Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Близо 800 души у нас страдат от хемофилия

Снимка: Фейсбук

17 април е Световен ден на хемофилията. От днес до края на седмицата Българската асоциация по хемофилия организира поредица от инициативи с цел да се фокусира общественото внимание върху проблемите на пациентите с това заболяване. 

Медицински специалисти, ангажирани с лечението на хемофилия и други редки нарушения на кръвосъсирването от цялата страна, както и представители на здравните институции, ще участват днес в кръгла маса на тема "Амбулаторна процедура 38 - възможности и предизвикателства". Очакват се важни решения относно финансирането на лечението на болните от хемофилия и обезпечаването с лекарства, съобщи Мария Недевска от пресцентъра на Асоциацията:

"Всяка кръвна операция е животозастрашаваща и е нужно да бъде обезпечена с много голяма доза заместително лекарство, което всъщност един човек сам няма как да си го осигури. Много е сложна процедурата. Пациентите пускат запитвания и участват в клинични проучвания, за да си набавят лекарството, но до момента няма осигурено такова нещо от държавата. Една доза от това лекарство е около 2000 евро, но общо взето е невъзможно човек сам да си финансира такава операция".

Няма точна статистика колко са болните от хемофилия у нас. По данни на Асоциацията броят им е близо 800. Една трета от тях са деца.

Символът на Плевен - параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец” ще бъде осветен тази вечер в червено в знак на съпричастност към болните. Инициативата в областния град започна преди година по идея на плевенчанина Бойко Гаргов и неговия 10-годишен син Кирчо, който страда от тази болест.

Хемофилията е генетично заболяване, от групата на редките болести, при което организмът не изработва определена съставка на кръвта, участваща в процеса на нейното съсирване. Към момента лечение, водещо до излекуване, няма. Прилага се заместителна терапия, при която посредством венозни инжекции се добавя липсващата съставка в кръвта.

През годините на 17 април в червено грейват редица емблематични обекти по света – Операта в Сидни, Телевизионната кула в Останкино, Ниагарският водопад.  Към тях отново ще се присъедини и параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец“  в Плевен,  който в 20.00 часа тази вечер ще е осветен в червено. 


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Доналд Тръмп

Тръмп обмисля да отхвърли номинацията за посланик на Великобритания в САЩ

Доналд Тръмп обмисля да отхвърли номинацията на британския премиер Киър Стармър за посланик на Обединеното кралство в САЩ, съобщи вестник „Индипендънт“, позовавайки се на източници от екипа на встъпващия в понеденик в длъжност американски президент. Източниците заявиха за вестника, че далеч не е сигурно, че акредитивните писма на Питър Манделсън ще бъдат..

публикувано на 19.01.25 в 04:25
Отстраненият от длъжност южнокорейски президент Юн Сук-йол

Южнокорейски съд удължи задържането на президента Юн Сук-йол

Южнокорейски съд удължи задържането на президента Юн Сук-йол до 20 дни, позовавайки се на опасения, че той може да унищожи доказателства в наказателно разследване във връзка с обявяване от него за кратко военно положение в азиатска държава в началото на декември, предаде Ройтерс. В сряда Юн Сук-йол стана първият действащ южнокорейски..

публикувано на 18.01.25 в 22:21

Няколко хиляди души се събраха във Вашингтон, за да протестират срещу инаугурацията на Тръмп

Няколко хиляди души се събраха във Вашингтон, за да протестират срещу встъпването в длъжност на Доналд Тръмп Няколко хиляди души, предимно жени, се събраха във Вашингтон, за да протестират срещу встъпването в длъжност на Доналд Тръмп, като някои от тях носеха розови шапки, с които беше отбелязан много по-големия протест срещу първото му..

публикувано на 18.01.25 в 20:45
Доналд Тръмп и Джорджа Мелони - Флорида, 5 януари 2025

Джорджа Мелони ще присъства на встъпването в длъжност на Доналд Тръмп

Премиерът на Италия Джорджа Мелони е потвърдила   присъствието си на встъпването в длъжност на американския президент Доналд Тръмп. Потвърждават го средствата за масова информация, като ежедневника Il Fatto quotidiano припомня, че на пресконференция в началото на годината, тя каза, че "би искала да е там". Така и ще бъде, изтъква още..

публикувано на 18.01.25 в 20:29
Бенямин Нетаняху

Нетаняху: Няма да има примирие в Газа без списък на заложниците, които ще бъдат освободени

В свое изявление израелският премиер Бенямин Нетаняху подчерта, че "Хамас" трябва да предостави списък на 33-мата заложници, които трябва да бъдат освободени през първия етап на сделката, преди да продължи с договореното прекратяване на огъня в Ивицата Газа, предаде Ройтерс. Нетаняху повтори, че тази стъпка не подлежи на обсъждане,..

публикувано на 18.01.25 в 20:15

Тръмп "най-вероятно" ще даде на TikTok 90 дни отсрочка от потенциалната му забрана в САЩ

Новоизбраният президент на САЩ Доналд Тръмп заяви в събота, че "най-вероятно" ще даде 90-дневно отлагане на потенциална забрана на TikTok в Съединените щати, след като той встъпи в длъжност в понеделник. В интервю за NBC News Тръмп каза, че не е взел окончателно решение, но обмисля удължаване с 90 дни на крайния срок тази неделя за..

публикувано на 18.01.25 в 19:53

Нападател с нож рани сериозно човек в търговски център в Тел Авив, преди да бъде прострелян

Израелската полиция съобщи, че нападател е пробол с нож и ранил сериозно човек в търговски център в Тел Авив, преди да бъде прострелян и "неутрализиран" от цивилен. Според Times of Israel, стрелецът е 19-годишен палестинец. Жертвата на пробождането с нож е откарана в болница със сериозни рани. Нападението е извършено часове, преди да..

публикувано на 18.01.25 в 19:38