Не мога да кажа, че хората с редки заболявания се увеличават, но се подобряват възможностите на медицината за точна диагностика на голям брой от редките заболявания. Това заяви в интервю за предаването „Точно днес“ на Радио Пловдив професор Румен Стефанов, председател на Комисията по редки болести към Министерсвтото на здравеопазването и председател на Общото събрание към Факултета по обществено здраве в Медицински университет-Пловдив.
„През последните години срещаме доста голяма подкрепа и сътрудничесвтото със здравните власти, което облекчава значително въвеждането на иновации в областта на редките заболявания в България. Има обаче и проблеми, които са свързани с достъпа до съвременни генетични изследвания и тяхното реимбурсиране, с ТЕЛК-овете, с интеграцията, със социалното осигуряване“, обясни още професор Стефановпреди началото на 15-та юбилейна Националната конференция за редки болести и лекарства сираци в Пловдив.
На дневен ред са и предизвикателствата, свързани с децата с редки заболявания, които благодарение на развитието на медицината и откриването на лекарствата сираци, са стигнали до навършване на 18 годишна възраст.
„Оказа се, че липсват добре подготвени специалисти, които да поемат вече тези големи хора, от медицинска гледна точка, защото досега не са се срещали с хора над 18 годишна възраст с тези заболявания. Затова този преход от деца към възрастни е голямо предизвикателство в момента“, подчерта още професор Стефанов.
Засега няма точен регистър на пациентите с тези болести – не само у нас, но и по света. Броят на хората в България с редки заболявания ще бъде ясен едва след като бъдат вписани в Националната здрвно-информационна система успее да включи заболяванията от списъка с редки болести.
„При редките заболявания проследяването на пациентите става много трудно, защото настоящата система за международна класификация, която използваме, десета ревизия, за съжаление, ни дава възможност за много малко редки заболявания да регистрираме в информационните системи. Говоря глобално, не само за България. Но с влизането на 11-та ревизия, ще имаме възможността да получим много точни данни за броя на пациентите с редки заболявания. Към този момент се предполага, че между 4 и 6% от населението на една държава, е засегнато от някакво рядко заболяване.
За 20 години от създаването на Института за редки болести у нас се е постигнало значително подобрение на диагностиката и лечението на пациентите с тези болести.
Цялото интервю с професор доктор Румен Стефанов можете да чуете в звуковия файл.
Паметникът на освободителите на Бунраджика е открит през 1881 година. Проектът е дело на архитект Вокар. Днес до него ще се изкачат с шествие на свободата стотици пловдивчани, които почитат паметта на загиналите за свободата на България. „Строителството на паметника на освободителите започва през 1880 година и е открит през 1881 година...
В „Добро утро, ден!“ тази седмица ни гостува Лана Петкова, учител по йога, соционалитик, иконописец и може би една от най-известните украинки в Пловдив. Родена е в Харков, но преди 30 години любовта я води в града под тепета, където намира и своята реализация. Създава собствена програма, която кръщава Ланетика. Според Лана йога дава сила и..
Родители и ресурсни учители на деца с нарушено зрение настояват държавата да поеме ангажимент за адаптирането на брайлова азбука учебните помагала, които се използват в училище. Това е един от изводите от проведената в Пловдив кръгла маса, посветена на приобщаването на деца с увредено зрение в системата на средното образование, организирана..
До следващата седмица трябва да се направят оценките за това кои клиенти ще бъдат компенсирани с предвидените от държавата средства за липсата на ток в периода от 21 до 31 декември миналата година, каза Петър Костадинов от пресекипа на ЕВН. Той припомни, че тук става дума за извънредните компенсации от общо около 2,2 милиона лева за цялата..
С разноцветни вдигнати ръце, балони и флашмоб бе отбелязан Международния ден на хората с редки болести в Пловдив. В инициативата, която тази година се проведе в двора на Професионална гимназия по хранителни технологии и техника - град Пловдив /ПГХТТ/, се включи и заместник-кметът по спорт и младежки дейности Николай Бухалов. „Днес е денят, в който..
Предимно облачно
Значителна облачност с дъжд
Облачно