За десета поредна година в Пловдив бе отбелязан Международния ден на хората с редки болести. Точно по обед, стотици балони полетяха към небето в знак на съпричастност и подкрепа към хората с редки заболявания.
На този ден по целия свят пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях, каза Йорданка Петкова от Националния алианс на хората с редки болести.
Тя припомни, че у нас все още не е готов Националният регистър, който ще даде възможност да се установи точния брой на засегнати от редки заболявания. Очакванията са в България броят на пациентите да бъде над 400 000 души. Сред останалите проблеми са трудното диагностициране, нуждата от редовна рехабилитация и скъпото лечение, което често пъти не се покрива изцяло от здравната система.
Положителното за България е, че сме втората страна в Европа, която има програма за редки болести. У нас има и 13 експертни центъра за редки болести, като седем от тях са включени в Европейската референтна мрежа. Един от тези центрове е в Пловдив, където ежедневно болните и техните семейства получават подкрепа.
В знак на признателност за оказваната им подкрепа пациенти от града връчиха грамота на Община Пловдив за принос към каузата на хората с редки болести.
В 80% от случаите редките болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции , алергии, фактори на околната среда и др.
Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.
Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.
Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.
Именно затова мотото на тазгодишния Международен ден на хората с редки болести е „Научните изследвания дават безгранични възможности“.
.
В Световния ден на психичното здраве 10 октомври говорим открито за тревожността като ежедневие. И макар че 60 от всеки 100 българи имат психични проблеми, окуражаващо е, че бариерата на стигмата върху психичното здраве постепенно се вдига. Трамплинът бе COVID-кризата, след която бележат ръст депресиите, паническите разстройства, деменциите (и то..
Колко сериозна е кризата с публичните финанси? Възможно ли е отново да бъде прикрит рекордният бюджетен дефицит на страната ни? А рискът от дългова спирала? Предизвикателствата пред „Бюджет 2026“ – първата за България финансова рамка в евро коментира икономистът Димитър Чобанов от Института по икономики и политики в УНСС. Той посочи, че..
Събират средства за спешен ремонт на църквата „Свети Архангел Михаил“ в Дълго поле, която е на почти век. Покривът й от дълги години е компрометиран и има нужда от основен ремонт, за да се запазят стенописите и иконите. До момента са правени частични, козметични ремонти, обясни отец Янко. За целта са необходими 40 000 лева. Събрана е само..
Организацията за извънредните избори зда общински съветници в Пазарджик в неделя, 12 октомври, върви по график, каза за Радио Пловдив Стефан Димитров, председател на ОИК Пазарджик. Той съобщи, че има постъпили сигнали за нерегламентирано поставяне на агитационни материали и два сигнала за купуване на гласове, които са препратени към прокуратурата...
Липса на добиви заради сушата; източена вода от язовирите заради ВЕЦ-ове, които са собственост на политици и депутати; липса на пазари - това са само част от причините всички в сектора зърнопроизводство да сме пред фалит . Няма вода за напояване, тъй като през зимата, когато токът е скъп, водата се източва през частните ВЕЦ-ове,..
Облачно
Предимно облачно