Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

700 души у нас страдат от т.нар. "кралска болест", от тях 100 са деца

Хемофилията не е присъда, посочват родители на деца с болестта

Снимка: Българската асоциация по Хемофилия

В навечерието на Световния ден на хемофилията 17-и април Българската асоциация по хемофилия организира национална кампания. Тази година тя преминава под мотото на световната федерация „Движим се заедно с промяната“. 

Хемофилията става част от живота на Петя Саздова още когато синът ѝ Стиви е на седем месеца. Резултатите показват, че детето има тежка форма на болестта - кръвта се съсирва минимално и се налага инжектиране на лекарство. В случая на Стиви - през ден.

Преди няколко години, когато Петя иска да запише сина си на детска градина, първоначално среща неразбиране и уплаха от учителите. За няколко месеца обаче успява да ги убеди, че единствената специална грижа, от която се нуждае детето ѝ, е помощ - в случай че се наложи да му се постави инжекция.

В наши дни хемофилия не означава присъда, а болест, с която може да се живее нормално. Стиви от малък знае за болестта си и дори вече сам може да си поставя инжекцията, вече мечтае да стане пътен полицай или лекар“, сподели Петя Саздова в предаването „Хоризонт до обед“.

„Стиви може да спортува и да играе с приятелите си в подготвителната група в училище. Единствените спортове, които са му забранени, са тези, при които има травми като бокс, карате и други. Това обаче не поставя граници на детските мечти“. 

Стиви е едно от стоте деца с хемофилия в България. С диагнозата живеят общо 700 души.

Петя и синът ѝ Стиви отдавна са приели диагнозата като неизменна част от живота им. И двамата вярват, че трябва да помагат на другите като тях. Те участват в кампанията „Движим се заедно с промяната“, която насочва вниманието към изминалата година. 

Лечението на хемофилията е скъпо, но се поема изцяло от Здравната каса.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Даниела Христова се нуждае от помощ, за да изгради отново дома си

12 август е ден, който Даниела Христова никога няма да забрави. Пожар изпепелява къщата на семейството и с двете деца остават без дома си в плевенското село Горна Митрополия. Приятели, познати и непознати и помагат да се справи с трудностите и да се върне към нормален живот. Открита е и дарителска сметка за подкрепа на Даниела Христова..

публикувано на 07.09.25 в 07:35
Бетина Филипс

Бетина Филипс: Когато човек си намери място, където може да цъфти, той ще има успехи

В "Закуска на тревата" ви срещаме с една млада австрийка, която е запленена от красотата на българския език и това не е мимолетно увлечение.   Бетина Филипс учи българска филология и германистика в един от най - престижните университети в Европа - Виенския университет . По - известен сред австрийците като "Главният университет"...

публикувано на 06.09.25 в 09:57
Лияна Панделиева в ролята на Недялка Шилева

Панделиева: Горда съм, че години наред бях в ролята на Недялка Шилева - голямоконарската Райна княгиня

Какво е написала на страницата си в социалните мрежи на Лияна Панделиева : " Беше огромна чест години наред да бъда в ролята на Недялка Шилева , надживяла с десетилетия ролята на жените в обществото ни. Беше огромно вълнение да нося знамето на спектакъла. Зад нас стояха политиците, които и да бяха те, пред нас беше строена армията и в центъра на..

публикувано на 06.09.25 в 08:00
Роксана Кирилова

Мисис България Роксана Кирилова на Монблан: стъпка по стъпка за живота на едно момиче

Роксана Кирилова – носителка на титлата Мисис България 2018 и основател на Фондация „С любов към теб“ – изкачи най-високия връх в Западна Европа, Монблан (4810 м). Тя посвети постижението си на благородна кауза – подкрепа за едно смело момиче, което се бори с тежка диагноза. „Монблан беше мечта, която носех в себе си много дълго време – след..

публикувано на 03.09.25 в 12:46

Фестивал на динения маджун се проведе в село Смилец

В Силистренското село Смилец времето сякаш е спряло върху една сладка и топла традиция – варенето на динен маджун. Тази година тя бе отбелязана по особен начин – с десетото, юбилейно издание на Фестивала на маджуна. Диненият маджун е спомен, запазен от предците, пренесен през поколенията и възроден в съвремието. През 2015 година идеята за..

публикувано на 01.09.25 в 17:08

Празник на рибената чорба в село Попина

В силистренско село Попина за трета поредна година кипна аромат и веселие – празникът на рибената чорба събра жители и гости от близо и далеч. На самия бряг на Дунава майстори приготвяха прочутата чорба, подправена не само с тайните на добруджанската кухня, но и с много настроение и народна музика. Фестивалът не е само за вкусната рибена..

публикувано на 01.09.25 в 17:03

Студенти представиха проект за обновяване на парк „Академик“

Прeз сeдмицатa сe състоя прeдставянeто нa идeйния проeкт зa обновяване нa парк ,,Акадeмик”. Слeд мeсeци работа, срeщи с институции и доброволчeски акции, Инициативният комитeт за спасяване на парка показa своятa визия зa модeрно, зeлeно и достъпно пространство зa спорт, отдих и културни събития. Каузатa e подкрeпeнa от над 4000 подписa срeщу..

публикувано на 01.09.25 в 13:39