Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В подкрепа на хората с редки болести

За десета поредна година в Пловдив бе отбелязан Международния ден на хората с редки болести. Точно по обед, стотици балони полетяха към небето в знак на съпричастност и подкрепа  към хората с редки заболявания.

На този ден по целия свят пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях, каза Йорданка Петкова от Националния алианс на хората с редки болести. 

Тя припомни, че  у нас все още не е готов Националният регистър, който ще даде възможност да се установи точния брой на засегнати от редки заболявания.  Очакванията са в България броят на пациентите да бъде над 400 000 души. Сред останалите проблеми са трудното диагностициране, нуждата от редовна рехабилитация и скъпото лечение, което често пъти не се покрива изцяло от здравната система. 

Положителното за България е, че сме втората страна в Европа, която има програма за редки болести. У нас има и 13 експертни центъра за редки болести, като седем от тях са включени в Европейската референтна мрежа. Един от тези центрове е в Пловдив, където ежедневно болните и техните семейства получават подкрепа. 

В знак на признателност за оказваната им подкрепа пациенти от града връчиха грамота на Община Пловдив за принос към каузата на  хората с редки болести.

Снимка

В 80% от случаите редките  болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции , алергии, фактори на околната среда и др.

Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.

Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.

Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.

Именно затова мотото на тазгодишния Международен ден на хората с редки болести е „Научните изследвания дават безгранични възможности“.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Какви ще са фразеологизмите след приемането на еврото?

Българският език е богат на фразеологизми, а част от тях са свързани с лева и стотинката. Въведена преди 145 години паричната единица е родила редица устойчиви словосъчетания, който и до ден днешен използваме в ежедневието.  В него паралелно обаче функционират и такива, който са го предшествали.  Така например използваме изразите “Нямам..

публикувано на 23.07.25 в 11:39

Баните борят демографската криза със стипендии за образование

Община Баните бори демографската криза и липсата на кадри в редица сфери със стипендии за висше образование и осигуряване на работа. Целта на новата стипендиантска програма е да върне младите специалисти в родния край.   От нея могат да се възползват студенти с постоянен адрес в община Баните, които учат в редовна форма по държавна..

публикувано на 23.07.25 в 10:50

Аптеките няма да са готови с двойното етикетиране до август

Аптеките няма да са готови с двойното етикетиране от 8 август. Актуализацията на аптечния софтуер за показване на цените в лев и евро пък става бавно, затова фармацевтите се притесняват дали ще бъде готова в срок. Това коментира  Пенка Минева, член на Инициативния комитет от магистър-фармацевти в България, които изразиха три притеснения от..

публикувано на 23.07.25 в 10:27
Теодор Славев

Протестите са оздравителни за обществото и политиците

Политологът д-р Теодор Славев коментира в програма "Точно днес"  потенциала на протестите и политическата ситуация, която ги предизвика.   " За мен тези протести са оздравителни за обществото ни, за  политическата система и политическия процес, защото напипват едно много болезнено място, което е икономическите и политически зависимости и намеси в..

публикувано на 22.07.25 в 11:00

Финалните проучвания в пещера "Чая" започват от 4 август

Тази година отново e осигурено финансиране от община Чепеларе за финалните проучвания и експониране на пещерно обиталище "Чая“. Това разказа в програма "Точно днес" директорът на Музея на родопския карст Марин Господинов .  Той уточни, че екипът с ръководител София Христева от Регионалния археологически музей в Пловдив ще работи 21 дни през..

публикувано на 22.07.25 в 09:45