Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.
В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:
„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.
Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:
„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.
А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.
Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.
Катарският премиер шейх Мохамед Ал Тани днес е на посещение в Ню Йорк и Вашингтон, където се очаква да се срещне с президента Тръмп и високопоставени американски представители, за да обсъди израелския удар в Доха и преговорите за примирие в ивицата Газа, предаде Ройтерс Междувременно израелският премиер Бенямин Нетаняху подписа договор за..
Два съдебни състава ще решават да пуснат ли на свобода кмета на Варна Благомир Коцев и бившия заместник - кмет на София Никола Барбутов. Двамата са обвинени за корупционни престъпления във връзка с обществени поръчки. Разследването срещу Благомир Коцев започна по сигнал на варненската бизнесдама Пламенка Димитрова, а първоначално показания срещу него..
Предстои техническо събиране на подписи и очаквам до няколко часа днес от ПП-ДБ да обявим внасяне на вота на недоверие към правителството . Следващата седмица трябва да има обсъждане, съобщи бившият правосъден министър и депутат от ПП-ДБ Атанас Славов в интервю пред БНР. Той беше категоричен, че от ДБ няма да дадат подкрепа за вота..
Очаква се днес да излязат резултатите за качеството на водата от първия сондаж, с който се търси нов водоизточник за Плевен. Ако водата в него е годна за пиене, ще бъде свързан към водопроводната мрежа на града. По-късно днес ще се проведе и заседание на кризисния щаб в града. Припомняме, че областният управител на Плевен Николай Абрашев..
Днес в 17 часа изтича крайният срок за подаване на документите от кандидатите за генерален директор на Българската национална телевизия в Съвета за електронни медии. Съгласно одобрените от СЕМ срокове оповестяването на допуснатите до процедурата е 2 октомври, а самият избор е насрочен за 16 октомври. Тази седмица медийният регулатор взе решение за..
В Народното събрание премиерът Росен Желязков и министърът на вътрешните работи Даниел Митов ще отговарят на депутатски въпроси в петъчния парламентарен контрол. Депутатите започват работа с Първо четене на промените в Закона за ограничаване изменението на климата. Ще се прилагат 2 европейски директиви и въвеждането на мерки при полагането на..
Върховният съд на Бразилия осъди бившия президент Жаир Болсонаро на 27 години и 3 месеца затвор. Петчленен състав го призна за виновен в заговор срещу демокрацията и опит да извърши преврат, след като изгуби изборите през 2022 г. Редакторът Георги Налбантов е в студиото с подробностите. Жаир Болдсонаро е първият президент в историята на Бразилия,..
"Ще накараме институциите да работят. Всеки заслужава да има процес, който да му осигури истината". Това заяви пред БНР адвокат Методи Лалов,..
От инцидента в Русе няма да има голямо сътресение на правителството . Това каза пред БНР Тихомир Безлов, старши анализатор в Центъра за изследване на..
"133 млн. лева загуба на Топлофикация "София" за първото тримесечие на годината , баш в разгара на отоплителния сезон, когато би трябвало да е печатница..