Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Нарколепсията - между трудната диагноза и стигмата

Снимка: Pixabay

12-годишната Боряна страда от нарколепсия, рядко заболяване, което изисква непрестанно лечение.

Благодарение на постоянния прием на медикаменти сега детето се чувства по-добре, ходи на училище, спортува, разказа пред БНР майката Адриана Андреева.

Пътят до това състояние на детето обаче не е лек.

"Около половин година се лутахме, не знаехме към кого да се обърнем, нямахме представа как да постъпим, тръгнахме да търсим решенията леко хаотично", спомня си майката.

"Голям проблем имахме с вноса. Това лекарство е с особен режим на изписване и внасянето му беше трудно", потвърди д-р Геновева Тачева, педиатър и детски невролог от детската болница "Проф. Иван Митев".

Един от най-характерните симптоми на нарколепсията е при силна емоция – страх, радост, смях, пациентите внезапно заспиват, поясни д-р Тачева.

Паралелно с търсенето на лечение семейството на Боряна се заема с популяризирането на заболяването, като създава информационен сайт и асоциация на страдащите от него у нас. Благодарение на усилията на семейството на Боряна към момента още две деца у нас получават адекватно лечение.

Диагностицирането на нарколепсията не е лесно, правят се специализирани тестове и изследвания.    Снимка: БГНЕС

"Все още ми е много тъжно да споделя, че има хора, които се крият – те знаят, че са с нарколепсия, диагностицирани са и се опитват да се справят абсолютно сами с болестта. За мен това е съкрушително. Заради стигмата. Болестта има своите физически проявления и за да не бъдат сочени и третирани по друг начин, те се опитват да скрият тези белези", коментира Адриана Андреева.

Тя обърна внимание върху трудното диагностициране на болестта.

"Невинаги, както при нашата дъщеря, симптомите се разгръщат бързо. Има хора, които години наред се чудят какво се случва."

Повече по темата чуйте в звуковия файл. 

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Корицата на книгата Българите между две катастрофи (1396 – 1944 г.)

Историкът Александър Стоянов представя книгата "Българите между две катастрофи (1396 – 1944 г.)"

Историкът д-р Александър Стоянов представя книгата "Българите между две катастрофи (1396 – 1944 г.)".  "Избрах конкретно тези две дати, защото за мен ефектът, който те постигат върху българското население и на българите като народ в дългосрочен план е приблизително един и същ, за съжаление, тоест ефектът дълготрайно е свързан с унищожаване на..

публикувано на 09.09.25 в 16:29
Адв. Лора Георгиева

Защо АКФ подаде сигнал до Европрокуратурата за разширяването на хранилището в Чирен?

" Още откакто стана ясно, че Европейската прокуратура проверява разширяването на газовото хранилище в Чирен, е ясно, че е допуснато нарушение дотолкова, доколкото "Булгартрансгаз" е одобрил едно изменение във вида на сондажите ". Това коментира пред БНР Лора Георгиева от АКФ: "Става въпрос първо за сондажната част на разширението , тоест з а..

публикувано на 09.09.25 в 15:35

Как върви подготовката на служителите в "Български пощи“ за приемането на еврото?

" По принцип служителите ни не са много, но са добре обучени и пощенската мрежа е достатъчно развита, че да обхваща всички населени места в страната". Това каза пред БНР Пламен Мичев , ръководител на Областна пощенска станция в Благоевград: " Не мисля, че ще има проблем с обслужването на гражданите във връзка с обмяната на левове в евро , тъй като..

публикувано на 09.09.25 в 15:04
Проф. Бойко Рангелов и Никола Николов

Проф. Бойко Рангелов: Нямаме никакъв шанс за оцеляване, ако не успеем да се адаптираме към промените

Сътворението на живота , на планета ни, на Слънчевата ни система, на нашата галактика и цялата Вселена все още остава загадка за нас. Същото е и с възникването на нашия доминантен вид, който е еволюирал и израснал сред видове, далеч по-силни и адаптивни от него.  В последните години, в науката започнаха да се пропукват установените схващания и..

публикувано на 09.09.25 в 14:01
Хасан Адемов

Хасан Адемов: Няма да се пристъпва към увеличение на възрастта за пенсиониране

" Пътната карта за усъвършенстване на пенсионната система в България беше приета в средата на месец май тази година , когато Народното събрание задължи няколко министерства, в това число Министерството на труда и социалната политика, Министерството на финансите, Комисията за финансов надзор, Националния осигурителен институт, в шестмесечен срок да..

публикувано на 09.09.25 в 13:32

Българо-холандският художник Валентин Бакърджиев с изложба “Тесеракт – небесна геометрия“

Българо-холандският художник Валентин Бакърджиев представя изложба “Тесеракт – небесна геометрия“ .    Пред БНР Валентин Бакърджиев обясни  какво е тесеракт : "Квадратът е две деменции, кубът е третата деменция, а де факто тесерактът е изследване на четвъртото пространство и в митологията тесерактът е много интересен обект, както и филмите..

публикувано на 09.09.25 в 12:22
Венета Маринова и Деляна Ангелова

Visionary с проект "Кръговрат на познанието" за промяна на Студентски град

"Кръговрат на познанието" е най-новата инициатива на фондация Visionary, която цели да създаде съвременна и вдъхновяваща среда на живот в Студентски град. " Още на 12 септември, този петък, от 18.30 часа ще направим една своеобразна среща с художниците, в която ще могат да се запознаят с художника на първия стенопис от "Кръговрат на..

публикувано на 09.09.25 в 11:57