Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В подкрепа на хората с редки болести

За десета поредна година в Пловдив бе отбелязан Международния ден на хората с редки болести. Точно по обед, стотици балони полетяха към небето в знак на съпричастност и подкрепа  към хората с редки заболявания.

На този ден по целия свят пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях, каза Йорданка Петкова от Националния алианс на хората с редки болести. 

Тя припомни, че  у нас все още не е готов Националният регистър, който ще даде възможност да се установи точния брой на засегнати от редки заболявания.  Очакванията са в България броят на пациентите да бъде над 400 000 души. Сред останалите проблеми са трудното диагностициране, нуждата от редовна рехабилитация и скъпото лечение, което често пъти не се покрива изцяло от здравната система. 

Положителното за България е, че сме втората страна в Европа, която има програма за редки болести. У нас има и 13 експертни центъра за редки болести, като седем от тях са включени в Европейската референтна мрежа. Един от тези центрове е в Пловдив, където ежедневно болните и техните семейства получават подкрепа. 

В знак на признателност за оказваната им подкрепа пациенти от града връчиха грамота на Община Пловдив за принос към каузата на  хората с редки болести.

Снимка

В 80% от случаите редките  болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции , алергии, фактори на околната среда и др.

Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.

Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.

Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.

Именно затова мотото на тазгодишния Международен ден на хората с редки болести е „Научните изследвания дават безгранични възможности“.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Районните кметства ще получат пари от увеличените такси за строеж

Ако има повишаване на приходите от увеличената такса за разрешенията за строеж, поемам ангажимента да ги делегираме на районите. Това заяви пловдивският кмет Костадин Димитров в интервю за Радио Пловдив, след като ОбС прие повишението на таксите за разрешителни за строеж, но отхвърли предложението за създаване на фонд „Благоустрояване“, в..

публикувано на 24.07.25 в 14:37

Проблемите с пазара на труда се решават съвместно

Около 200 хиляди българи нито работят, нито учат. В същото време над 50 хиляди работници от трети страни са наети от началото на годината.  В България се създава и електронен регистър на икономически неактивните лица. Той ще обхваща хора на възраст между 16 и 65 години, които не работят, не учат и не са регистрирани в бюрата по труда. Това събщи..

публикувано на 24.07.25 в 10:28
Мариана Кукушева

Дългият период на мерки за еврото може да доведе до фалити

Дългият срок на въвеждане на критични мерки, заради приемането на еврото е притеснителен за бизнеса, защото може да доведе до декапитализация на бизнеса, т.е. до фалити във всички браншове. Това коментира Мариана Кукушева, председател на Федерацията на хлебопроизводителите и сладкарите, идеята на държавата да замрази цените за година и половина..

публикувано на 24.07.25 в 10:27

Какви ще са фразеологизмите след приемането на еврото?

Българският език е богат на фразеологизми, а част от тях са свързани с лева и стотинката. Въведена преди 145 години паричната единица е родила редица устойчиви словосъчетания, който и до ден днешен използваме в ежедневието.  В него паралелно обаче функционират и такива, който са го предшествали.  Така например използваме изразите “Нямам..

публикувано на 23.07.25 в 11:39

Баните борят демографската криза със стипендии за образование

Община Баните бори демографската криза и липсата на кадри в редица сфери със стипендии за висше образование и осигуряване на работа. Целта на новата стипендиантска програма е да върне младите специалисти в родния край.   От нея могат да се възползват студенти с постоянен адрес в община Баните, които учат в редовна форма по държавна..

публикувано на 23.07.25 в 10:50