"На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за пореден път отбелязва Световния ден на редките болести. Тази година Денят ще премине под мотото - „Редките са част от нас”. Патрон на кампанията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от населението в България страда от редки болести, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души.
От 2015 г. в страната ни има съществуващ регистър на редките болести, но за съжаление много голяма част от тези болести не фигурират в него, което прави хората, страдащи от редки заболявания, „невидими“ за обществото ни", каза още Маева.
"Технологиите вече позволяват да се диагностицират много повече редки болести. Това е много важно, защото ранната диагностика на редките болести, като се има предвид, че 80 на сто са генетично обусловени, ще даде възможност за по-бърза терапия и адекванто лечение, включително и иновативните терапии - клетъчни, генни, таргетни терапии с антитела", коментира темата в "Хоризонт до обед" и д-р Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия, член на Сдружение "Мостове".
"А също в случаите на вродени грешки при обмяната на веществата и нуждата от специални медицински храни, специфични рехабилитации и проследяване, така че, държавата да подкрепи семействата и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни граждани, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст държавата да произвежда " пенсионери". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да създават семейства", каза още д- р Тончева.
Наталия Маева и д-р Тончева бяха категорични, че у нас трябва да се въведе масов скринг на заболявания при новородените.
В момента има такъв скрининг само за три редки болести. Това може да стане чрез обхващане в панела - "Неонтален скрининг". В Германия се покриват 16 болести. В Тайван скринингът обхваща 21 заболявания, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на ЕС, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем такъв скрининг. Имаме необходимата Национална генетична лаборатория в "Майчин дом", там има апратура, която се използва за платени генетични изследвания.
Масово в България все още генетични изследвания не се поемат от държавата или касата.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „Редки болести и трансплантации“ настояваме пред новото ръководство на МЗ и ще проведат след месец дебат по темите:
.- актулизация на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, като се включат реалния брой пациенти
- държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. Това ще даде възможност за децата с редки болести да успяват да навършват 18 години.
- за бъде обновен Планът за редките заболявания
Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания беше приета на 16 декември 2021. Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна среда", поясни още Наталия Маева.
В рамките на кампанията на НПО ще се осветят емблематични сгради в 10 български града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести.Още по темата в звуковия файл.
Военни ще се включат и днес в гасенето на пожара над Сандански, който се разгоря отново в неделя заради високите температури и силния вятър. На терен са десетки горски, пожарникари и доброволци, каза за БТА директорът на горското стопанство в Сандански Симеон Ефремов. Той обясни, че има дълъг фронт от около два-три километра, който се обработва...
През 1946 държавата открива народни магазини – Нармаг. Десетилетия по-късно Министерският съвет създава подобна структура – държавна верига под името "Магазин за хората". Първият обект се очаква да отвори врати в Пловдив. Кабинетът създаде държавно дружество "Магазин за хората" Първият "Магазин за хората" е планирано да бъде открит през..
Военнослужещи от Сухопътните войски, хеликоптер и екипаж от Военновъздушните сили се включват и днес в гасенето на пожарите в района на селата Славянци и Скала в Община Сунгурларе, както и в Пирин, съобщават от Министерството на отбраната. Локализиран, но не загасен, е пожарът край сунгурларското село Скала Над 45 души от..
Руският лидер Владимир Путин не се готви за прекратяване на огъня или край на войната срещу Украйна, а само ще представи предстоящата в петък среща са САЩ като своя лична победа. Това се казва в доклад на украинското разузнаване и военните командири, получен от президента Володимир Зеленски. По думите на Зеленски Путин е решен и след срещата в Аляска да..
Омбудсманът Велислава Делчева предложи в писмо до подуправителя на БНБ Петър Чобанов да бъде обсъдена промяна в Наредба № 22 за Централния кредитен регистър (ЦКР), с която да се предостави механизъм на заинтересовано физическо лице да има право да подава искане за заличаване на информация в ЦКР за кредитната му задлъжнялост, когато договорът му за..
Руската имперска политика не се е променила през последните векове. Това напомни пред БНР Илиян Василев, бивш посланик на България в Русия, преди срещата между президентите на САЩ и Русия, която трябва да се проведе на 15 август. "В Русия основният бизнес е войната. Тя никога не е постигала икономически модел, който да..
Черна гора е обхваната от мащабни пожари през последните дни. За овладяването им директорът на Дирекцията за защита и спасяване Мийодраг Бешович поиска съдействие от Европейския съюз, както и от Сърбия, предаде Си Би Ес. Най-тежка е ситуацията в Пипери, където пламъците застрашават къщи. Съобщава се за изгорели стопански постройки, както и за..
Страната ни вече съхранява слънчева енергия в батерии, които са частни инвестиции . На сайта на ЕСО в оперативните данни се показва енергията,..
Русия винаги е измервала себе си спрямо великата сила на деня. Това обясни пред БНР Елена Поптодорова, бивш посланик на България в САЩ и основател на..
Системата на опазване на недвижимото културно наследство е абсолютно разрушена . Това заяви пред БНР арх. Петър Петров, бивш директор на Националния..
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Ясно