Липсата на раков регистър е основен проблем

Тази година за трети пореден път ще се проведе Седмица на редките болести в Европарламента в Брюксел от 18- ти до 20- ти ноември . Мисията на инициативата е да се даде възможност на пациентските застъпници да придобият знания и умения, които да  им позволяват да участват ефективно, за да имат пряко въздействие върху живота на хората, живеещи с рядко заболяване и техните семейства. Това коментира за програма "Точно днес" Лидия Витанова – председател на сдружение „Заедно срещу саркома“, която  ще вземе активно учасите в инициативата. 

Тя ще се срещне с членовете от Европейския парламент от България, които са пряко ангажирани с редките болести и ще обсъди с тях какво може да се направи за непосрещнатите нужди на тези пациенти.

Идеята ни е насочим вниманието в тази посока - какво можем заедно да направим на европейско ниво, така че във всички страни достъпът до ефективна медицина, бърз достъп до лечение, бърза диагностика да се подобри значително, обясни Витанова, която е и пациентски застъпника в Европейската референтна мрежа за детския рак.

Моята мисия е да говоря не само за саркома, но като цяло за детския рак, за неравенствата в различните страни и особено в тези от Източна Европа. Разликата в нивата на преживяемост при детския рак е много голяма. В нашите страни е с около 20% по-висока от останалите европейски страни. Целта ми е да отида и да поставя тези въпроси на масата, това да обсъдим и да потърсим решение как може да подобрим средата за тези деца, които боледуват.

Проблемите у нас идват основно от липсата на регистър на пациентите с онкологични заболявания и особено на редките онокологични заболявания.

Сдружение „Заедно срещу саркома“, с подкрепата на Портал на пациента, стартират в тази толкова важна  европейска седмица  информационна кампания, посветена на рядкото онкологично заболяване саркома. Тя ще продължи през целия месец ноември.

Саркома или първичен рак на костите и/или меките тъкани, е рядко онкологично заболяване. В световен мащаб то представляват около 1% от всички ракови заболявания при възрастни хора и приблизително 20% от онкологичните заболявания при децата. 

Според Витанова в България няма мултидисциплинарен подход в лечението на саркома. Основен проблем е , че в България нямаме център за лечение на този вид заболявания. Различни специалисти, на различни места осъществяват част от диагностиката и лечението на пациентите със саркоми, като липсва обединение и организираност под някаква форма.