Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

700 души у нас страдат от т.нар. "кралска болест", от тях 100 са деца

Хемофилията не е присъда, посочват родители на деца с болестта

Снимка: Българската асоциация по Хемофилия

В навечерието на Световния ден на хемофилията 17-и април Българската асоциация по хемофилия организира национална кампания. Тази година тя преминава под мотото на световната федерация „Движим се заедно с промяната“. 

Хемофилията става част от живота на Петя Саздова още когато синът ѝ Стиви е на седем месеца. Резултатите показват, че детето има тежка форма на болестта - кръвта се съсирва минимално и се налага инжектиране на лекарство. В случая на Стиви - през ден.

Преди няколко години, когато Петя иска да запише сина си на детска градина, първоначално среща неразбиране и уплаха от учителите. За няколко месеца обаче успява да ги убеди, че единствената специална грижа, от която се нуждае детето ѝ, е помощ - в случай че се наложи да му се постави инжекция.

В наши дни хемофилия не означава присъда, а болест, с която може да се живее нормално. Стиви от малък знае за болестта си и дори вече сам може да си поставя инжекцията, вече мечтае да стане пътен полицай или лекар“, сподели Петя Саздова в предаването „Хоризонт до обед“.

„Стиви може да спортува и да играе с приятелите си в подготвителната група в училище. Единствените спортове, които са му забранени, са тези, при които има травми като бокс, карате и други. Това обаче не поставя граници на детските мечти“. 

Стиви е едно от стоте деца с хемофилия в България. С диагнозата живеят общо 700 души.

Петя и синът ѝ Стиви отдавна са приели диагнозата като неизменна част от живота им. И двамата вярват, че трябва да помагат на другите като тях. Те участват в кампанията „Движим се заедно с промяната“, която насочва вниманието към изминалата година. 

Лечението на хемофилията е скъпо, но се поема изцяло от Здравната каса.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Запазената марка на село Паскалевец е самодивската еньовска ракия

В село Паскалевец, община Павликени, са превърнали делниците в празници. Баби, снахи и внучки пазят и предават българските традиции и обичаи. Селото е създадено преди повече от 550 години и има интересна история. Било е околийски център, а негов мирови съдия е бил прословутият Марко Тотев. Хората в Паскалевец са дружелюбни и с чувство за..

публикувано на 23.06.24 в 06:35

От Враца до Севиля: Постелекторален изотопски преглед

Спецификите на политическите процеси у нас и цялостно в Европа не остават незабелязани от "Изотопия". Изборите за депутати в Европейския парламент няма да направят изключение. Затова решихме да ви поведем на една следизборна разходка, която да ни запознае с някои локални и континентални процеси.   Какво ви очаква: От Испания до Кипър, където ще си..

публикувано на 21.06.24 в 14:38

Следкарнавално: Габровци ще продават вече ненужни макети на политици

Карнавалът в Габрово отшумя, но неговите организатори не спират да се шегуват като обявяват, че ще разпродават кукли на политици - от тези, които видяхме точно преди месец във веселото шествие. Парламентарните избори минаха, някои политически лидери още осмислят резултатите от вота, други вече си подадоха оставките. Габровци обмислят..

публикувано на 21.06.24 в 06:50

Разорани и унищожени полски пътища в Златаришко. Земеделци се жалват, реакция няма

Неправомерно усвоени общински полски пътища в Златарица създават проблеми на земеделски стопани да обработват земите си и да приберат реколтата, създават се предпоставки за пожари и за конфликти между производителите . В Златарица кметът миналата година разрешава на брат си безплатно и безпроблемно да разоре и засее полските пътища. Братът..

публикувано на 20.06.24 в 08:59

В Павликенско: Села на драстичен воден режим, поредно лято на протести

Община Павликени е пред обявяване на частично бедствено положение заради безводието . Половината села са на воден режим . През лятото към тях ще се добавят и още селища. Основната причина е пресъхването на водоизточниците. Частично решение за пет от селата е да бъде пусната вода по каналите на "Напоителни системи" , която да вдигне нивото..

публикувано на 18.06.24 в 06:52
Елмалъ баба теке

Дервишкият център Елмалъ баба теке - легенди и мистерии

Възможно ли е край Момчилград да се намира гробът на Фатима - обичната дъщеря на пророка Мохамед ? Според преданията на местните хора, това е напълно вероятно. Смята се, че точното място е религиозен център до днешното село Биволяне , известен в миналото като най-голямото средище на дервишите. Този център съществува и днес под името Елмалъ..

публикувано на 17.06.24 в 13:07
Мурад Реджеб

В дебрите на биопринтирането

"Ние разработваме биомастила за биопечатане на човешки тъкани и органи . Работим в посока да си биопечатаме тъкани, човешки, органи – евентуално", обяснява в интервю за БНР Мурад Реджеб, управител на стартъпа "МатриКем". Компанията е започнала проучване в областта на биотъканното принтерно инженерство. "Използвайки собствени пациентски..

публикувано на 17.06.24 в 12:04