В България със закона за здравето е прието въведеното в Европейския съюз определение за рядко заболяване.
Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания към Александровска болница проследява 3000 души, от които около 500 се лекуват с иновативни терапии, каза неговият ръководител проф. Ивайло Търнев. Той подчерта, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика.
Проф. Търнев подчертава, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика, защото 75% от тези заболявания са генетични. Той отбелязва, че в европейските страни се поемат генетичните, включително геномните изследвания и това е рутинна диагностика.
Освен това страната ни е една от малкото държави, в които въпросът с дихателните грижи за пациентите с невромускулни заболявания остава нерешен, което скъсява техния живот, каза още проф. Търнев. Късно поставената диагноза остава основен проблем, коментира и Доц. Даниела Авджиева, ръководител на експертния център по редки заболявания в педиатрията.
Правата на пациентите с редки болести от години защитава Владимир Томов, който е председател Националния алианс на хората с редки заболявания.
В последния ден на февруари бе отбелязан Световният ден на редките болести.
В инициативата тази година се включиха общините София, Бургас, Велико Търново, Русе, Благоевград и Хасково. В част от тях символично бяха осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване.
Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население.
По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.
Повече чуйте звуковите файлове.
В София се провежда изнесено заседание на Европейските консерватори и реформисти. Втори ден чуждестранни и български политици и икономисти дискутират ключови теми като енергийната сигурност, разширяването на ЕС, миграцията, както и подкрепата за Украйна. Специален гост на срещата е Джордже Симион — лидер на Алианса за обединение на румънците (AUR),..
От 2007 г. насам ЕК прави преброяване на бездомните. Тази година за първи път в това преброяване ще се включи и София . За страната ни то се организира от Столичната община и Института за изследване на населението и човека към БАН и ще даде данни колко са тези хора, както и възможност да започнат политики за справяне с проблема. Минка..
Започва кампания срещу изграждането на най-голямата мегаферма за кокошки носачки у нас, в която е планирано да се отглеждат 1 милион и 150 хиляди птици. Инициативата стартира в Световния ден на селскостопанските животни 2-ри октомври. Кампанията е на сдружение КАЖИ , което разкри случая с насилниците на животни от Перник, както и години наред..
Тази събота на 4 октомври ще стартира отборното планинско състезание "По стъпките на Алеко с приятел", в което ще се включат и отбори с деца с двигателни увреждания със съдействието на фондация "Ела и ти" и нейната създателка Гергана Дойчинова. По-рано тази година - на 10 юли, за първи път тя и доброволци направиха първото качване на момче с..
Вече година и половина новият физкултурен салон на 100 Основно училище "Найден Геров" в столичния район "Сердика" стои заключен . "На този етап нямаме никаква информация кога точно би се случило да отворим физкултурния салон ". Това заяви пред БНР директорът на 100 Основно училище "Найден Геров", Росен Богомилов : "Година и половина стоим и..
От 7 до 20 октомври ще се плащат пенсиите в пощенските станции през този месец. На 2 октомври ще се изплатят обезщетенията за бременност и раждане, за отглеждане на дете до 2-годишна възраст и за осиновяване на дете до 5-годишна възраст. 15 октомври е датата за плащане на обезщетенията за безработица.
" Имаме прекрасни идеали за постижения, сега те се олицетворяват от този отбор, постигащ резултати. Иска ни се да сме такива постоянно, но те са рядък проблясък и ние сега им се радваме, защото те по един или друг начин ни карат да си напомняме, че трябва да се обичаме, иначе ще боледуваме дълго ". Това коментира пред БНР психологът Пламен..
През втората половина на октомври ще имаме хубави есенни дни , но месецът започва с ударна зимна обстановка. Това обясни пред БНР метеорологът..
Росен Софрониев е управител на рафинерия "Плама", разположена край Плевен. От 15 години той се опитва да ангажира поредния областен управител с..
Административният съд София-област е спрял новата процедура за избор на генерален директор на Българската национална телевизия. Това обяви..
Дъжд
Дъжд / Сняг