Все още, когато говорим за хората, засегнати от редки болести, имаме предвид статистиката, която ни предоставя Световната здравна организация, че 5% от населението в ЕС е засегнато от редки заболявания. В нашата страна в течение на времето се стигна до етап, в който започна изграждането на регистър на заболяванията и на пациентите, засегнати от редки заболявания,заяви председателят на Националната асоциация на хората с редки болести Владимир Томов в Световния ден на редките болести – 28 февруари.
Все още очакваме да заработи тази система, която се развива в Министерството на здравеопазването и в националния център за обществено здраве и се надяваме, че в скоро време тази регулация ще даде резултати и ще знаем колко точно са засегнатите от редки болести. Очакваме да се развие и регистърът на самите заболявания, тъй като все още има заболявания, които не са включени в списъка на МЗ, в който би трябвало да попаднат всички редки заболявания, известни в нашата страна.
Ако регистрите, които изграждаме в момента заработят, те ще дават широк спектър от възможности за постигане на по-висок етап от лечението и от предпазването на хората, засегнати от редки заболявания. Разчитаме на тази регулация, която не бе създадена бързо, а беше надграждана с години.
По думите на Томов, на този етап не е необходимо да има промени в законодателството. Той подчерта, че това, което вече е направено, е плод на усилията на голям брой хора, специалисти и специално на екипа на Института по редки болести в Пловдив.
Всички инициативи започнаха всъщност от създаването на Информационен център по редки болести през 2004 г., когато се появи и понятието „редки заболявания“ в нашата страна и оттогава започнаха и положителните промени, свързани със заболяванията, квалифицирани като „редки“. Това са заболявания, от които страдат по-малко от един човек на 2000 души.
Томов коментира още, че основна част от терапията на хората с редки болести е свързана с рехабилитация, но тя не е обхваната достатъчно от нашата здравна система и до голяма степен е неглижирана.
По проблема се говори от дълго време, но досега нямаме ясни резултати и се надяваме ситуацията да се промени с подписването на новия национален рамков договор, подчерта още Владимир Томов.
Чуйте звуковия файл:
Затягане на коланите вероятно ще има през следващата година – това може да стане като не се увеличават и индексират пенсиите, а заплатите бъдат временно замразени. Това обаче няма да се дължи на еврото, а на неща заложени от правителството още миналата година. Това коментира икономическият анализатор Светозар Гледачев. Добави още, че..
Народна библиотека “Иван Вазов” стартира радио “Книгоманче” с цел да върне децата обратно в читалните. В опит да бъде близо до съвременното поколение, но и до му покаже магията на книгите, каналът е в ютуб – платформа за споделяне на видео съдържание. Инициативата дава възможност на слушателите да се насладят на актьорски четения на любими..
Изборите за Общински съвет в Пазарджик преподредиха политическата карта на общината. Малко над 35 % от избирателите дадоха гласа си на извънредния вот тази неделя. С най-голяма подкрепа е ДПС, следва ги коалицията, от която е кметът Петър Куленски - ПП ДБ, трета изненадващо се подрежда партия "Свобода", едва след нея са БСП, ГЕРБ и коалицията на..
Всички 20 живи заложници бяха освободени от „Хамас“ днес и посрещнати в Израел. От своя страна Израел ще освободи 2000 палестински затворници. Споразумението между Израел и „Хамас“ за прекратяване на войната в Газа ще бъде „историческата зора на нов Близък изток“, заяви пред извънредната сесия на израелския парламент американският президент Доналд..
Наблюдатели на Сдружение „Законност и демокрация“ вчера следяха частичните избори в община Пазарджик. Те бяха концентрирани върху гласуването в пет от селата на общината, където има преобладаващо ромско население и големи ромски махали. „Установихме, че има контролиран вот. Имаме достатъчно данни да смятаме, че той е и купен. Видяхме брокери..
Предимно облачно
Облачно
Значителна облачност с дъжд