Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Детето е родено с генетична аномалия

"5 дни се бори за живота си в кувьоза." Алекзандър-Кристиян вече расте уверено

Надеждата на всички е "Малката скаридка", както с обич наричат Алекзандър-Кристиян у дома, да порасне голям и здрав

| Репортаж

Алекзандър-Кристиян Русев от Русе е роден със синдром "Прадер-Вили". Той се нуждае от рехабилитация, която да повиши мускулния му тонус и да подпомогне развитието на фината моторика.

Алекзандър-Кристиян е роден в осмия месец, точно на студентския празник преди година. Само след три дни малкото юначе ще посрещне първия си рожден ден със специална торта, много балони и подаръци. Началото в живота на за Алекзандър не било леко.

"5 дни се бори за живота си в кувьоза. Беше в критично състояние на втория ден. Един месец не се движеше и не се хранеше. Беше на сонда. Имаше понижен мускулен тонус. В неонатологията много ни помогнаха, в болница "Канев", разказва майката на момченцето - Виолета.

Ранното диагностициране и началото на ежедневна терапия с хормон на растежа помагат на детето да расте.

"Абсолютно нищо не знаех за този синдром. Този синдром се получава при самото зачеване – или майката има две хромозоми 15, или бащата няма 15-а хромозома."

"Беше към 4,5 килограма, като започнахме да бием тези инжекции в двата крака. На този етап не съм започнал още в ръцете. Просто нямаше килограмите, затова ни даваха с най-малките иглички да го боцкаме", казва бащата на Алекзандър-Кристиян, който му поставя инжекциите.

Семейството благодари на д-р Ташкова, която първа се насочва към синдрома.  

Това е първата кампания на "Българската Коледа", в която ще участва и Алекзандър-Кристиян. Средства са нужни за ежедневна рехабилитация - за плуване, тъй като е нужно укрепване на цялата мускулатура и за ерготерапия, която усъвършенства фината моторика.

Това обаче не е първата кампания "Българската Коледа", в която участват родителите му Виолета и Кристиян, които винаги са се включвали в кампанията, без да очакват, че самите те някой ден ще се нуждаят от помощта ѝ.

В тези дни преди Рождество, всички деца се стараят да изпишат красиво писмата до Дядо Коледа. Така направил и 8-годишният батко на Алекзандър - Валентин.

"И като писа писмото, написа и на Алекс – какво иска и той. Написа – "От Вальо и от Малката скаридка".

Надеждата на всички е "Малката скаридка", както с обич наричат Алекзандър-Кристиян у дома, да порасне голям, здрав и уверен.

Снимка: Ася Пенчева

По публикацията работи: Яна Боянова


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

"Българската Коледа" помага на Калина да чува

" Българската Коледа" помага на 5-годишната Калина от Видин да чува и развива говорните си умения . Детето се ражда с пълна глухота. Поставен му е кохлеарен имплант и е насочено за ежеседмична рехабилитация.  Малкото момиче става част от благотворителната инициатива преди 3 години. От тогава ежегодно получава половината от средствата,..

публикувано на 29.12.24 в 09:05
Рая страда от детска церебрална парализа. Тя е едно прекрасно момиче, но има нужда от нашата помощ.

Рая страда от ДЦП. Тя е мила и усмихната, но има нужда от "Българската Коледа"

14-годишната Рая страда от детска церебрална парализа. Тя е едно прекрасно, мило и усмихнато момиче. Но има нужда от нашата помощ и съпричастност.  Децата, страдащи от ДЦП, са един свят, за който ние знаем, че съществува, чували сме, че е изпълнен с трудности и борба за оцеляване, но дори и за миг не можем да се пренесем в него, а може само..

публикувано на 28.12.24 в 10:05

Два апарата от "Българската Коледа" ползват ежедневно в Клиниката по педиатрия към университетската болница в Плевен

Два апарата от "Българската Коледа" използват ежедневно в Клиниката по педиатрия към Университетската болница "Д-р Георги Странски" в Плевен . Чрез дарените апарати се подобрява чувствително диагностиката на различни заболявания. Хиляди са децата, които получават медицинска помощ в плевенската клиника, затова без тези апарати е немислимо..

публикувано на 28.12.24 в 08:57

Неонатологията в столичната болница "Майчин дом" с два нови монитора от "Българската Коледа"

" Българската Коледа" помага на отделението по неонатология на столичната болница "Майчин дом" . Тази година от инициативата отделението е получило два нови монитора от висок клас. С тях ще се проследява цялостното състояние на бебето. От "Българската Коледа" до този момент болницата е получила апаратура за поддържане на дишането,..

публикувано на 27.12.24 в 15:53
Толга скоро ще навърши 14 години. Един ден мечтае да се занимава с компютри. Пожелава си да бъде измислено лекарство, което да помогне не само на него, но и на всички, които се нуждаят от лечение.

Толга Рафет: "Българската Коледа" много ми помага и съм радостен, че я има

Толга Рафет от село Батишница, Русенска област, е едно от децата, които кампанията "Българската Коледа" подпомага вече три години.  Детето се нуждае от хормон на растежа и прилагането му има положителен ефект. Нейхан Рафет и сина му Толга застават до касата на вратата, където са отбелязали с чертичка началото на терапията на детето с..

публикувано на 27.12.24 в 09:54

Поредна година "Българската Коледа" дарява апаратура на МБАЛ - Добрич

Най- голямото здравно заведение в област Добрич получи поредно дарение от благотворителната инициатива "Българската Коледа" , която се провежда за 22-ра поредна година. Кампанията на президента има за цел да насърчава дарителството и да помага в диагностиката, лечението и рехабилитацията на деца.  Многопрофилната  болница за активно лечение..

публикувано на 25.12.24 в 14:23
Дори когато си играят вкъщи, целта на майката на Виктор е той да научи нещо, защото битката за това момчето да се чувства по-добре и да научава нещо ново и полезно за него продължава всеки ден.

"Българската Коледа" е активен помощник в битката на Виктор да се чувства по-добре

Виктор Орлин Вълчев е едно от децата на "Българската Коледа" . Той е диагностициран с вид детска церебрална парализа.  В началото на януари Виктор ще стане на 19 години. Диагностицират го, когато е 10-месечно бебе:  " При него няма връзка между двете полукълба на мозъка. В следствие на това има вътрешна хидроцефалия, спина бифида..

публикувано на 25.12.24 в 11:05