Националната пациентска организация предлага наблюдение за по-голям брой редки заболявания при новородените. "Колкото по-рано се постави диагноза, толкова по-голямо е след това качеството на живот, обясни пред Българското национално радио Наталия Маева, заместник - председател на НПО и председател на секцията "Редки болести и трансплантации" в организацията. По повод Световния ден на редките болести, емблематични сгради в няколко от големите градове ще бъдат осветени тази вечер в зелено, синьо, розово и лилаво.
По данни на Националната генетична лаборатория в момента у нас се правят три задължителни скринингови изследвания на бебетата, като само едно от тях е за наличие на рядко заболяване – за фенилкетонурия.
В Германия и дори в Северна Македония изследванията за редки болести при новородените са в пъти повече, обясни Наталия Маева:
"От Националната генетична лаборатория са готови да добавят още няколко заболявания и по този начин ще има някаква плановост, за да знаем в бъдеще какъв финансов ресурс ще бъде необходим, за да бъдат проследявани и лекувани децата, които се раждат с редки заболявания. Може би оттам трябва да тръгнем".
От Националната пациентска организация настояват за създаване на Национална стратегия за хората с редки болести, за да не се работи на парче. И припомнят, че не е ясно колко са хората с такива заболявания у нас, заради непълните регистри на отделните болести, както и че не се знае каква част от тези хора получават лечение, финансирано от Здравната каса, и колко са принудени да го плащат сами, когато заболяването не е добавено в списъка на редките болести на здравното министерство.
Министерството на финансите пласира на международните капиталови пазариоблигации в два транша, деноминирани в евро. Както още вчера БНР съобщи, общата набрана сума е 4 милиарда евро, като 2,25 милиарда от тях са от 9-годишни книжа с лихвен купон от 3,5 на сто. Останалите са 13-годишни, а купонът е 4,125%. България е емитирала дългови емисии..
Съединените щати ще спрат посредническите си усилия, ако Русия и Украйна не направят "конкретни предложения" за спиране на войната, заяви говорителка на Държавния департамент, цитирана от "Франс прес". Поредното предупреждение дойде ден след като руският външен министър Сергей Лавров изложи в интервю за бразилския вестник "О Глобо" дълъг списък с..
Най-малко три са жертвите на стрелба в шведския град Упсала. Това е поредната стрелба, която разтърсва скандинавската държава. От шведската полиция съобщиха, че са получили съобщения за стрелба в центъра на Упсала, на около 60 км северно от столицата Стокхолм, и че "определен брой хора са открити с рани, които биха могли да са резултат от стрелба“...
В сряда, 30 април от 12 ч. до 21 ч. в тунелите "Топли дол“ и "Правешки ханове“ ще има две ленти за движение към Варна за леките коли и тежкотоварните камиони над 12 т. Трафикът за София ще бъде пренасочен по обходни маршрути. Тежкотоварните превозни средства над 12 т временно ще бъдат спирани и ще изчакват на място преди тунел "Топли дол“ при 40-и км,..
Атаки срещу средното училище "Васил Левски“ в Севлиево и обвинения в руска пропаганда сред учениците заваляха в интернет пространството. От там определят твърденията като фалшива новина. От различни профили в интернет пространството валят обвинения като се използват отдавна публикувани материали, отразяващи изяви на ученици от 2017..
Държавата дава компенсация на майките, които водят децата си до 3- годишна възраст на частна детска градина, за да се върнат на работа. Причината е, че за тях не са подсигурени места в общинските градини. Влизането там е по-трудно и от приемането в университет. Но и тези компенсации майките не получават навреме. От Министерството на..
Британското правителство обяви, че на търсещи убежище ще бъде отказано правото да останат в Обединеното кралство, ако са осъдени за сексуални престъпления. На терористи, военнопрестъпници и всякакви други престъпници, чиито престъпления се наказват с една или повече години затвор, вече може да бъде отказано убежище съгласно Конвенцията за..
Тази авария на Иберийския полуостров се нарича разлюляване и разпадане на енергийната система. В България се е случвало два пъти. Това е..
Електричеството беше прекъснато в Испания и Португалия, както и в част от Южна Франция в понеделник при масивно прекъсване на електрозахранването,..
В 51 училище "Елисавета Багряна" има предмет "Добродетели и ценности", който не е част от постоянната учебна програма. Преподава се, когато учениците..
Разкъсана облачност
Ясно