В България със закона за здравето е прието въведеното в Европейския съюз определение за рядко заболяване.
Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания към Александровска болница проследява 3000 души, от които около 500 се лекуват с иновативни терапии, каза неговият ръководител проф. Ивайло Търнев. Той подчерта, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика.
Проф. Търнев подчертава, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика, защото 75% от тези заболявания са генетични. Той отбелязва, че в европейските страни се поемат генетичните, включително геномните изследвания и това е рутинна диагностика.
Освен това страната ни е една от малкото държави, в които въпросът с дихателните грижи за пациентите с невромускулни заболявания остава нерешен, което скъсява техния живот, каза още проф. Търнев. Късно поставената диагноза остава основен проблем, коментира и Доц. Даниела Авджиева, ръководител на експертния център по редки заболявания в педиатрията.
Правата на пациентите с редки болести от години защитава Владимир Томов, който е председател Националния алианс на хората с редки заболявания.
В последния ден на февруари бе отбелязан Световният ден на редките болести.
В инициативата тази година се включиха общините София, Бургас, Велико Търново, Русе, Благоевград и Хасково. В част от тях символично бяха осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване.
Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население.
По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.
Повече чуйте звуковите файлове.
" Добре дошли в този регион, където без религията много трудно може да разберем каквото и да било , включително политиката. Преплитането между религия и политика съпътства обществения, културния живот на тези страни по различен начин." Това каза пред БНР проф. Симеон Евстатиев, арабист и историк, преподавател в Софийския университет "Св...
В София започва Фестивалът за книги и изкуство Musagena New Vibes. Той ще се проведе в градинката пред Народния театър и ще продължи до неделя. Фестивалът се провежда за четвърта година, посочи пред БНР писателят Георги Бърдаров. "В него си дават среща млади, а и не толкова млади и известни творци от различни видове изкуства. В рамките на 3..
Поколението "Z" има сериозни проблеми при справянето със стреса. Това е основният извод от масовия провал на българските момичета и момчета при кандидатстването за курсанти в Националния военен университет "Васил Левски" във Велико Търново. За първа година между 30 и 40 на сто от кандидатите се провалят на психотеста . До сега проблемите основно бяха..
Националният военен университет "Васил Левски" във Велико Търново е домакин на международно военно състезание "Най-добър воин" . Турнирът ще се проведе днес и утре. В общия диалог за военно обучение, което става популярно в Европа, България може да е най-близо до швейцарския модел , смята бригаден генерал Станимир Йорданов от Дирекция..
Темата за агресията сред младите хора е много тясно свързана с темата за употребата на психоактивни вещества . За това предупреди пред БНР Росица Станулова, психолог в превантивно-информационния център против зависимости към Столичната община и Министерството на здравеопазването. Центърът се намира в района на Сточна гара в София, в бл...
Студентските бригади в САЩ – за едни това е приключение, сбъдната мечта и първа голяма стъпка към самостоятелността. За други – разочарование, тежък труд и усещане, че очакванията не отговарят на реалността. Всяко лято български студенти заминават на бригади в Съединените Американски Щати. Програмата "Work and Travel USA" дава възможност..
Разширяване на достъпа до личните пациентски досиета в Националната здравноинформационна система, предлага ръководството на НЗОК на Министерството на здравеопазването . Идеята е да се даде възможност на хората, които имат достъп до еЗдраве, да могат да следят и за медицинската активност около техните роднини, възрастни или тежко болни хора. Тази..
Шумът в ушите е често срещано състояния, свързано с неприятно усещане. Причините за шума в ушите могат да бъдат най-различни. За да бъде..
От 1 юли т. г. започваме с плащанията за саниране на многофамилни сгради. Направили сме цялата организация и тези с анекси, дори в Габрово..
Системата на здравеопазване е в колапс и тук трябва политическо решение. На 2 юли има кръгла маса и ако не се случи промяна, ние подготвяме и..
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Ясно
Променлива облачност; възможно е да превали