Все още, когато говорим за хората, засегнати от редки болести, имаме предвид статистиката, която ни предоставя Световната здравна организация, че 5% от населението в ЕС е засегнато от редки заболявания. В нашата страна в течение на времето се стигна до етап, в който започна изграждането на регистър на заболяванията и на пациентите, засегнати от редки заболявания,заяви председателят на Националната асоциация на хората с редки болести Владимир Томов в Световния ден на редките болести – 28 февруари.
Все още очакваме да заработи тази система, която се развива в Министерството на здравеопазването и в националния център за обществено здраве и се надяваме, че в скоро време тази регулация ще даде резултати и ще знаем колко точно са засегнатите от редки болести. Очакваме да се развие и регистърът на самите заболявания, тъй като все още има заболявания, които не са включени в списъка на МЗ, в който би трябвало да попаднат всички редки заболявания, известни в нашата страна.
Ако регистрите, които изграждаме в момента заработят, те ще дават широк спектър от възможности за постигане на по-висок етап от лечението и от предпазването на хората, засегнати от редки заболявания. Разчитаме на тази регулация, която не бе създадена бързо, а беше надграждана с години.
По думите на Томов, на този етап не е необходимо да има промени в законодателството. Той подчерта, че това, което вече е направено, е плод на усилията на голям брой хора, специалисти и специално на екипа на Института по редки болести в Пловдив.
Всички инициативи започнаха всъщност от създаването на Информационен център по редки болести през 2004 г., когато се появи и понятието „редки заболявания“ в нашата страна и оттогава започнаха и положителните промени, свързани със заболяванията, квалифицирани като „редки“. Това са заболявания, от които страдат по-малко от един човек на 2000 души.
Томов коментира още, че основна част от терапията на хората с редки болести е свързана с рехабилитация, но тя не е обхваната достатъчно от нашата здравна система и до голяма степен е неглижирана.
По проблема се говори от дълго време, но досега нямаме ясни резултати и се надяваме ситуацията да се промени с подписването на новия национален рамков договор, подчерта още Владимир Томов.
Чуйте звуковия файл:
"Липсва диалогичността, с която сме свикнали, особено от партия ГЕРБ. Това, което което виждаме е, че те стоят твърдо на своята позиция, и каквото и да говорят синдикатите, не съм оптимист накъде вървят комуникациите. Ако публичният и частният сектор са скарани, то трусовете в държавата предстоят". Това заяви в интервю за предаването "Ден след..
Максималният размер на ваучерите за храна ще остане 200 лева месечно и през 2026 година, според проектобюджета за следващата година и това ще остане най-ниската стойност за страна-членка на ЕС. 835 000 са работещите в България, които получават ваучери. Таня Обущарова, главен секретар на Асоциацията на операторите на ваучери, коментира пред Радио..
Балансовите проблеми, свързани с проекта на бюджет 2026 и липсата на контрол, се дължат на олигархията, която е моделирала политическото и икономическото вземане на решения в своя полза. Тази теза изрази в предаването „Точно днес“ на Радио Пловдив финансистът Кольо Парамов. Той подчерта, че влизането в еврозоната трябва да доведе до..
В този епизод тръгваме от твърдението „65% са против еврото, нали сме демокрация?“ и разглеждаме как формулировката на социологическите въпроси променя отговорите и смисъла им. Вместо да приемаме едно число като „волята на народа“, питаме: какво всъщност е било зададено – „харесвате ли еврозоната“ или „искате ли да се отмени валутният борд и..
Тази седмица в „Добро утро, ден!“ ви срещаме с един от най-значимите пловдивски творци – Матей Матеев. Роден в Кюстендил, но завинаги свързал съдбата си с Пловдив – града, който му върна обичта с най-високото признание – званието „Почетен гражданин“. Казва, че родния край, балканската енергия го прави човек - широко скроен човек. Послание, което..
Облачно
Предимно облачно
Разкъсана облачност