Пловдив отбелязва Световния ден на редките болести. В 13 часа присъстващите пред пред общината масово ще вдигнат ръце в знак на солидарност към милионите болни по света. В небето ще бъдат пуснати и разноцветни балони.
Инициативата се осъществява по едно и също време в цяла Европа. Всяка година стотици градове по света участват в мащабната инициатива за увеличаване на осведомеността относно редките болести и влиянието им върху пациентите и техните семейства.
Тази година кампанията е под мотото „Покажи твоята рядкост, бъди съпричастен?“.
За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Повечето редки болести са генетични и присъстват през целия живот на човека, дори ако симптомите не се появят веднага след раждането.
Събитието се оганизира от Националния алианс на хора с редки болести, Медицинския университет и УМБАЛ „Свети Георги“, пациентски организции, община Пловдив. Включват се Професиналната гимназия по хранителни технологии и техника и група „Персенк“.
Един от проблемите пред хората с редки заболявания у нас е включването в нови терапии.
През годините става доста трудно и проблемно включването на нови терапии, заяви в интервю за Радио Пловдив Владимир Томов, председтаел на Националния алианс на хората с редки болести.
Той обясни, че в момента има фонд, който осигурява включването на лица под 18 годишна възраст за терапии, които не са регистрирани у нас, но са утвърдени в ЕС.
Много трудно се включват иновативни начини и системи за лечение у нас. Ние ще настояваме, ако има някакви промени по отношение на хората с редки болести, да се помисли за осигуряването на средства от държавния бюджет за прилагането на такъв вид терапии в България, обясни Владимир Томов.
Проблеми с решенията от ТЕЛК
Решенията на ТЕЛК, които касаят редките болести, винаги са били проблемни. Имаме голям диапазон за едно и също заболяване – от 5% до 100% инвалидност, обясни още Владимир Томов.
Цялото интервю с Владимир Томов можете да чуете в звуковия файл.
Мотоциклетист е пострадал при катастрофа на пътя Юндола – Разлог в района на село Черна Места. Около 13 часа този следобед са се ударили лек автомобил и мотор, като е пострадал водачът на мотора. Заради инцидента пътят беше затворен за час и половина. Временно бе ограничено движението на тежкотоварни автомобили над 12 тон по пътя Юндола - Разлог..
Живописната местност Юндола в Родопите отново е сцена на едно от най-обичаните летни събития. Традиционният събор „Юндола – 2025“ събира жители и гости на Велинград и региона, за да се потопят в богатството на българския фолклор, песен и танц. Тържествено откриване е точно в 12 часа по обед, а след това започва и празничната програма с участието..
За катастрофа в пловдивското село Труд съобщава на сайта си Агенция „Пътна инфраструктура“. Информацията е качена в 15,33 ч., като е посочено само, че временно движението при пешеходния светофар в с.Труд се осъществява двупосочно в една лента. Трафикът се регулира от "Пътна полиция". От МВР липсва информация има ли пострадали и кои са..
Телата на 14-годишен младеж и 35-годишния му роднина от Септември бяха открити в района на Южното пристанище на Несебър. Двамата изчезнаха в бурното море в четвъртък следобед край хотел в Слънчев бряг. И двамата са от Септември и са били част от по-голяма група, която въпреки забранителния червен флаг и предупрежденията на плажните спасители,..
Историческият музей в Пазарджик осъмна налепен със снимки на работещи в пицария, която дълги години се помещаваше в зала на музея. За това информира в публикация във Фейсбук групата „Дневниците на Пазарджик”. В страницата си те споделят и снимка, на която се вижда налепеният музей и служители на реда, както и разяснение, че демонстрацията е израз на..
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица