Националната пациентска организация предлага наблюдение за по-голям брой редки заболявания при новородените. "Колкото по-рано се постави диагноза, толкова по-голямо е след това качеството на живот, обясни пред Българското национално радио Наталия Маева, заместник - председател на НПО и председател на секцията "Редки болести и трансплантации" в организацията. По повод Световния ден на редките болести, емблематични сгради в няколко от големите градове ще бъдат осветени тази вечер в зелено, синьо, розово и лилаво.
По данни на Националната генетична лаборатория в момента у нас се правят три задължителни скринингови изследвания на бебетата, като само едно от тях е за наличие на рядко заболяване – за фенилкетонурия.
В Германия и дори в Северна Македония изследванията за редки болести при новородените са в пъти повече, обясни Наталия Маева:
"От Националната генетична лаборатория са готови да добавят още няколко заболявания и по този начин ще има някаква плановост, за да знаем в бъдеще какъв финансов ресурс ще бъде необходим, за да бъдат проследявани и лекувани децата, които се раждат с редки заболявания. Може би оттам трябва да тръгнем".
От Националната пациентска организация настояват за създаване на Национална стратегия за хората с редки болести, за да не се работи на парче. И припомнят, че не е ясно колко са хората с такива заболявания у нас, заради непълните регистри на отделните болести, както и че не се знае каква част от тези хора получават лечение, финансирано от Здравната каса, и колко са принудени да го плащат сами, когато заболяването не е добавено в списъка на редките болести на здравното министерство.
В Италия започна общонационална 24-часова стачка в обществения и частния сектор в подкрепа на мирното население на ивицата Газа. Предвидени са и десетки демонстрации в различни градове в цялата страна. Протестът, организиран от базовия синдикати USB заедно с други местни профсъюзи, започна в полунощ. Насочен е срещу „геноцида в Палестина и доставките..
Движението на влакове през Искърското дефиле в района на Елисейна беше временно преустановено вследствие на инцидент на железния път, съобщиха от държавните железници. По-късно оттам съобщиха, че преминаването е възстановено. Заради инцидента бързият влак, който заминава по разписание в 23:00 ч. от София за Варна, отпътува със 110 минути закъснение.
Първата станция в Кипър за производство и зареждане с водород получи необходимите строителни разрешителни. Източното Средиземноморие може да се превърне в ключов доставчик на водород на европейските пазари, осигурявайки дългосрочна енергийна сигурност за региона и Европа, посочват кипърски учени в ново университетско проучване. Станцията ще бъде..
Днес честваме 117 години от провъзгласяването на българската независимост. На 22 септември 1908 година в църквата "Св. 40 мъченици" в Търново княз Фердинанд Първи прочита манифеста, с който България е обявена за независимо царство. Церемонията е повторена и пред събралото се гражданство в крепостта "Царевец". По традиция, днес във Велико Търново..
С военен ритуал, благодарствен молебен и концерт в Ямбол ще бъде отбелязана 117-ата годишнина от обявяването на независимостта на България. Празничната програма ще започне с изпълнения на градския Духов оркестър в Музея на бойната слава в Ямбол. След церемонията по издигането на националния флаг и приветственото слово на кмета на града..
Един човек загина, а спътникът му се издирва, след като автомобилът им е бил отнесен от река в Каталуния. Силни дъждове предизвикаха евакуации и отменени полети на летището в Барселона. Пожарникари са открили тялото на загиналия след сигнал, че водата е отнесла превозно средство с двама души вътре в община Сант Кинти де Медиона, в..
Британският премиер Киър Стармър беше обвинен от семействата на израелските заложници, че е връчил на “Хамас” „най-голямата награда“, след като официално е признал палестинска държава, макар той изрично да подчерта в изявлението си, че терористичната организация няма да бъде допусната да има каквата и да било роля в управлението на Палестина...
Изпълнението на съдебните актове не означава, че те не могат да бъдат обсъждани и критикувани . Това е начин за развитие на съдебната практика,..
Широката общественост по никакъв начин не се вълнува от това, което се случва в държавата , а живеем във време, в което очевидно се преподрежда..
От 29 септември до 15 октомври в общинските болници и поликлиники в София ще се проведе вторият етап на общинската скринингова програма за профилактика..
Ясно
Разкъсана облачност