На Международния ден на хората с редки болести д-р Петя Стратиева, председател на Националния алианс "Редки Болести България" и представител на България в Съвета на националните алианси в EURORDIS, сподели сериозни опасения относно липсата на адекватна стратегия от страна на властите в страната. Тя отбеляза, че липсата на визия за грижата за хората с редки заболявания е основната причина за това България да остава извън мрежите на европейските клиники.
Според д-р Стратиева, около 5-6% от населението на България – приблизително 400 000 души – са засегнати от редки заболявания. Ако към тях добавим и членовете на семействата, които също понасят тежестта от ежедневните предизвикателства, броят на засегнатите се оказва значително по-голям.
Основният проблем, който посочи, е трудният път, който пациентите трябва да изминат, за да намерят компетентен експерт в здравната система. Тя подчерта, че европейската инициатива за създаване на референтни клиники обхваща 24 медицински области, като в 19 от тях България изобщо не участва. Това води до затруднен достъп до съвременни диагностични методи и висококвалифицирана помощ.
През 2019 година клиники от цяла Европа се присъединиха към европейските референтни мрежи, но Европейската комисия отбеляза, че три държави не са включени в този процес. Единствената по-голяма държава, която не е част от инициативата, е България, което според д-р Стратиева е признак за сериозни пропуски в националната здравна политика.
Д-р Стратиева завърши с ясен призив: "В България ни се иска да имаме поне един загрижен здравен министър или заместник, който да седне за разговор с представители на експертните центрове и гражданските организации. Само така можем да постигнем необходимата промяна в грижата за хората с редки болести."
Слушайте!
Продължаваме с предложение за най-малките – Театър "Гестус" представя днес приказката "Палечка" на лятна сцена в Борисовата градина в София. Кукленият спектакъл е част от Фестивала за улични изкуства "6Fest" , а входът е свободен . Театър "Гестус" е създаден като малка частна театрална формация с репертоар от представления само за..
Благотворителен концерт под надслов "Да помогнем на Тани" предстои в Летния театър в Бургас. Събитието е в подкрепа на 17-годишната Таня Сурчева, която вече девет години води тежка битка с рядък злокачествен мозъчен тумор. За да бъде извършена нова животоспасяваща операция, семейството ѝ се нуждае от 35 хиляди евро. Именно с тази цел бургазлии..
Повече за културата да живеем заедно в едно общество, за таланта да подредим реалността си, така че ничие достойнство, права и безопасност да не бъдат накърнени. До какво водят безразличието, безсърдечността и невежеството? След случая със свалянето от самолета на семейство заради батерията на инвалидна количка и сигналите за недостъпност в градския..
Вчера в Народното събрание бе внесена петиция с над 100 хиляди подписа за забрана на клетките за телета в България . Акцията предизвика силен обществен отзвук и привлече вниманието не само на граждани, но и на артисти, ветеринарни лекари и фермери, които се включиха в инициативата. "Невидими животни" внесе в парламента подписка за забрана..
В рубриката "Разговорът" в ефира на БНР двама от лидерите на студентската окупация от 2013 г. – Ивайло Динев и Лазар Петков – споделиха какво се е случило с "Ранобудните студенти" и как виждат развитието на България и региона днес. 2013 г. – Управление в изолация Ивайло Динев, който днес е изследовател в Центъра за..
Художествена критика в България се развива още от края на XIX и началото на XX век. Тя е свързана с дейността на първите професионални художници и..
Български филми под звездите и автентични народни хора на площада – това ще предложи второто издание на инициативата за възраждане на лятното кино във..
Вчера в Народното събрание бе внесена петиция с над 100 хиляди подписа за забрана на клетките за телета в България . Акцията предизвика силен..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
