Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Родители на деца с генетично заболяване алармират за проблем с диетичната храна

Снимка: БГНЕС

Сдружение „Фенилкетонурия България“ изпрати писмо до институциите относно доплащането на лечебните храни за децата с рядкото генетично заболяване.

От Националната здравноосигурителна каса са отговорили, че след провеждане на последния конкурс към фирми, се оказало, че има нов продукт, който заради Covid-кризата не е успял да достигне до българския пазар. Проблемът щял да се реши до 2-3 месеца.

Пепа Манева, председател на Сдружението, попита пред БНР защо се налага лечебните храни да бъдат доплащани за деца с рядко заболяване фенилкетонурия:

„Това е генетично заболяване. Лечението е строга диета, в която липсват високопротеинови храни. Специализираната храна – специално мляко и брашно, е в допълнение към диетата… За нас това не е приемливо. Една кутия с такова мляко струва 214 лева, а моето дете, например, приема по шест кутии на месец, има деца, които имат нужда от повече кутии месечно. Аз доплатих за брашното около 20 лева, но има родители, които са доплащали за млякото около 100-150 лева“.

В предаването „12+3“ Манева допълни, че проблемът касае 60-70 деца:

„На фона на общите проблеми това може да изглежда незначително, но тази лечебна храна е животоспасяваща. За някои доплащането може да е малко, но когато хората са без работа, това са доста пари“.

Сдружение „Фенилкетонурия България“ очаква отговор и помощ от Министерството на здравеопазването.

Интервюто с Пепа Манева можете да чуете в звуковия файл.



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Буря в Гърция, наводнени и затворени пътища

Буря засегна цяла Гърция. Свлачища затвориха пътища. Наводнени са приземни етажи. Водата отнесе автомобили. В засегнатите райони е прекратено движението. Тежка е ситуацията на Халкидики, в Солун и по островите в Егейско море. От силните дъждове има срутване на скали по пътищата, наводнени участъци, изкоренени дървета и потънали във вода..

публикувано на 01.12.24 в 11:22
Председателката на ЕК Урсула фон дер Лайен, европейската топдипломатка Кая Калас (в средата) и председателят на Европейския съвет Антонио Коща

Антониу Коща, Кая Калас и Марта Кос на визита в Киев

Председателят на Европейския съвет Антониу Коща, върховният представител по външната политика Кая Калас и еврокомисарят по разширяването Марта Кос са на визита в Киев, съобщиха дипломатически източници в Брюксел.   Това става в първия ден от встъпването на новата Комисия в длъжност. Предвидени са срещи с президента Володимир Зеленски и други официални..

публикувано на 01.12.24 в 11:09
Проф. Красимир Калинов

Проф. Красимир Калинов: Няма как да бъдат различени фалшифицираните бюлетини, за да не ги броим

Една фалшифицирана бюлетина, пъхната в купчинката с другите, няма как да бъде различена и затова да не я броим. Това каза пред БНР  проф. Красимир Калинов - един от експертите, които ще извършат повторното преброяване по решение на Конституционния съд, статистик, изборен експерт и бивш член на ЦИК. Юристи, математици и IT специалисти, много от..

публикувано на 01.12.24 в 10:47

Събитията от седмицата - избор на председател на НС, чума по овцете, Шенген

Пълен блокаж, колкото повече дърпаш конците, толкова повече възела се затяга. И трите поредни опита - 6-и, 7-и и 8-и - да се избере председателят на 51-ото НС не успяха. Бурни емоции, обвинения в зависимости, разединение, наказани за неподчинение на партийната повеля, но и начало на избора на нов главен прокурор белязаха отминаващата седмица, в която..

публикувано на 01.12.24 в 10:33

Кирил Вътев: Недоверието в институциите е повсеместно и пагубно

"Недоверието в институциите е повсеместно. Това е пагубно за една държава", заяви пред БНР бившият министър на земеделието Кирил Вътев относно проблема с чумата по овцете и последвалите протести на фермери. "Всяка страна в ЕС има референтна лаборатория. Всички тези национални референтни лаборатории имат ежегоден крос тест, който е сравнение..

публикувано на 01.12.24 в 10:19
Андрей Ковачев

Андрей Ковачев: С дипломатически ходове РСМ не може да промени преговорната рамка за ЕС

"Надявам се Народното събрание да намери време, за да допълни Закона за българското гражданство - да има церемония по връчването и публичен регистър на всички, които са получили българско гражданство, както и да има възможност за отнемането му , когато има ясни сигнали за говор на омраза срещу България".  Това каза пред БНР евродепутатът от..

публикувано на 01.12.24 в 10:13

Започват проверки за опасни играчки и коледни светлини

Държавната агенция за метрологичен и технически надзор ще проверява през декември търговците на играчки, коледни светлини и фойерверки за неизправни и опасни стоки. Кампанията ще продължи до края на годината, разкрита е и специална телефонна линия за сигнали от потребителите. Държавните инспектори ще извършват масови внезапни проверки в магазините за..

публикувано на 01.12.24 в 09:52