"На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за пореден път отбелязва Световния ден на редките болести. Тази година Денят ще премине под мотото - „Редките са част от нас”. Патрон на кампанията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от населението в България страда от редки болести, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души.
От 2015 г. в страната ни има съществуващ регистър на редките болести, но за съжаление много голяма част от тези болести не фигурират в него, което прави хората, страдащи от редки заболявания, „невидими“ за обществото ни", каза още Маева.
"Технологиите вече позволяват да се диагностицират много повече редки болести. Това е много важно, защото ранната диагностика на редките болести, като се има предвид, че 80 на сто са генетично обусловени, ще даде възможност за по-бърза терапия и адекванто лечение, включително и иновативните терапии - клетъчни, генни, таргетни терапии с антитела", коментира темата в "Хоризонт до обед" и д-р Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия, член на Сдружение "Мостове".
"А също в случаите на вродени грешки при обмяната на веществата и нуждата от специални медицински храни, специфични рехабилитации и проследяване, така че, държавата да подкрепи семействата и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни граждани, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст държавата да произвежда " пенсионери". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да създават семейства", каза още д- р Тончева.
Наталия Маева и д-р Тончева бяха категорични, че у нас трябва да се въведе масов скринг на заболявания при новородените.
В момента има такъв скрининг само за три редки болести. Това може да стане чрез обхващане в панела - "Неонтален скрининг". В Германия се покриват 16 болести. В Тайван скринингът обхваща 21 заболявания, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на ЕС, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем такъв скрининг. Имаме необходимата Национална генетична лаборатория в "Майчин дом", там има апратура, която се използва за платени генетични изследвания.
Масово в България все още генетични изследвания не се поемат от държавата или касата.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „Редки болести и трансплантации“ настояваме пред новото ръководство на МЗ и ще проведат след месец дебат по темите:
.- актулизация на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, като се включат реалния брой пациенти
- държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. Това ще даде възможност за децата с редки болести да успяват да навършват 18 години.
- за бъде обновен Планът за редките заболявания
Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания беше приета на 16 декември 2021. Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна среда", поясни още Наталия Маева.
В рамките на кампанията на НПО ще се осветят емблематични сгради в 10 български града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести.Още по темата в звуковия файл.
По време на почивка и особено при пътувания извън страната е важно да съблюдаваме висока хигиена и да се храним на места с добра хигиена. В "Минути за здраве" ще научим повече за инфекцията с вируса на Хепатит А от д-р Магдалена Баймакова , главен асистент в Клиниката по инфекциозни болести на Военномедицинската академия в София: " Хепатит А..
Проф. Дамян Попхристов е преподавал режисура и е водил обучения по митология, философия и история на изкуството в Нюйоркския университет 20 години . Той е единственият българин, поставил пиеса на Бродуей. През 1993 г. създава учебна мултидисциплинарна международна програма. От 18 г. е отново в България, живее в Пловдив. Посветил се е на духовния..
След близо 3 часа разговор за край на войната в Украйна, но без същинска сделка, американският президент Доналд Тръмп и руският му колега Владимир Путин дадоха няколкоминутна пресконференция, на която не бяха зададени журналистически въпроси. Руският президент говори първи и определи разговорите като конструктивни. Според Путин те биха могли да..
Президентът на САЩ Доналд Тръмп заяви, че "няма да е доволен", ако няма споразумение за прекратяване на огъня между Русия и Украйна, договорено на започващата след около час среща на върха с Владимир Путин в Аляска. "Искам да видя бързо прекратяване на огъня. Не знам дали ще бъде днес, но няма да съм доволен, ако не е днес. Всички казваха,..
Пореден протест заради водната криза се проведе тази вечер в Брезник. От ноември миналата година градът е на режим поради драстичния спад на нивото на язовир "Красава", а от миналия месец заради наличието на манган във водата е ограничено ползването й за пиене и приготвяне на храна. Хората недоволстват както заради празния язовир, така и..
Говорителят на Кремъл Дмитрий Песков заяви, че е възможна тристранна среща с участието на лидерите на САЩ, Русия и Украйна след срещата на върха в Аляска между Тръмп и Путин, посветена на конфликта в Украйна, но при условие, че разговорите между американския и руския президент дадат "положителен резултати". Според него разговорите тази вечер..
Украинският президент Володимир Зеленски заяви в публикация в Telegram в петък, че руската армия е продължила да "убива" украинци дори в деня на срещата на върха в Аляска, позовавайки се на ударите на Москва в цяла Украйна, включително в Сумска област, Запорожка област, Донецка област и Херсонска област. "В деня на преговорите те също..
" Консервната промишленост в България може би е пред своя край. Скоро на рафтовете в магазините ще се предлагат кисели краставички от Индия, печени..
Лекари, медицински сестри и персонал от Държавната психиатрична болница в Ловеч са подложени на натиск и тормоз от директора на лечебното заведение..
Срещата в Аляска е своеобразен подарък към Тръмп, който ще бъде легитимиран като посредник и стратег на този изход от войната, а същевременно и..
Разкъсана облачност
Ясно
Предимно облачно