Пловдив отбелязва Световния ден на редките болести. В 13 часа присъстващите пред пред общината масово ще вдигнат ръце в знак на солидарност към милионите болни по света. В небето ще бъдат пуснати и разноцветни балони.
Инициативата се осъществява по едно и също време в цяла Европа. Всяка година стотици градове по света участват в мащабната инициатива за увеличаване на осведомеността относно редките болести и влиянието им върху пациентите и техните семейства.
Тази година кампанията е под мотото „Покажи твоята рядкост, бъди съпричастен?“.
За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Повечето редки болести са генетични и присъстват през целия живот на човека, дори ако симптомите не се появят веднага след раждането.
Събитието се оганизира от Националния алианс на хора с редки болести, Медицинския университет и УМБАЛ „Свети Георги“, пациентски организции, община Пловдив. Включват се Професиналната гимназия по хранителни технологии и техника и група „Персенк“.
Един от проблемите пред хората с редки заболявания у нас е включването в нови терапии.
През годините става доста трудно и проблемно включването на нови терапии, заяви в интервю за Радио Пловдив Владимир Томов, председтаел на Националния алианс на хората с редки болести.
Той обясни, че в момента има фонд, който осигурява включването на лица под 18 годишна възраст за терапии, които не са регистрирани у нас, но са утвърдени в ЕС.
Много трудно се включват иновативни начини и системи за лечение у нас. Ние ще настояваме, ако има някакви промени по отношение на хората с редки болести, да се помисли за осигуряването на средства от държавния бюджет за прилагането на такъв вид терапии в България, обясни Владимир Томов.
Проблеми с решенията от ТЕЛК
Решенията на ТЕЛК, които касаят редките болести, винаги са били проблемни. Имаме голям диапазон за едно и също заболяване – от 5% до 100% инвалидност, обясни още Владимир Томов.
Цялото интервю с Владимир Томов можете да чуете в звуковия файл.
Товарен автомобил закъса тази вечер при 93-ти и 94 -ти километър на автомагистрала "Тракия" в района на Пазарджик. От полицията призоваха шофьорите да карат внимателно. ТИР-ът беше заел цялото платно в посока Бургас и до изтеглянето му се наложи пренасочване на трафика през пътния възел при село Гелеменово. Движението в участъка беше напълно..
Посредник в телефонна измама е задържан от полицията в Пловдив. Разследването започнало преди две седмици, огато във Второ районна е получен сигнал, че възрастна пловдивчанка хвърлила през терасата на дома си пакет с 4000 лв. 90-годишната пенсионерка приготвила парите след телефонен разговор с мним полицейски служител. Той поискал сумата, като..
Животното беше открито в безпомощно състояние на 24 септември вечерта в река между селата Смилян и Кошница, и трябваше да бъде транспортирано за лечение в парка за танцуващи мечки в Белица. Днес от МОСВ уточниха, че мечето е било прегледано от ветеринарни специалисти в Благоевград. Прегледът е потвърдил тежкото състояние на животното. Мечето е било..
Предстоящото на 8-ми октомври последно заседание на пазарджишкият общински съвет няма да се проведе, тъй като кметът на общината Петър Куленски изненадващо е оттеглил всички материали, вписани в дневния ред. Предполага се, че този изненадваш ход е свързан с предстоящите на 12-ти октомври извънредни избори за нов общински съвет, след като изборът на..
От полицията в Смолян отчитат, че на територията на областта от началото на година са извършени 13 случая на финансови измами в различни видове валути, включително и криптовалута. Ощетените граждани отчитат загуби до 50-60 хияди лева. Напоследък са зачестили измамите, свързани с инвестниционни платформи за търговия с ценни книжа и криптовалути...
Дъжд
Дъжд / Сняг