Дискриминация, която убива – така майката на пораснало дете с нужда от специално медицинско хранене описва безхаберието на държавата, оставила хората с различни заболявания и тегло под нормата да оцеляват. Да оцеляват, защото семействата им не знаят какви са подходящите медицински храни, а Здравната каса не ги заплаща към момента, разказва Боряна Драганова, майка на 23-годишната Елена.
Заради хора като Елена, неправителствени организации и общността на майките на деца с увреждания, които протестираха преди години срещу системата, изпратиха писмо до служебното правителство, парламентарно представените партии и Националната здравноосигурителна каса, в което настояват за спешни действия за осигуряване на лесен достъп до медицинска храна за всички нуждаещи се у нас, а техният брой не е ясен, тъй като няма регистър на хората с такива нужди.
Елена е на 23, а тежи само 20 килограма и то в добрите периоди, когато не е болна. Диагнозата ѝ е тежка церебрална парализа, има множество увреждания, натрупани през годините.
"Тези килограми са несъвместими с живота", разказва майката Боряна:
"За мозъка тези 20 килограма на тези 23 години е като сигнал за анорексия. Така се спират други органи и системи, въобще доста сложна е връзката, като един човек расте на години, но не расте нормално на килограми".
Елена все още може да приема пасирана храна през устатата, но заради ниското тегло има и гастростома - тръбичка, през която се вкарват храна и лекарства директно в стомаха.
Проблемът от една страна е финансов, тъй като тези храни не се заплащат от Здравната каса за пълнолетни. Едно хранене струва 5 лева, което според изчисленията на Боряна означава около 500 лева месечно. Към този разход се добавят и консумативите за гастростомата.
"Към момента висококалорийните специални медицински храни се купуват с дарителски средства", разказва д-р Антоанета Тончева – биолог и член на общността "Мостове" – неправителствената организация, инициирала писмото, изпратено до здравните власти и до парламентарно представените партии. То е подписано от Националната мрежа за децата, лекари и граждански активисти, които подкрепят намирането на решение за максимално улеснен достъп до медицински храни за нуждаещите се.
В писмото се настоява за нормативни промени - кодовете за трите вида малнутриция – буквално недохранване поради невъзможност за усвояване на храна – да се добавят към основната диагноза на даден човек, обясни д-р Тончева.
Другите искания са за актуализиране на списъка на специалните храни за медицински цели, заплащани частично или изцяло от здравната каса, както и за създаване на регистър на пациентите, имащи нужда от медицинска храна. Това ще улесни планирането на нужните средства и ще осигури пълноценно хранене за много хора, чиито семейства в момента се чудят как да осигурят оцеляването им..
Според Боряна е нужно у нас да има специални центрове, в които медицински екипи да насочват семействата на такива хора към подходящата за състоянието им храна, а държавата трябва да сключи договори за доставка на такива храни, каквито има във всички нормални по думите на майката държави.
"Проблемът се подхвърля от няколко правителства, а реални действия няма", споделя д-р Тончева, а в това време хора у нас умират от глад. От здравното министерство съобщиха за "Хоризонт", че вече е сформирана работна група, която да се заеме с решаване на проблема. Според д-р Тончева важно е тази група да има план с реалистични срокове и отговорници, а цялостната промяна е възможна за месеци, стига да има политическа воля.
От звуковия файл можете да чуете целия репортаж на Елена Бейкова.
Животновъди ще блокират Подбалканския път през следващата седмица заради проблеми с пасищата. Блокадите започват от 4 юни. Животновъдите ще затварят пътя за един час дневно . Ще бъде вдигнат палатков лагер – " за да се види, че има хора в Подбалкана и да останат хора в България , да има бъдеще за децата ни", обяви пред БНР Тодор Диклиев,..
"Никой не може да ме обезсърчи, че България няма бъдеще." Това заяви пред БНР генетикът акад. Атанас Атанасов, участник в предстоящия научен агрофорум на тема "Устойчива агрохранителна система – национален приоритет за продоволствената независимост на България“. На събитието, организирано от Министерството на земеделието и храните, ще бъдат..
Читалището е символ на стремежа към образование, духовно просвещение и национално единство. Ролята на читалищата в чествания като 24 май е изключително важна, защото именно те организират различни мероприятия, които подчертават значението на българската азбука, книжовност и културно наследство. За празника и ролята на читалищата в него, които..
Нужен е консенсус в решенията за повсеместно въвеждане на иновативните терапевтични подходи при децата с хемофилия за осигуряване на сигурна и щадяща профилактика на заболяването по време на тяхното израстване. Ключови сгради в страната светнаха в червено за Световния ден на хемофилията - 17 април. Време е здравните власти да обърнат внимание..
Българската хранителна банка е спасила над 169 хиляди килограма храна през миналата година, която е на стойност над 2.2 милиона лева. Това съобщи пред БНР изпълнителният директор на фондацията Цанка Миланова. "Ние сме единствената лицензирана организация у нас, която прави необходимото поне част от храната да бъде спасена, за да достигне до хора..
Президентът: Не може да си позволим да загърбим потенциала на нашите учени и преподаватели В седмицата, в която посрещнахме празника на българския език и славянската писменост, в цялата страна бяха организирани тържествени прояви и шествия. Празничното шествие в София започна от Министерството на образованието и науката, където стотици..
Регионалният исторически музей „Стою Шишков“ се включи в Европейската нощ на музеите със специалното събитие – отбелязване на 20 години от изкачването на Еверест и гибелта на смолянския алпинист Христо Христов . На събитието бе прожектиран филма „Талай Сагар – между светлината и сянката“ – представящ успешната експедиция в Хималаите и покоряването на..
Светият синод не може да вземе решение за извади Николай Пловдивски от списъка с кандидати за патриарх . Това каза пред БНР Ловчанският митрополит..
Момичетата от ансамбъла по художествена гимнастика посвещават последната си титла от Европейското първенство по художествена гимнастика в Будапеща..
Напрежението в църквата е много голямо, защото на карта е поставена независимостта на БПЦ, суверенитета или по църковно му - автокефалията. Това..