"На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за пореден път отбелязва Световния ден на редките болести. Тази година Денят ще премине под мотото - „Редките са част от нас”. Патрон на кампанията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от населението в България страда от редки болести, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души.
От 2015 г. в страната ни има съществуващ регистър на редките болести, но за съжаление много голяма част от тези болести не фигурират в него, което прави хората, страдащи от редки заболявания, „невидими“ за обществото ни", каза още Маева.
"Технологиите вече позволяват да се диагностицират много повече редки болести. Това е много важно, защото ранната диагностика на редките болести, като се има предвид, че 80 на сто са генетично обусловени, ще даде възможност за по-бърза терапия и адекванто лечение, включително и иновативните терапии - клетъчни, генни, таргетни терапии с антитела", коментира темата в "Хоризонт до обед" и д-р Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия, член на Сдружение "Мостове".
"А също в случаите на вродени грешки при обмяната на веществата и нуждата от специални медицински храни, специфични рехабилитации и проследяване, така че, държавата да подкрепи семействата и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни граждани, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст държавата да произвежда " пенсионери". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да създават семейства", каза още д- р Тончева.
Наталия Маева и д-р Тончева бяха категорични, че у нас трябва да се въведе масов скринг на заболявания при новородените.
В момента има такъв скрининг само за три редки болести. Това може да стане чрез обхващане в панела - "Неонтален скрининг". В Германия се покриват 16 болести. В Тайван скринингът обхваща 21 заболявания, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на ЕС, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем такъв скрининг. Имаме необходимата Национална генетична лаборатория в "Майчин дом", там има апратура, която се използва за платени генетични изследвания.
Масово в България все още генетични изследвания не се поемат от държавата или касата.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „Редки болести и трансплантации“ настояваме пред новото ръководство на МЗ и ще проведат след месец дебат по темите:
.- актулизация на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, като се включат реалния брой пациенти
- държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. Това ще даде възможност за децата с редки болести да успяват да навършват 18 години.
- за бъде обновен Планът за редките заболявания
Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания беше приета на 16 декември 2021. Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна среда", поясни още Наталия Маева.
В рамките на кампанията на НПО ще се осветят емблематични сгради в 10 български града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести.Още по темата в звуковия файл.
Гърците все повече търсят стоки втора употреба поради липса на средства, показва проучване на Асоциацията на потребителите. Рецесията в Гърция засегна силно магазините. На границата на оцеляването са много търговски обекти, които продават качествени и маркови облекла. Много от тях затвориха, но пък постоянно се появяват магазини за стоки..
Русия заяви, че нейните сили са унищожили отряда на украинските специални части, изпратен за противодействие на руската офанзива в Покровск. От Киев определиха твърдението като "лъжлива информация". В съобщението на руското министерство на отбраната се твърди, че са били убити всичките 11 души, пристигнали с хеликоптер "Блек хоук" на около..
Хора от цяла Сърбия се събраха в Нови Сад. Протестиращите сръбски студенти и техните привърженици дойдоха в града на възпоменателно събитие на мястото на трагедията, където преди точно една година се срути козирката на гарата и уби 16 души, сред които и деца. Правителството на Сърбия вчера взе решение и обяви първи ноември за ден на траур и..
Проблемите във въздушния трафик в САЩ се задълбочават, като почти половината от 30-те най-натоварени летища в страната са изправени пред недостиг на авиодиспечери, заради спирането на работата на голяма част от федералната администрация от 1 октомври, съобщи Федералната агенция по гражданска авиация, цитирана от Ройтерс. Липсата на..
55-годишен мъж, издирван за убийството на 45-годишна жена късно снощи в София е бил открит мъртъв в автомобила си. По първоначални данни става дума за самоубийство. 55-годишен мъж, издирван за убийството на 45-годишна жена късно снощи в София е бил открит мъртъв в автомобила си. По първоначални данни става дума за самоубийство. По данни на..
29-годишен криминално проявен и осъждан е задържан за нападението над фелдшер от Филиала за спешна медицинска помощ в Криводол, съобщиха от Областната дирекция на МВР във Враца. Инцидентът е станал при посещение на адрес в криводолското село Краводер снощи. След възникнал спор братът на пациента е нанесъл няколко удара по главата на медика...
Деня на народните будители, официалният сайт на Българската православна църква представи мобилно приложение, създадено с цел да осигури лесен и удобен достъп до официалната информация и ресурси на църквата. Чрез приложението православната църква се стреми да бъде още една крачка по-близо до младите хора, като им предоставя бърза, навременна и..
Никой не може да ми каже с кого да играя и с кого - не! Това заяви в предаването "РадиоТочка" шампионът по бокс Кубрат Пулев, който ще играе..
Изумен съм от настървението срещу църквата и то от майки и бащи, родители, каза в интервю пред БНР актьорът и режисьор Мариус Куркински за..
България е държавата в ЕС, която отделя най-много средства от БВП за правосъдие. Тя е номер едно по разходи за прокурори и прокурорска администрация, а..
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Ясно