"На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за пореден път отбелязва Световния ден на редките болести. Тази година Денят ще премине под мотото - „Редките са част от нас”. Патрон на кампанията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от населението в България страда от редки болести, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души.
От 2015 г. в страната ни има съществуващ регистър на редките болести, но за съжаление много голяма част от тези болести не фигурират в него, което прави хората, страдащи от редки заболявания, „невидими“ за обществото ни", каза още Маева.
"Технологиите вече позволяват да се диагностицират много повече редки болести. Това е много важно, защото ранната диагностика на редките болести, като се има предвид, че 80 на сто са генетично обусловени, ще даде възможност за по-бърза терапия и адекванто лечение, включително и иновативните терапии - клетъчни, генни, таргетни терапии с антитела", коментира темата в "Хоризонт до обед" и д-р Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия, член на Сдружение "Мостове".
"А също в случаите на вродени грешки при обмяната на веществата и нуждата от специални медицински храни, специфични рехабилитации и проследяване, така че, държавата да подкрепи семействата и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни граждани, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст държавата да произвежда " пенсионери". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да създават семейства", каза още д- р Тончева.
Наталия Маева и д-р Тончева бяха категорични, че у нас трябва да се въведе масов скринг на заболявания при новородените.
В момента има такъв скрининг само за три редки болести. Това може да стане чрез обхващане в панела - "Неонтален скрининг". В Германия се покриват 16 болести. В Тайван скринингът обхваща 21 заболявания, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на ЕС, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем такъв скрининг. Имаме необходимата Национална генетична лаборатория в "Майчин дом", там има апратура, която се използва за платени генетични изследвания.
Масово в България все още генетични изследвания не се поемат от държавата или касата.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „Редки болести и трансплантации“ настояваме пред новото ръководство на МЗ и ще проведат след месец дебат по темите:
.- актулизация на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, като се включат реалния брой пациенти
- държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. Това ще даде възможност за децата с редки болести да успяват да навършват 18 години.
- за бъде обновен Планът за редките заболявания
Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания беше приета на 16 декември 2021. Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна среда", поясни още Наталия Маева.
В рамките на кампанията на НПО ще се осветят емблематични сгради в 10 български града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести.Още по темата в звуковия файл.
Азербайджан и Армения ще подпишат мирно споразумение в петък, съобщи Белият дом, след като президентът Доналд Тръмп заяви по-рано, че ще бъде домакин на церемония по подписването на лидерите на двете държави. Тръмп обявява споразумение за прекратяване на конфликта Азербайджан - Армения "Не става въпрос само за Армения. Не става въпрос само..
От днес всички магазини в България трябва да показват цените и в лева, и в евро . Законът е ясен – цената в евро стои до тази в лева, за да ни подготви за въвеждане на единната валута от 1-ви януари 2026 г. Но улеснява ли това хората, или ги обърква? Все по-често хората спират пред рафтовете, вадят очилата и се навеждат над етикетите ...
Председателят на Европейската комисия Урсула фон дер Лайен заяви в петък, че Израел трябва да преразгледа плана си за поемане на контрол над град Газа. Израелският кабинет по сигурността одобри план за превземане на град Газа "Решението на израелското правителство да удължи допълнително военната си операция в Газа трябва да бъде..
От МВР потвърдиха, че 12 души от рокерската банда "Хелс Ейнджълс" са задържани за престъпления като побои, рекет и разпространение на наркотици. Акцията на ГДБОП и прокуратурата беше проведена вчера в няколко града на страната. Членовете на "Хелс Ейнджълс" са в ареста за насилие, рекет и наркотици Престъпната група е възлагала извършване..
Каналджии, пияни и дрогирани ще плащат стойността на чуждото превозно средство, с което са осъществили деянието. Осъдените за каналджийство ще дължат равностойност на превозното средство, с което са превели противозаконно през границата на страната отделен човек или група, в случаите, в които автомобилът липсва, бил е отчужден или не е тяхна..
Опит за грабеж е бил извършен пред банков клон в София. По първоначална информация жена е изтеглила голяма сума пари от банка. На излизане тя е била нападната от мъж, който се е опитал да открадне парите. Той е бил спрян от хора, които са били наблизо. Пристигналият патрул на Първо РПУ е задържал нападателя.
Не би трябвало да са особено оптимистични за края на войната в Украйна очакванията от срещата Тръмп - Путин! Това мнение изказа пред БНР Свилен Спасов, международен анализатор и автор на книжната поредицата "Власт и отговорност", като добави: "Най-тъжна е ситуацията за Украйна, защото никой от нас не знае докъде ще стигне желанието на Тръмп..
Промените в Закона за еврото са изключително вредни и ефектът им върху цените в България ще е в посока нагоре, т.е. заради тези промени цените ще са..
Министърът на финансите не знае колко са магистратите, държавните служители и военните, за които плаща здравни вноски. Това обясни пред БНР д-р Стойчо..
В определени браншове - малки производители и търговци, семейни фирми, които ползват външно счетоводство - е необходимо повече време за обявяване на..
Разкъсана облачност
Ясно