Днес отбелязваме Международния ден на хората с редки болести. От 2008 година в последния ден на месец февруари по целия свят се организират кампании по проблемите на този тип заболявания.
Според здравните стандарти рядка болест означава заболяване или състояние, което се проявява при по-малко от 1 на 2 000 души. болните по света са 350 милиона, в Европейския съюз - 30 милиона, а в България 40 000.
В 80 на сто от случаите редките болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат от вирусни и бактериални инфекции, алергии или от въздействие на околната среда.
От Националната пациентска организация подчертават, че българските пациенти с редки болести остават невидими за държавата и политиците. Те не винаги имат достъп до терапия, а за някои болести такава терапия липсва.
Наложително е да се изработи Национална стратегия с фокус върху начина на финансиране и реимбурсиране на иновативните терапии и лекарства, препоръчва пациентската организация.
Във връзка с извършваната Covid ваксинация у нас новоизбраният председател на Националната пациентска организация Наталия Маева посочи, че според нея е редно да започне имунизацията на групата, в която попадат хората с хронични и редки заболявания, които може и искат да бъдат ваксинирани, преди процесът да стане масов:
"Разбирам, че има и други желаещи, в момента има един огромен хаос. Постоянно се обаждат на телефоните на Националната пациентска организация пациенти и питат къде можем да се ваксинираме?
Как да го направим? Ето, моят личен лекар, онзи ден загуби около половин ден за да види, дали може да получи отнякъде ваксини, за да мога аз и още други пациенти да бъдат ваксинирани. Отговорът беше - не".
Национална пациентска организация отбеляза Световния ден на редките болести, който тази година е под мотото “Редките са много. Редките са силни. Редките са горди.”
Днес в София пациенти с редки заболявания символично оцветиха ръцете си в основните цветове на инициативата - зелено, синьо, лилаво и розово.
За страдащите от редки заболявания днес в храм „Свети Николай“ във Враца беше отслужен молебен и водосвет. След това в парка до храма 40 балона полетяха към небето. Информационни плакати са разположени в градския транспорт, на дежурните шофьори са подарени маски с логото на кампанията. От липса на държавно финансиране за лечение на редки болести се оплакаха близки на страдащи от този тип заболявания.
"На 2000 човека един човек е с рядка болест. При нас проблемът е, че НЗОК не поема лечение на по-голяма част от редките болести, понеже те са редки. Нищо не се поема - специализирани храни, скъпоструващи лекарства и терапии. Това се поема от хора и благотворителни организации", сподели местна жителка.
За популяризиране на проблемите им бяха раздадени информационни материал, а също така - маски и дезинфектанти с логото на кампанията.
Инициативите във Враца се организират от Националния алианс на хората с редки болести, Медицинския колеж в града и Областния информационен център.
"Израел няма друг избор" - тази теза бе поддържана от повечето евродепутати по време на дебат в Европейския парламент в Страсбург, посветен на годишнината от терористичната атака на "Хамас" срещу държавата и последвалите военни операции на Израел в Газа и Ливан. Тогава бяха отвлечени над 200 души, като повечето от тях все още са в плен. Светът..
"Шенгенското пространство е в тежка криза и не отговаря на нуждите по отношение на сигурността", каза евродепутатът Станислав Стоянов от групата "Европа на суверенните нации" по време на дебат в Европейския парламент. "Шенгенското споразумение трябва да бъде реформирано, за да гарантира сигурността на страните членки и нулева нелегална миграция. Това..
Повече от 40 души са ранени при катастрофа на двуетажен училищен автобус в Северна Ирландия. Инцидентът е станал в графство Даун, където двуетажният автобус се е преобърнал. На място веднага са пристигнали полицейски коли, линейки и пожарни. По-голяма част от пътниците са ученици от колежа "Странгфорд". Според информация от местната Бърза помощ 43..
Еврокомисарят по вътрешните работи Илва Йохансон отправи призив към министрите на вътрешните работи да вземат решение в полза на пълноправното членство на България и Румъния в Шенген. Тя каза това по време на дебат в Европейския парламент, посветен на пространството за свободно движение: "България и Румъния са постигнали повече от очакваното и..
С възпоменателни церемонии, бдения и протести светът отбеляза днес една година от нападението на палестинската групировка "Хамас" в Израел, наречено "Потопът на Ал Акса", при което бяха убити близо 1200 души, а 250 бяха отвлечени. Светът отбелязва с церемонии, бдения и протести година от нападението на "Хамас" срещу Израел При започналата..
Заради забавените плащания по втория транш от т.нар. украинска помощ, земеделските производители запазват готовността си за протести. Правителството отпусна 200 млн. лв. от договорените средства, но остават още 125 млн. лв., за които има към момента само уверение от министъра на земеделието и храните Георги Тахов, че ще бъдат изплатени до края на..
С възпоменателна церемония в централната софийска синагога и призиви за мир беше отбелязана първата годинина от терористичната атака на палестинската групировка "Хамас" в Южен Израел. Инициативата е на организацията на евреите в България "Шалом" и посолството на Израел. Председателката на Народното събрание Рая Назарян, служебни министри,..
Ние сме непрекъснато в сезона на вирусите, казва проф. Радка Аргирова. В настъпващия сезон ще бъдат смес от няколко вируса. На първо..
Противозаконно е оставянето в ареста на Джейхан Ибрямов . Това мнение изказа пред БНР Андрей Янкулов, старши правен експерт в Антикорупционния фонд..
Не са законни доказателствата, събрани по случая с Джейхан Ибрямов , защото не може да се води наказателно производство срещу депутат и кандидат за..
Разкъсана облачност