Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Разработва се ново лекарство за рядката болест порфирия

Доц. Анета Иванова
Снимка: УМБАЛ „Св. Иван Рилски“

Български екип от лекари и пациенти е част от мащабно клинично проучване, с което се дава зелена светлина на ново лекарство за облекчаване на симптомите при рядкото заболяване порфирия. Резултатите от изследването са публикувани в едно от най-престижните медицински списания в света - The New England Journal of Medicine, където е отбелязан и приносът на Лабораторията по порфирии и молекулярна диагностика на вирусни чернодробни заболявания в столичната Университетска болница "Св. Иван Рилски".

"Порфирията е рядка, но социално значима болест, която засяга основно млади момичета в пубертета или малко след него. Причинява се от дефектен ген, който се предава на поколенията. В България има цели фамилии - майки, бащи, дъщери, лели, баби, които страдат от болестта." Това каза в предаването "По първи петли" началникът на лабораторията по порфирии и молекулярна диагностика на болница "Свети Иван Рилски" доц. Анета Иванова.

По думите й много лекарства, които смятаме за безобидни, алкохолът, стресът и гладуването могат да дадат старт на симптомите. Острата порфирична криза протича много тежко, с непоносими коремни болки, повръщане, ускорен пулс, мускулна слабост и червена урина. Ако не се лекува, заболяването води до хронифициране, трайно увреждане и смърт, предупреждава доц. Иванова. 

Това прави разработването на нови лекарства за облекчаване на страданието на тези пациенти изключително важно и необходимо, изтъква лекарката. Новото лекарство вече се използва по света, а у нас е в процес на регистрация.

"Самия медикамент дължим на научно откритие, удостоено с Нобелова награда и участието на учени от този ранг в разработката на лекарството. Одобрението от оторизираните институции в Европа и Съединените щати се основава на наблюдението във всички центрове на пацинетите, докато се лекуват. Така че нашите пациенти вече трета година са с много голям контрол на здравето, на качеството на живот и на всички останали съпътстващи едно ново лечение фактори, които биха оказали влияние върху мнението ни като лекари след това кога и при кои пациенти да предписваме лекарството", посочва Анета Иванова.
  
В клиничното проучване са участвали 97 пациенти от цял свят, сред които и няколко българи. За да се включат, те трябва да страдат от определена рядка форма на заболяването и да нямат странични заболявания.

"У нас регистрацията на лекарството едва сега започва, но един ден ще го имаме, за което огромната заслуга е на пациентите, участвали в клиничните проучвания", изтъква  още доц. Иванова.
 
"Защото ако те не бяха взели решение да участват, нямаше да има никаква възможност лекарството да бъде регистрирано в България. Те помогнаха на бъдещето на този контингент болни да живеят по-добре."

При българските пациенти лекарството дава много добри резултати.
 
Още по темата слушайте в репортажа на Маргарита Иванова. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Кампанията "Без страх" има за цел да помогне на жените и децата, които са жертви на домашно насилие

В Плевен проведоха кампания „Без страх“. Така магистрати, експерти от Кризисния център за жени и деца, претърпели насилие и от Отдел „Закрила на детето“ и с участието на адвокати, положиха усилия да информират всеки пожелал среща с тях , за правата на жертвите и мерките срещу извършителите на домашно насилие. „В последно време все..

публикувано на 01.12.24 в 08:00

Община Русе е първата в страната, която има своя програма за асистирана репродукция

Фотоизложба "Чудеса на надеждата" откри русенската фотографка Мирела Партинова, а в кадрите си е запечатала първите дни от живота на бебета, родени с асистирана репродукция. На 5 декември в Голямата зала на Доходното здание в Русе от 18 ч. ще започне благотворителният концерт "Коледа в сърцето". Автор на сценария и ръководител на..

публикувано на 01.12.24 в 07:38

Нов хъб за ранно детско развитие отвори врати в квартал "Христо Ботев"

Столичната община създаде ново пространство за децата и техните семейства в квартал "Христо Ботев". Хъбът за ранно детско развитие е с капацитет за 50 деца и е реализиран с финансиране по проекта "Модел за интегрирано развитие за образование и грижа в ранна детска възраст в град София" чрез..

публикувано на 01.12.24 в 07:19

Близо 60 от заразените с шарка овце в село Желю войвода вече са евтаназирани

Започна унищожаването на заразеното с шарка стадо от близо 150 овце в село Желю войвода, сливенско.  Близо 60 от тях вече са евтаназирани, научи БНР, като се очаква всичко да приключи в утрешния ден.  Днес около обяд на място започна работа група ветеринарни специалисти, които имат за задача по хуманен начин животните да бъдат..

публикувано на 29.11.24 в 18:44
Светослав Стефанов Попов

Светослав Попов за здраве и баланс чрез нашия микробиот

Дълбоко в нас, невидим и често недооценен, живее свят от трилиони микроорганизми – нашият микробиом . Този миниатюрен космос от бактерии, гъбички и вируси е по-сложен, отколкото можем да си представим и влияе на почти всеки аспект от живота ни – от имунитета и храносмилането до настроението и когнитивните ни способности. Но балансът в този свят е..

публикувано на 27.11.24 в 14:55

150% ръст на фалшивите сайтове за онлайн пазаруване от октомври насам

Отчетен е 150% ръст на фалшивите сайтове за онлайн пазаруване в световен мащаб от началото на октомври , сочат доклади на различни лидери в киберсигурността.  Данните цитира пред БНР  Обретен Обретенов, отговарящ за информационната сигурност в международна компания, базирана във Варна. Той се занимава още с експертизи по компютърна криминалистика..

публикувано на 27.11.24 в 06:52

Повече места за паркиране в синята зона във Велико Търново, но с такса вече и в събота

Във Велико Търново се предвижда синята зона за паркиране да бъде разширена с 87 места, но и да се увеличи времето на работа, включително и в съботните дни . Местата за платено паркиране се управляват от общинското търговско дружество "Паркинги и гаражи".  Промяната среща недоволството на хората, защото няма алтернатива за паркиране ...

публикувано на 24.11.24 в 19:00