Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия

Лекарствата на първа линия за епилепсия не трябва да изчезват от пазара

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия
Снимка: Личен архив

Пациентите с епилепсия не са приобщени към всичко, което им е необходимо, защото много неща се казват, че ще се изпълнят, но това не се случва, а организацията ни прави вече 23 години от създаването си“. Това каза пред БНР Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия в Международния ден на епилепсията. Той се отбелязва в над 140 държави в света. 

„Кампанията „50 милиона стъпки за хората с епилепсия“ е на финала си, а нейната цел беше именно да покаже колко неща са направени за тези хора. Много неща разбира се, се постигнаха, но и остават много неразрешени проблеми. У нас хората с епилепсия не се знае колко са, защото част от тях се крият, 1% от населението във всяка държава са с епилепсия, по данни на СЗО, като една трета от него са деца - това е най-честото неврологично заболяване сред тях“, допълни Събева в предаването „Преди всички“.

Най-основният проблем е непредвидимостта на лечението на епилепсията. Влизането на нови лекарства не е винаги добре за това заболяване – пациентите не знаят кога даден медикамент ще бъде спрян – това е голям проблем за тези болни и за техните лекари.

Асоциация на родителите на деца с епилепсия„Ние като Асоциацията движим тези проблеми – търсим НЗОК, фирмите – много от евтините медикаменти изчезват, макар че има и добри новини: най-сетне Здравната каса ще заплаща апаратите за вагостимулиращия нерв, което е за резистентните форми на епилепсия, досега се заплащаше само за деца, сега ще се плаща и за възрастни, което е много голяма стъпка напред. От години ние сме асоциирани към Световната организация по епилепсия. В другите страни има списък с медикаменти на първа линия и те винаги съществуват и не изчезват от пазара. В България също има неврологичен консенсус - защо се пише той, ако медикаментите ги няма? Това е работа на държавата“. 

Веска Събева посочи още: 

„Друг проблем е по-бързият достъп до високо - специализираните образни изследвания, особено за тежките епилепсии, по цял месец се чака разрешение от Здравната каса. Иначе имаме само едни център за епилепсия - нашият, за който и БНР се бори, за да го има, сега очакваме и в Русе да бъде разкрит център - защото това е важно за приобщаването на тези хора - създаването на социална услуга за тях, а не първата дума на общините да е - „Нямаме помещение“, ами дайте ни място, ще построим нещо ново, модерно и хубаво. Проблем остава и неприемането на тези деца в училищата.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

ОбС в Павликени отложи избора на управител на общинската болница

Общинският съвет в Павликени отложи за следващо заседание избора на управител на общинската болница в града. Смяната на д-р Ренета Кръстева днес предизвика два протеста – на медици от общинското лечебно заведение и на граждани.  Павликени на протест с искане управителят на общинската болница да остане на поста си Общинският съвет в Павликени..

публикувано на 08.10.25 в 17:45
Ивайло Мирчев

Ивайло Мирчев: Парламентът се използва, за да се гарантира интереса на една конкретна личност

Парламентът се използва, за да се гарантира интереса на една конкретна личност.  Това заяви пред БНР Ивайло Мирчев, депутат от ПП-ДБ, след като по-рано днес обяви, че  депутати от управляващото мнозинство са внесли извънредна поправка в законопроект, свързан с продажбата на "Лукойл Нефтохим Бургас". Депутатът посочи, че това е станало..

публикувано на 08.10.25 в 17:35

Италия подготвя предложение за Олимпийско примирие за Зимните Игри в Милано-Кортина

Догодина, в Италия ще се проведат Зимните олимпийски игри. Във връзка с това, Италия подготвя предложение за примирие пред ООН. Към него се присъединява и Китай. В рамките на 12-то заседание на "Междуправителствения комитет Италия-Китай", външният министър на Италия Антонио Таяни се срещна в Рим с китайският си колега Ван И...

публикувано на 08.10.25 в 17:32

Осигурени са 7,4 млн. евро за компенсации при 100% пропаднали трайни насаждения

Осигурени са 7,4 млн. евро за компенсации при 100% пропаднали трайни насаждения, съобщават от Националната браншова камара "Плодове и зеленчуци" след среща с представители на Министерството на земеделието. Парите са от Европейския кризисен резерв и има възможност общата сума да достигне 14,8 млн. евро чрез държавно дофинансиране. До момента..

публикувано на 08.10.25 в 17:31

Изложение "Културен туризъм" благотворително подкрепя Националната гимназия за приложни изкуства в Трявна

Международното изложение "Културен туризъм" във Велико Търново тази година благотворително подкрепя Националната гимназия за приложни изкуства в Трявна, чийто покрив изгоря и голяма част от сградата е неизползваема. Велико Търново - домакин на международното изложение за културен туризъм Възпитаниците на гимназия работят пред посетителите на..

публикувано на 08.10.25 в 17:21

10 см сняг на Паничище

Сняг вали на Паничище и над 900 м надморска височина в Рила, образуваната снежна покривка е над 10 см, каза за БНР кметът на Сапарева баня Калин Гелев. Нивото на планинските реки, които минават през или в близост до града, се покачва, но няма опасност да залеят площи или да нанесат щети, добави той.  Река Валявица, която минава през центъра..

публикувано на 08.10.25 в 17:10
Пропалестински протест на пристанище в Гърция, архив

Калина Зафирова за флотилията "Сумуд": Борим се за хуманитарен коридор към Газа

Борим се да бъде отворен хуманитарен коридор към Газа, трябва да бъде оказван натиск над всички правителства по света , които да следят за това човешките права да бъдат спазвани на всеки един активист. Това каза пред БНР активистката в организацията на Глобалната флотилия "Сумуд" Калина Зафирова, кинорежисьор.  "Аз оперирам на терен на..

публикувано на 08.10.25 в 16:57