В България със закона за здравето е прието въведеното в Европейския съюз определение за рядко заболяване.
Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания към Александровска болница проследява 3000 души, от които около 500 се лекуват с иновативни терапии, каза неговият ръководител проф. Ивайло Търнев. Той подчерта, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика.
Проф. Търнев подчертава, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика, защото 75% от тези заболявания са генетични. Той отбелязва, че в европейските страни се поемат генетичните, включително геномните изследвания и това е рутинна диагностика.
Освен това страната ни е една от малкото държави, в които въпросът с дихателните грижи за пациентите с невромускулни заболявания остава нерешен, което скъсява техния живот, каза още проф. Търнев. Късно поставената диагноза остава основен проблем, коментира и Доц. Даниела Авджиева, ръководител на експертния център по редки заболявания в педиатрията.
Правата на пациентите с редки болести от години защитава Владимир Томов, който е председател Националния алианс на хората с редки заболявания.
В последния ден на февруари бе отбелязан Световният ден на редките болести.
В инициативата тази година се включиха общините София, Бургас, Велико Търново, Русе, Благоевград и Хасково. В част от тях символично бяха осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване.
Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население.
По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.
Повече чуйте звуковите файлове.
Заради откритото огнище на чума по дребните преживни животни във Велинград и последвалите протести на фермери там днес ще бъдат взети повторно нови 300 проби . Към момента 1700 овце са застрашени от принудително умъртвяване . Вчера животновъдите заявиха, че животните им са здрави и настояват за нови изследвания, тъй като са убедени, че..
Любопитни са резултатите от първия тур на президентските избори. Първия - Калин Джорджеску, изобщо социолозите не го хванаха. В проучванията той беше в графата "и други", каза журналистът Владимир Береану в интервю пред БНР. В предаването "Нещо повече" той направи интересен анализ на двамата от осемте кандидати за президент на северната ни..
"Дълбоко съм убеден, че на България са ѝ необходими нови политически субекти . Тези са изчерпани. " Това заяви пред БНР Бойко Ноев, бивш министър на отбраната и дипломат. Ще се появят нови лидери , изрази убеденост той. Не е възможно Борисов да бъде министър-председател , смята Ноев. Според него това е така и заради..
Две години Австрия блокира пълното присъединяване на България и Румъния към Шенгенското споразумение. Вчера стана ясно, че Австрия вдига ветото. Неофициално това се знаеше още след парламентарните избори в алпийската република, казва Паул Шмид , директор на Австрийския институт за европейски политики. Паул Шмид: Назрял е политическият момент Виена..
Геополитическото противопоставяне ще задушава глобалната икономика в следващите години. Очаква ни вял растеж, фрагментация и най-вероятно търговска война. Това е изводът на повечето наблюдатели на икономическите процеси, пред които стои основният въпрос - какъв ще бъде следващият двигател на растеж? Отговорите са противоположни, но по един от тях като..
Над 2500 души са подписали петицията за преразглеждане на сегашната система от национални външни оценявания във всичките ѝ етапи. Те са достатъчно, за да потвърдим, че такъв проблем съществува , каза пред БНР Ирина Манушева, инициатор на петицията. Според нея обаче проблемът не се разпознава достатъчно ясно, а той пропива цялата..
Фондация "За нашите деца" организира за 12-а поредна година коледната благотворителна кампания "Тази Коледа чудесата правите Вие". За 12-и път със събраните средства фондацията ще подкрепи повече от 3000 деца, семейства и специалисти. От вторник ще бъдем на коледния базар , каза пред БНР Ана-Михаела Търнева, експерт "Развитие на партньорства"..
За планирано масово изселване на българи от Дуисбург, Германия, алармира неформалната мрежа "Столипиново в Европа". "Това, което се случи, е,..
По-добре избори, отколкото правителство на всяка цена . Коментара направи пред БНР социологът Кънчо Стойчев и уточни, че изборите са демократична..
Има задържани за вчерашното нападение над служител на търговски център в София. Става въпрос за две непълнолетни момчета и едно малолетно. Това е..
Разкъсана облачност
Предимно облачно