Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Владимир Томов: В ЕС за рядка болест се счита тази, която засяга повече от 5 души

Владимир Томов
Снимка: националния алинс на хората с редки болести

"Голяма част от редките болести не попаднат в нашата здравна система и съответно в регистъра на редките болести", каза за БНР Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болест на дискусия на тема „Какви нови терапии се очакват в Европа и кога ще бъдат достъпни в България?“. Организатор на събитието е Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България.
По думите му нередовното снабдяване с лекарства за редки болести е постоянен проблем:

"Има възможност терапиите, които са за пациенти до 18 години да бъдат предоставени по една съкратена процедура, която може да осигури лечението в рамките на два месеца".
PR Play Ltd.

"В ЕС за рядка болест се счита тази, която засяга повече от 5 души", уточни Томов.

На 28 февруари се отбелязва Денят на редките болести. Редките болести засягат по-малко от 1 на 2 000 души.

По публикацията работи: Радостина Билярска

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Стив Уиткоф и Владимир Путин в Кремъл, 25 април 2025 г.

Путин към Уиткоф: Русия е готова да проведе мирни преговори с Украйна "без предварителни условия"

Русия е готова да проведе мирни преговори с Украйна "без предварителни условия", е заявил руският президент Владимир Путин пред американския пратеник Стив Уиткоф по време на срещата им вчера. Това обяви днес говорителят на Кремъл Дмитрий Песков, като добави, че Путин е повтарял това няколко пъти в миналото.  В Кремъл започна срещата Уиткоф - Путин..

публикувано на 26.04.25 в 17:24

Русия съобщи, че изцяло си е възвърнала контрола над Курска област

Началникът на генералния щаб на руската армия - генерал Валерий Герасимов, е докладвал на президента Владимир Путин, че руските сили са си възвърнали изцяло контрола над руската Курска област, предадоха световните агенции, като се позоваха на изявление на говорителя на Кремъл Дмитрий Песков. През август миналата година украински войски..

публикувано на 26.04.25 в 16:55
Горица Радева

Горица Радева: Няма български граждани в корпуса "Азов"

Няма в момента български граждани в корпуса "Азов" в Украйна - това каза пред БНР Горица Радева, която от три години е доброволец в страната и военен кореспондент от фронта в Донбас. Тя бе в Брюксел по покана на "Да, България".  Радева е от Велико Търново с баща афганистанец и майка българка. Казва, че макар постъпването в "Азов" да е..

публикувано на 26.04.25 в 16:46

Зеленски проведе двустранни срещи с Макрон и Стармър

Президентите на Украйна и Франция Володимир Зеленски и Еманюел Макрон провеждат двустранна среща в кулоарите на погребението на папа Франциск, предаде Франс прес, като цитира украинския външен министър Андрий Сибига. Целта им е "продължаване на усилията за постигане на мир" в Украйна. "Точно в този момент: Зеленски и Макрон разговарят..

публикувано на 26.04.25 в 16:43

В "Да, България" обмислят да има двама съпредседатели

"Да, България" да бъде оглавена от двама съпредседатели - такава поправка в устава ще бъде предложена на националната конференция на партията, насрочена за утре. На нея делегатите ще изберат нов лидер на мястото на подалия оставка преди девет месеца Христо Иванов. Зад идеята за съпредседателство застанаха всички шестима кандидати за лидери на..

публикувано на 26.04.25 в 16:13

33-годишна жена загина при ПТП в Кюстендилско

33-годишна жена е загинала при ПТП между кюстендилските села Коняво и Горна Гращица, съобщиха за БНР от полицията.  Шофьорът е самокатастрофирал, а тестът с дрегер е отчел 2,62 промила, каза говорителят на Областната дирекция Катя Табачка. Загинала е спътничката му. По първоначална информация е водачът е и неправоспособен.  "Самокатастрофирал е..

публикувано на 26.04.25 в 16:00

Болницата в Перник получи като дарение реанимационно термо легло

В разгара на кризата с родилно отделение в Перник, МБАЛ "Рахила Ангелова" е получила като дарение реанимационно термо легло и уред за обдишване на новородени. С пост в социалната мрежа дарителите изразиха недоумение, че не са били предупредени за риска от закриване на отделението, а научили това на място в болницата и от медиите. За БНР директорът..

публикувано на 26.04.25 в 15:16