"На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за пореден път отбелязва Световния ден на редките болести. Тази година Денят ще премине под мотото - „Редките са част от нас”. Патрон на кампанията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от населението в България страда от редки болести, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души.
От 2015 г. в страната ни има съществуващ регистър на редките болести, но за съжаление много голяма част от тези болести не фигурират в него, което прави хората, страдащи от редки заболявания, „невидими“ за обществото ни", каза още Маева.
"Технологиите вече позволяват да се диагностицират много повече редки болести. Това е много важно, защото ранната диагностика на редките болести, като се има предвид, че 80 на сто са генетично обусловени, ще даде възможност за по-бърза терапия и адекванто лечение, включително и иновативните терапии - клетъчни, генни, таргетни терапии с антитела", коментира темата в "Хоризонт до обед" и д-р Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия, член на Сдружение "Мостове".
"А също в случаите на вродени грешки при обмяната на веществата и нуждата от специални медицински храни, специфични рехабилитации и проследяване, така че, държавата да подкрепи семействата и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни граждани, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст държавата да произвежда " пенсионери". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да създават семейства", каза още д- р Тончева.
Наталия Маева и д-р Тончева бяха категорични, че у нас трябва да се въведе масов скринг на заболявания при новородените.
В момента има такъв скрининг само за три редки болести. Това може да стане чрез обхващане в панела - "Неонтален скрининг". В Германия се покриват 16 болести. В Тайван скринингът обхваща 21 заболявания, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на ЕС, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем такъв скрининг. Имаме необходимата Национална генетична лаборатория в "Майчин дом", там има апратура, която се използва за платени генетични изследвания.
Масово в България все още генетични изследвания не се поемат от държавата или касата.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „Редки болести и трансплантации“ настояваме пред новото ръководство на МЗ и ще проведат след месец дебат по темите:
.- актулизация на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, като се включат реалния брой пациенти
- държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. Това ще даде възможност за децата с редки болести да успяват да навършват 18 години.
- за бъде обновен Планът за редките заболявания
Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания беше приета на 16 декември 2021. Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна среда", поясни още Наталия Маева.
В рамките на кампанията на НПО ще се осветят емблематични сгради в 10 български града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести.Още по темата в звуковия файл.
Има две теми, с които правителството трябва да се справи – едната е водата, другата цените. Всичко останало е празнодумство. Това заяви лидерът на ГЕРБ Бойко Борисов пред журналисти в парламента, предаде БГНЕС. Относно твърденията на ПП-ДБ, изказани по-рано от Ивайло Мирчев в кулоарите, че Таки е близък партньор на Пеевски и Борисов и е седмият..
Силни експлозии и изстрели се чуха днес в един от кварталите на германския град Мюнхен. Изгоряла е една еднофамилна къща, а в нея има намерен труп на мъж. В северната част на Мюнхен от ранните сутрешни часове тече мащабна акция на полицията и пожарната. На място са и специални части, както и сапьори. По информация на медиите е имало..
Регионалната екологична инспекция във Велико Търново спря незаконно работеща линия в завода за преработка на дървесина на "Кроношпан". Извънредната проверка се случи, след като министърът на околната среда и водите Манол Генов лично се разпореди при посещението си в града в началото на тази седмица да бъде затегнат контролът върху работата на..
Парламентът отхвърли предложението на "ДПС - Ново начало" за проект за създаването на Временна комисия за установяването на факти и обстоятелства, свързани с дейността на Джордж Сорос, Александър Сорос и техните фондации. За бяха 83 депутати, въздържаха се 88 от ГЕРБ, "Има такъв народ" и МЕЧ, против бяха 30 от Продължаваме промяната - Демократична..
Гърция е блокирана от 24-часова национална стачка срещу 13-часовия работен ден. Протестът на синдикатите блокира напълно транспорта в страната. На котва са всички кораби, моряци протестират по пристанищата. Железничарите напълно прекратиха движението на влакове. Градският транспорт не се движи. В стачката участват и шофьорите на таксита...
Росен Софрониев е управител на рафинерия "Плама", разположена край Плевен. От 15 години той се опитва да ангажира поредния областен управител с водопровод, който е отдаден на "Напоителни системи", но има отношение към проблема с безводието в региона. Желязков: Поемаме отговорността, в Плевен догодина режим няма да има Въпросният..
Критично е състоянието на бащата на жертвата от железопътната катастрофа, който е обявил гладна стачка. Лекари, които следят случая с бащата, който е в гладна стачка пред парламента вече 16 дни предупредиха, че човекът е в края на силите си и има нужда от спешна медицинска помощ. Панос Руци продължава гладната стачката с искане да се..
Над 40 000 евро и 5000 лева са открити в домовете на двамата служители на Изпълнителна агенция "Автомобилна администрация", задържани за искан подкуп..
Двамата служители на Изпълнителната агенция "Автомобилна администрация", задържани за поискан подкуп, вече са уволнени. Това каза на брифинг в..
Това не е инцидент, а е типичен случай от последните месеци в Изпълнителна агенция "Автомобилна администрация". Там функционира организирана група,..
Значителна облачност с дъжд
Облачно
Облачно
Предимно облачно