"На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за пореден път отбелязва Световния ден на редките болести. Тази година Денят ще премине под мотото - „Редките са част от нас”. Патрон на кампанията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от населението в България страда от редки болести, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души.
От 2015 г. в страната ни има съществуващ регистър на редките болести, но за съжаление много голяма част от тези болести не фигурират в него, което прави хората, страдащи от редки заболявания, „невидими“ за обществото ни", каза още Маева.
"Технологиите вече позволяват да се диагностицират много повече редки болести. Това е много важно, защото ранната диагностика на редките болести, като се има предвид, че 80 на сто са генетично обусловени, ще даде възможност за по-бърза терапия и адекванто лечение, включително и иновативните терапии - клетъчни, генни, таргетни терапии с антитела", коментира темата в "Хоризонт до обед" и д-р Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия, член на Сдружение "Мостове".
"А също в случаите на вродени грешки при обмяната на веществата и нуждата от специални медицински храни, специфични рехабилитации и проследяване, така че, държавата да подкрепи семействата и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни граждани, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст държавата да произвежда " пенсионери". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да създават семейства", каза още д- р Тончева.
Наталия Маева и д-р Тончева бяха категорични, че у нас трябва да се въведе масов скринг на заболявания при новородените.
В момента има такъв скрининг само за три редки болести. Това може да стане чрез обхващане в панела - "Неонтален скрининг". В Германия се покриват 16 болести. В Тайван скринингът обхваща 21 заболявания, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на ЕС, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем такъв скрининг. Имаме необходимата Национална генетична лаборатория в "Майчин дом", там има апратура, която се използва за платени генетични изследвания.
Масово в България все още генетични изследвания не се поемат от държавата или касата.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „Редки болести и трансплантации“ настояваме пред новото ръководство на МЗ и ще проведат след месец дебат по темите:
.- актулизация на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, като се включат реалния брой пациенти
- държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. Това ще даде възможност за децата с редки болести да успяват да навършват 18 години.
- за бъде обновен Планът за редките заболявания
Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания беше приета на 16 декември 2021. Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна среда", поясни още Наталия Маева.
В рамките на кампанията на НПО ще се осветят емблематични сгради в 10 български града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести.Още по темата в звуковия файл.
Европейският съюз и Съединените щати вървят постигането на търговско споразумение, което би довело до прилагането на широкообхватно мито от 15% върху европейски стоки, внасяни в Съединените щати. Това са заявили двама неназовани дипломати пред агенция Ройтерс. Ставката, която може да обхване и автомобилите, ще отразява рамковото споразумение, което..
С два големи пожара продължават да се борят десетки огнеборци, горски служители и доброволци в Ямболско. Към момента няма опасност пожарите да навлязат в населени места, но овладяването на огъня е изключително трудно заради силния вятър и пресечения терен. Продължава борбата с огъня в селата Стефан Караджово, Камен връх и Денница Пожарът между..
Очаква се в късните часове днес да приключи ремонтът на магистралния водопровод край местността Омуртагов мост в Шумен. Аварията остави без вода жителите на Шумен, квартал „Макак“, и селата Панайот Волов и Белокопитово. Девет месеца след като новото съоръжение беше пуснато в експлоатация, една от заварките е дефектирала. Магистралният водопровод..
Голям пожар в пламнал в следобедните часове до Ямболското село Окоп. Огънят е достигнал до първите къщи на селото, но вятърът е обърнал посоката и сега гори в гората край населеното място, няма пряка опасност за населението. На място са три противопожарни екипа, земеделска техника и огнеборци. Според местните огънят е тръгнал от..
Камерите на тол-системата ще отчитат средна скорост и ще засичат движението в аварийните ленти на автомагистралите, приеха окончателно народните представители с гласуваните промени в Закона за движение по пътищата. Увеличават се и глобите при превишаване на скоростта на движение и се въвежда регулация за електрическите тротинетки...
Министърът на външните работи на Република Северна Македония Тимчо Муцунски се срещна с гръцкия си колега в Атина. Двамата обсъдиха бъдещето на двустранните отношения с акцент стабилността и сигурността на Балканите. Гърция изцяло подкрепя стремежа на Скопие за членство в Евросъюза, подчерта министър Йоргос Герапетридис. Двамата дипломати..
До 25 градуса стигат температурите в горещините последните дни на Седемте езера. Вчера френски турист получил инфаркт, което наложило да бъде повикана въздушната линейка - мъжът, който е на 55 години, е спасен. Голямата надморска височина и горещото време предизвикват влошаване на хора със здравословни проблеми, качващи се на Седемте езера,..
Въвеждането на еврото ще се отрази върху цените на имотите у нас , сочат прогнозите на представители на бранша. Част от тях стигат и до конкретика -..
Има шанс за голяма катастрофа и всички го знаем - партийни ръководители и на площада. И този път нещата са опрели на кокал, предупреди..
"Фактът, че се приеха три от законопроектите с идеята да се намери общо решение за откриване на начин да се постигнат въпросните заплати, които се..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
Ясно