В България със закона за здравето е прието въведеното в Европейския съюз определение за рядко заболяване.
Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания към Александровска болница проследява 3000 души, от които около 500 се лекуват с иновативни терапии, каза неговият ръководител проф. Ивайло Търнев. Той подчерта, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика.
Проф. Търнев подчертава, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика, защото 75% от тези заболявания са генетични. Той отбелязва, че в европейските страни се поемат генетичните, включително геномните изследвания и това е рутинна диагностика.
Освен това страната ни е една от малкото държави, в които въпросът с дихателните грижи за пациентите с невромускулни заболявания остава нерешен, което скъсява техния живот, каза още проф. Търнев. Късно поставената диагноза остава основен проблем, коментира и Доц. Даниела Авджиева, ръководител на експертния център по редки заболявания в педиатрията.
Правата на пациентите с редки болести от години защитава Владимир Томов, който е председател Националния алианс на хората с редки заболявания.
В последния ден на февруари бе отбелязан Световният ден на редките болести.
В инициативата тази година се включиха общините София, Бургас, Велико Търново, Русе, Благоевград и Хасково. В част от тях символично бяха осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване.
Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население.
По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.
Повече чуйте звуковите файлове.
"В момента в плоскостта Газа и това, което се случва през последните две години, ние се намираме в контекста на обсъждане на финалните щрихи на така наречения "План Тръмп", 20-те точки на Тръмп ". Това заяви пред БНР Мирослав Зафиров , който дълго време е бил дипломат и старши политически съветник в мисията на ООН за Близкия Изток:..
Визията на кмета за Витоша е тя да бъде достъпна и да може да я ползваме всички софиянци и гости на столицата като един страхотен парк, едно невероятно богатство, за което трябва да бъдем много горди, че имаме. Това заяви пред БНР Георги Лилянов от екипа на "Визия за Витоша" – инициативата на столичния кмет Васил Терзиев за превръщането на..
Фондация "Поглед" организира информационна кампания по темата за насилието над жени и други уязвими групи хора (деца, ЛГБТИ хора, роми, мигранти, хора с увреждания). 1 от всеки 5 жени в България е ставала жертва на насилие "Кампанията ни започна още от 1 ноември" . Това коментира пред БНР Калоян Калинин , основател на фондация "Поглед" -..
Тревненци отправят молитви за своя свещеник Неделчо Марков , диагностициран с тежко заболяване. Преди дни тревожната новина бързо обиколи жителите на Трявна, а помощта дава надежда на семейството на свещеника, че ще успее да се справи с финансово непосилното за тях лечение в Турция. Поп Неделчо събира хората в Трявна и за хубаво, и за..
Информация за търг за продажба на бракувани служебни коне на полицията доведе до остри реакции в социалните мрежи, както и до петиция за промяна на отношението към животните, които работят в полза на обществото. От сдружение КАЖИ ("Кампании и активизъм за животните в индустрията), което инициира петицията, настояват за спиране на търга,..
В петък се навършиха 30 години от подписването на мирното споразумение , с което беше сложен край на войната в Босна – най-кървавата от всички войни, докато се разпадаше Югославия. Вучич и Додик отбелязват заедно 30 г. от операция "Буря" След серия от балкански совалки на американския посреднически екип, оглавяван от дипломата Ричард..
28 точки, сред които лишаване от територии, недопускане на чужди войски в страната, обявяването на руския за втори официален език - това са част от условията, с които Украйна трябва да се съгласи, според нов американски план за мир. В момента той се обсъжда в Киев. САЩ и Русия са съгласували помежду си мирен план за Украйна Има ли..
Общ протест в София днес организират и от КТ "Подкрепа" - на работещи в Агенцията по заетостта, Главната инспекция по труда и Агенцията за социално..
Български училища в Чикаго, САЩ – "Малко българско училище" и "Малка България" са със спрени субсидии от българската държава . Причината е скандал...
Не прави чест на президент на страна член на НАТО и ЕС да коментира като страничен наблюдател, който е по-заинтересован от постигане на целите на..
Дъжд
Облачно
Превалявания
Облачно