Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.
В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:
„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.
Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:
„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.
А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.
Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.
Австрийският президент Александър ван дер Белен дава време на партиите, които влизат в новия парламент да потърсят мнозинство преди да възложи съставянето на следващото правителство. "Водещо за мен като президент ще бъде дали следващото австрийско правителство ще се ръководи от основните демократични принципи“, заяви в първа реакция след..
За нови десетки жертви на израелските бомбардировки съобщават властите в Ливан, цитирани от АФП. Израелската армия: 20 високопоставени членове на "Хизбула" са убити заедно с лидера Хасан Насрала 21 души са загинали, а други 47 са били ранени при удари в района на град Балбек, в североизточната част на страната. Малко по-рано бе съобщено за..
Западът не си поставя за цел да победи Русия в конфликта с Украйна. Това заяви кандидатът за канцлер на Християндемократическия съюз Фридрих Мерц в интервю за германския таблоид "Билд". Според него Украйна трябва да възстанови суверенитета над територията си, а Русия трябва да престане да я напада. "Трябва да направим всичко възможно, за да стане..
От украинската армия потвърдиха информацията за нанесен удар през изминалата по руски ракетно-артилерийски арсенал край селището Котлубан във Волгоградска област. "Ден преди удара в арсенала е пристигнал ешелон с ирански ракети. Военният обект е бил плътно прикрит със средства на радиоелектронната борба и противовъздушната отбрана. Впрочем нашите..
Израелската авиация нанесе масирани удари в Йемен. Под ударите на израелските бомбардировачи се оказа пристанището на Червено море Ходейда, което е под контрола на йеменските хути. Според местни източници на агенция Ройтерс са били поразени цистерни с гориво и други обекти. Израелските военни твърдят, че сред мишените са били петролен..
За първи път крайнодясната популистка "Партия на свободата“ печели парламентарните избори в Австрия. Според първите прогнозни резултати тя получава 29,1% от гласовете. "Народната партия“ на канцлера Карл Нехамер остава втора с 26,3 %. В новия парламент влизат още социалдемократическата партия с малко над 20 на сто от гласовете,..
30 филма ще бъдат показани в петото издание на международния фестивал за документални филми, посветени на човешките права, Sofia DocuMental. За втори път ще има и онлайн издание, достъпно в една от най-големите български платформи за видеосъдържание. Голяма част от лентите са носители на престижни международни награди, разказа за БНР фестивалният..
Новите технологии да се вкарват разумно, а не на основата на идеология. За това призова в ефира на БНР Кузман Илиев, икономически експерт и..
Затварянето на въглищните централи не е административно, а е пазарно, те не могат да издържат на пазара, не са конкурентоспособни . Това каза..
Решението е добро за Албания, не е добро за Северна Македония. В България нямаме основание за потриване на ръце . Това мнение изрази пред БНР..