Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия

Лекарствата на първа линия за епилепсия не трябва да изчезват от пазара

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия
Снимка: Личен архив

Пациентите с епилепсия не са приобщени към всичко, което им е необходимо, защото много неща се казват, че ще се изпълнят, но това не се случва, а организацията ни прави вече 23 години от създаването си“. Това каза пред БНР Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия в Международния ден на епилепсията. Той се отбелязва в над 140 държави в света. 

„Кампанията „50 милиона стъпки за хората с епилепсия“ е на финала си, а нейната цел беше именно да покаже колко неща са направени за тези хора. Много неща разбира се, се постигнаха, но и остават много неразрешени проблеми. У нас хората с епилепсия не се знае колко са, защото част от тях се крият, 1% от населението във всяка държава са с епилепсия, по данни на СЗО, като една трета от него са деца - това е най-честото неврологично заболяване сред тях“, допълни Събева в предаването „Преди всички“.

Най-основният проблем е непредвидимостта на лечението на епилепсията. Влизането на нови лекарства не е винаги добре за това заболяване – пациентите не знаят кога даден медикамент ще бъде спрян – това е голям проблем за тези болни и за техните лекари.

Асоциация на родителите на деца с епилепсия„Ние като Асоциацията движим тези проблеми – търсим НЗОК, фирмите – много от евтините медикаменти изчезват, макар че има и добри новини: най-сетне Здравната каса ще заплаща апаратите за вагостимулиращия нерв, което е за резистентните форми на епилепсия, досега се заплащаше само за деца, сега ще се плаща и за възрастни, което е много голяма стъпка напред. От години ние сме асоциирани към Световната организация по епилепсия. В другите страни има списък с медикаменти на първа линия и те винаги съществуват и не изчезват от пазара. В България също има неврологичен консенсус - защо се пише той, ако медикаментите ги няма? Това е работа на държавата“. 

Веска Събева посочи още: 

„Друг проблем е по-бързият достъп до високо - специализираните образни изследвания, особено за тежките епилепсии, по цял месец се чака разрешение от Здравната каса. Иначе имаме само едни център за епилепсия - нашият, за който и БНР се бори, за да го има, сега очакваме и в Русе да бъде разкрит център - защото това е важно за приобщаването на тези хора - създаването на социална услуга за тях, а не първата дума на общините да е - „Нямаме помещение“, ами дайте ни място, ще построим нещо ново, модерно и хубаво. Проблем остава и неприемането на тези деца в училищата.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Дейвид Лами

Великобритания призовава своите граждани в Ливан да напуснат страната незабавно

Външният министър на Обединеното кралство Дейвид Лами призова гражданите на страната, които в момента са в Ливан, "да го напуснат сега". "Обединеното кралство работи с партньори за увеличаване на полетите и осигуряване на места за британски граждани, за да напуснат Ливан. Свързваме се с тези, които са се регистрирали при нас", написа той в..

публикувано на 27.09.24 в 22:29

Охранителят, който стреля това лято по българи в бар в Халкидики, е арестуван в Германия

В Германия арестуваха охранителят, който стреля по българи в бар в Халкидики, съобщават гръцките медии. С бюлетина на Интерпол Гърция е издирвала охранителя, който стреля по българите в бар на Халкидики през август. Лицето е заснето на клипове на охранителните камери и полицията има личните му данни. При стрелбата в бара пострадаха трима..

публикувано на 27.09.24 в 22:19
Папа Франциск на визита в Белгия

Папа Франциск нарече "престъпление" педофилията в католическата църква

Папа Франциск нарече "престъпление" педофилията в католическата църква и подчерта, че тя трябва да се засрами и да поиска прошка за това. Светият отец е на визита в Белгия от вчера. "Мисля за драматичните събития като злоупотребите с малолетни - бедствие, с което църквата се бори решително и твърдо, като изслушва и подкрепя пострадалите и..

публикувано на 27.09.24 в 21:36

Унгария представя на 10-ти окт. актуалното състояние за членството на България и Румъния в Шенген

Актуалното състояние по пътя към пълноправното членство на България и Румъния в Шенген ще бъде представено от унгарското председателство на Съвет "Правосъдие и вътрешни работи" в Люксембург на 10 октомври. В края на миналата година Съветът реши да вдигне морските и сухопътните граници за двете страни. На този етап на пълноправното им..

публикувано на 27.09.24 в 21:28
Володимир Зеленски и Доналд Тръмп

Зеленски определи като "много продуктивна" срещата си Тръмп

Украинският президент Володимир Зеленски посочи, че е имал "много продуктивна" среща в Ню Йорк с републиканския кандидат за президент на САЩ Доналд Тръмп, като и двамата са се съгласили, че продължаващата вече две и половина години война на Русия в Украйна трябва да бъде спряна, предаде Ройтерс. "Имах много продуктивна среща с Доналд Тръмп...

публикувано на 27.09.24 в 20:46

САЩ не са били информирани предварително за последния израелски удар по Бейрут

Съединените щати заявиха, че не са били предварително предупредени за последния израелски удар в Бейрут, като министърът на отбраната на САЩ Лойд Остин е разговарял с израелския си колега Йова Галант, докато операцията е била в ход, посочи говорител на Пентагона, цитиран от Ройтерс. Израел нанесе въздушни удари по щабквартирата на "Хизбула"..

публикувано на 27.09.24 в 20:39

ООН наблюдава последните въздушни удари на Израел по Бейрут с "голяма тревога"

Организацията на обединените нации заяви, че е разтревожена от последните израелски въздушни удари срещу "гъсто населен" район в южните предградия на ливанската столица Бейрут, предаде Франс прес. "ООН наблюдава с голяма тревога" ударите срещу Бейрут, посочи на брифинг говорителят на ООН Стефан Дюжарик. "Всеки, който гледа снимките на..

публикувано на 27.09.24 в 20:32