"На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за пореден път отбелязва Световния ден на редките болести. Тази година Денят ще премине под мотото - „Редките са част от нас”. Патрон на кампанията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от населението в България страда от редки болести, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души.
От 2015 г. в страната ни има съществуващ регистър на редките болести, но за съжаление много голяма част от тези болести не фигурират в него, което прави хората, страдащи от редки заболявания, „невидими“ за обществото ни", каза още Маева.
"Технологиите вече позволяват да се диагностицират много повече редки болести. Това е много важно, защото ранната диагностика на редките болести, като се има предвид, че 80 на сто са генетично обусловени, ще даде възможност за по-бърза терапия и адекванто лечение, включително и иновативните терапии - клетъчни, генни, таргетни терапии с антитела", коментира темата в "Хоризонт до обед" и д-р Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия, член на Сдружение "Мостове".
"А също в случаите на вродени грешки при обмяната на веществата и нуждата от специални медицински храни, специфични рехабилитации и проследяване, така че, държавата да подкрепи семействата и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни граждани, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст държавата да произвежда " пенсионери". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да създават семейства", каза още д- р Тончева.
Наталия Маева и д-р Тончева бяха категорични, че у нас трябва да се въведе масов скринг на заболявания при новородените.
В момента има такъв скрининг само за три редки болести. Това може да стане чрез обхващане в панела - "Неонтален скрининг". В Германия се покриват 16 болести. В Тайван скринингът обхваща 21 заболявания, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на ЕС, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем такъв скрининг. Имаме необходимата Национална генетична лаборатория в "Майчин дом", там има апратура, която се използва за платени генетични изследвания.
Масово в България все още генетични изследвания не се поемат от държавата или касата.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „Редки болести и трансплантации“ настояваме пред новото ръководство на МЗ и ще проведат след месец дебат по темите:
.- актулизация на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, като се включат реалния брой пациенти
- държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. Това ще даде възможност за децата с редки болести да успяват да навършват 18 години.
- за бъде обновен Планът за редките заболявания
Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания беше приета на 16 декември 2021. Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна среда", поясни още Наталия Маева.
В рамките на кампанията на НПО ще се осветят емблематични сгради в 10 български града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести.Още по темата в звуковия файл.
Удължено е работното веме на атракционния бус от пл. "Велбъжд" до Хисарлъка заради многото желаещи да посетят парка или някое събития на сцена "Базиликата" до Римската крепост от 4 в., казаха от Общината. Бусът пътува до 22 в съботните дни и когато има програма или някое събитие, а те са почти през вечер. Взема трите километра за около 15-20..
По пътя Велико Търново - Килифарево, в участъка от бензиностанция до разклона за Габрово горят сухи треви, предаде БТА. Районът на бензиностанцията не е застрашен, посочиха от полицията. За локализиране на пожара се включват и булдозери, които проправят просеки. Има заподозрян за пожара, по информация на свидетели това е водач, който е..
Турският външен министър Хакан Фидан е обсъдил по телефона снощи срещата Тръмп-Путин в Аляска и войната в Украйна с руския си колега Сергей Лавров, както и с украинския си колега Андрий Сибига, като е подчертал, че Турция е готова да помогне за постигането на мир, предаде Анадолската агенция. Според турски дипломатически източници Фидан и..
По пътя Велико Търново - Килифарево, в участъка от бензиностанция до разклона за Габрово горят сухи треви. Районът на бензиностанцията не е застрашен, посочиха от полицията. За локализиране на пожара се включват и булдозери, които проправят просеки. Има заподозрян за пожара, по информация на свидетели това е водач, който е шофирал неизправен тежкотоварен..
Редица европейски лидери ще се присъединят към украинския президент Володимир Зеленски по време на посещението му във Вашингтон в понеделник, в опит за намиране на решение за край на руската инвазия в Украйна, след като президентът на САЩ Доналд Тръмп се отказа от натиска си за "незабавно" прекратяване на огъня след срещата на върха в..
Интензивен е трафикът на граничните пунктове с Турция "Kапитан Андреево" и "Лесово" на вход за леки автомобили, съобщават от Главна дирекция "Гранична полиция" на МВР в информация, актуална към 10:00 часа. Трафикът е интензивен и на граничния контролно-пропускателен пункт (ГКПП) "Kалотина" на изход за леки автомобили към Република Сърбия...
Сдружение "Ангели на пътя" поиска Националното следствие да поеме разглеждането на инцидента в Слънчев Бряг, при който 18-годишен младеж с неконтролируемо АТВ помете пешеходци. Майка и четиригодишният и син са в критично състояние, а младежът беше пуснат под домашен арест. Сдружението подкрепя исканията на роднините и семейството на..
Да станеш родител не винаги значи да чуеш първия плач в родилната зала . Понякога срещата с детето ти е в малка стая, с много очакване, тихо..
Филмите на ужаса имат доста сериозна аудитория и в България . Това каза пред БНР режисьорът и сценарист на късометражни филми Александър Томов-син,..
Обичам цветните неща, танците и... жабите. Това сподели пред БНР на имения си ден актрисата Мария Статулова: "Колекционирам жаби, те за мен са..
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица