"На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за пореден път отбелязва Световния ден на редките болести. Тази година Денят ще премине под мотото - „Редките са част от нас”. Патрон на кампанията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от населението в България страда от редки болести, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души.
От 2015 г. в страната ни има съществуващ регистър на редките болести, но за съжаление много голяма част от тези болести не фигурират в него, което прави хората, страдащи от редки заболявания, „невидими“ за обществото ни", каза още Маева.
"Технологиите вече позволяват да се диагностицират много повече редки болести. Това е много важно, защото ранната диагностика на редките болести, като се има предвид, че 80 на сто са генетично обусловени, ще даде възможност за по-бърза терапия и адекванто лечение, включително и иновативните терапии - клетъчни, генни, таргетни терапии с антитела", коментира темата в "Хоризонт до обед" и д-р Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия, член на Сдружение "Мостове".
"А също в случаите на вродени грешки при обмяната на веществата и нуждата от специални медицински храни, специфични рехабилитации и проследяване, така че, държавата да подкрепи семействата и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни граждани, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст държавата да произвежда " пенсионери". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да създават семейства", каза още д- р Тончева.
Наталия Маева и д-р Тончева бяха категорични, че у нас трябва да се въведе масов скринг на заболявания при новородените.
В момента има такъв скрининг само за три редки болести. Това може да стане чрез обхващане в панела - "Неонтален скрининг". В Германия се покриват 16 болести. В Тайван скринингът обхваща 21 заболявания, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на ЕС, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем такъв скрининг. Имаме необходимата Национална генетична лаборатория в "Майчин дом", там има апратура, която се използва за платени генетични изследвания.
Масово в България все още генетични изследвания не се поемат от държавата или касата.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „Редки болести и трансплантации“ настояваме пред новото ръководство на МЗ и ще проведат след месец дебат по темите:
.- актулизация на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, като се включат реалния брой пациенти
- държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. Това ще даде възможност за децата с редки болести да успяват да навършват 18 години.
- за бъде обновен Планът за редките заболявания
Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания беше приета на 16 декември 2021. Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна среда", поясни още Наталия Маева.
В рамките на кампанията на НПО ще се осветят емблематични сгради в 10 български града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести.Още по темата в звуковия файл.
За "голям напредък" в преговорите с Русия съобщи американският президент Доналд Тръмп в своята социална мрежа Truth Social, без да дава подробности. А неговият специален пратеник Стив Уиткоф обяви пред CNN, че Русия е направила "някои отстъпки" по искането си за завладяването на пет украински области. "Руснаците направиха някои отстъпки..
Хиляди израелци се включиха днес във вълна от протести в цялата им страна срещу плановете на правителството да продължава войната в Ивицата Газа, вместа да се споразумее с Хамас за прекратяване на огъня и освобождаване на заложниците. Най-голямата демонстрация е планирана за тази вечер в Тел Авив. През деня се стигна до блокади на пътища,..
Специалният пратеник на САЩ за Близкия изток Стив Уиткоф заяви в неделя, че Русия е посочила, че може да се съгласи Вашингтон да предостави специални гаранции за сигурност за Украйна, подобни на Член 5 на Организацията на Северноатлантическия договор (НАТО) . В интервю за CNN, което е факт след срещата между Доналд Тръмп и Владимир Путин в..
Софийският градски съд остави за постоянно в ареста Виктор Илиев за тежката катастрофа в София от петък, когато автомобилът му се вряза в автобус на градския транспорт и загина един пътник. На 21-годишния мъж е повдигнато обвинение за причиняване на смърт по непредпазливост. Прокуратурата иска постоянен арест за обвиняемия за..
Съединените щати ще продължат да се опитват да създадат ситуация, която да помогне за прекратяване на войната на Русия в Украйна, но това може да не е възможно, заяви държавният секретар на САЩ Марко Рубио пред телевизия CBS в неделя, предаде Ройтерс. "Ако мирът не е възможен тук и това просто ще продължи като война, хората ще продължат да..
"Важно е, че Америка е с нас". Това заяви украинският президент Володимир Зеленски след среща с председателката на Европейската комисия Урсула фон дер Лайен в Брюксел. Преди да се включат във видеоконференцията в рамките на "Коалицията на желаещите" в подоготовка за срещата утре в Белия дом, пред медиите Фон дер Лайен и Зеленски потвърдиха,..
Софийският градски съд гледа искането на прокуратурата за налагане на постоянна мярка за неотклонение "задържане под стража" на Виктор Илиев. Мъжът, който е от квартал "Факултета", причини зверска катастрофа в София, при която загина 61-годишен лекар от Сирия. Служебната защита на Илиев посочи продължаващото му лечение като мотив за "домашен..
За първи път в Кирково ще бъде изградена нова църква. Тя ще носи името "Свети Седмочисленици“ и ще се строи изцяло с дарения. За местните християни тя..
Проф. Дамян Попхристов е преподавал режисура и е водил обучения по митология, философия и история на изкуството в Нюйоркския университет 20 години ...
По време на почивка и особено при пътувания извън страната е важно да съблюдаваме висока хигиена и да се храним на места с добра хигиена. В "Минути..
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица