Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Близо 800 души у нас страдат от хемофилия

Снимка: Фейсбук

17 април е Световен ден на хемофилията. От днес до края на седмицата Българската асоциация по хемофилия организира поредица от инициативи с цел да се фокусира общественото внимание върху проблемите на пациентите с това заболяване. 

Медицински специалисти, ангажирани с лечението на хемофилия и други редки нарушения на кръвосъсирването от цялата страна, както и представители на здравните институции, ще участват днес в кръгла маса на тема "Амбулаторна процедура 38 - възможности и предизвикателства". Очакват се важни решения относно финансирането на лечението на болните от хемофилия и обезпечаването с лекарства, съобщи Мария Недевска от пресцентъра на Асоциацията:

"Всяка кръвна операция е животозастрашаваща и е нужно да бъде обезпечена с много голяма доза заместително лекарство, което всъщност един човек сам няма как да си го осигури. Много е сложна процедурата. Пациентите пускат запитвания и участват в клинични проучвания, за да си набавят лекарството, но до момента няма осигурено такова нещо от държавата. Една доза от това лекарство е около 2000 евро, но общо взето е невъзможно човек сам да си финансира такава операция".

Няма точна статистика колко са болните от хемофилия у нас. По данни на Асоциацията броят им е близо 800. Една трета от тях са деца.

Символът на Плевен - параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец” ще бъде осветен тази вечер в червено в знак на съпричастност към болните. Инициативата в областния град започна преди година по идея на плевенчанина Бойко Гаргов и неговия 10-годишен син Кирчо, който страда от тази болест.

Хемофилията е генетично заболяване, от групата на редките болести, при което организмът не изработва определена съставка на кръвта, участваща в процеса на нейното съсирване. Към момента лечение, водещо до излекуване, няма. Прилага се заместителна терапия, при която посредством венозни инжекции се добавя липсващата съставка в кръвта.

През годините на 17 април в червено грейват редица емблематични обекти по света – Операта в Сидни, Телевизионната кула в Останкино, Ниагарският водопад.  Към тях отново ще се присъедини и параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец“  в Плевен,  който в 20.00 часа тази вечер ще е осветен в червено. 


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Австрийският президент Александър Ван дер Белен

След изборите в Австрия: Президентът дава време на партиите

Австрийският президент Александър ван дер Белен дава време на партиите, които влизат в новия парламент да потърсят мнозинство преди да възложи съставянето на следващото правителство. "Водещо за мен като президент ще бъде дали следващото австрийско правителство ще се ръководи от основните демократични принципи“, заяви в първа реакция след..

публикувано на 29.09.24 в 22:11

За нови жертви на израелските бомбардировки съобщават властите в Ливан

За нови десетки жертви на израелските бомбардировки съобщават властите в Ливан, цитирани от АФП. Израелската армия: 20 високопоставени членове на "Хизбула" са убити заедно с лидера Хасан Насрала 21 души са загинали, а други 47 са били ранени при удари в района на град Балбек, в североизточната част на страната. Малко по-рано бе съобщено за..

публикувано на 29.09.24 в 20:36
Фридрих Мерц

Мерц: Трябва да направим всичко възможно, за да стане продължаването на войната безнадеждно за Русия

Западът не си поставя за цел да победи Русия в конфликта с Украйна. Това заяви кандидатът за канцлер на Християндемократическия съюз Фридрих Мерц в интервю за германския таблоид "Билд".  Според него Украйна трябва да възстанови суверенитета над територията си, а Русия трябва да престане да я напада.  "Трябва да направим всичко възможно, за да стане..

публикувано на 29.09.24 в 19:58

Украйна потвърди удар във Волгоградска област на Русия

От украинската армия потвърдиха информацията за нанесен удар през изминалата по руски ракетно-артилерийски арсенал край селището Котлубан във Волгоградска област.  "Ден преди удара в арсенала е пристигнал ешелон с ирански ракети. Военният обект е бил плътно прикрит със средства на радиоелектронната борба и противовъздушната отбрана. Впрочем нашите..

публикувано на 29.09.24 в 19:22
Петролни резервоари горят на пристанището в Ходейда, Йемен, архив, 20 юли 2024

Израелската авиация нанесе масирани удари в Йемен

Израелската авиация нанесе масирани удари в Йемен. Под ударите на израелските бомбардировачи се оказа пристанището на Червено море Ходейда, което е под контрола на йеменските хути. Според местни източници на агенция Ройтерс са били поразени цистерни с гориво и други обекти. Израелските военни твърдят, че сред мишените са били петролен..

публикувано на 29.09.24 в 19:20
Членове на Партията на свободата на Австрия (FPOe) празнуват, след като са научили, че според първите  прогнозни резултати печелят парламентарните избори в Австрия, 29 септември 2024 г.

Прогнозни резултати: Партията на свободата (FPÖ) печели парламентарните избори в Австрия

За първи път крайнодясната популистка "Партия на свободата“ печели парламентарните избори в Австрия. Според първите прогнозни резултати тя получава 29,1% от гласовете. "Народната партия“ на канцлера Карл Нехамер остава втора с 26,3 %. В новия парламент влизат още социалдемократическата партия с малко над 20 на сто от гласовете,..

публикувано на 29.09.24 в 18:52

30 филма ще бъдат показани на Sofia DocuMental

30 филма ще бъдат показани в петото издание на международния фестивал за документални филми, посветени на човешките права, Sofia DocuMental. За втори път ще има и онлайн издание, достъпно в една от най-големите български платформи за видеосъдържание. Голяма част от лентите са носители на престижни международни награди, разказа за БНР фестивалният..

публикувано на 29.09.24 в 18:37