до 4 януари, включително. Пролетната за учениците от 1 до 11 клас - от 4..

публикувано на 27.08.25 в 15:27

Израел продължава военните си операции около град Газа

Израел увеличава военния си натиск над Газа, като продължава военните си операции около едноименния град. В същото време днес в Белия дом предстои днес среща, председателствана от американския президент Тръмп за следвоенните планове за разрушената палестинска територия. Евакуацията на град Газа е неизбежна, обяви говорител на израелската..

публикувано на 27.08.25 в 15:08

Сръбските власти предадоха на българските Никола Николов-Паскал

След процедура по екстрадиция, продължила една година, сръбските власти предадоха на българските Никола Николов-Паскал. Той е задочно обвиняем по т.нар. "Митническа афера", заедно с бившия директор на  Агенция "Митници" Петя Банкова и бившия главен секретар на МВР Живко Коцев. Информацията, че Паскал вече е в България е неофициална, тъй..

публикувано на 27.08.25 в 14:58
Дмитрий Песков

Кремъл е против изпращането на мироопазващи войски от европейски страни в Украйна

Русия обяви, че е против изпращането на мироопазващи войски в Украйна от европейски страни. Говорителят на Кремъл Дмитрий Песков заяви пред журналисти, че желанието на Русия да попречи на страните от НАТО да имат военно присъствие в Украйна е една от първоначалните причини за конфликта, който Москва започна през февруари 2022 г. с..

публикувано на 27.08.25 в 14:54