Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия

Лекарствата на първа линия за епилепсия не трябва да изчезват от пазара

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия
Снимка: Личен архив

Пациентите с епилепсия не са приобщени към всичко, което им е необходимо, защото много неща се казват, че ще се изпълнят, но това не се случва, а организацията ни прави вече 23 години от създаването си“. Това каза пред БНР Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия в Международния ден на епилепсията. Той се отбелязва в над 140 държави в света. 

„Кампанията „50 милиона стъпки за хората с епилепсия“ е на финала си, а нейната цел беше именно да покаже колко неща са направени за тези хора. Много неща разбира се, се постигнаха, но и остават много неразрешени проблеми. У нас хората с епилепсия не се знае колко са, защото част от тях се крият, 1% от населението във всяка държава са с епилепсия, по данни на СЗО, като една трета от него са деца - това е най-честото неврологично заболяване сред тях“, допълни Събева в предаването „Преди всички“.

Най-основният проблем е непредвидимостта на лечението на епилепсията. Влизането на нови лекарства не е винаги добре за това заболяване – пациентите не знаят кога даден медикамент ще бъде спрян – това е голям проблем за тези болни и за техните лекари.

Асоциация на родителите на деца с епилепсия„Ние като Асоциацията движим тези проблеми – търсим НЗОК, фирмите – много от евтините медикаменти изчезват, макар че има и добри новини: най-сетне Здравната каса ще заплаща апаратите за вагостимулиращия нерв, което е за резистентните форми на епилепсия, досега се заплащаше само за деца, сега ще се плаща и за възрастни, което е много голяма стъпка напред. От години ние сме асоциирани към Световната организация по епилепсия. В другите страни има списък с медикаменти на първа линия и те винаги съществуват и не изчезват от пазара. В България също има неврологичен консенсус - защо се пише той, ако медикаментите ги няма? Това е работа на държавата“. 

Веска Събева посочи още: 

„Друг проблем е по-бързият достъп до високо - специализираните образни изследвания, особено за тежките епилепсии, по цял месец се чака разрешение от Здравната каса. Иначе имаме само едни център за епилепсия - нашият, за който и БНР се бори, за да го има, сега очакваме и в Русе да бъде разкрит център - защото това е важно за приобщаването на тези хора - създаването на социална услуга за тях, а не първата дума на общините да е - „Нямаме помещение“, ами дайте ни място, ще построим нещо ново, модерно и хубаво. Проблем остава и неприемането на тези деца в училищата.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Виктор Орбан (вляво) и Марк Рюте

Унгария оттегля възраженията си срещу кандидатурата на Марк Рюте за генерален секретар на НАТО

Унгария оттегли заплахата си за вето върху кандидатурата на Марк Рюте за генерален секретар на НАТО. Унгарският премиер Виктор Орбан обяви в социалната мрежа Х, че е готов да подкрепи нидерландския си колега. Двамата са се срещнали снощи по време на конференцията на евролидерите в Брюксел, съобщава "Файненшъл Таймс". Според вестника на тази среща Орбан е..

публикувано на 18.06.24 в 17:33
Рая Назарян

ГЕРБ-СДС ще предложат Рая Назарян за председател за парламента

Лидерът на ГЕРБ Бойко Борисов обяви, че към днешна дата съставяне на правителство не е възможно. Утре Рая Назарян ще бъде предложена за председател за парламента и от гласуването на кандидатурата ѝ ще стане ясно дали продължават преговорите с други партии. ПП-ДБ няма да излъчи своя номинация за председател на НС От гласуването за нейната..

публикувано на 18.06.24 в 17:13

100 двойки на НВО по български език за 4. клас в Монтана

100 двойки са получил учениците от 4. клас в област Монтана на външно оценяване по български език и литература. По математика има намаление на слабите оценки в сравнение с миналата година. Като цяло по-добри са оценките на четвъртокласниците в област Монтана на външното оценяване от миналата година. С 50 повече са отличните оценки на..

публикувано на 18.06.24 в 17:06

ПП-ДБ няма да излъчи своя номинация за председател на НС

ПП-ДБ няма да излъчи своя номинация за председател на НС, научи БНР от свои източници в коалицията.  Засега нагласата е да не участват със свой кандидат.  От коалицията ще предложат само зам.-председател - засега обсъжданото име е на председателя на ДСБ Атанас Атанасов.  Окончателното решение ще бъде взето от коалицията тази вечер.

публикувано на 18.06.24 в 17:06

Българските деветокласници са на 55-о място в класация на ОИСР за креативни идеи

Българските деветокласници са на 55-о място от общо 64 в класация на Организацията за икономическо сътрудничество и развитие за създаване на оригинални и креативни идеи и за предлагане на иновативни решения за социални и научни проблеми. Това сочи доклад на Организацията, който изследва творческото мислене на учениците. Общият среден резултат..

публикувано на 18.06.24 в 17:05
Джъстин Тимбърлейк

Арестуваха Джъстин Тимбърлейк, карал пиян

Популярният изпълнител Джъстин Тимбърлейк е бил арестуван от полицията в Саг Харбър, щата Ню Йорк заради шофиране в нетрезво състояние, съобщи Си Би Ес. Очаква се днес да му бъдат предявени обвинения в съда. Тимбърлейк има два планирани концерта - в Чикаго в края на седмицата и в Ню Йорк следващата седмица.

публикувано на 18.06.24 в 16:49
Иво Инджов

Иво Инджов: Ако няма коалиционно споразумение, новото правителство ще има съдбата на сглобката

Ако няма коалиционно споразумение, новото правителство ще последва съдбата на сглобката . Трябва да има някакво споразумение, за да има някаква стабилност. Такава е практиката в целия свят. Това мнение изказа пред БНР доц. Иво Инджов, анализатор и експерт по политически комуникации. Според него нарастват шансовете за правителство на ГЕРБ с ДПС и..

публикувано на 18.06.24 в 16:46