Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Не е ясно за кои пациенти ще се реимбурсира лекарство за спинална мускулна атрофия

Веселин Радойчев, председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия
Снимка: Иван Русланов

Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.

В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:

„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.

Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:

„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.

А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.

Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Лондонската полиция предупреди за активизиране на враждебни държави

Ученици са били арестувани от детективи, разследващи руски и ирански заговори срещу Великобритания, заяви началникът на отдела за борба с тероризма на лондонската полиция, предупреждавайки, че агресията на враждебни държави се увеличава и младежите са изложени на риск.   Доминик Мърфи заяви, че са били разследвани деца на „средна тийнейджърска..

публикувано на 16.07.25 в 02:06

Италианско издание прогнозира стабилизиране на финансовата система у нас с еврото

Според италианското икономическо издание MilanoFinanza  с приемането на еврото пътят на България може да бъде подобен на този на Хърватия, като се стабилизира  финансовата система и се създадат нови икономически перспективи.   Изданието посочва още,  че  с приемането на еврото от България ще се намали излагането на международни рискове и ще се..

публикувано на 16.07.25 в 01:04

Гасят пожар в местността Балановски рид край Дупница

Гасят пожар в местността Балановски рид край Дупница, каза за БНР кметът на Общината Първан Дангов. На терена са два екипа на пожарната и десетина доброволци от близкото с. Баланово. Огънят е тръгнал след 16.00 ч. и е обхванал сухи треви и храсти, както и частни земеделски имоти. Към момента няма непосредствена опасност за сградите в..

публикувано на 15.07.25 в 21:25

Тръмп: Зеленски не трябва да атакува Москва

Президентът на САЩ Доналд Тръмп заяви, че украинският президент Володимир Зеленски не трябва да атакува Москва и че руският президент Владимир Путин трябва да се съгласи на споразумение за прекратяване на огъня до 50-дневен срок, в противен случай ще влязат в сила тежки санкции. Коментарите му дойдоха, след като "Файненшъл таймс",..

публикувано на 15.07.25 в 20:57
Пресконференция на адмирал Джудзепе Каво Драгоне и адмирал Емил Ефтимов

Адмирал Ефтимов: Изцяло подкрепяме ангажимента за повишаване на разходите за отбрана до 5% от БВП

България изцяло подкрепя новия съюзнически ангажимент за повишаването на инвестициите в отбрана до 5% от брутния вътрешен продукт до 2035 г., обяви началникът на отбраната адмирал Емил Ефтимов на полигона Ново село на съвместен брифинг с   председателя на Военния комитет на НАТО адмирал Джудзепе Каво Драгоне. Двамата инспектираха..

публикувано на 15.07.25 в 20:49

Готвят протест срещу фотоволтаиците върху земеделски земи и горски територии в Кюстендилско

Протест пред Общината-Кюстендил срещу изграждането на фотоволтаици е насрочен за сряда от 8 ч., става ясно от съобщение на организаторите  по социалните мрежи. Предвижда се и протестно шествие от центъра на града до вече изградената фотоволтаична централа върху над 1000 декара върху бивша земеделска земя между селата Коняво и Дворище...

публикувано на 15.07.25 в 20:22

Правната комисия в НС гласува по-високи глоби за шофиране след употреба на алкохол и наркотици

Правната комисия в НС гласува окончателно по-високи глоби за шофиране след употреба на алкохол и наркотици. Текстовете в Наказателния кодекс бяха предложени от Министерството на правосъдието на днешното заседание на комисията. Депутатите приеха при шофиране с алкохол в кръвта над 1,5 промила глобата за нарушителя да се увеличи от 1000..

публикувано на 15.07.25 в 20:13