Приблизително 10 000 са пациентите с множествена склероза у нас

Приблизително 10 000 са пациентите с множествена склероза у нас. Зад сухата статистика обаче стоят реални човешки истории - млади хора, в активна възраст, родители, чиито живот е белязан с печата на множествената склероза. Даниела Неева е една от тях. Болестта съпътства живота й вече 30 години. Преживяла е много, но успяла да съхрани позитивната си нагласа към живота:

"Доста на моменти съм имала трудности. Много повече знам как изглежда затворената стая в къщи отколкото всичко останало. Никак не е приятно човек да стои с дни и да не може да осъществява ежедневни човешки потребности, но пък всичко е въпрос на гледна точка. За всяко нещо има решение."

Следвайки  тази житейска философия Даниела Неева вече 15 години работи като доброволец във фондация "МС-общество-България"

"Реших, че така ще бъда полезна. Защото човек не е полезен само със знанията си, полезен е и с желанието си да бъде сред хората и...не знам всеки човек трябва да иска да бъде полезен, защото това най-малкото означава за него, че не е живял напразно."

По образование е филолог. Дава уроци по български език на ученици, помага и на хора като нея, с множествената склероза, които не успяват да се справят сами с живота:

"Уча всички хора покрай мен да възприемат недостатъците на болестта. Винаги съм била отворена да уча младите хора да възприемат различните и да не се плашат от това и да не бягат, а просто да си вложат мисленето така че да бъдат полезни."

Болестта те връхлита изведнъж, нямаш много време за свикване. Трябва да я приемеш, да заживееш с нея, да се научиш да я контролираш, казва Даниела:

"Хората с МС са сравнително млада възраст. Повечето от тях имат семейства. Много важно значение е психологическата подкрепа при хората с МС защото тя дава една увереност, че животът продължава. Невидимите симптоми на МС са свързани с това, че често пъти виждате човекът напълно работоспособен и адекватен и изведнъж той започва или да криви окото или да му треперят ръцете, може и да падне. Това създава един стрес на околните, а този стрес няма как да не се отрази върху психическото равновесие на болния от МС."

МС не е присъда, а просто диагноза и правилното отношение към болестта определя живота ни, споделя Даниела:

"Все едно въпросът - родени сме, за да умрем или родени сме за да живеем. Но този живот ни е дар и ние трябва да го изживеем и да покажем, че можем и въпреки него да продължим напред и да осъществим самите себе си, защото всяко възприемане като жертва не само че вреди, ами вече губи смисъла на съществуването."

Кое е правилното поведение на един страничен човек ако на улицата да речем се сблъска с човек с множествена склероза,  който има нужда от помощ?

"Да го попита какво може да се направи за да му помогне. той самият ще отговори и ще покаже кое как да се случи."

У нас пациентите с множествена склероза  са добре обгрижени от здравната система, но не и от социалната. Няма достатъчно социални асистенти, а хората в малките населени места са със затруднен достъп до медицински услуги:

"Има много самотно живеещи хора, които са или отхвърлени от семейството си или пък те самите са се отделили защото всеки човек има чувство за достойнство. Понякога те са принудени да се справят с някакви абсурдни ситуации, често са в безпомощно състояние."

На зеления телефон на фондацията 0800 40 204 нуждаещите се от помощ пациенти с МС могат да подадат сигнал, да потърсят помощ или просто да споделят как се чувстват.

"При нужда могат да се обадят и ние да съдействаме пред институциите да се вземат решения. Просто да се намали границата между незнанието и информираността, защото всеки човек, който знае може да намери решение. Няма да стане напълно пълноценен гражданин, но може да си възвърне достойнството на човек, което никак не е малко."

Днес МС-общността ще проведе поредната си информационна кампания под мотото "Не е нужно да виждаш симптомите ми, за да повярваш, че ги има". За първи път ще влязат в парламента, ще разговарят с народни представители и ще присъстват на заседание на здравната комисия. На разговор в Софийския университет "Свети Климент Охридски" специалисти-невролози ще отговарят на въпроси за множествената склероза. За да научим обществото да ни разбира по-добре, обяснява Даниела Неева:

"Искаме да информираме обществото, да бъдем повече чути. Привличаме и хора, които са ни близки, за да ни разберат, че ние можем да бъдем работоспособни, но да се съобразяват с нашите затруднения."