Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Нарколепсията - между трудната диагноза и стигмата

Снимка: Pixabay

12-годишната Боряна страда от нарколепсия, рядко заболяване, което изисква непрестанно лечение.

Благодарение на постоянния прием на медикаменти сега детето се чувства по-добре, ходи на училище, спортува, разказа пред БНР майката Адриана Андреева.

Пътят до това състояние на детето обаче не е лек.

"Около половин година се лутахме, не знаехме към кого да се обърнем, нямахме представа как да постъпим, тръгнахме да търсим решенията леко хаотично", спомня си майката.

"Голям проблем имахме с вноса. Това лекарство е с особен режим на изписване и внасянето му беше трудно", потвърди д-р Геновева Тачева, педиатър и детски невролог от детската болница "Проф. Иван Митев".

Един от най-характерните симптоми на нарколепсията е при силна емоция – страх, радост, смях, пациентите внезапно заспиват, поясни д-р Тачева.

Паралелно с търсенето на лечение семейството на Боряна се заема с популяризирането на заболяването, като създава информационен сайт и асоциация на страдащите от него у нас. Благодарение на усилията на семейството на Боряна към момента още две деца у нас получават адекватно лечение.

Диагностицирането на нарколепсията не е лесно, правят се специализирани тестове и изследвания.    Снимка: БГНЕС

"Все още ми е много тъжно да споделя, че има хора, които се крият – те знаят, че са с нарколепсия, диагностицирани са и се опитват да се справят абсолютно сами с болестта. За мен това е съкрушително. Заради стигмата. Болестта има своите физически проявления и за да не бъдат сочени и третирани по друг начин, те се опитват да скрият тези белези", коментира Адриана Андреева.

Тя обърна внимание върху трудното диагностициране на болестта.

"Невинаги, както при нашата дъщеря, симптомите се разгръщат бързо. Има хора, които години наред се чудят какво се случва."

Повече по темата чуйте в звуковия файл. 

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Кога са най-сладки дините? Размислите на един производител от Добрич

Освен със своите милиони декари, засети със зърнени култури, Добруджа винаги е била прочута и със своята вкусна, хрупкава и сладка диня .  Пред какви трудности са изправени тази година собствениците на бостани, отразява ли се и при тях пагубно сушата и има ли бъдеще за този вид земеделие?  На тези и още въпроси отговаря производителят..

публикувано на 03.08.25 в 04:00
Сградата на Община Георги Дамяново

Празници на Балкана започват в Георги Дамяново

Летни празници на Балкана започват в населените места в община Георги Дамяново. Традицията се спазва от десетки години. От днес до края на месец август всяка събота в четири населени места в община Георги Дамяново се провежда празник на Балкана. Тази вечер от 20 часа на площада в село Говежда ще се изявят танцови и фолклорни състави от общината,..

публикувано на 02.08.25 в 10:44
Николай Милчев

Съзерцания по никое време: Николай Милчев - размислите на един денонощник

"В тези седем дена в село Гложене, в Илинден и в София и сега, седейки си със слушалки във вашето студио си мисля - какъв ли вид слушалки трябва да си слагаме всеки ден, какъв ли трябва да е филтърът, има ли изобщо филтър, сподели за "Нощен Хоризонт" Николай Милчев, поет и писател, който  седем дена си води записки за преживелици и съзерцания през..

публикувано на 01.08.25 в 16:51

Експертът по оцеляване Момчил Цветанов с важни съвети за престой в планината

Лятото не е само почивка на море, вълни, плажове и коктейли. За някои хора това е скучно и виждането за приятно изкарване е бягство в планината, в дивото, там, където другите ги няма и навалицата е сведена до навалица от безброй дървета. За да сме сигурни, че ще изкараме една добра почивка в условия, близки до екстремните, защото ние все пак сме..

публикувано на 01.08.25 в 16:40
Христина Бързанова

Христина Бързанова: Св. Иван Рилски е безусловната обединителна фигура

В свят на бързи пътувания има един път, който не гони крайна дестинация, а търси дълбокия смисъл. Нарича се " Светият път", поклоннически маршрут , който започва на 1 юли от Велико Търново . В момента преминава през София и ще стигне до Рилския манастир на 6 август, след като бъдат извървяни пеша тези близо 700 километра от старата ни българска..

публикувано на 01.08.25 в 15:17
Калоян Методиев

Калоян Методиев: Този политически сезон започна с престъпление и свърши с престъпление

" Този политически сезон започна с престъпление и свърши с престъпление . Какво имам предвид? Започна с фалшификация на изборите, доказано от три партии, които са фалшифицирали протоколи и са крали гласовете на хората, визирам ГЕРБ-СДС, БСП "Обединена левица" и ДПС "Ново начало". Това заяви пред БНР политологът Калоян Методиев , част от екипа на..

публикувано на 01.08.25 в 13:47

Свет Радославов, Миро и Веселин Маринов в "Опера на върховете"

Фестивалът "Сцена на върховете” и десетото юбилейно издание на "Опера на върховете “ - две от големите летни събития в България тази година, които ще се проведат в магнетичната атмосфера на Белоградчишките скали , обещават незабравима програма за жителите и гостите на града.  Силен интерес към фестивалите на Белоградчишките скали - "Опера на..

публикувано на 31.07.25 в 12:56