Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Пловдив подкрепи хората с редки болести

5% или около 400 000 души страдат от редки заболявания в България. У нас са регистрирани едва 200 редки болести, като заради липсващи регистри е трудно да се установи реалният брой на пациентите с такива диагнози. 

През последния ден на месец февруари в Пловдив беше отбелязан Международният ден на редките болести.

Под звуците на родопски песни и каба гайда на фолклорна формация от село Орехово четвъртокласници от училище „Димитър Матевски“ в „Тракия“ извиха пъстро хоро на пл. "Стефан Стамболов". Поведе го координаторът на Националния алианс за редки болести и председател  на Асоциацията „Наследствен ангиоедем“ Йорданка Петкова. Според нея все още има доста проблеми пред хората с редки заболявания.

 "Трудностите все още продължават. Да, на някои хора животът вече е променен и имат осигурени лекарства, но като се вземе предвид, че все пак редките болести са около 8000 вида, няма как на всички заболявания да е все още осигурено лечението и всички хора да са диагностицирани", коментира тя. 

Директорът на Института за редки болести у нас проф. д-р Румен Стефанов посочи, че има и добри новини, свързани с тези заболявания.

"В България започнаха законодателни промени за подобряване на достъпа до лечение, от тази година очакваме да се увеличи и броят на болестите, включени в скрининга на новородените, което е много важна стъпка напред", обясни професорът. 

"Община Пловдив се включва в отбелязването на Международния ден на редките болести още от първата година, когато е създадена тази дата. Ние трябва да бъдем съпричастни и имайки предвид, че доста хора страдат от редки заболявания, обикновено не се обръща толкова внимание на тези хора. Затова трябва да помагаме с каквото можем", подчерта зам.-кметът по спорт и младежки дейности Николай Бухалов, който също изрази съпричастността си към болните с редки заболявания.

Учениците от Гимназията по битова техника и професионалната гимназия по хранителни технологии и техника пуснаха десетки разноцветни балони в небето на Пловдив, символ на хилядите видове редки диагнози по света.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

Още от категорията

Обвиниха 41-годишен мъж, държал пиратски сайтове за музика и филми

Районна прокуратура – Пловдив привлече като обвиняем 41-годишен мъж с инициали Д.В. за това, че чрез интернет адреси е излъчвал игрални филми, музика и др уги обект и на авторско право без необходимото по закон съгласие на носителя на съответното право .   Днес в Пловдив е била проведена специализирана полицейска операция от..

публикувано на 04.12.24 в 17:56

ГДБОП иззе най-големия арсенал за незаконни оръжия, откриван някога у нас

Най-големият арсенал от незаконни оръжия и боеприпаси, откриван някога у нас, е иззет при специализирана полицейска операция на ГДБОП в Смолян, София, Враца и Шумен. По време на действията служители на отдел „Контратероризъм“ разкрили и специално оборудвана работилница за преправянето им. Акцията на антимафиотите е проведена на 3 декември на..

публикувано на 04.12.24 в 17:01

Бюлетини от 91 секции в област Пазарджик ще се броят повторно

Изборни книжа и материали от 91 избирателни секции в област Пазарджик бяха транспортирани до София с полицейски ескорт за повторно преброяване, съобщиха от областната управа.  В изпълнение на определението на Конституционния съд и указанията на ЦИК, служители на областна администрация Пазарджик приеха по график чувалите с изборни книжа от всички..

публикувано на 04.12.24 в 16:45

За трети път върнаха в ареста бияча на Дебора

Пловдивският окръжен съд отмени облекчената мярка за неотклонение на Георги Георгиев, подсъдим по делото "Дебора", с която Районният съд го освободи от ареста под парична гаранция в размер на 6000 лева.   Вместо това магистратите оставиха без уважение искането на подсъдимия и неговите адвокати и отново му постановиха най-тежката мярка "задържане под..

обновено на 04.12.24 в 16:34

Бетонният мост ще е асфалтиран до края на седмицата

Кметът на Пловдив Костадин Димитров инспектира ремонта на Бетонния мост, чието асфалтиране започна днес. „От Община Пловдив асфалтираме подстъпите към Бетонния мост от страна на бул. „Христо Ботев“, за да може цялото съоръжение да бъде обновено. Заложили сме подмяна на мантинелите и освежаване на оградата“, заяви кметът на Пловдив Костадин..

публикувано на 04.12.24 в 14:46