Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Близо половин милион българи носят "редки болести", лечението им гони европейския стандарт

11 експертни центъра по редки болести са създадени в страната, като  6 от тях  ще бъдат част от европейската референтна мрежа.  

Това каза  при откриването на 7-та национална конференция за редки болести и лекаства сираци в Пловдив д-р Ирина  Ковачева от Здравното министерство. 

Експертите центрове се намират  в големите университетски болници в София, Варна, Пловдив и Плевен. Четири от тях са  ориентирани в специалностите хематология, неврология, ендокринология и метаболитни заболявания, предстои разкриването и  на  център за редки кожни болести.

Центровете от референтната мрежа ще бъдат задължени да  предоставят на пациентите  си същото качествено  лечение каквото се прилага и в останалите центрове в ЕС, което ще е добре за българските болни, допълни  проф. Румен Стефанов, директор на Института по редки болести.

Той  посочи, че в националния списък за редки болести до момента са включени около 130 заболявания, но все още не може да се каже точния брой на болните българи.

По методика за данни на СЗО те са приблизително 400 хиляди души, но вероятно след като заработи националният регистър цифрата ще е по голяма, уточни проф. Стефанов. 

Според  Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести, най-важното е хората с редки болести да получават комплексно обгрижване, като се започне от точната и на време поставена диагноза, мине се през нужната терапия и се стигне до рехабилитацията и социалната адаптация. Той отчете, че през последните години се върви в положителна посока и направените промени са в полза на болните.

 Конференцията бе открита от д-р Даниела Дариткова, председател на Комисията по здравеопазване в Парламента. 


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Пловдив иска от държавата 3 имота на "Гладно поле"

Община Пловдив вече официално е заявила пред държавата интерес за придобиване на три имота в района на „Гладно поле“, които са с отпаднала необходимост за Министерството на отбраната. Кметът на Пловдив Костадин Димитров е в непрекъсната комуникация с министъра на отбраната Атанас Запрянов и вече проведе няколко срещи с него, на които са..

публикувано на 21.07.25 в 19:12

Нарастват огнищата на шарка в Пловдивска област

Тежка остава епизоотичната обстановка в Пловдивска област. Нараства броят на засегнатите стопанства с шарка по дребните преживни животни. Броят на огнищата на шарка при овцете и козите вече е 54. Припомням, че в петък те бяха 42.    4400 са заболелите от шарка овце и кози на територията на Пловдивска област. Това съобщи д-р Иван Шишков от..

публикувано на 21.07.25 в 16:42

Пожар задими АМ "Тракия" при 73 километър в посока Бургас

Сухи треви и храсти горят до 73 километър на магистрала „Тракия“  до платното в посока за Бургас. Пожарът е много близо да намиращата се там бензиностанция, но според говорителя на полицията в Пазарджик Мирослав Стоянов пожарникалите са успели да го спрат преди нея.  Заради задимяването движението по магистралата за Бургас закратко бе спряно...

обновено на 21.07.25 в 15:03

Община Пловдив пак търси желаещ да ремонтира ОУ "Т. Каблешков“

Община Пловдив обяви за втори път  и с по- висока цена обществена поръчка за ремонт на основно училище „Тодор Каблешков“ в квартал Прослав. Заданието е за инженеринг включва проектирането, строителството и авторският надзор. Стойността на поръчката е 3 милиона и 235 хиляди лева без ДДС. Два милиона лева от финасирането са от бюджета на..

публикувано на 21.07.25 в 13:27