Пациентска организация настоява хората с генетични аномалии да имат достъп до чужда помощ

От организацията се обръщат по проблема към Министерството на здравеопазването, НОИ, Омбудсмана, НС и правителството, защото са недоволни от промените в наредбата.

„Ние сме изключително затруднени от институциите. Дори в този си вид, Наредбата дори и променена, това не е достатъчно. Една година се опитваме да убедим, че ние сме ощетени, а ТЕЛК комисиите раздават оценки на деца абсолютно субективно, без да има критерии за това. Става така, че деца в едно и също състояние с едни същи придружаващи проблеми получаваха абсолютно различни оценки, като разликата между тях е 50  процента, което е недопустимо – в различните градове това е практика – няма уеднаквяване на критериите“, заяви Христова.

По думите и те като организация са изпращали десетки обжалвания до сега, като НЕЛК коригира тези ощетявания от ТЕЛК – комисиите.

"Сега промените в Наредбата почти изцяло са в полза на хората с генетични аномалии, като се прие пожизнения ТЕЛК, премахна се и тази граница децата до три години да получават 50 на сто са основна диагноза, а след три години – 30 на сто – това се уеднакви.

Но чуждата помощ е абсолютно необходима – а това липсва в Наредбата – ТЕЛК ще решава дали дава или не такава помощ“.