Националната пациентска организация предлага наблюдение за по-голям брой редки заболявания при новородените. "Колкото по-рано се постави диагноза, толкова по-голямо е след това качеството на живот, обясни пред Българското национално радио Наталия Маева, заместник - председател на НПО и председател на секцията "Редки болести и трансплантации" в организацията. По повод Световния ден на редките болести, емблематични сгради в няколко от големите градове ще бъдат осветени тази вечер в зелено, синьо, розово и лилаво.
По данни на Националната генетична лаборатория в момента у нас се правят три задължителни скринингови изследвания на бебетата, като само едно от тях е за наличие на рядко заболяване – за фенилкетонурия.
В Германия и дори в Северна Македония изследванията за редки болести при новородените са в пъти повече, обясни Наталия Маева:
"От Националната генетична лаборатория са готови да добавят още няколко заболявания и по този начин ще има някаква плановост, за да знаем в бъдеще какъв финансов ресурс ще бъде необходим, за да бъдат проследявани и лекувани децата, които се раждат с редки заболявания. Може би оттам трябва да тръгнем".
От Националната пациентска организация настояват за създаване на Национална стратегия за хората с редки болести, за да не се работи на парче. И припомнят, че не е ясно колко са хората с такива заболявания у нас, заради непълните регистри на отделните болести, както и че не се знае каква част от тези хора получават лечение, финансирано от Здравната каса, и колко са принудени да го плащат сами, когато заболяването не е добавено в списъка на редките болести на здравното министерство.
Две малолетни момчета са настанени в Кризисния център в Монтана. 55-годишният им баща всеки ден им нанасял побой. Служители на Районно управление Монтана работят по случай на домашно насилие, с пострадали две деца от областния град. Вчера около 16,30 ч. в отдел "Закрила на детето" Монтана постъпил сигнал, че в апартамент в ж.к. "Младост"..
Полицията задържа двама извършители на домашно насилие във Великотърновско. Една от арестуваните е жена. В Лясковец защита от домашно насилие е потърсил 53-годишен мъж. Полицията е установила в дома му 48-годишната жена, с която той е съжителствал и срещу която е издадена заповед за незабавна защита. С решение на Районния съд в Горна Оряховица..
Полицията в София задържа голямо количество наркотици при операция в Нови Искър. Един човек е арестуван при акцията, той е криминално проявен. Операцията е била проведена след получен сигнал, научи БНР. Екипи на Пето РУ са проверили адрес в Нови Искър, където е открита наркооранжерия. Тя е била в три отделни помещения. В оранжерията са..
Началникът на полицейското управление в Петрич Борислав Гецев е бил освободен от следствения арест и е с мярка за неотклонение "домашен арест". Решението е взето на закрито заседание на окръжния съд в Благоевград. В края на миналата година от ареста бяха освободени и другите двама полицаи, обвинени заедно с началника си в участие в..
В Солун е регистриран първият случай на заразен с метапневмовируса в Гърция. Болният е на 72 години и за няколко дни състоянието му се влошава, съобщават лекарите от болницата. Той вероятно се е заразил от дъщеря си, която е била на екскурзия в Китай. Засега тя няма симптоми. Пациентът е в изолация, но лекарите не дават гаранции как ще се развие..
Като втора точка за утре депутатите включиха промените в закона за вероизповеданията и като точка 3 изслушване на премиера и на министрите на вътрешните работи и на транспорта във връзка с принудителното изискване за вписване във виртуална опашка на Дунав мост, въпреки членството ни в Шенген.
Преговорите за съставяне на правителство са възобновени, научи неофициално БНР от източници от две от формациите в разговорите. Стартът им е бил даден в началото на седмицата с отделни, а не с общи срещи. В преговорите участват ГЕРБ-СДС, ДБ, БСП - ОЛ и ИТН. Очаква се следващата седмица президентът Румен Радев да връчи първия..
Община Русе дължи отчет за парите от частния паркинг на Дунав мост . Това каза в предаването "Нещо повече" журналистката и политически наблюдател..
Втори мобилен оператор обяви, че вдига едностранно цените на услугите. " Докато се захласвахме по леденото хоро, sms -ите валяха цял ден и..
2025-а ще бъде интересна. Четири големи планети ще сменят знаците , в които са били през последните години. Това е забележително и ще доведе до..
Предимно облачно
Разкъсана облачност