Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Момиченцето страда от рядко и често фатално метаболитно заболяване

200 000 евро са необходими за лечението на малката Бояна

Единствената надежда за живот на детето е трансплантация на стволови клетки

| обновено на 07.05.22 в 16:42

Семейство от Асеновград търси съдействие за събиране на средства, необходими за спешно лечение в чужбина на малкото им момиченце. 
Родителите търсят лечение за детето си в чужбина, тъй като се оказва, че у нас това е невъзможно. Сумата за лечение обаче е непосилна - 200 000 евро, а състоянието на детето се влошава. 
Майката - Пламена Чонкова, отправя зов за помощ и моли парите да бъдат събрани възможно най-бързо.

Ето пълният текст на призива:
Здравейте, мили дарители!
Отново сме изправени пред вас да молим да спасим поредното българско дете.

Родителите на малката Бояна, чуват страшната диагноза за детето си Болест на Krabbe (сфинголипидоза), известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза, представлява рядко и често фатално метаболитно заболяване. Една майка моли с цялото си майчино сърце да спасим детето й! До месец февруари т.г Бояна бе като повечето деца – растеше и с интерес опознаваше заобикалящия я свят. Проходи, заговори и заобича игрите. В началото на март, поради замятане на дясното краче влезнахме в болница. Две седмици по-късно, два поредни ядрено-магнитни резонанса, две сменени болнични отделения, пункция в гръбначето, десетки пробождания по тялото за изследвания, упойки, неуспешно венозно лечение и рехабилитация Бояна се прибра у дома с влошено състояние и без възможност вече да ходи сама. След направени кръвни и генетични изследвания, й бе поставена диагнозата Левкофистрофия на Крабе – рядко и често с фатален край метаболитно заболяване. Към момента дъщеря ни, която очаквахме цели 7 години в живота ни – може да контролира до някъде само лявата си ръчичка. Не е в състояние да седи права самостоятелно, да се изправя от легнало положение, да се храни сама, да играе свободно. За съжаление, в България медицината не може да направи нищо за спасяването й, а лекарите не дават шансове за оцеляване. Единствената надежда за живот на Бояна е трансплантация на стволови клетки (Алогенна трансплантация), която ще забави прогресирането на болестта и на по-късен етап – генна терапия. Мили дарители сумата от 200 000 евро е непосилна за родителите, на Бояна! 
Да спасим детски живот! 
Може да подкрепите Бояна по следния начин:

Банка ДСК
IBAN BG29STSA93000020571522
BIC:BIG: STSABGSF
Титуляр Пламена Иванова Чонкова (Майка на Бояна)
Paypal
Plamena.Pachova@gmail.com



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Кмет парамедик осигури носилка за трудноподвижни хора

Кметът на пазарджишкото село Ивайло купи носилка за трудноподвижни хора с пари от спечелена награда. С проект за частна неотложна медицинска помощ Цвятко Луджев, който е парамедик, е спечелил второ място в конкуренция с 40 участници в академията  BASE, организирана от община Пазарджик .  Наградата си от 2000 лв. е инвестирал в медицинско..

обновено на 06.03.25 в 13:23
Доц.Милен Любенов

Светът навлиза в ситуация на все по-голяма несигурност

На срещата на върха на Европейския съюз (ЕС) в Брюксел вероятно ще бъдат взети  решения, свързани с увеличаване на бюджетите за отбрана на страните-членки и отпадане на процента за отбрана от брутния вътрешен продукт, като този процент да не бъде включван в бюджетния дефицит. Това заяви политологът и университетски преподавател доц. Милен Любенов..

публикувано на 06.03.25 в 10:58

"Пътят на султана" минава през Пловдив с пешеходен туризъм

Информационна среща в рамките на европейския проект DETOUR се провежда днес в Пловдив, в Дома на културата "Борис Христов".  Проектът е финансиран по програма COSME на Европейския съюз и се изпълнява в четири държави – България, Италия, Турция и Гърция.  Фокусът за България е развитието и популяризирането на туристически услуги по..

публикувано на 06.03.25 в 07:03

Санирането трябва да е бизнес, а не политика

Програмата за саниране с 20 % самоучастие ще се реализира с пари от държавата, а не от Плана за възстановяване и устойчивост.  Имаме възражения по моделите, по които се санират сгради в България. Една от основните критики е, че с парите на всички се облагодетелстват малка част от хората, посочи Йордан Николов от Българската асоциация за изолации в..

обновено на 05.03.25 в 16:45
Тодор Воденов

Военната промишленост има потенциал за иновации

Призиви за развиване на българската отбранителна промишленост като част от европейската дойдоха от правителството и след вчерашното заседание на Съвета по сигурността при премиера, Росен Желязков също предложи и призова да бъдат развити иновативният потенциал и способности на българската отбранителна промишленост.  Според Тодор Воденов -  председател..

публикувано на 05.03.25 в 15:30