Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия

Лекарствата на първа линия за епилепсия не трябва да изчезват от пазара

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия
Снимка: Личен архив

Пациентите с епилепсия не са приобщени към всичко, което им е необходимо, защото много неща се казват, че ще се изпълнят, но това не се случва, а организацията ни прави вече 23 години от създаването си“. Това каза пред БНР Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия в Международния ден на епилепсията. Той се отбелязва в над 140 държави в света. 

„Кампанията „50 милиона стъпки за хората с епилепсия“ е на финала си, а нейната цел беше именно да покаже колко неща са направени за тези хора. Много неща разбира се, се постигнаха, но и остават много неразрешени проблеми. У нас хората с епилепсия не се знае колко са, защото част от тях се крият, 1% от населението във всяка държава са с епилепсия, по данни на СЗО, като една трета от него са деца - това е най-честото неврологично заболяване сред тях“, допълни Събева в предаването „Преди всички“.

Най-основният проблем е непредвидимостта на лечението на епилепсията. Влизането на нови лекарства не е винаги добре за това заболяване – пациентите не знаят кога даден медикамент ще бъде спрян – това е голям проблем за тези болни и за техните лекари.

Асоциация на родителите на деца с епилепсия„Ние като Асоциацията движим тези проблеми – търсим НЗОК, фирмите – много от евтините медикаменти изчезват, макар че има и добри новини: най-сетне Здравната каса ще заплаща апаратите за вагостимулиращия нерв, което е за резистентните форми на епилепсия, досега се заплащаше само за деца, сега ще се плаща и за възрастни, което е много голяма стъпка напред. От години ние сме асоциирани към Световната организация по епилепсия. В другите страни има списък с медикаменти на първа линия и те винаги съществуват и не изчезват от пазара. В България също има неврологичен консенсус - защо се пише той, ако медикаментите ги няма? Това е работа на държавата“. 

Веска Събева посочи още: 

„Друг проблем е по-бързият достъп до високо - специализираните образни изследвания, особено за тежките епилепсии, по цял месец се чака разрешение от Здравната каса. Иначе имаме само едни център за епилепсия - нашият, за който и БНР се бори, за да го има, сега очакваме и в Русе да бъде разкрит център - защото това е важно за приобщаването на тези хора - създаването на социална услуга за тях, а не първата дума на общините да е - „Нямаме помещение“, ами дайте ни място, ще построим нещо ново, модерно и хубаво. Проблем остава и неприемането на тези деца в училищата.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

КС нареди повторно преброяване на национално ниво на гласовете за 51-вото Народно събрание

Конституционният съд възложи на Централната избирателна комисия (ЦИК) повторно преброяване на национално ниво на гласовете за 51-вото Народно събрание. КС с обновен състав решава по 5 дела за частично или пълно касиране на вота Освен подадените хартиени бюлетини и бюлетини от машинно гласуване, ЦИК ще трябва да установи повторно..

публикувано на 26.02.25 в 19:53
Социалният министър Борислав Гуцанов на съвместното заседание на комисиите по бюджет и финанси, по труда и социалната политика и по здравеопазването в НС -  26 февруари 2025 г.

Бюджетната и Социалната комисия казаха "да" на проектобюджета на ДОО

Пенсиите, отпуснати до края на миналата година, ще бъдат повишени с 8,6% от 1 юли 2025 година по т.нар. Швейцарско правило. Още от април ще се увеличи минималният осигурителен доход за самоосигуряващите се от 933 лева на 1 077 лева, както и максималният осигурителен доход - от сегашните 3 750 лева на 4 130 лева. Това предвижда проектобюджетът на..

публикувано на 26.02.25 в 19:30
Володимир Зеленски (вляво) и Доналд Тръмп в

Тръмп: Президентът Зеленски ще дойде в петък, това вече е потвърдено

Президентът на САЩ Доналд Тръмп потвърди, че ще приеме украинския лидер Володимир Зеленски във Вашингтон в петък, когато ще се водят преговори по сделка, която да осигури на САЩ достъп до украинските редкоземни ресурси. Зеленски се надява да се срещне с Тръмп в САЩ в петък "Президентът Зеленски ще дойде в петък, това вече е потвърдено", заяви..

публикувано на 26.02.25 в 19:27

КЕВР разясни указанията, дадени на ЕРП-тата за компенсиране на клиентите

Парламентарната енергийна комисия прие законопроекта за държавния бюджет и отхвърли законопроекта на "Възраждане" за защита на стратегически енергийни обекти. Пред комисията Иван Иванов от Комисията за енергийно и водно регулиране разясни указанията, предадени на електроразпределителните дружества за компенсация на клиентите, пострадали при авариите..

публикувано на 26.02.25 в 19:22
Калин Джорджеску, победителят в първия тур на президентските избори в Румъния, анулирани от Конституционния съд, маха на поддръжници, докато излиза от Главната прокуратура, Букурещ, Румъния, 26 февруари 2025 г.

Главната прокуратура на Румъния повдигна обвинения за 6 престъпления на Калин Джорджеску

Главната прокуратура на Румъния официално повдигна обвинения срещу бившия кандидат за президент Калин Джорджеску за шест престъпления, включително действия срещу конституционния ред, иницииране или съставяне на организация с фашистки, расистки или ксенофобски характер, пропагандиране на култ към лица, виновни за извършване на геноцид, предаде Аджерпрес,..

публикувано на 26.02.25 в 19:12

Комисиите по здравеопазване и финанси приеха на първо четене бюджета на НЗОК

Проектът на бюджет на Здравната каса, който за поредна година предвижда много повече средства за лечение, отколкото за профилактика, беше одобрен на първо четене с мнозинство от парламентарните комисии по финанси и по здравеопазване. Сред критиците на проектобюджета беше председателят на Лекарския съюз д-р Николай Брънзалов. По-рано..

публикувано на 26.02.25 в 19:05

От ГЕРБ-СДС са внесли кандидатурата на Орлин Колев за съдия в Конституционния съд

От ГЕРБ-СДС са внесли кандидатурата на Орлин Колев за съдия в Конституционния съд от квотата на Народното събрание, показва справка на сайта на парламента. Така номинациите стават две - на Колев и на Йонко Грозев, предложен от ПГ на "Продължаваме промяната - Демократична България". ПГ на ПП-ДБ внесе предложение за избор на Йонко Грозев за..

публикувано на 26.02.25 в 18:52