"На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за пореден път отбелязва Световния ден на редките болести. Тази година Денят ще премине под мотото - „Редките са част от нас”. Патрон на кампанията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от населението в България страда от редки болести, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души.
От 2015 г. в страната ни има съществуващ регистър на редките болести, но за съжаление много голяма част от тези болести не фигурират в него, което прави хората, страдащи от редки заболявания, „невидими“ за обществото ни", каза още Маева.
"Технологиите вече позволяват да се диагностицират много повече редки болести. Това е много важно, защото ранната диагностика на редките болести, като се има предвид, че 80 на сто са генетично обусловени, ще даде възможност за по-бърза терапия и адекванто лечение, включително и иновативните терапии - клетъчни, генни, таргетни терапии с антитела", коментира темата в "Хоризонт до обед" и д-р Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия, член на Сдружение "Мостове".
"А също в случаите на вродени грешки при обмяната на веществата и нуждата от специални медицински храни, специфични рехабилитации и проследяване, така че, държавата да подкрепи семействата и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни граждани, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст държавата да произвежда " пенсионери". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да създават семейства", каза още д- р Тончева.
Наталия Маева и д-р Тончева бяха категорични, че у нас трябва да се въведе масов скринг на заболявания при новородените.
В момента има такъв скрининг само за три редки болести. Това може да стане чрез обхващане в панела - "Неонтален скрининг". В Германия се покриват 16 болести. В Тайван скринингът обхваща 21 заболявания, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на ЕС, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем такъв скрининг. Имаме необходимата Национална генетична лаборатория в "Майчин дом", там има апратура, която се използва за платени генетични изследвания.
Масово в България все още генетични изследвания не се поемат от държавата или касата.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „Редки болести и трансплантации“ настояваме пред новото ръководство на МЗ и ще проведат след месец дебат по темите:
.- актулизация на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, като се включат реалния брой пациенти
- държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. Това ще даде възможност за децата с редки болести да успяват да навършват 18 години.
- за бъде обновен Планът за редките заболявания
Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания беше приета на 16 декември 2021. Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна среда", поясни още Наталия Маева.
В рамките на кампанията на НПО ще се осветят емблематични сгради в 10 български града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести.Още по темата в звуковия файл.
Москва осъди декларацията на българското Народно събрание, с която Руската федерация бе обявена за държава, подкрепяща тероризма. Депутатите ще обсъдят декларация, осъждаща руската война в Украйна Парламентът осъди с декларация руската агресия в Украйна Това няма остане без адекватен отговор, заяви говорителката на руското Министерство на..
Шест хеликоптера и два шведски самолета се включиха в гасенето на големия пожар в Пирин, който бушува шести ден. Самолетите зареждат вода от езерото Керкини в Гърция. В Пирин има пожарни огнища, които остават недостъпни заради терена и върховото горене Близо 200 огнеборци продължиха да се борят на земята с огнената стихия,..
Актьорът Димо Алексиев е признат за виновен на първа инстанция от Софийския районен съд. Присъдата му е 1 година и 6 месеца лишаване от свобода, глоба от 1000 лева, лишаване от право да шофира за срок от 2 години, заплащане на равностойността на автомобила за извършеното престъпление от 7500 лева и покриване на разноските по делото. Прокуратурата..
Парламентарната комисия по конституционни и правни въпроси прие на второ четене общия законопроект за промени в Закона за държавната собственост. Той обедини приетите на първо четене от пленарната зала на 24 юли проекти за изменения, внесени от Николай Нанков от ГЕРБ-СДС и група депутати, и от Министерският съвет. Комисията прие с 12 гласа..
Правителството отпусна на областната управа в София 1 365 000 лева за стопанисване на парка "Врана". Столичната община се оттегли от управлението на парка около някогашния царски дворец, след като съдът го определи като държавна собственост. Паркът е затворен за посетители, а областният управител Стефан Арсов обвинява общината, че го е..
Очаква се на 5 август, вторник, 6-и блок на АЕЦ "Козлодуй" да бъде включен към енергийната система на страната . Това съобщи министърът на енергетиката Жечо Станков пред ресорната парламентарна комисия. Блокът беше спрян за ремонт заради проблем с един от парогенераторите. Шести блок на АЕЦ "Козлодуй" вече е спрян за планиран ремонт..
Държавата не се е отказала от отварянето на т. нар. Магазини за хората, от които се очакват по-ниски цени на български земеделски стоки. Според агроминистъра Георги Тахов няма забавяне в процеса на учредяване на държавното дружество, което ще управлява магазините, въпреки че без обяснения точката отпадна от дневния ред на Министерския съвет..
Максималният размер на държавната помощ за пострадалите от пожарите е 1914 лв. Това заяви пред БНР Анелия Василева - началник отдел "Социални и семейни..
В Русе е в сила забрана да се консумира алкохол извън заведенията. Решението е на Общинския съвет. Глобите ще бъдат налагани от полицията и са по..
"Помилването на Десислава Иванчева е прекрасна новина ". Това каза пред БНР Биляна Петрова , бившата заместник-кметица на софийския квартал "Младост":..
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица