Все още, когато говорим за хората, засегнати от редки болести, имаме предвид статистиката, която ни предоставя Световната здравна организация, че 5% от населението в ЕС е засегнато от редки заболявания. В нашата страна в течение на времето се стигна до етап, в който започна изграждането на регистър на заболяванията и на пациентите, засегнати от редки заболявания,заяви председателят на Националната асоциация на хората с редки болести Владимир Томов в Световния ден на редките болести – 28 февруари.
Все още очакваме да заработи тази система, която се развива в Министерството на здравеопазването и в националния център за обществено здраве и се надяваме, че в скоро време тази регулация ще даде резултати и ще знаем колко точно са засегнатите от редки болести. Очакваме да се развие и регистърът на самите заболявания, тъй като все още има заболявания, които не са включени в списъка на МЗ, в който би трябвало да попаднат всички редки заболявания, известни в нашата страна.
Ако регистрите, които изграждаме в момента заработят, те ще дават широк спектър от възможности за постигане на по-висок етап от лечението и от предпазването на хората, засегнати от редки заболявания. Разчитаме на тази регулация, която не бе създадена бързо, а беше надграждана с години.
По думите на Томов, на този етап не е необходимо да има промени в законодателството. Той подчерта, че това, което вече е направено, е плод на усилията на голям брой хора, специалисти и специално на екипа на Института по редки болести в Пловдив.
Всички инициативи започнаха всъщност от създаването на Информационен център по редки болести през 2004 г., когато се появи и понятието „редки заболявания“ в нашата страна и оттогава започнаха и положителните промени, свързани със заболяванията, квалифицирани като „редки“. Това са заболявания, от които страдат по-малко от един човек на 2000 души.
Томов коментира още, че основна част от терапията на хората с редки болести е свързана с рехабилитация, но тя не е обхваната достатъчно от нашата здравна система и до голяма степен е неглижирана.
По проблема се говори от дълго време, но досега нямаме ясни резултати и се надяваме ситуацията да се промени с подписването на новия национален рамков договор, подчерта още Владимир Томов.
Чуйте звуковия файл:
Мирна акция под надслов "Свобода за военнопленниците" ще се проведе в 19:30 на площад "Съединение" в Пловдив. Организатор е военният кореспондент Горица Радева, която от две години е в Украйна и отразява войната. Инициативата е израз на съпричастност към всички, които страдат от войната, и покана хората да изразят позиция в името на човешките..
Съвет по туризъм – Пловдив и Община Пловдив Ви канят на „УИКЕНД В ПЛОВДИВ“ . Осмото издание на фестивала ще се проведе в града под тепетата на 1, 2 и 3 август 2025 г. Веднъж годишно и само през този уикенд имате възможност да се потопите в магията на най-стария жив град в Европа и един от най-старите в света, като се възползвате от..
Младите лекари ще продължат с протестните действия през септември, ако народните представители не приемат техните искания. Това заяви в интервю за предаването „Точно днес“ на Радио Пловдив доктор Божидара Стоенчева, пловдивският стажант лекар и член на Инициативния комитет на „Бъдеще в България“, която участва в протестната инициатива в..
Ще пренареди ли политическата матрица искането на Делян Пеевски за закриване на антикорупционната комисия и възможни ли са трусове в коалиция „Продължаваме промяната – Демократична България“, които не са много единни в случая? Темата коментира в програма "Точно днес" депутатът от ПП-ДБ Стою Стоев. Според него е нормално в една коалиция от три..
Създаването на фонд „Благоустройство“ в Пловдив трябва много добре да се обсъди, за да не се стимулира издаването на повече строителни разрешения, както от районните кметове, така и от голямата община. Това заяви пред Радио Пловдив кметът на пловдивския район „Тракия“ Георги Гатев . Той подчерта, че все още не е ясен механизмът, по който ще се..
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица