Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В омагьосания кръг на здравната система - случаят "Ловиса"

| Интервю
Снимка: Pixabay
Чуй новината! Чуй новината:

11-годишната Ловиса Ялбро страда от неврофиброматоза тип 1 - рядко генетично заболяване, за което е характерно образуването на доброкачествени тумори в нервната система и кожата. Ловиса има 3 тумора, един от които се намира близо до сърцето.

Детето провежда регулярни образни изследвания с ЯМР. За да се лекува с медикамент, заплащан от Здравната каса, се изисква биопсия. Липсата на съответна клинична пътека за доброкачествен тумор води дотам, туморите на Ловиса по документи да се водят злокачествени.

След оповестяване на случая детето се е сдобило с необходимото лекарство.

"Засега лекарството го имаме, но нямаме доктор, който да ни следи. В момента се следим в Детската онкология в ИСУЛ. Но нашето заболяване не е онкологично. Имам го лекарството, но в момента, в който детето ми се разболее, на него се гледа като на трети вид", сподели пред БНР майката Елена Ялбро. Тя се позовава на становище на португалски професор, че не бива да се извършва биопсия.

"Някои деца са оперирани, но това е голям минус – махне ли се едно образувание, идват 10-20", разказа тя за други случаи на подобно заболяване при деца у нас.

"Неврохирурзите в "Токуда" разбират от нашата болест, но нямат право да следят нашите деца", уточни Ялбро.

Наскоро малката Ловиса е прекарала тежка мононуклеоза, която в "Пирогов" била определена като "чревно вирусче" и ги посъветвали: "Прибирайте се вкъщи!" В друго лечебно заведение, по думите на майката, пък ги съветвали детето да пие "панадол с кока-кола".

"Ловиса не е едно дете, не е изключение", заяви майката във връзка с публичността, която случаят придоби и предприетите от нея действия съвместно с фондация "Даная" за оптимално лечение и детето да може да получава лекарството с реалната си диагноза.  

Цялото интервю чуйте в звуковия файл. 

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Язовир

Нивото на язовир "Дяково" се покачва със 7 см на ден - рекорд за сезона

Нивото на язовир "Дяково" се покачва със 7 см на ден, което е рекорд за есенния сезон, съобщиха експерти във връзка с подаден сигнал и извършена проверка от Басейнова дирекция "Западнобеломорски район" за "критично намаляване на водното ниво на яз. "Дяково" и необходимост от спешни мерки". Язовирът е пълен около 53% и е далеч от критичните си нива и..

публикувано на 12.11.25 в 21:00
Социалният министър Борислав Гуцанов

Писма до роднините на хората, които остават в домовете в Черноморец и Поморие въпреки нарушенията

Настанени в домове за възрастни в Черноморец и Поморие не искат да ги напуснат. Това каза министърът на труда и социалната политика Борислав Гуцанов. Протест на бивши служители и роднини на починали в хосписите се проведе пред Регионалната здравна инспекция в Бургас тази сутрин заради фрапиращи нарушения в грижата за възрастните хора. Протест в..

публикувано на 12.11.25 в 20:38

Лекари се включиха в протеста на "Правосъдие за всеки"

Възстановено е движението на трамваите в района на Съдебната палата в София, което остана блокирано повече от час заради протеста на инициативата "Правосъдие за всеки" срещу изпълняващия функциите главен прокурор Борислав Сарафов.  С искания за по-добро заплащане и по-добри условия за работа към протеста се включиха и лекари.  "За справедливо..

публикувано на 12.11.25 в 20:35

Мегапоръчката за чистотата на София: Столичната община прекратява поръчката за Зони 1 и 7

Столичната община (СО) обяви днес решението на комисията по мегапоръчката за чистотата в София - за 1-ва и 7-а от седемте обявени позиции. Решението на вътрешната комисия е изпратено днес към Агенцията за обществени поръчки, съобщават от Общината.  За Зона 1, районите "Средец", "Лозенец" и "Студентски", договорът изтича на 27 декември - обществената..

публикувано на 12.11.25 в 20:13

Кохезията и земеделието остават в основата на новия бюджет на ЕС

Кохезионната и Общата селскостопанска политика остават в основата на новия бюджет на ЕС, увери председателката на Европейската комисия Урсула фон дер Лайен. Тя участва в дебат в пленарната зала в Брюксел за многогодишната финансова рамка за 2028-2034 г.  В бюджета се запазват основните приоритети, макар структурата да се променя, бе..

публикувано на 12.11.25 в 19:57

България ще получи близо 133 млн. евро финансова помощ за намаляване на социалните различия

България ще получи близо 133 милиона евро финансова помощ с цел намаляване на икономическите и социални различия в Европейското икономическо пространство.  Правителството одобри меморандум за разбирателство по изпълнение на финансовия механизъм до 2028 година с Исландия, Лихтенщайн и Норвегия.  Ще бъдат подкрепени проекти в областите "Европейски зелен..

публикувано на 12.11.25 в 19:50
Активисти са поставили постер със снимка на Джефри Епстийн и Доналд Тръмп на автобусна спирка близо до посолството на САЩ в Лондон, архив, юли 2025 г.

Демократите в САЩ показаха документи, свързващи Епстийн с Тръмп

Осъденият за педофилия и секстрафик финансист Джефри Епстийн, който почина в ареста през 2019 г., споменава сегашния американския президент Доналд Тръмп в три имейла, публикувани от представители на Демократическата партия. Те са били предоставени днес от наследниците на Епстийн.  В съобщение от 2011 до сътрудничката му Гилейн Максуел, финансистът..

публикувано на 12.11.25 в 19:37