Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Близо 800 души у нас страдат от хемофилия

Снимка: Фейсбук

17 април е Световен ден на хемофилията. От днес до края на седмицата Българската асоциация по хемофилия организира поредица от инициативи с цел да се фокусира общественото внимание върху проблемите на пациентите с това заболяване. 

Медицински специалисти, ангажирани с лечението на хемофилия и други редки нарушения на кръвосъсирването от цялата страна, както и представители на здравните институции, ще участват днес в кръгла маса на тема "Амбулаторна процедура 38 - възможности и предизвикателства". Очакват се важни решения относно финансирането на лечението на болните от хемофилия и обезпечаването с лекарства, съобщи Мария Недевска от пресцентъра на Асоциацията:

"Всяка кръвна операция е животозастрашаваща и е нужно да бъде обезпечена с много голяма доза заместително лекарство, което всъщност един човек сам няма как да си го осигури. Много е сложна процедурата. Пациентите пускат запитвания и участват в клинични проучвания, за да си набавят лекарството, но до момента няма осигурено такова нещо от държавата. Една доза от това лекарство е около 2000 евро, но общо взето е невъзможно човек сам да си финансира такава операция".

Няма точна статистика колко са болните от хемофилия у нас. По данни на Асоциацията броят им е близо 800. Една трета от тях са деца.

Символът на Плевен - параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец” ще бъде осветен тази вечер в червено в знак на съпричастност към болните. Инициативата в областния град започна преди година по идея на плевенчанина Бойко Гаргов и неговия 10-годишен син Кирчо, който страда от тази болест.

Хемофилията е генетично заболяване, от групата на редките болести, при което организмът не изработва определена съставка на кръвта, участваща в процеса на нейното съсирване. Към момента лечение, водещо до излекуване, няма. Прилага се заместителна терапия, при която посредством венозни инжекции се добавя липсващата съставка в кръвта.

През годините на 17 април в червено грейват редица емблематични обекти по света – Операта в Сидни, Телевизионната кула в Останкино, Ниагарският водопад.  Към тях отново ще се присъедини и параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец“  в Плевен,  който в 20.00 часа тази вечер ще е осветен в червено. 


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Марк Рюте и Урсул фон дер Лайен, Брюксел, 30 септември 2025 г.

ЕК ще осигури помощ от 2 млрд. евро за дронове за Украйна

Европейската комисия е постигнала споразумение с Украйна да осигури помощ от 2 милиарда евро за дронове. Това съобщи председателката на Комисията Урсула фон дер Лайен преди началото на колегиума на комисарите заедно с генералния секретар Марк Рюте, който също участва в днешното му заседание: "Ако продължаваме да вярваме, че Украйна е нашата..

публикувано на 30.09.25 в 10:36

Желязков: Отдавна говорим за единен контролен орган на пътя, крайно време е да се случи

Премиерът Росен Желязков заяви, че има нужда от единен контролен орган на пътя. Министър-председателят коментира случая, при който служители на Автомобилна администрация бяха задържани, след като поискаха подкуп от шофьорите, превозвали техниката за концерта на поп звездата Роби Уилямс у нас. Днес прокуратурата се очаква да внесе в Софийския..

публикувано на 30.09.25 в 10:26
Маскирани федерални агенти в Чикаго

Бойци на Националната гвардия ще бъдат разположени в Илинойс

След като от Пентагона бе съобщено, че 200 военнослужещи от Американската национална гвардия ще бъдат изпратени в Портланд, щата Орегон, администрацията на Тръмп разполага 100 войници на Националната гвардия и в щата Илинойс. Войниците трябва да защитават служителите на Службата за имиграционен и митнически контрол на САЩ. Губернаторът на..

публикувано на 30.09.25 в 10:24
Проф. д-р Георги Вълчев, ректор на СУ

Ректорът на СУ: Отливът на кандидат-студенти от природните дисциплини е световна тенденция

" Отливът на кандидат-студенти от природните дисциплини по принцип е световна тенденция . Ние не сме изолиран остров, където има такава отчетлива тенденция в последните години". Това заяви пред БНР проф. д-р Георги Вълчев , ректор на Софийския университет: " Децата си мислят, че е прекалено трудно, зле подготвени са в долните степени и това..

публикувано на 30.09.25 в 10:18
Христо Христев

Христо Христев: Произволното прилагане на Наказателния закон е краят на правовата държава

Произволното прилагане на Наказателния закон е краят на правовата държава. Това заяви пред БНР Христо Христев, преподавател по "Право на ЕС" в СУ. "Вероятно има причини за протести – граждански и политически. Доколкото сме свидетели на крайна форма на произволно прилагане на Наказателния закон. В часност-при случая със задържането на кмета на..

публикувано на 30.09.25 в 10:10
Илияна Йотова

Йотова за волейболистите ни: Донесоха ни всичко, от което имаме нужда - да се почувстваме обединени

Вицепрезидентът Илияна Йотова също коментира постижението на националния ни отбор по волейбол, който стана вицешампион на Световното първенство в Манила. "Момчетата ни донесоха всичко онова, от което имаме толкова нужда всички ние - да се почувстваме обединени, да се почувстваме в едно, да имаме смелост, самочувствие, дързост, да имаме..

публикувано на 30.09.25 в 10:09
Лаура Кьовеши, архив, юли 2022 г.

Лаура Кьовеши е в Гърция заради скандала с източване на евросубсидии

Ръководителката на Европейската прокуратура Лаура Кьовеши пристига днес в Атина във връзка със скандала за присвояване на европейски средства. Разследването досега сочи към мащабна измама от страна на фермери. Според Европейската прокуратура става въпрос за системно присвояване на огромни средства от лица, които дори не са земеделци. Внесени..

публикувано на 30.09.25 в 10:03