"На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за пореден път отбелязва Световния ден на редките болести. Тази година Денят ще премине под мотото - „Редките са част от нас”. Патрон на кампанията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от населението в България страда от редки болести, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души.
От 2015 г. в страната ни има съществуващ регистър на редките болести, но за съжаление много голяма част от тези болести не фигурират в него, което прави хората, страдащи от редки заболявания, „невидими“ за обществото ни", каза още Маева.
"Технологиите вече позволяват да се диагностицират много повече редки болести. Това е много важно, защото ранната диагностика на редките болести, като се има предвид, че 80 на сто са генетично обусловени, ще даде възможност за по-бърза терапия и адекванто лечение, включително и иновативните терапии - клетъчни, генни, таргетни терапии с антитела", коментира темата в "Хоризонт до обед" и д-р Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия, член на Сдружение "Мостове".
"А също в случаите на вродени грешки при обмяната на веществата и нуждата от специални медицински храни, специфични рехабилитации и проследяване, така че, държавата да подкрепи семействата и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни граждани, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст държавата да произвежда " пенсионери". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да създават семейства", каза още д- р Тончева.
Наталия Маева и д-р Тончева бяха категорични, че у нас трябва да се въведе масов скринг на заболявания при новородените.
В момента има такъв скрининг само за три редки болести. Това може да стане чрез обхващане в панела - "Неонтален скрининг". В Германия се покриват 16 болести. В Тайван скринингът обхваща 21 заболявания, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на ЕС, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем такъв скрининг. Имаме необходимата Национална генетична лаборатория в "Майчин дом", там има апратура, която се използва за платени генетични изследвания.
Масово в България все още генетични изследвания не се поемат от държавата или касата.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „Редки болести и трансплантации“ настояваме пред новото ръководство на МЗ и ще проведат след месец дебат по темите:
.- актулизация на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, като се включат реалния брой пациенти
- държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. Това ще даде възможност за децата с редки болести да успяват да навършват 18 години.
- за бъде обновен Планът за редките заболявания
Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания беше приета на 16 декември 2021. Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна среда", поясни още Наталия Маева.
В рамките на кампанията на НПО ще се осветят емблематични сгради в 10 български града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести.Още по темата в звуковия файл.
Франция изрази днес "безпокойство" и призова всички страни да упражнят сдържаност, за да бъде избегнат по-мащабен конфликт, след като САЩ нанесоха удари срещу ирански ядрени обекти, предаде АФП. Париж не е участвал в планирането на тези удари, посочи в Х външният министър Жан-Ноел Баро. Призоваваме всички страни да упражнят сдържаност,..
Въведената забрана за достъп по пешеходните и асфалтови зони на територията на Природния парк "Шуменско плато" остава в сила за неопределен период от време до второ нареждане, съобщиха днес от Областната дирекция на МВР-Шумен. Целта на въведените ограничения е продължаващите опити за залавяне на опасния хищник от специалисти, без да има риск за..
На няколко места в страната отново се провеждат частични местни избори. В София на балотажа за кмет на район "Искър" един срещу друг се изправят Ясен Русев от ПП-ДБ и Петко Краев от ГЕРБ-СДС. Балотаж на частичните местни избори в столичния район "Искър" Изборният ден в столичния район "Искър" протича нормално, каза за БНР председателят на..
Временно ще бъде отнет лицензът на "Суиспорт България" - наземният оператор на летище "Васил Левски", който отговаря за обслужването на пътниците. Това стана ясно след спешната среща, която министърът на транспорта Гроздан Караджов свика във връзка с инцидента на летището от петък вечерта, когато близо 300 пътници от Лондон бяха блокирани в..
Да се опитаме да постигнем добро взаимодействие между институциите, защото когато става въпрос за национална сигурност, няма място за противоречия . За това призова в ефира на БНР Кристиан Вигенин, бивш външен министър, настоящ евродепутат, след като тази нощ Съединените щати извършиха удари срещу ядрени съоръжения в Иран. "Да се придържаме към..
Малко след като е била пусната от ареста, Петя Банкова - бивш директор на Агенция "Митници", е била заплашвана чрез посредник от политик, а за няколко месеца тя е била охранявана от Бюрото за защита на свидетели към министъра на правосъдието. Това разказа пред БНР един от защитниците на Банкова - Людмил Рангелов. От миналия април Петя Банкова е..
Иран си запазва правото на избор за всякакъв отговор за защита след американските удари по ядрените му обекти, написа тази сутрин иранският външен министър Абас Арагчи в платформата Х. Арагчи заяви, че атаките са "възмутителни и ще имат последици за вечни времена". САЩ и Израел решиха да взривят дипломацията, написа още той, а в..
" Европейците все повече разбират, че това е една война за Европа, една война, в която Европа трябва да спечели, а не просто да не оставят Украйна да..
В обръщение към нацията американският президент Доналд Тръмп заплаши с още удари, ако скоро не бъде постигнат мир, след като тази нощ Съединените..
" Тези ниски данъци , които не е ясно колко ще издържат в България, би трябвало всички да ги плащат и то с огромно удоволствие , защото България..
Разкъсана облачност
Ясно