Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Родители на деца с генетично заболяване алармират за проблем с диетичната храна

Снимка: БГНЕС

Сдружение „Фенилкетонурия България“ изпрати писмо до институциите относно доплащането на лечебните храни за децата с рядкото генетично заболяване.

От Националната здравноосигурителна каса са отговорили, че след провеждане на последния конкурс към фирми, се оказало, че има нов продукт, който заради Covid-кризата не е успял да достигне до българския пазар. Проблемът щял да се реши до 2-3 месеца.

Пепа Манева, председател на Сдружението, попита пред БНР защо се налага лечебните храни да бъдат доплащани за деца с рядко заболяване фенилкетонурия:

„Това е генетично заболяване. Лечението е строга диета, в която липсват високопротеинови храни. Специализираната храна – специално мляко и брашно, е в допълнение към диетата… За нас това не е приемливо. Една кутия с такова мляко струва 214 лева, а моето дете, например, приема по шест кутии на месец, има деца, които имат нужда от повече кутии месечно. Аз доплатих за брашното около 20 лева, но има родители, които са доплащали за млякото около 100-150 лева“.

В предаването „12+3“ Манева допълни, че проблемът касае 60-70 деца:

„На фона на общите проблеми това може да изглежда незначително, но тази лечебна храна е животоспасяваща. За някои доплащането може да е малко, но когато хората са без работа, това са доста пари“.

Сдружение „Фенилкетонурия България“ очаква отговор и помощ от Министерството на здравеопазването.

Интервюто с Пепа Манева можете да чуете в звуковия файл.



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

4 пистолета са открити близо до мястото на стрелбата в "Модерно предградие"

Четири пистолета са намерени близо до мястото на стрелбата вчера в столичният квартал "Модерно предградие". Това съобщи вътрешният министър Калин Стоянов.  Три от оръжията са законни а едно незаконно. Продължават следствените действия в столичния кв. "Модерно предградие", където беше убит 48-годишен мъж Стрелбата се разрази вчера около..

публикувано на 05.07.24 в 11:26
Калин Стоянов

Калин Стоянов за празника на МВР: Това не е просто една от професиите, това е кауза

Министърът на вътрешните работи Калин Стоянов поздрави бившите и настоящи служители на МВР по случай 145 -тата годишнина от създаването на министерството. Днес сутринта ръководството на МВР поднесе цветя пред паметника на Незнайния войн в София. "Нека да бъдат здрави, успешни. Предизвикателствата са много. Всеки ден има такива. Това е..

публикувано на 05.07.24 в 11:23
Дарин Георгиев от

Дарин Георгиев: Това е краят на партия "Величие"

Това е краят на партия "Величие". Това заяви вече бившият зам.-председател на парламентарна група Дарин Георгиев. За разпадането й той обвини основателят на партията Ивелин Михайлов. "Човекът, който стои зад кулисите на партията. Членът, т.нар. член на партия "Величие", така Георгиев описа Михайлов. Георгиев заяви, че ще остане верен на..

публикувано на 05.07.24 в 11:14

Голям интерес към нова фериботна връзка от Солун за островите в Егейско море

Днес от Солун отплава първият ферибот по връзката за островите в северните Споради - Алонисос, Скопелос и Скиатос. Няма нито едно свободно място. Билетите свършиха поне преди седмица, съобщават от туристическата агенция.  Повечето пътници днес са от балканските страни, допълват информацията, като посочват, че има също много българи с личните си..

публикувано на 05.07.24 в 11:10

С над 30% се увеличават разходите на НОИ за болнични

Разходите на Националният осигурителен институт за болнични се увеличават с малко над 30%, съобщиха от Института. Причината е нарастване с 15 на сто на броя на боледувалите, както и увеличаване на доходите на осигурените. През първото тримесечие на тази година изплатените суми по болнични листове нарастват с близо 70 милиона лева спрямо..

публикувано на 05.07.24 в 10:41
Мемориала на загиналите войници от I и VI пехотен полк

"Това е поругаване паметта": Родолюбиви организации срещу решението за Войнишкия паметник

Ще се проведе нов конкурс за изграждане на Мемориала на загиналите войници от I и VI пехотен полк, след като кметът Васил Терзиев прекрати процедурата.  Председателят на журито, одобрило победил - д-р Валентина Иванова, отхвърли посочените от кмета аргументи , че журито е без професионални качества. Тя не приема и другата критика – за..

публикувано на 05.07.24 в 10:25
Станислав Балабанов

Станислав Балабанов: Поредни предсрочни избори ще задълбочат политическата криза

Поредни предсрочни избори ще задълбочат политическата криза. Това заяви в кулоарите на парламента зам.-председателят на парламентарната група на ИТН Станислав Балабанов.  Той увери, че ИТН са готови да получат третия мандат, за да дадат алтернатива на България: "Ако има разум въобще сред другите политически формации, да излезем от кризата. До момента се..

публикувано на 05.07.24 в 10:23