Все още, когато говорим за хората, засегнати от редки болести, имаме предвид статистиката, която ни предоставя Световната здравна организация, че 5% от населението в ЕС е засегнато от редки заболявания. В нашата страна в течение на времето се стигна до етап, в който започна изграждането на регистър на заболяванията и на пациентите, засегнати от редки заболявания,заяви председателят на Националната асоциация на хората с редки болести Владимир Томов в Световния ден на редките болести – 28 февруари.
Все още очакваме да заработи тази система, която се развива в Министерството на здравеопазването и в националния център за обществено здраве и се надяваме, че в скоро време тази регулация ще даде резултати и ще знаем колко точно са засегнатите от редки болести. Очакваме да се развие и регистърът на самите заболявания, тъй като все още има заболявания, които не са включени в списъка на МЗ, в който би трябвало да попаднат всички редки заболявания, известни в нашата страна.
Ако регистрите, които изграждаме в момента заработят, те ще дават широк спектър от възможности за постигане на по-висок етап от лечението и от предпазването на хората, засегнати от редки заболявания. Разчитаме на тази регулация, която не бе създадена бързо, а беше надграждана с години.
По думите на Томов, на този етап не е необходимо да има промени в законодателството. Той подчерта, че това, което вече е направено, е плод на усилията на голям брой хора, специалисти и специално на екипа на Института по редки болести в Пловдив.
Всички инициативи започнаха всъщност от създаването на Информационен център по редки болести през 2004 г., когато се появи и понятието „редки заболявания“ в нашата страна и оттогава започнаха и положителните промени, свързани със заболяванията, квалифицирани като „редки“. Това са заболявания, от които страдат по-малко от един човек на 2000 души.
Томов коментира още, че основна част от терапията на хората с редки болести е свързана с рехабилитация, но тя не е обхваната достатъчно от нашата здравна система и до голяма степен е неглижирана.
По проблема се говори от дълго време, но досега нямаме ясни резултати и се надяваме ситуацията да се промени с подписването на новия национален рамков договор, подчерта още Владимир Томов.
Чуйте звуковия файл:
Търсят ментори за талантливи деца в неравностойно положение. Сред даровитите младежи са и такива от Пловдив, Пазарджик и Брацигово, които са лишени от родителска грижа или живеят в рискова среда. Инициативата е част от програмата "Скритите таланти на България" и цели да осигури шанс за професионална реализация на талантливите подрастващи. Включва..
След горещите юлски дни август започва с нормална температура за сезона и се очертава да е с максимални температури между 32 °- 36°, коментира в програма "Точно днес" проф. Георги Рачев, климатолог и преподавател в СУ "Св. Климент Охридски". Според него за района на Пловдив не се очакват големи горещини, поне до голяма Богородица. " За района на..
Очакава се на предстоящата сесия на Общинския съвет в понеделник да бъде гласувано предложението на групата на „Продължаваме промяната – Демократична България“, което цели да въведе ред в ползването на електрическите тротинетки в Пловдив. Проектът за наредба беше публикуван за обществено обсъждане още юни. Пет години след като държавата..
За девета поредна година националният туристически поход „Последният път на Хаджи Димитър“ ще премине по стъпките на войводата и ще пресъздаде последните дни от живота му. Инициативата е посветена на 157 години от смъртта на революционера и загиналите за българската свобода. Тридневеният поход започва от днес с маршрут от връх Бузлуджа през..
В Блъгария липсва превенция, както и адеватна техника за гасене на пожари, казав предаването "Точно днес" доц. Момчил Панайотов. Той е преподавател по “Дендрология” в Лесотехническия университет, занимава се активно с проучвания на планински гори и е един от авторите на “Оценка на риска от стихийни пожари в България”, изготвен по поръчка на..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Ясно
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали
Предимно облачно