Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Тази неделя ще се проведе велопоход в подкрепа на хората с хемофилия

Снимка: БТА

Българската асоциация по хемофилия за четвърта поредна година организира тази неделя велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия под надслов „Движението е промяна“. Инициативата, която цели да привлече вниманието към достъпа до необходимите лекарства и съвременни методи за лечение на пациентите с тази болест, ще се проведе от 11.00 часа едновременно в четирите най-големи града - София, Пловдив, Варна и Бургас.

„Необходима е малка административна промяна в указанията, за да може да се даде възможност и за пациентите с планови хоспитализации да могат да се заплащат медикаментите от НЗОК“, каза в интервю за предаването „Хоризонт до обед“ Виктор Паскалев, председател на УС на Българската асоциация по хемофилия. Според него проблемът е чисто административен. Той изрази надежда проблемът да бъде решен от следващата година.

„За децата с тежки форми има осигурена профилактика и лечението, което им е нужно. При възрастните пациенти обаче все още имаме проблеми. Те основно са с достъпа за планови хоспитализации, осигуряване на медикаментите за планови хоспитализации. Не е решен и въпросът, който засяга малко пациенти, но все пак ги има – те са само с вродени, но и с придобити хемофилии в следствие на автоимунни заболявания, ползване на медикаменти“, обясни Паскалев.

По думите му, тези семейства имат нужда от подкрепа. Затова вече за шеста година се прави работен уикенд за семейства с болни деца. Там родителите се обучават за самото заболяване хемофилия, как сами да поставят медикаментите на децата си. Оказва се също психологическа подкрепа, добави Паскалев. Работи се и по създаването на регионални екипи за подкрепа на родителите.

Цялото интервю чуйте в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

КС отклони искането за тълкуване, свързано с мандатите на държавни органи

Конституционният съд отклони искането на депутатите от "Продължаваме Промяната - Демократична България" и МЕЧ  за тълкуване на разпоредби от основния закон, свързани с мандатите на органи, които са освободени предсрочно, противозаконно или противоконституционно. Искането беше внесено при откриването на процедурата за избор на подуправител на БНБ...

публикувано на 12.06.25 в 14:38
Борислав Сарафов

Сарафов изиска допълнителна съдебномедицинска експертиза за смъртта на Явор Георгиев

Изпълняващият функциите главен прокурор Борислав Сарафов изиска допълнителна комплексна съдебномедицинска експертиза за смъртта на 36-годишния Явор Георгиев от Варна. Голямо количество кокаин е открито в кръвта на починалия Явор Георгиев От прокуратурата съобщават, че Сарафов лично се ангажира с обективно, пълно и всестранно разследване на..

публикувано на 12.06.25 в 14:32

Започна жътвата в Ямболско

Близки до миналогодишните средни добиви очакват зърнопроизводителите в Ямболска област. Днес там беше даден официален старт на жътвената кампания. Забавяне при развитието на посевите отчитат към момента зърнопроизводителите в региона, но до седмица–две ечемикът и пшеницата ще достигнат восъчна зрялост, уточни Таня Тодорова,..

публикувано на 12.06.25 в 14:25

НС прие на първо четене два проекта за промени в Закона за електронните съобщения

Депутатите приеха на първо четене два проекта за промени в Закона за електронните съобщения. Внесеният от Министерския съвет определя Комисията за регулиране на съобщенията да изпълнява функциите на национален координатор на цифровите услуги, като по този начин ще осъществява контрол върху дейността на доставчиците на посредническите услуги на..

публикувано на 12.06.25 в 14:23

Парламентът прие на първо четене промени в Закона за пощенските услуги

С 97 гласа "за", 16 "против" и 42-ма "въздържали се" парламентът прие на първо четене промени в Закона за пощенските услуги, внесени от МС. С тях срокът за изпълнение на универсалната пощенска услуга от "Български пощи" ЕАД се удължава до края на 2030 г. В същото време се дава възможност дружеството да получава пълен размер на компенсация за..

публикувано на 12.06.25 в 14:12

Голямо количество кокаин е открито в кръвта на починалия Явор Георгиев

Голямо количество кокаин е открито в кръвта на Явор Георгиев, който почина след задържането му от полицията във Варна. Това става ясно от химико-токсикологичната експертиза и анализа на специалистите от Военно-медицинската академия. Премиерът нареди задълбочена проверка в МВР и МЗ по случая "Явор" Вътрешният министър във Варна за..

публикувано на 12.06.25 в 14:01
Кирил Добрев

Кирил Добрев: Има споразумение камерите на общините да бъдат ползвани за засичане на скорост

Председателят на парламентарната комисия по транспорт Кирил Добрев съобщи, че има споразумение  камерите на общините да бъдат ползвани за засичане на скорост и на нарушения на пътя . Той обобщи предложенията си преди приемането от транспортната комисия на второ четене на Закона за движение по пътищата, сред които е избрана на тротинетките...

публикувано на 12.06.25 в 13:55