Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Нарколепсията - между трудната диагноза и стигмата

Снимка: Pixabay

12-годишната Боряна страда от нарколепсия, рядко заболяване, което изисква непрестанно лечение.

Благодарение на постоянния прием на медикаменти сега детето се чувства по-добре, ходи на училище, спортува, разказа пред БНР майката Адриана Андреева.

Пътят до това състояние на детето обаче не е лек.

"Около половин година се лутахме, не знаехме към кого да се обърнем, нямахме представа как да постъпим, тръгнахме да търсим решенията леко хаотично", спомня си майката.

"Голям проблем имахме с вноса. Това лекарство е с особен режим на изписване и внасянето му беше трудно", потвърди д-р Геновева Тачева, педиатър и детски невролог от детската болница "Проф. Иван Митев".

Един от най-характерните симптоми на нарколепсията е при силна емоция – страх, радост, смях, пациентите внезапно заспиват, поясни д-р Тачева.

Паралелно с търсенето на лечение семейството на Боряна се заема с популяризирането на заболяването, като създава информационен сайт и асоциация на страдащите от него у нас. Благодарение на усилията на семейството на Боряна към момента още две деца у нас получават адекватно лечение.

Диагностицирането на нарколепсията не е лесно, правят се специализирани тестове и изследвания.    Снимка: БГНЕС

"Все още ми е много тъжно да споделя, че има хора, които се крият – те знаят, че са с нарколепсия, диагностицирани са и се опитват да се справят абсолютно сами с болестта. За мен това е съкрушително. Заради стигмата. Болестта има своите физически проявления и за да не бъдат сочени и третирани по друг начин, те се опитват да скрият тези белези", коментира Адриана Андреева.

Тя обърна внимание върху трудното диагностициране на болестта.

"Невинаги, както при нашата дъщеря, симптомите се разгръщат бързо. Има хора, които години наред се чудят какво се случва."

Повече по темата чуйте в звуковия файл. 

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Радослав Илиев

Радослав Илиев: Започнахме с древни текстове, които никога не са поставяни на театралната сцена

"В началото сформирахме творчески екип, който да подбере млади хора, които да възстановят дейността на трупата за античен театър с патрон Огнян Радев, както и да подготвим първия спектакъл", разказа в "Нощен Хоризонт" историкът и преподавател  Радослав Илиев, председател на фондация античен театър "Огнян Радев" .  Това е  единственият античен..

публикувано на 24.06.24 в 11:57
Емил Златев

Емил Златев: 8 минути гимнастика сутрин и вечер и лека храна през лятото за неспортуващите

Лятото не е просто сезон – то е усещане за волност, свобода и полет. Лятото ни дарява с енергия и вдъхновение да се чувстваме свободни и да живеем пълноценно . Слънцето грее ярко, дните са дълги и това е перфектното време да се погрижим за нашето лятно здраве и форма.  Всеки слънчев лъч, всяка топла вечер ни напомнят за онова обещание, което сме..

публикувано на 24.06.24 в 10:04

Първият в София Дневен център за лица с тежки увреждания отвори врати

"За първи път в столицата беше открит Дневен център за пълнолетни лица с тежки множествени увреждания, предоставящ уникалната услуга на заместваща грижа." Това съобщи Надежда Бачева, заместник-кмет по направление "Социални дейности и интеграция на хора с увреждания" по време на церемонията по..

публикувано на 23.06.24 в 07:14
Българска Патриаршия

На 30 юни се очаква България да има нов патриарх

Тази седмица Светият Синод избра тримата кандидати за патриарх. Това са врачанският митрополит Григорий, видинският Даниил и ловчанският Гаврийл. Един от тях следващата неделя на 30 юни ще стане новият български патриарх. Още на първи тур, с най-много гласове и над необходимият минимум от 9 гласа, е избран Врачанският митрополит Григорий...

публикувано на 23.06.24 в 06:11

Нужна е национална стратегия срещу затлъстяването

Около 40% от българите са с Индекс на телесната маса над здравословния, а 36 % страдат от затлъстяване. 25% от хората в България са със затлъстяване I-ва степен, 9% с II-а степен и 2% са с III-та степен, сочат данните от социологическо проучване на Агенция „Тренд“, което бе представено съвместно с експерти от Алиансa срещу затлъстяването...

публикувано на 23.06.24 в 05:36

120 млн. души са напуснали домовете си принудително

Докато в Швейцария течеше мирната конференция за Украйна, а Израел и Хамас продължват да преговарят за прекратяване на огъня в ивицата Газа, Агенцията за бежанците на ООН излезе с доклад, който показва, че към днешна дата има безпрецедентно висок брой разселени хора заради конфликти. Рекордните 120 милиона души са били принудени да напуснат домовете си..

публикувано на 22.06.24 в 15:30

Последователи на Петър Дънов се събират в Априлци за празника на паневритмията

"Първото нещо е да се събуди доброто в себе си , мира и хармонията със себе си, природата, с всички, които ни заобикалят.   Стремежът е всеки друг на оживи тази доброто е част от промяната отвътре - навън . Град Априлци е свещеното сърце на България.   В квартал "Острец" има десет поляни, които са проекции на планетите от Слънчевата..

обновено на 22.06.24 в 10:31