Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия

Лекарствата на първа линия за епилепсия не трябва да изчезват от пазара

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия
Снимка: Личен архив

Пациентите с епилепсия не са приобщени към всичко, което им е необходимо, защото много неща се казват, че ще се изпълнят, но това не се случва, а организацията ни прави вече 23 години от създаването си“. Това каза пред БНР Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия в Международния ден на епилепсията. Той се отбелязва в над 140 държави в света. 

„Кампанията „50 милиона стъпки за хората с епилепсия“ е на финала си, а нейната цел беше именно да покаже колко неща са направени за тези хора. Много неща разбира се, се постигнаха, но и остават много неразрешени проблеми. У нас хората с епилепсия не се знае колко са, защото част от тях се крият, 1% от населението във всяка държава са с епилепсия, по данни на СЗО, като една трета от него са деца - това е най-честото неврологично заболяване сред тях“, допълни Събева в предаването „Преди всички“.

Най-основният проблем е непредвидимостта на лечението на епилепсията. Влизането на нови лекарства не е винаги добре за това заболяване – пациентите не знаят кога даден медикамент ще бъде спрян – това е голям проблем за тези болни и за техните лекари.

Асоциация на родителите на деца с епилепсия„Ние като Асоциацията движим тези проблеми – търсим НЗОК, фирмите – много от евтините медикаменти изчезват, макар че има и добри новини: най-сетне Здравната каса ще заплаща апаратите за вагостимулиращия нерв, което е за резистентните форми на епилепсия, досега се заплащаше само за деца, сега ще се плаща и за възрастни, което е много голяма стъпка напред. От години ние сме асоциирани към Световната организация по епилепсия. В другите страни има списък с медикаменти на първа линия и те винаги съществуват и не изчезват от пазара. В България също има неврологичен консенсус - защо се пише той, ако медикаментите ги няма? Това е работа на държавата“. 

Веска Събева посочи още: 

„Друг проблем е по-бързият достъп до високо - специализираните образни изследвания, особено за тежките епилепсии, по цял месец се чака разрешение от Здравната каса. Иначе имаме само едни център за епилепсия - нашият, за който и БНР се бори, за да го има, сега очакваме и в Русе да бъде разкрит център - защото това е важно за приобщаването на тези хора - създаването на социална услуга за тях, а не първата дума на общините да е - „Нямаме помещение“, ами дайте ни място, ще построим нещо ново, модерно и хубаво. Проблем остава и неприемането на тези деца в училищата.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

България иска увеличаване на бюджета на Механизма за свързване на Европа за енергия

Увеличаване на бюджета на Механизма за свързване на Европа за енергия е един от възможните варианти за гарантиране на финансирането на модернизацията и развитието на енергийната инфраструктура. Такава е българската позиция за бюджета на ЕС за периода 2028-2034 г. Очаква се Многогодишната финансова рамка да бъде обявена по-късно днес от..

публикувано на 16.07.25 в 13:40

Приходи в размер над 1,7 млрд. лв. ще бъдат събрани във фонд "Сигурност на електроенергийната система"

Приходи в размер на 1 милиард 783 милиона лева ще бъдат събрани във фонд "Сигурност на електроенергийната система" през тази година, като 1.4 милиарда лева ще са от продажба на квоти за емисии парникови газове. Правителството одобри бюджета на Фонда, който ще покрие разходите на "Национална електрическа компания", включително и за минали..

публикувано на 16.07.25 в 13:39

Недоволство от нощни автомобилни гонки в Пазарджик

Над 1200 жители на Пазарджик внесоха колективна жалба срещу нерегламентираните автомобилни гонки и шумовия тормоз в нощните часове. Жалбата прерасна в общоградска подписка, която тече и в момента. Най-засегнати са хората от кварталите край околовръстния път по поречието на река Марица: "Тук има няколко хиляди души, които не могат да..

публикувано на 16.07.25 в 13:21

МС одобри проекта на новия Закон за водоснабдяването и канализацията

Правителството одобри проекта на новия Закон за водоснабдяването и канализацията. Регулирането на ВиК услугите ще се прави от самостоятелен субект в рамките на КЕВР, от специализиран състав в регулатора. Експерти по водоснабдяване алармираха за негативните ефекти от сушата За целите на ВиК сектора териториите, за които отговаря един..

публикувано на 16.07.25 в 13:20

Пред медии: Избират съдебния състав, който ще гледа делото срещу варненския кмет

Изборът на съдебния състав, който ще гледа утре мерките за неотклонение на кмета на Варна Благомир Коцев и останалите трима, обвинени в корупционни практики, ще стане в присъствието на медии.  Това ще стане по искане на адвокати от страната, както и заради засиления обществен интерес.  Асоциацията на прокурорите застана зад..

публикувано на 16.07.25 в 13:12
Димитър Аврамов

Димитър Аврамов: Българската прокуратурата създава условия за протести

Най-реален сценарий за България е завладяването на българската политика и институции, взимащи решения в частна полза. От този тип политическо блато България ще се измъква много бавно, предупреди в интервю през БНР политологът Димитър Аврамов. В предаването "12+4" на "Хоризонт" той препоръча на прокурорската колегия във ВСС да даде..

публикувано на 16.07.25 в 13:10

Все още има горящи огнища на пожара в Рила

Все още има горящи огнища на пожара в Рила, въпреки падналия дъжд вчера. Въпреки това огънят не се разраства, казаха за БНР огнеборци, които са на терен.  Осем пожарникари правят обход в района. В екипите са и двама работници на Държавно горско стопанство "Рилски манастир" и от природния парк. Пожарът е обхванал низово 200 дка гора и 600 дка..

публикувано на 16.07.25 в 12:50