Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Нарколепсията - между трудната диагноза и стигмата

Снимка: Pixabay

12-годишната Боряна страда от нарколепсия, рядко заболяване, което изисква непрестанно лечение.

Благодарение на постоянния прием на медикаменти сега детето се чувства по-добре, ходи на училище, спортува, разказа пред БНР майката Адриана Андреева.

Пътят до това състояние на детето обаче не е лек.

"Около половин година се лутахме, не знаехме към кого да се обърнем, нямахме представа как да постъпим, тръгнахме да търсим решенията леко хаотично", спомня си майката.

"Голям проблем имахме с вноса. Това лекарство е с особен режим на изписване и внасянето му беше трудно", потвърди д-р Геновева Тачева, педиатър и детски невролог от детската болница "Проф. Иван Митев".

Един от най-характерните симптоми на нарколепсията е при силна емоция – страх, радост, смях, пациентите внезапно заспиват, поясни д-р Тачева.

Паралелно с търсенето на лечение семейството на Боряна се заема с популяризирането на заболяването, като създава информационен сайт и асоциация на страдащите от него у нас. Благодарение на усилията на семейството на Боряна към момента още две деца у нас получават адекватно лечение.

Диагностицирането на нарколепсията не е лесно, правят се специализирани тестове и изследвания.    Снимка: БГНЕС

"Все още ми е много тъжно да споделя, че има хора, които се крият – те знаят, че са с нарколепсия, диагностицирани са и се опитват да се справят абсолютно сами с болестта. За мен това е съкрушително. Заради стигмата. Болестта има своите физически проявления и за да не бъдат сочени и третирани по друг начин, те се опитват да скрият тези белези", коментира Адриана Андреева.

Тя обърна внимание върху трудното диагностициране на болестта.

"Невинаги, както при нашата дъщеря, симптомите се разгръщат бързо. Има хора, които години наред се чудят какво се случва."

Повече по темата чуйте в звуковия файл. 

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Малгожата Хейдук-Громек

Малгожата Хейдук-Громек за историята на проекта "Поезия в метрото"

Официалното откриване на десетото издание на проекта "Поезия в метрото" е тази вечер от 18.30 часа в Полския институт в София.  "Преди десет години тогавашният директор на Полския институт  Ярослав Годун  преди да дойде в София, е бил директор на Полския институт в Киев и там е направил подобна кампания - "Поезия в метрото". Това каза пред..

публикувано на 18.11.25 в 12:24

AI артистите катерят еърплей чартове в Щатите 

Може да се каже, че дебатът „за“ или „против“ творчество създадено с или с помощта на Изкуствен интелект е на път да се изчерпа и да бъде изместен от по-съдържателни дискусии за това какво да правим сега, когато разкази, песни и видеоклипове направени от AI са част от ежедневната ни консумация онлайн.  Песента How Was I Supposed To Know се записа в..

публикувано на 18.11.25 в 12:07
Проф. Амелия Личева

Откриват тазгодишното издание на проекта "Поезия в метрото"

Официалното откриване на десетото издание на проекта "Поезия в метрото" е тази вечер от 18.30 часа в Полския институт в София .  "Това е един от успешните проекти , защото успя да запознае българската публика с много и световно големи поети, и български". Това заяви пред БНР  проф. Амелия Личева,  главен редактор на "Литературен вестник":..

публикувано на 18.11.25 в 10:59
Ивайло Динев

Ивайло Динев: На Балканите имаме протестна демокрация

Както в България, така и в останалите балкански държави, типично за постсоциалистическия контекст, голяма част от държавите имат тип режими, които са протестни демокрации : масовите протести и протестното гласуване  за антисистемни партии са двата механизма, които движат тези политически системи . Това мнение изрази пред БНР политологът..

публикувано на 17.11.25 в 09:04

ПроТЕСТ за мъжкото здраве пред НДК

На 7 ноември за девета поредна година се проведе кампанията „Твоето здраве е твоя отговорност“, посветена на профилактиката на рака на простатата. Инициативата беше организирана от Astellas Pharma България в партньорство с Българското онкологично научно дружество и Българското урологично дружество . За първи път в България кампанията включи и..

публикувано на 16.11.25 в 06:51
Людмила Зафирова

Роботика и виртуална действителност подпомагат възстановяването след инсулт

Терапия с роботика и виртуална действителност подпомага възстановяването след инсулт Терапия с роботизирани устройства и виртуална действителност се използва у нас като съвременен метод за възстановяване на пациенти след инсулт. Това обясни физиотерапевтът Людмила Зафирова. Последиците от инсулта често включват затруднено движение, пареза на крайници,..

публикувано на 16.11.25 в 05:10
Слави Бинев

Слави Бинев: Само тези, които вярват, могат да уважават вярата на другите

"Човек е най-трудно да бъде оценен в собствената си държава" . Това коментира пред БНР архонт Слави Бинев , бивш евродепутат, напуснал партията, която самият той е създал. Днес е посветил времето си на спорта и е президент на Българската федерация по таекуондо: "Да съм член на Съвета на световното таекуондо до голяма степен е може би оценка от..

публикувано на 14.11.25 в 19:42