Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Солидарност към милионите болни по света

Масово вдигане на ръце и балони в небето за хората с редки болести

Рядко заболяване е всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани

Пловдив отбелязва Световния ден на редките болести. В 13 часа присъстващите пред пред общината масово ще вдигнат  ръце в знак на солидарност към милионите болни по света. В небето ще бъдат пуснати и разноцветни балони.

Инициативата се осъществява по едно и също време в цяла Европа. Всяка година стотици градове по света участват в мащабната инициатива за увеличаване на осведомеността относно редките болести и влиянието им върху пациентите и техните семейства. 

Тази година кампанията е под мотото „Покажи твоята рядкост, бъди съпричастен?“. 

За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Повечето редки болести са генетични и присъстват през целия живот на човека, дори ако симптомите не се появят веднага след раждането. 

Събитието се оганизира от Националния алианс на хора с редки болести, Медицинския университет и УМБАЛ „Свети Георги“, пациентски организции, община Пловдив. Включват се Професиналната гимназия по хранителни технологии и техника и група „Персенк“.

Един от проблемите пред хората с редки заболявания у нас е включването в нови терапии.

През годините става доста трудно и проблемно включването на нови терапии, заяви в интервю за Радио Пловдив Владимир Томов, председтаел на Националния алианс на хората с редки болести.

Той обясни, че в момента има фонд, който осигурява включването на лица под 18 годишна възраст за терапии, които не са регистрирани у нас, но са утвърдени в ЕС.

Много трудно се включват иновативни начини и системи за лечение у нас. Ние ще настояваме, ако има някакви промени по отношение на хората с редки болести, да се помисли за осигуряването на средства от държавния бюджет за прилагането на такъв вид терапии в България, обясни Владимир Томов.

Проблеми с решенията от ТЕЛК

Решенията на ТЕЛК, които касаят редките болести, винаги са били проблемни. Имаме голям диапазон за едно и също заболяване – от 5% до 100% инвалидност, обясни още Владимир Томов.

Цялото интервю с Владимир Томов можете да чуете в звуковия файл.



БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Над 13 100 туристи са посетили Музея на минното дело миналата година

Кристалната зала и Музеят на минното дело в Мадан са посетени през 2024 г. от над 13 100 български и чуждестранни туристи, съобщи Желязка Тодорова, директор на музея. Наред с основните посетители – български групи, в Кристалната зала пристигат и английски, френски, германски колекционери на кристали.  Над 600 са експонатите в Кристалната зала в..

публикувано на 18.01.25 в 08:41

На Атанасовден зимата си съблича кожуха

На 18-ти януари почитаме Св. Атанасий - покровител на зимата, снега и студа.  Както Антоний, така и Атанасий не спадат към групата на българските светци, но народът ги е възприел като свои след приемане на християнството. И двамата светци са родени в Древен Египет. Свети Атанасий е духовен наследник на свети Антоний.  Според народното поверие..

обновено на 18.01.25 в 07:36

Между 5 и 10 градуса ще бъдат температурите в събота

Днес отново над по-голямата част от страната ще бъде слънчево. На места в низините и по долините на реките в Южна България, където ще бъде тихо, ще има мъгла или ниска облачност, които до обяд в повечето места ще се разсеят. Минималните температури, в повечето райони, ще бъдат между минус 6° и минус 1°, в София - около минус 7°. В Северна България ще..

публикувано на 18.01.25 в 07:36

Градски автобус блъсна жена на пешеходна пътека в Пловдив

Възрастна жена е в болница след пътен инциденвт в пловдивския район "Тракия". По първоначални данни 69-годишна пешеходка била блъсната от автобус на градския транспорт докато пресичала на пешеходна пътека. Пострадалата е транспортирана за оказване на спешна помощ, изчакват се резултатите от прегледа.  Шофьорът на автобуса е изпробван за употреба..

публикувано на 17.01.25 в 16:45

Полицията в Пазарджик глоби шофьор на снегорин

Полицията в Пазарджик наложи акт на водач на снегорин заради неизпълнение на служебните задължения. Размерът на глобата е между 2000 и 7000 лева.  Преди два дни заради непочистен и заледен пътен участък между село Попинци аварира тежко товарен камион, а пътят беше временно затворен. Проверка е установила, че не почистването на пътя е създало голям..

обновено на 17.01.25 в 16:17