Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Солидарност към милионите болни по света

Масово вдигане на ръце и балони в небето за хората с редки болести

Рядко заболяване е всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани

Пловдив отбелязва Световния ден на редките болести. В 13 часа присъстващите пред пред общината масово ще вдигнат  ръце в знак на солидарност към милионите болни по света. В небето ще бъдат пуснати и разноцветни балони.

Инициативата се осъществява по едно и също време в цяла Европа. Всяка година стотици градове по света участват в мащабната инициатива за увеличаване на осведомеността относно редките болести и влиянието им върху пациентите и техните семейства. 

Тази година кампанията е под мотото „Покажи твоята рядкост, бъди съпричастен?“. 

За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Повечето редки болести са генетични и присъстват през целия живот на човека, дори ако симптомите не се появят веднага след раждането. 

Събитието се оганизира от Националния алианс на хора с редки болести, Медицинския университет и УМБАЛ „Свети Георги“, пациентски организции, община Пловдив. Включват се Професиналната гимназия по хранителни технологии и техника и група „Персенк“.

Един от проблемите пред хората с редки заболявания у нас е включването в нови терапии.

През годините става доста трудно и проблемно включването на нови терапии, заяви в интервю за Радио Пловдив Владимир Томов, председтаел на Националния алианс на хората с редки болести.

Той обясни, че в момента има фонд, който осигурява включването на лица под 18 годишна възраст за терапии, които не са регистрирани у нас, но са утвърдени в ЕС.

Много трудно се включват иновативни начини и системи за лечение у нас. Ние ще настояваме, ако има някакви промени по отношение на хората с редки болести, да се помисли за осигуряването на средства от държавния бюджет за прилагането на такъв вид терапии в България, обясни Владимир Томов.

Проблеми с решенията от ТЕЛК

Решенията на ТЕЛК, които касаят редките болести, винаги са били проблемни. Имаме голям диапазон за едно и също заболяване – от 5% до 100% инвалидност, обясни още Владимир Томов.

Цялото интервю с Владимир Томов можете да чуете в звуковия файл.



БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

ВУСИ откри академичната учебна година

Висшето училище по сигурност и икономика (ВУСИ) посрещна 21-ия си випуск първокурсници. Събитието бе уважено от ръководни представители на университети, от партньорски структури и фирми, от преподаватели, студенти и техни близки. „Добре дошли във ВУСИ – едно от най-динамично развиващите се висши училища в страната“ – каза в академичното си..

публикувано на 05.10.24 в 18:29

Министър Георги Глушков откри фестивала „Щастливи за ръка“

Министър Глушков откри в Пловдив фестивала "Щастливи за ръка". Преодоляването на предразсъдъците към хората с увреждания е наша колективна отговорност и ние трябва заедно да насърчаваме, разбираме и приемаме разнообразните таланти, които хората с увреждания носят в нашето общество . С тези думи министърът на младежта и спорта Георги Глушков..

публикувано на 05.10.24 в 15:33

Ограничават движението заради мача "Ботев" - "Левски"

Ограничават движението заради футболната среща ПФК „Ботев“- Пловдив и ПФК ,,Левски‘‘- София Във връзка с провеждането на футболна среща  между отборите ПФК „Ботев“- Пловдив и ПФК ,,Левски‘‘- София на стадион „Христо Ботев“ на 05.10.2024 г. /събота/, за времето от 18:00 ч. до 24:00 ч., се спира движението по бул. ,,Източен“ от кръстовището с..

публикувано на 05.10.24 в 08:15

Катерачи изкачват сградата на Община Пазаржик

За поредна година се провежда външно изкачване на най-високата сграда в Пазарджик – тази на общината . То ще се състои днес и утре, като състезанията са любителски, но могат да участват и професионалисти.  Сградата е висока почти 60 метра, а фасадата е релефна с повтарящи се малки хватки. Това прави възможно изкачването по два метода: спелео..

публикувано на 05.10.24 в 08:13

Велинград е домакин на кампанията "Капачки за бъдеще"

Есенната кампания на инициативата „Капачки за бъдеще“ продължава този уикенд. Днес Велинград е домакин на кампанията , наред с още 8 града в цялата страна. В града на Вела Пеева пластмасови капачки и бутилки, както и алуминиеви кенчета ще се събират на паркинга на голям хипермаркет от 9.30 до 13.30 ч. Следващия уикенд кампанията ще бъде в Пловдив в..

публикувано на 05.10.24 в 08:09