"На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за пореден път отбелязва Световния ден на редките болести. Тази година Денят ще премине под мотото - „Редките са част от нас”. Патрон на кампанията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от населението в България страда от редки болести, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души.
От 2015 г. в страната ни има съществуващ регистър на редките болести, но за съжаление много голяма част от тези болести не фигурират в него, което прави хората, страдащи от редки заболявания, „невидими“ за обществото ни", каза още Маева.
"Технологиите вече позволяват да се диагностицират много повече редки болести. Това е много важно, защото ранната диагностика на редките болести, като се има предвид, че 80 на сто са генетично обусловени, ще даде възможност за по-бърза терапия и адекванто лечение, включително и иновативните терапии - клетъчни, генни, таргетни терапии с антитела", коментира темата в "Хоризонт до обед" и д-р Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия, член на Сдружение "Мостове".
"А също в случаите на вродени грешки при обмяната на веществата и нуждата от специални медицински храни, специфични рехабилитации и проследяване, така че, държавата да подкрепи семействата и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни граждани, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст държавата да произвежда " пенсионери". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да създават семейства", каза още д- р Тончева.
Наталия Маева и д-р Тончева бяха категорични, че у нас трябва да се въведе масов скринг на заболявания при новородените.
В момента има такъв скрининг само за три редки болести. Това може да стане чрез обхващане в панела - "Неонтален скрининг". В Германия се покриват 16 болести. В Тайван скринингът обхваща 21 заболявания, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на ЕС, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем такъв скрининг. Имаме необходимата Национална генетична лаборатория в "Майчин дом", там има апратура, която се използва за платени генетични изследвания.
Масово в България все още генетични изследвания не се поемат от държавата или касата.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „Редки болести и трансплантации“ настояваме пред новото ръководство на МЗ и ще проведат след месец дебат по темите:
.- актулизация на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, като се включат реалния брой пациенти
- държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. Това ще даде възможност за децата с редки болести да успяват да навършват 18 години.
- за бъде обновен Планът за редките заболявания
Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания беше приета на 16 декември 2021. Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна среда", поясни още Наталия Маева.
В рамките на кампанията на НПО ще се осветят емблематични сгради в 10 български града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести.Още по темата в звуковия файл.
Парламентът прекъсна парламентарното заседание заради липса на кворум. Председателят на НС Наталия Киселова даде 30-минутна почивка, след като се оказа, че няма кворум в Пленарната зала. Красимир Терзиев от ГЕРБ-СДС поиска удължаване на пленарното заседание до приключването на определените точки за деня. От "Възраждане" предложиха да..
Бюджетът на НЗОК е лошо направен, с много пороци и без идеи за реформи . Това мнение изказа пред д-р Николай Болтаджиев, който доскоро беше член на Надзорния съвет на НЗОК. Той обясни, че "обявените 65 млн. лева по-малко са отрязани от предишния проектобюджет": "Това не е фатално, не е проблем, че парите са намалени с 65 млн. лева. Проблемът и..
"Има възможност за пренасочване на част от средствата по Кохезионния фонд на ЕС за други приоритети" - това каза говорителят на Комисията Мачей Берестецки в отговор на въпрос за публикации, в които се твърди, че част от неусвоените средства могат да се вложат в отбраната. Ако се използва критерият за намаляване на неравенството между..
Управляващите ще внесат проект на декларация на Народното събрание, в която се забраняват всякакви инициативи за изпращане на български военни на територията на Украйна. Това съобщиха депутати от парламентарното мнозинство. Декларацията ще бъде разгледана днес на заседание на Комисията по външна политика, а утре ще бъде внесена в пленарна..
Ако падне Украйна, руснаците ще помислят и за другите бивши съветски републики, както и за държавите-сателити на Съветския съюз. Това заяви пред БНР проф. Даниел Бенатов от Киев. "Тогава има голяма вероятност да избухне Трета световна война. Путин не се бори за ресурси, иска да унищожи европейската цивилизация, защото тя показва на руснаците..
Съветът на страните в ЕС трябва по-бързо да вземаме решенията за сигурността и отбраната ни . Това каза пред БНР евродепутатът от ГЕРБ/ЕНП Андрей Ковачев и уточни, че вече има еврокомисар по отбрана , "общо закупуване и общо производство на отбранителна техника и може би поемане на общ европейски заем на тази отбранителна техника": "Отдавна се..
Професор Кирил Топалов и Георги Йорданов получиха от държавния глава Румен Радев ордени "Стара планина - първа степен" за своите изключително високи заслуги в областта на науката, българската култура и изкуство. На церемония в Гербовата зала на президентската институция ордени "Св. св. Кирил и Методий“ получиха пианистът Людмил Ангелов,..
Тревожното е, че ученици в прогимназиална възраст използват вейпове. Това заяви пред БНР Асен Александров, директор на 51-во училище в София,..
" Европа ще се тръмпизира, въпросът е дали ще се тръмпизира докрай ". Това заяви пред БНР журналистът Мария Спирова, която живее в Лондон. Според..
Очакваме бойкотът утре отново да бъде подкрепен масово от хората и да не пазаруват от търговските вериги. С този бойкот ще подкрепим кварталните..
Разкъсана облачност
Ясно
Предимно облачно