Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Заради неспазени процедури

Животоподдържащо лекарство за пациенти с редки заболявания липсва на пазара

За да си осигурят алтернативна терапия болните търсят лекарството или негов заместител от чужбина

| обновено на 23.07.19 в 14:09
Снимка: БГНЕС

Животоподдържащо и без аналог в България лекарство за пациенти с лупус и ревматоиден артрит липсва в аптеките у нас от края на миналата година. За това сигнализираха пред "Хоризонт" от Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България. Фирмата производител не е спазила законовия срок от 18 месеца  да информира Изпълнителната агенция по лекарствата, че спира производството му и чак тогава да го изтегли от позитивния списък, за да има възможност агенцията за предприеме мерки, посочват от пациентската организация.

Вече повече от 6 месеца хиляди пациенти не могат да си купят лекарството „Резохин“, което се приема като поддържща всекидневна терапия при лечение на лупус и ревматоиден артрит, каза пред БНР Боряна Ботева, председател на Управителния съвет на Организацията на пациентите с ревматологичи заболявания в България.

"Почнахме да получаваме сигнали на Фейсбук страницата на сдружението, че липсва медикаментът „Резохин“, който се реимбурсираше от Здравната каса. Това е основен медикамент, особено при пациентите с лупус, а според данни на Здравната каса диагностицирани са 3 хиляди и 900 души. Те остават без лечение, тъй като медикаментът липсва“, подчерта Боряна Ботева в предаването "Преди всички" по "Хоризонт".

„Свързахме се с фирмата производител, където ни беше казано, че имат производствени проблеми, но се очаква да имат медикамента през месец май. Да, обаче това не се случи. На поредното запитване, което отправихме - този път до институциите, от Националния съвет по цени и реимбурсация ни уведомиха, че на 6 юни е постъпило заявление от фирмата производител за изтегляне на медикамента от позитивния лекарствен списък и заличаване на цената му. Ние изпратихме писмо до Изпълнителна агенция по лекарствата, откъдето ни уведомиха, че пък на 21 юни фирмата производител  е подала заявление, че спира производството на медикамента, макар че според закона този процес е обратен. Първо трябва да се подаде уведомление, че производството спира (което трябва да стане 18 месеца преди реалното спиране) и чак след това да се поиска изтегляне на медикамента от позитивния лекарствен списък“, поясни Боряна Ботева от Организацията на пациентите с ревматологични заболявания.

Според Ботева, когато медикаментът е единствен и в случая няма заместител, институциите трябва да могат да реагират, така че хората да не остават без лечение.

Една част от пациентите  преминават на лечение чрез алтернативния медикамент „Плакенил“, който пък изобщо не се внася в България и хората си го закупуват от Гърция или Турция, уточни още Боряна Ботева.

"Но тъй като, да речем, са развили някаква непоносимост към „Резохин“ (въпреки че активната съставка е една и съща, все пак всичко е индивидуално), те се снабдяват с “Плакенил“ от Гърция и Турция", допълни тя.

Основният проблем според пациентската организация е, че държавата не е осигурила алтернатива на лекарството по линия на здравната каса.

"Защото, ако имаше алтернатива, проблемът щеше да е много по-малък. Не да пътуват до Гърция или да си поръчват онлайн, или каквото се сетите. Тук разнасяме едни хапчета напред-назад като амбулантни търговци. Това е основен медикамент", коментира Боряна Ботева.

Липсата на лекарството поставя пред непрекъснато изпитание и Юркие Фейзи:

"Аз съм един от малкото пациенти в България, страдащи от лупус. Формата при мен е кожно-ставна, имунологична. Заболяването е системно и могат да бъдат засегнати всички органи и системи в организма. Ние основно се лекуваме с „Резохин“ - медикамент основно с поддържаща функция. При нас лечение няма, но той е изключително важен, за да може да поддържаме едно стабилно състояние и да облекчаваме нашите симптоми. И в момента много трудно се снабдяваме с неговия аналог – „Плакенил“-а. Аз „Плакенил“ вече си взимам от Турция, там като цена е доста по-евтино, защото има възможност да си взема повече опаковки, за по-дълъг период от време. Нямам възможност да пътувам всеки месец до там."

Докато се снабдят с лекарството някои пациенти спират да ходят на работа, пояснява Юркие Фейзи.

