"На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за пореден път отбелязва Световния ден на редките болести. Тази година Денят ще премине под мотото - „Редките са част от нас”. Патрон на кампанията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от населението в България страда от редки болести, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души.
От 2015 г. в страната ни има съществуващ регистър на редките болести, но за съжаление много голяма част от тези болести не фигурират в него, което прави хората, страдащи от редки заболявания, „невидими“ за обществото ни", каза още Маева.
"Технологиите вече позволяват да се диагностицират много повече редки болести. Това е много важно, защото ранната диагностика на редките болести, като се има предвид, че 80 на сто са генетично обусловени, ще даде възможност за по-бърза терапия и адекванто лечение, включително и иновативните терапии - клетъчни, генни, таргетни терапии с антитела", коментира темата в "Хоризонт до обед" и д-р Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия, член на Сдружение "Мостове".
"А също в случаите на вродени грешки при обмяната на веществата и нуждата от специални медицински храни, специфични рехабилитации и проследяване, така че, държавата да подкрепи семействата и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни граждани, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст държавата да произвежда " пенсионери". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да създават семейства", каза още д- р Тончева.
Наталия Маева и д-р Тончева бяха категорични, че у нас трябва да се въведе масов скринг на заболявания при новородените.
В момента има такъв скрининг само за три редки болести. Това може да стане чрез обхващане в панела - "Неонтален скрининг". В Германия се покриват 16 болести. В Тайван скринингът обхваща 21 заболявания, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на ЕС, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем такъв скрининг. Имаме необходимата Национална генетична лаборатория в "Майчин дом", там има апратура, която се използва за платени генетични изследвания.
Масово в България все още генетични изследвания не се поемат от държавата или касата.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „Редки болести и трансплантации“ настояваме пред новото ръководство на МЗ и ще проведат след месец дебат по темите:
.- актулизация на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, като се включат реалния брой пациенти
- държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. Това ще даде възможност за децата с редки болести да успяват да навършват 18 години.
- за бъде обновен Планът за редките заболявания
Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания беше приета на 16 декември 2021. Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна среда", поясни още Наталия Маева.
В рамките на кампанията на НПО ще се осветят емблематични сгради в 10 български града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести.Още по темата в звуковия файл.
Над хиляда навигационни знака ще бъдат подменени по поречието на река Дунав. Това става възможно благодарение на европейско финансиране на стойност близо 300 000 лева. В следващите два месеца ще бъдат подменени всички брегови знаци, които са част от навигационната система за корабоплаването по река Дунав. Проектът "Дисмар",благодарение на който..
Цяла седмица в Плевен общината организира за малки и големи изложби, концерти и арт ателиета. Най-щастливи са децата, които в работилнички боядисваха яйца. На Велика събота също може да ги нашарите, ако не сте успели на Велики четвъртък. Великденската работилница привлече десетки деца в Центъра за работа с деца. Пяха ресни,..
За първи път община Пазарджик организира Великденски базар на открито, на който жителите на града могат да се забавляват и в същото време да станат част от благотворителни инициативи. Рекорден брой яйца за Великден боядисаха в Пазарджик Топли напитки, Великденски сувенири и добра украса са част от усещането за предстоящия Великден. Един от..
Трима души получиха шанс за нов живот, след като близките на 66-годишна жена взеха решение да дарят органите ѝ, съобщиха от университетската болница "Царица Йоанна - ИСУЛ" в София, където е била реализирана донорската ситуация. На 36-годишен мъж е извършена успешна чернодробна трансплантация във ВМА. Екип на университетската болница..
В навечерието на Великден на Божи гроб се завърна реставрирания олтар на Медичите. След близо година реставрация в Италия, в навечерието на Великден, на Божи гроб се завърна олтара на Медичите, който е почти на 5 века. Катедралата над Гроба Господен в Йерусалим е поделена, (не по равно) между 6 църкви: православната - в..
Върховният съд на Съединените щати разпореди на администрацията на американския президент Доналд Тръмп да спре депортирането на хора, заподозрени за членове на венецуелски престъпни банди по силата на Закон за чуждите врагове от 18 век, предаде Би Би Си. Решението идва след съдебно дело, заведено от Американския съюз за граждански свободи..
Във Велико Търново повече от 800 възрастни и социално слаби граждани от 22 населени места получиха за Великденските празници козунаци, шарени яйца и пакети с хранителни продукти. Домашният социален патронаж във Велико Търново спази традицията да зарадва за Възкресение нуждаещите се с безплатни великденски пакети. 57 човека получиха храната си в..
Социално кафене е мястото, където се събират възрастните хора в Бургас. Там от Домашния социален патронаж към Община Бургас организират различни..
Човешкият живот е усилие, а не да стоиш пасивно и да гледаш. За съжаление, това не е развито. Получаването на Божията благост не е само в молитвата...
Свещеник от Кърджали започна инициатива за основен ремонт на храма в гробищния парк на града . Разкрита е дарителска сметка за желаещите да се включат..
Променлива облачност; възможно е да превали
Значителна облачност с дъжд
Облачно
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица