Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Солидарност към милионите болни по света

Масово вдигане на ръце и балони в небето за хората с редки болести

Рядко заболяване е всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани

Пловдив отбелязва Световния ден на редките болести. В 13 часа присъстващите пред пред общината масово ще вдигнат  ръце в знак на солидарност към милионите болни по света. В небето ще бъдат пуснати и разноцветни балони.

Инициативата се осъществява по едно и също време в цяла Европа. Всяка година стотици градове по света участват в мащабната инициатива за увеличаване на осведомеността относно редките болести и влиянието им върху пациентите и техните семейства. 

Тази година кампанията е под мотото „Покажи твоята рядкост, бъди съпричастен?“. 

За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Повечето редки болести са генетични и присъстват през целия живот на човека, дори ако симптомите не се появят веднага след раждането. 

Събитието се оганизира от Националния алианс на хора с редки болести, Медицинския университет и УМБАЛ „Свети Георги“, пациентски организции, община Пловдив. Включват се Професиналната гимназия по хранителни технологии и техника и група „Персенк“.

Един от проблемите пред хората с редки заболявания у нас е включването в нови терапии.

През годините става доста трудно и проблемно включването на нови терапии, заяви в интервю за Радио Пловдив Владимир Томов, председтаел на Националния алианс на хората с редки болести.

Той обясни, че в момента има фонд, който осигурява включването на лица под 18 годишна възраст за терапии, които не са регистрирани у нас, но са утвърдени в ЕС.

Много трудно се включват иновативни начини и системи за лечение у нас. Ние ще настояваме, ако има някакви промени по отношение на хората с редки болести, да се помисли за осигуряването на средства от държавния бюджет за прилагането на такъв вид терапии в България, обясни Владимир Томов.

Проблеми с решенията от ТЕЛК

Решенията на ТЕЛК, които касаят редките болести, винаги са били проблемни. Имаме голям диапазон за едно и също заболяване – от 5% до 100% инвалидност, обясни още Владимир Томов.

Цялото интервю с Владимир Томов можете да чуете в звуковия файл.



БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Повдигнаха обвинение на стрелеца от Болярино

Районната прокуратура в Пловдив повдигна обвинение на 25-годишен мъж за незаконно притежание на оръжие. Магистратите преценяват дали да повдигнат обвинение и за телесна повреда, но изчакват медицинска експертиза да даде мнение за ранено при стрелбата дете. На 18 февруари в село Болярино, община Раковски мъжът бил на семейно тържество, на..

публикувано на 20.02.25 в 17:54

Арестуваха сериен крадец, обирал коли в центъра на Пловдив

Крадецът е арестуван за три престъпления, извършени за месец - от 09 януари до 12 февруари. Той е задигтнал две дамски чанти, оставени за кратко без надзор в отключени коли в района на ул. „Иван Вазов“ в Пловдив. Откраднал е и сак с екип за боен спорт, като е взломил още една кола. Мъжът е заловен и е направил самопризнания, като щетите, които е нанесъл..

публикувано на 20.02.25 в 16:02

Условни присъди за арестуваните с плочките радиоктивен америций

Сделка с прокуратурата осигури леки  условни присъди за тримата обвинени за търговия с радиоактивния изотоп "америций".   Пловдивският Окръжен съд одобри споразумението между тях, което включва признаване на вина срещу условни наказания.  Така по две години и 10 месеца лишаване от свобода, отложено с петгодишен изпитателен срок получиха..

обновено на 20.02.25 в 15:38

Големият пожар край "Практис" все пак не е замърсил въздуха

Няма опасност от замърсяване на въздуха след големия, но краткотрайно бушувал пожар в крайната северна част на Пловдив, който избухна  към 10 часа.  Тогава пламна покривна сграда от новостроящия се жилищен комплекс „Магнолия Форест“ край бул. „България“, близо  до магазин „Практис“.  Той обаче сериозно..

обновено на 20.02.25 в 13:56

Румънски полицаи патрулират в Пампорово

Двама румънски полицаи се включват от днес в съвместни патрули с българските си колеги в курорта Пампорово.   Съвместните наряди ще следят за реда и сигурността в курорта до 19 март, съгласно  двустранно споразумение между министерствата на вътрешните работи на България и Румъния. Международното полицейско сътрудничество в курортите се утвърди..

публикувано на 20.02.25 в 11:38