"На пациентите им е изключително трудно, защото не всеки има възможност да пътува. Много от тях са трудно подвижни. Ако нямат близки, които да отидат в чужбина да вземат съответното лекарство, тези хора просто са обречени. Аз съм една от малкото късметлийки, която има близки там и всъщност те ми купуват. И когато някой от тях се връща в България, ми носи по няколко опаковки, за да мога аз да имам за няколко месеца. Но всеки път, когато видя, че опаковките ми намаляват, имам голям стрес и притеснение - трябва ли да пътувам, някой друг ще успее ли да ми го вземе…"

Болните предпочитат да имат достъп до „Резохин“, защото се повлияват добре от него и той е по-евтин. Медикаментът обаче вече липсва и в други страни от ЕС, докато преди е можел да бъде набавен от Италия, Германия, Франция и  Испания, а „Плакинил“ има в Турция, Гърция и Румъния, става ясно от думите на Юркие Фейзи.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Големи части от Куба остават без ток заради урагана "Оскар"

Големи части от Куба остават без ток заради урагана "Оскар", който достигна североизточните части на страната. Днес властите потвърдиха за частичен срив на мрежата в западните провинции на Куба, включително в столицата Хавана. Според Националния център по ураганите силата на "Оскар" ще отслабне, след като стигне североизточния бряг на Куба, но все пак..

публикувано на 20.10.24 в 22:14

Малко над 17 000 души гласуваха за районни кметове във варненските райони "Приморски" и "Одесос"

Изборният ден на частичния вот във Варна приключи, няма сигнали за нарушения.  За кмет на район "Одесос" са гласували 7 410 души - 10.99%. В най-големия район на Варна - "Приморски", 11,31% от имащите право на глас са отишли до урните, или 9 800 гласоподаватели. Средната активност за двата района е 11,15%, съобщи председателят на Общинската избирателна..

публикувано на 20.10.24 в 21:46
Язовир

Иззеха 25 коша за улов на раци в язовир "Дяково"

25 коша за раци открили във водитe на язовир "Дяково" инспектори от сектор "Рибарство и контрол" - Кюстендил след извършени поредица от проверки на обекта, съобщаватот дирекцията. Използането на такава технология за улов е забранено. Екипите обходили територията - както през деня, така и през тъмната част на денонощието. В резултат на..

публикувано на 20.10.24 в 21:37

Приключил е огледът на жп прелеза в Трявна, където влак блъсна човек

Приключил е огледът на жп прелеза в Трявна, където по-рано днес влак блъсна мъж и той почина на място. Пътниците във влака, движил се от Горна Оряховица в посока Стара Загора, ще продължат, след като чакат вече четири часа. Влак блъсна човек на железопътната линия в Трявна Очаква се движението в участъка Царева ливада - Трявна да бъде..

публикувано на 20.10.24 в 20:12
Майк Джонсън, председател на Камарата на представителите на САЩ

САЩ разследват изтичането на класифицирана информация за израелските планове спрямо Иран

Съединените щати разследват изтичането на два строго класифицирани документа на разузнаването, описващи израелската подготовка за ответни удари срещу Иран, съобщи днес председателят на Камарата на представителите Майк Джонсън, цитиран от агенция "Ройтерс". Документите вероятно са били изготвени от Националната агенция за геопространствено разузнаване и..

публикувано на 20.10.24 в 20:06
Драган Приморац

Драган Приморац е кандидатът за президент на управляващата партия в Хърватия

Драган Приморац е кандидатът за президент на управляващата партия в Хърватия. Кандидатурата му беше приета по време на Обща конференция на формацията в град Шибеник. Драган Приморац беше представен от премиера на страната и председател на управляващата Хърватска демократична общност Андрей Пленкович.  В обръщението си пред делегатите Драган Приморац..

публикувано на 20.10.24 в 19:43

5G проекти за детско здравеопазване и автоматизирана мобилност започват с европейско финансиране

5G проекти за детско здравеопазване и автоматизирана мобилност започват с европейско финансиране. Те са общо 4, като българските участници ще бъдат финансирани от Механизма за свързване на Европа с общо 12 милиона евро, съобщават от Министерството на транспорта и съобщенията. Ведомството е национален координатор на цифровия сектор от Механизма...

публикувано на 20.10.24 в 19:22