Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.
В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:
„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.
Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:
„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.
А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.
Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.

Гражданите на Република Сръбска в състава на Босна и Херцеговина гласуват днес на предсрочни президентски избори. Те бяха свикани, след като мандатът на бившия президент Милорад Додик беше прекратен след окончателно съдебно решение - една година затвор и шестгодишна забрана за заемане на публична длъжност заради неспазване на решенията на Върховния..
През цялата година Регионалният исторически музей във Враца насочва общественото внимание към 40-годишнината от откриването на археологическата находка, определяна като „съкровището на ХХ век“ – прочутото сребърно тракийско съкровище от село Рогозен. Открито през 1986 г., съкровището включва 165 сребърни съда с общо тегло над 20 килограма. Голяма..
Община Мизия планира да изгради четири басейна за задържане и попиване на скатни води. Хидротехническите съоръжения ще предпазват няколко улици в града, които се наводняват при проливни дъждове. Идеята на Община Мизия е да изгради така наречените ретензионни басейни на сухите дерета Оряховски и Селанвски дол. При проливен дъжд от тях идва..
Предвиденото в Бюджет 2026 увеличение на осигуровките е сериозно предизвикателство за тютюнопроизводителите и може да доведе не само до фалит на производители, но и до обезлюдяване на селата. "Тези, които правят бюджета, не знаят какво причиняват на дребните производители", казва тютюнопроизводителят Нихат Расим по повод вдигането на..
Племенницата на един от най-известните испански поети и драматурзи Федерико Гарсия Лорка - Лаура Гарсия Лорка, идва в България. Тя ще е у нас по покана на Народния театър „Иван Вазов“ и Института „Сервантес“. В рамките на специална тридневна програма публиката ще има възможност да се докосне до света на един от най-обичаните испански автори на 20 век..
Поредица от коледни работилници започват от следващата седмица в галерия "Ателието" в Казанлък по повод предстоящите зимни празници. Насочени са както към децата, така и към техните родители, като всички те са поканени и на коледен чай с бисквитки. Ателиетата ще започнат на 27-ми ноември и ще продължат до 11-ти декември, като заедно с художниците..
Лакшми Митал, един от най-богатите мъже във Великобритания, ще напусне страната, съобщи "Сънди таймс". Никой не е доминирал списъка на богатите на изданието през 37-годишната му история така, както Лакшми Митал, пише то. Индийският стоманен магнат оглави годишната класация за богатство рекордните осем пъти. В пика си през 2008 г. личното му..
Цялата политическа класа стигна до дъното. Това не е политика . Този прочит на политическата ситуация направи в интервю за БНР Корнелия Нинова,..
Борбата е кой да контролира администрацията! Новата структура на Столичната община ще се обсъжда в комисии Така архитект Васил Василев,..
Документът за мирното споразумение за спиране на войната в Украйна няма да бъде подписан в настоящата редакция, сподели в интервю пред БНР доц...