Пловдив отбелязва Световния ден на редките болести. В 13 часа присъстващите пред пред общината масово ще вдигнат ръце в знак на солидарност към милионите болни по света. В небето ще бъдат пуснати и разноцветни балони.
Инициативата се осъществява по едно и също време в цяла Европа. Всяка година стотици градове по света участват в мащабната инициатива за увеличаване на осведомеността относно редките болести и влиянието им върху пациентите и техните семейства.
Тази година кампанията е под мотото „Покажи твоята рядкост, бъди съпричастен?“.
За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Повечето редки болести са генетични и присъстват през целия живот на човека, дори ако симптомите не се появят веднага след раждането.
Събитието се оганизира от Националния алианс на хора с редки болести, Медицинския университет и УМБАЛ „Свети Георги“, пациентски организции, община Пловдив. Включват се Професиналната гимназия по хранителни технологии и техника и група „Персенк“.
Един от проблемите пред хората с редки заболявания у нас е включването в нови терапии.
През годините става доста трудно и проблемно включването на нови терапии, заяви в интервю за Радио Пловдив Владимир Томов, председтаел на Националния алианс на хората с редки болести.
Той обясни, че в момента има фонд, който осигурява включването на лица под 18 годишна възраст за терапии, които не са регистрирани у нас, но са утвърдени в ЕС.
Много трудно се включват иновативни начини и системи за лечение у нас. Ние ще настояваме, ако има някакви промени по отношение на хората с редки болести, да се помисли за осигуряването на средства от държавния бюджет за прилагането на такъв вид терапии в България, обясни Владимир Томов.
Проблеми с решенията от ТЕЛК
Решенията на ТЕЛК, които касаят редките болести, винаги са били проблемни. Имаме голям диапазон за едно и също заболяване – от 5% до 100% инвалидност, обясни още Владимир Томов.
Цялото интервю с Владимир Томов можете да чуете в звуковия файл.
С Дионисиевото шествие започна официалното откриване на 16-то Дефиле на младото вино. Винопроизводителите тази година са рекорден брой 51. По думите на зам.-министъра на земеделието Янислав Янчев това са 20% от винарните у нас. 18 са възрожденските къщи в Стария град, в които може да бъде дегустирано виното от реколта 2024 г. По традиция..
Рекордно количество контрабандни цигари от известни марки за 8 милиона лева разкри ГД БОП в пловдивското село Царацово. Акцията на антимафиотите и прокуратурата е продължение на операцията им от 19-и ноември в Скутаре. Тогава при товарене на ТИР бяха намерени 294 хиляди кутии цигари за 1,8 милиона лева, чийто акциз е за 1,2 милиона лева...
Пловдивската полиция извърша проверка на сигнал за откраднати 300 лева от банкомат. Сегналът е подаде от жена, която е забравила парите при теглене от банкомат в банков клон на бул. „Княгиня Мария Луиза“ на 25 септември т.г. по обяд. Органите на реда са събрали доказателства, че мъжът от снимките е взел чуждите пари. Т ъй като все още самоличността и..
Заради катастрофа е затруднено движението в дефилето Варвара-Велинград, съобщиха от полицията. Около 13.30 в завой са се блъснали лек и товарен автомобил. Няма пострадали хора. Към мястото пътува специализирана техника, който да изтегли товарния автомобил и движението да бъде освободено.
Продължава работата на аварийните екипи по отстраняване на аварията в индустриалната зона“Тракия“, при която преди два дни се спука магистрален водопровод с диаметър повече от 3 метра. По думите на говорителя на дружеството инж. Йордан Чемишев в момента без вода са само няколко предприятия в района, а всички жилищни блокове са водоснабдени...
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали сняг