Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Не е ясно за кои пациенти ще се реимбурсира лекарство за спинална мускулна атрофия

Веселин Радойчев, председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия
Снимка: Иван Русланов

Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.

В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:

„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.

Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:

„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.

А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.

Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Полицията в София издирва трима души, набили продавач в търговски център

Полицията в София издирва трима души, които са нападнали и набили продавач в търговски център. Инцидентът е станал в късния следобед. По първоначална информация нападателите са тийнейджъри. Причината за нападението е забележка, отправена от пострадалия към младежите. На мястото има екипи на полицията.

публикувано на 24.11.24 в 21:06

Българската база на Антарктида е открита за новия сезон

Антарктическата ни база е открита за новия полярен сезон. Това съобщиха във фейсбук от Българския антарктически институт като цитираха ръководителя на Българските антарктически експедиции проф. Христо Пимпирев по информация на Елка Василева - единствената жена, която е на базата в момента. На 23 ноември 2024 г. българската антарктическа база "Св...

публикувано на 24.11.24 в 20:53

Главчев: Натискът върху границата с Турция, свързан с нелегалните опити за преминаване, е намалял със 70%

Основно България и Румъния изпълниха своите задължения. Това каза служебният министър-председател Димитър Главчев в предаването на bTV "Защо, господин министър" по повод пълноправното членство на страните в Шенген от 1 януари 2025 година. По думите на Главчев натискът върху българската граница с Турция, свързан с нелегалните опити за преминаване,..

публикувано на 24.11.24 в 20:34

11 400 жители на област Кюстендил са поискали помощ за отопление

11 400 жители на област Кюстендил са подали заявление за помощ за отопление, по данни на Регионалната дирекция  "Социално подпомагане“. Издадените заповеди за отпускане са 9 732, а издадените заповеди за отказ – 1361. В процес на обработка са 272 заявления.  Целевата помощ е в размер на 110.75 лв. на месец или общо 553.75 лв. Тя се отпуска за..

публикувано на 24.11.24 в 20:26

Украйна показа останките от руската ракета "Орешник"

Службата за сигурност на Украйна показа пред журналисти останките на руската балистична хиперзвукова ракета "Орешник", която беше изстреляна в четвъртък по украинския град Днипро, съобщиха Франс прес и Асошиейтед прес.  От службата са потвърдили, че пускът на ракетата се е състоял от полигона "Капустин Яр" в Астраханска област и тя е преодоляла..

публикувано на 24.11.24 в 20:16
Володимир Зеленски

Зеленски: Путин иска войските му да изтласкат украинците от Курска област до 20 януари

Руският президент Владимир Путин иска войските му да изтласкат украинците от Курска област най-късно до 20 януари, каза украинският му колега Володимир Зеленски, цитиран от медиите в Киев. На тази дата (след по-малко от два месеца) встъпва в длъжност новоизбраният американски президент Доналд Тръмп, който обеща да договори скорошен край на..

публикувано на 24.11.24 в 19:43
Кочериново

Подменят уличното осветление в Кочериново и селата в общината

Подписан е договорът за подмяна на уличното осветление във всички населени места на територията на община Кочериново, обявиха от администрацията. Финансирането е по Националния план за възстановяване и устойчивост за 914 000 лева. Уличното осветление във всички единадесет населени места в общината ще бъде с подменени светодиодни осветители за..

публикувано на 24.11.24 в 19:12