Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Президентът дойде в Пловдив на конференция за редките болести

| обновено на 29.09.23 в 16:25

XIV–та Национална конференция, посветена на редките болести и на лекарствата сираци, стартира в Пловдив. Организатор на форума, който се провежда под патронажа на Министерството на здравеопазването, е Институтът по редки болести. Специален гост е държавният глава Румен Радев, който връчи Почетния знак на президента на изявени учени в областта на редките заболявания.

Сред тях са  проф. д-р Румен Стефанов – директор на Института по редки болести, Владимир Томов -  основател и председател на Националния алианс на хората с редки болести, доц. Полина Милушева – Мандаджиева – основател и председател на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон, Йорданка Петкова – основател и председател на Асоциация Наследствен Ангиоедем и Тодор Мангъров – председател на Асоциация Пулмонална хипертония. Посмъртно ще бъде отличена с Почетния знак на президента и Илиана Тонова – председател на Национална асоциация Саркоидоза.

В рамките на два дни  участниците в конференцията ще обсъдят теми, свързани с проблемите на хората, страдащи от редки заболявания и техните семейства, както и снабдяването с необходимите им лекарства сираци и нуждата от повече информация, проучвания и утвърдени методики на лечение, съобъобщи проф.Румен Стефанов, директор на Института по редки болести в България и председател на  Международната общност за сътрудничество при редките болести и лекарства сираци.

По данни на СЗО, 6% от българите страдат от някакво рядко заболяване, като над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че страдащите от тях са един-двама  души в цялата страна. 

Според същата организация, в България от тях са засегнати общо около 400 000 души, но броят им е много по-голям, тъй като семействата на болните също страдат.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Започва юбилейният Национален фолклорен събор в Копривщица

Днес е официалното откриване на 13-ият Национален събор на народното творчество в Копривщица.  Това издание е юбилейно - навършват се 60 години от началото на инициативата.  Съборът се провежда на всеки 5 години с изключение на прекъсването по време на Covid-пандемията. Откриването е в 11 ч.  Патрон е министър-председателят Росен Желязков,..

публикувано на 09.08.25 в 09:43

По-високите глоби за шофьорите не са за превенция, а за пари

Промените в закона за движение по пътищата целят индустриално събиране на глоби, а не превенция на пътния травматизъм. Това коментира Богдан Милчев от Института за пътна безопасност след като депутатите приеха изменения, свързани с шофьорите. Основно те са за по-високи глоби, за засичане на средна скорост и за уеднаквяване на наказанието при..

публикувано на 08.08.25 в 11:07

Пазарите в Пловдив са готови за цените в лева и евро

От днес влиза в сила двойното етикетиране на стоките в магазините и пазарите. В Пловдив магазините вече са готови за цените в евро и лева, а на пазарите две трети от търговците и производители на плодове и зеленчуци до последно поставяха етикети в българска валута.  С въвеждането на двойното обозначение на цените от днес, това трябва да..

публикувано на 08.08.25 в 10:48

Измами може да има чак при двойното обръщение на парите

Нелоялни практики и опити за измами заради влизането в еврозоната едва ли ще има в преходния период. По-скоро такива може да има чак през януари при двойното обръщение на парите. „Когато влезете в магазина и дадете 20 лева, а трябва да ви върнат рестото в евро – ще се изисква много бърза калкулация. Това ще води до много грешки, а някъде..

публикувано на 08.08.25 в 10:22
Румяна Титерякова

Екскурзоводите са против отмяната на лицензирането им

Лицензираните екскурзоводи у нас излязоха с петиция до Министерството на срещу отмяната на Наредбата за регулация на екскурзоводската професия. Такова искане е направено на среща в министерството в края на месец юли. Според лицензираните екскурзоводи то е продиктувано от икономически интереси на конкретни туроператори, които имат полза от..

публикувано на 07.08.25 в 11:03