Националната пациентска организация предлага наблюдение за по-голям брой редки заболявания при новородените. "Колкото по-рано се постави диагноза, толкова по-голямо е след това качеството на живот, обясни пред Българското национално радио Наталия Маева, заместник - председател на НПО и председател на секцията "Редки болести и трансплантации" в организацията. По повод Световния ден на редките болести, емблематични сгради в няколко от големите градове ще бъдат осветени тази вечер в зелено, синьо, розово и лилаво.
По данни на Националната генетична лаборатория в момента у нас се правят три задължителни скринингови изследвания на бебетата, като само едно от тях е за наличие на рядко заболяване – за фенилкетонурия.
В Германия и дори в Северна Македония изследванията за редки болести при новородените са в пъти повече, обясни Наталия Маева:
"От Националната генетична лаборатория са готови да добавят още няколко заболявания и по този начин ще има някаква плановост, за да знаем в бъдеще какъв финансов ресурс ще бъде необходим, за да бъдат проследявани и лекувани децата, които се раждат с редки заболявания. Може би оттам трябва да тръгнем".
От Националната пациентска организация настояват за създаване на Национална стратегия за хората с редки болести, за да не се работи на парче. И припомнят, че не е ясно колко са хората с такива заболявания у нас, заради непълните регистри на отделните болести, както и че не се знае каква част от тези хора получават лечение, финансирано от Здравната каса, и колко са принудени да го плащат сами, когато заболяването не е добавено в списъка на редките болести на здравното министерство.
Британските депутати в Камарата на общините гласуваха за промяна на законодателството за абортите, за да се спре преследването на жени в Англия и Уелс за прекъсване на бременността. Промяната беше одобрена с убедително мнозинство, а гласуването беше определено като "историческо". Убедителният вот за декриминализиране на процедурата е най-голямата промяна..
Самолетът със 148 души, евакуирани от Израел, кацна на Летище "Васил Левски" - София в 02:30 ч. 89 са прибралите се българи, а 59 са гражданите на други държави - Словения, САЩ, Белгия, Албания, Косово. Те бяха посрещнати от представители на дипломатическите мисии на съответните държави. Евакуацията е била осъществена със специално нает полет, като..
Украйна отправи искане за спешно свикване на Съвета за сигурност на ООН в отговор на най-новите руски ракетни атаки срещу страната, заяви постоянният представител на Киев в ООН Андрий Мелник, цитиран от агенция Ройтерс. По последни данни само през изминалата нощ масираната руска атака отне живота на 14 души в столицата Киев, а и на двама в..
Канада ще предостави на Украйна нова военна помощ на стойност два милиарда канадски долара. Това обяви премиерът Марк Карни на среща с украинския президент Володимир Зеленски, който пристигна в Канада, за да участва в срещата на върха на Г-7. Отава планира също нови санкции срещу Русия, включително срещу 40 лица и организации, които се..
Евродепутатът от Европейската народна партия Андрей Новаков се обяви категорично против искането пътниците да бъдат компенсирани при закъснение на полетите с 4 часа, а не с 3, както е в момента: "Всеки, който подкрепя това, го каня на избрано от него международно летище в Европа, заедно да почакаме 4 часа докато някои от неговото семейство..
Преди дни в Силистра за срок от 72 часа е задържан 36-годишен мъж с 4 кг кокаин. По първоначална информация наркотикът е с високо качество и чистота. Стойността му, ако е достигнал до улицата, би възлизала на над 600 000 лв. Задържането е било следствие на продължителна оперативна разработка, съобщи окръжният прокурор Ивелин Чафаланов и изказа..
Националният мрежови оператор на Испания Red Electrica и компаниите за производство на електроенергия носят споделена вина за прекъсването на тока в страната на 28 април. Това гласят изводите от разследването на правителството. В доклада, представен от вицепремиера и министър на екологичния преход Сара Аагесен няма посочени конкретни..
Част от търговските банки обявиха определен период от време за безплатно внасяне на левови суми по сметките . По този начин се дава възможност на..
Общинският съвет в Берковица обсъди на извънредна сесия проблема с детското отделение на местната болница, която заради липса на лекари спря..
Продължават сигналите за неприятен мирис и вкус на водата в някои части на София. След покана от "Хоризонт" към РЗИ-София беше получен писмен..
Разкъсана облачност
Ясно
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали