Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Тази неделя ще се проведе велопоход в подкрепа на хората с хемофилия

Снимка: БТА

Българската асоциация по хемофилия за четвърта поредна година организира тази неделя велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия под надслов „Движението е промяна“. Инициативата, която цели да привлече вниманието към достъпа до необходимите лекарства и съвременни методи за лечение на пациентите с тази болест, ще се проведе от 11.00 часа едновременно в четирите най-големи града - София, Пловдив, Варна и Бургас.

„Необходима е малка административна промяна в указанията, за да може да се даде възможност и за пациентите с планови хоспитализации да могат да се заплащат медикаментите от НЗОК“, каза в интервю за предаването „Хоризонт до обед“ Виктор Паскалев, председател на УС на Българската асоциация по хемофилия. Според него проблемът е чисто административен. Той изрази надежда проблемът да бъде решен от следващата година.

„За децата с тежки форми има осигурена профилактика и лечението, което им е нужно. При възрастните пациенти обаче все още имаме проблеми. Те основно са с достъпа за планови хоспитализации, осигуряване на медикаментите за планови хоспитализации. Не е решен и въпросът, който засяга малко пациенти, но все пак ги има – те са само с вродени, но и с придобити хемофилии в следствие на автоимунни заболявания, ползване на медикаменти“, обясни Паскалев.

По думите му, тези семейства имат нужда от подкрепа. Затова вече за шеста година се прави работен уикенд за семейства с болни деца. Там родителите се обучават за самото заболяване хемофилия, как сами да поставят медикаментите на децата си. Оказва се също психологическа подкрепа, добави Паскалев. Работи се и по създаването на регионални екипи за подкрепа на родителите.

Цялото интервю чуйте в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Испанският премиер и лидер на Испанската социалистическа работническа партия (PSOE) Педро Санчес дава пресконференция в централата на партията в Мадрид, 12 юни 2025 г.

Обвинения в корупция по върховете на управляващата партия в Испания

Вълната от обвинения в корупция стигна до върховете на управляващата партия в Испания. Срещу Сантос Сердан, организационен секретар на Социалистическата работническа партия има сериозни подозрения, че е уреждал подкупи. Политическата буря се разви за часове. В началото на деня стана ясно, че преди седмица Централното оперативно звено на Гражданската..

публикувано на 12.06.25 в 20:35
Председателят на комисията по транспорт и съобщения Кирил Добрев.

Комисията по транспорт отхвърли предложението да се забрани движението на ел. тротинетки по пътищата

Комисията по транспорт в Народното събрание отхвърли въвеждане на пълна забрана на електрическите тротинетки по пътищата. Предложението в Закона за движение по пътищата на председателя на комисията Кирил Добрев от "БСП - Обединена левица" и отхвърлено след дебат с 5 гласа "за", пет "против" и осем "въздържал се". Добрев посочи, че електрическите..

публикувано на 12.06.25 в 20:06

МВнР определя като категорично неприемлива присъдата на съда в Битоля срещу Люпчо Георгиевски

Министерството на външните работи определя като категорично неприемлива произнесената днес осъдителна присъда на Основния съд в Битоля срещу Люпчо Георгиевски. Г-н Георгиевски е един от най-изявените представители на българската общност в Република Северна Македония, председател на закрития от властите в Скопие Културен клуб "Иван Михайлов" – Битоля и..

публикувано на 12.06.25 в 19:49
Министър-председателят Росен Желязков

Премиерът за вътрешния министър: Правилни действия, но закъснели

Премиерът Росен Желязков определи действията на вътрешния министър Даниел Митов като "правилни, но закъснели". За втори път през деня, този път от Виена, Желязков коментира искането на оставката на Митов заради случая с починалия след арест 36-годишен мъж във Варна.  Вътрешният министър във Варна за Явор: Ще искаме втора аутопсия, полицаите..

публикувано на 12.06.25 в 19:35

"Петрохан" ще бъде отворен за тирове от 16 юни

Пускат тировете през "Петрохан" от понеделник. Тежкотоварният трафик ще преминава еднопосочно от Монтана за София в определени часове. От КАТ правят организация за временната промяна на движението. По предварителна информация тировете трябваше да тръгнат през "Петрохан" от днес.  Очаква се тировете да могат да минават през "Петрохан“..

публикувано на 12.06.25 в 19:21
Столичният кмет Васил Терзиев.

Кметът на София върна за ново обсъждане в СОС бюджета и икономическата рамка за транспорта

Кметът на София Васил Терзиев върна на Общинския съвет за преразглеждане бюджета и икономическата рамка на транспорта за тази година, съобщиха от Общината.  Мотивът е незаконосъобразност и нецелесъобразност. "Приетият от Столичния общински съвет бюджет е небалансиран, незаконосъобразен и в противоречие с процедурните правила. Освен това е..

публикувано на 12.06.25 в 19:18
Пожарникари работят на мястото, където се разби самолетът на

Загиналите при самолетната катастрофа в Индия са най-малко 290, има жертви и на земята

Най-малко 204 тела са открити след катастрофата на пътнически самолет, разбил се малко след излитането си  в индийския град Ахмедабад , съобщи говорител на индийската полиция, цитиран от ДПА. Самолет на "Еър Индия" се разби минути след излитането си от Ахмедабад Най-малко 30 са жертвите на самолетната катастрофа в Индия Полицията..

публикувано на 12.06.25 в 19:05