За десета поредна година в Пловдив бе отбелязан Международния ден на хората с редки болести. Точно по обед, стотици балони полетяха към небето в знак на съпричастност и подкрепа към хората с редки заболявания.
На този ден по целия свят пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях, каза Йорданка Петкова от Националния алианс на хората с редки болести.
Тя припомни, че у нас все още не е готов Националният регистър, който ще даде възможност да се установи точния брой на засегнати от редки заболявания. Очакванията са в България броят на пациентите да бъде над 400 000 души. Сред останалите проблеми са трудното диагностициране, нуждата от редовна рехабилитация и скъпото лечение, което често пъти не се покрива изцяло от здравната система.
Положителното за България е, че сме втората страна в Европа, която има програма за редки болести. У нас има и 13 експертни центъра за редки болести, като седем от тях са включени в Европейската референтна мрежа. Един от тези центрове е в Пловдив, където ежедневно болните и техните семейства получават подкрепа.
В знак на признателност за оказваната им подкрепа пациенти от града връчиха грамота на Община Пловдив за принос към каузата на хората с редки болести.
В 80% от случаите редките болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции , алергии, фактори на околната среда и др.
Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.
Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.
Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.
Именно затова мотото на тазгодишния Международен ден на хората с редки болести е „Научните изследвания дават безгранични възможности“.
.
В рубриката ни „Добро утро, ден!“ тази седмица гостува известният актьор, режисьор и сценарист Алексей Кожухаров. Още от ранна детска възраст той се ориентира към актьорската професия, а първата си житейска роля изиграва, когато попада в казармата, но не иска да става танкист. Споделя, че винаги има какво да прави. Но с усмивка припомня..
Националният изпълнителен съвет (НИС) на СДС на свое заседание е взел единодушно решение да подкрепи правителството на коалиционните си партньори - ГЕРБ, защото това се налага в момента. Това заяви в програма "Точно днес" евродепутатът от ЕНП, седесар и началник на кабинета на президента Петър Стоянов Илия Лазаров. Той припомни, че подобна..
Изслушването на ДАНС и службата за разузнаване породи повече въпроси отколкото отговори и още повече съмнения. Това коментира за Радио Пловдив местният депутат от „Възраждане“ Ангел Георгиев за изслушването на шефа на ДАНС за забраната на собственика на „Ботев“-Пд Антон Зингаревич за влизане в България. Той обаче направи уговорката, че не..
В първия работен ден на новото правителство стана ясно, че кадровите промени ще започнат от вторник. До тогава Съветът за съвместно управление ще обсъди предложенията на партиите за новите назначения, като последната дума ще има премиерът Росен Желязков. Как ще се разпределят кадрите на отделните партии, ще има ли взаимен контрол по..
Какво може да очакваме от избраното редовно правителство? Новата коалиция и заявеното управление ще внесе ли стабилност и ще отговори ли на очакванията на хората? Според политолога Петър Чолаков дали кабинетът отговаря на очакванията, ще покажат първите социологически сондажи. "Моята прогноза е, че това правителство ще стартира с много ниско..
Мъгла
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Облачно
Ясно