Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

700 души у нас страдат от т.нар. "кралска болест", от тях 100 са деца

Хемофилията не е присъда, посочват родители на деца с болестта

Снимка: Българската асоциация по Хемофилия

В навечерието на Световния ден на хемофилията 17-и април Българската асоциация по хемофилия организира национална кампания. Тази година тя преминава под мотото на световната федерация „Движим се заедно с промяната“. 

Хемофилията става част от живота на Петя Саздова още когато синът ѝ Стиви е на седем месеца. Резултатите показват, че детето има тежка форма на болестта - кръвта се съсирва минимално и се налага инжектиране на лекарство. В случая на Стиви - през ден.

Преди няколко години, когато Петя иска да запише сина си на детска градина, първоначално среща неразбиране и уплаха от учителите. За няколко месеца обаче успява да ги убеди, че единствената специална грижа, от която се нуждае детето ѝ, е помощ - в случай че се наложи да му се постави инжекция.

В наши дни хемофилия не означава присъда, а болест, с която може да се живее нормално. Стиви от малък знае за болестта си и дори вече сам може да си поставя инжекцията, вече мечтае да стане пътен полицай или лекар“, сподели Петя Саздова в предаването „Хоризонт до обед“.

„Стиви може да спортува и да играе с приятелите си в подготвителната група в училище. Единствените спортове, които са му забранени, са тези, при които има травми като бокс, карате и други. Това обаче не поставя граници на детските мечти“. 

Стиви е едно от стоте деца с хемофилия в България. С диагнозата живеят общо 700 души.

Петя и синът ѝ Стиви отдавна са приели диагнозата като неизменна част от живота им. И двамата вярват, че трябва да помагат на другите като тях. Те участват в кампанията „Движим се заедно с промяната“, която насочва вниманието към изминалата година. 

Лечението на хемофилията е скъпо, но се поема изцяло от Здравната каса.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
проф. Бетани Хюз

Проф. Бетани Хюз: България е много специално място

В посолството на България в Лондон професор Бетани Хюз представи откъси от новата си серия по BBC - Wonders of Bulgaria – "Съкровищата на България". Проф. Бетани Хюз е автор на два епизода "Съкровищата на България" от документалната поредица "Съкровищата на света", която се излъчва в 120 държави по света. Хюз е историк, писател, автор на..

публикувано на 28.11.24 в 11:35

Набират средства за 2 асансьора за достъп на хора с двигателни нарушения до водна среда

На 3 декември над 100 държави ще отбележат Щедрия вторник, празник на дарителството и доброволчеството. България ще се включи в инициативата за седми път. Официален партньор на глобалното движение у нас е Фондация „BCause“. Тази година в кампанията се включва и фондация "Мечтатели - Създатели". Фондация "Мечтатели-Създатели" #SwimForAll..

публикувано на 27.11.24 в 11:24
Проф. д-р Людмил Вагалински

Проф. д-р Людмил Вагалински за Хераклея Синтика

Проф. д-р Людмил Вагалински е ръководител на разкопките на Хераклея Синтика от Националния археологически институт с музей към БАН. Хераклея Синтика се намира в долината на река Струма, на около 2 км северозападно от град Рупите и на около 10 км от Петрич. Последните открития на археолозите и намирането на двете 2-метрови статуи предизвикаха..

публикувано на 26.11.24 в 16:51

Разплетоха загадката чия е една от статуите, открити в Хераклея Синтика

Кой е изобразен на великолепната и много добре запазена първа статуя , открита това лято в античния град Хераклея Синтика? Има ли връзка между нея и втората скулптура, която тепърва ще се реставрира и все още се проучва?  Четири месеца след  разкритото от археолозите екипът, макар и предпазливо, даде първите сигурни отговори на среща в..

публикувано на 26.11.24 в 09:15

Сатиричният театър дигитализира фотоархива си, за да опази спомена за поколения творци

От грижа за паметта – така Калин Сърменов, директор на Сатиричния театър "Алеко Константинов", мотивира решението снимките от хиляди постановки да бъдат сканирани във възможно най-високо качество, възстановени и показани . Това са образите на хората, изградили името на Сатирата. За Сърменов е добре да са познати на новите поколения..

публикувано на 24.11.24 в 14:58
Бойко Чавдаров

Бойко Чавдаров - гражданин на света

Бойко Чавдаров е гост в рубриката "Америка- илюзии и реалности ". От България през Япония и Канада до Америка. С мечта да се завърне отново в Родината! "Имаше период ,когато  ако ме попитат какъв съм, беше ми трудно да отговоря. Живеейки на 3 континента в 4 държави, просто се чувствах като човек на света. Това ми разшири кръгозора и мисленето..

публикувано на 21.11.24 в 17:57
LOFAR е най-големият радиотелескоп, работещ на най-ниските честоти, които могат да се регистрират от Земята.

Как се прави космическа наука с лопати…

Изложбата, посветена на 70 години от създаването на Европейската лаборатория по физика на елементарните частици и 25 години от членството на България в научна организация, отваря врати днес. Домакин е Физическият факултет на Софийския университет. Изложбата "70 години ЦЕРН" може да се види във Физическия факултет на Софийския университет до..

публикувано на 21.11.24 в 11:40