Срещнаме ви с две жени, докоснати по най-силния начин от болката. Те са майки, чули за децата си диагнози на нелечими заболявания. Емоционално са преминали през целия спектър на болката, а физически са направили всичко възможно да се справят с последствията от нея. Оцеляли са в болката.
Може би са я приели, може би са я разбрали и затова в тях емпатията и съпричастността са достигнали до нивата на грижата за другите, споделянето на чуждата болка и работа в помощ на тези, които имат своя болка също като тях.
Тези майки са част от пациентски организации, европейски мрежи и структури, които се борят за повече грижа за деца с редки и злокачествени заболявания.
Разговорът е за семействата, които живеят с болката на децата си, за трудностите на това са бъдеш родител на тежко болно дете, за тяхната мисия в това да променят системата, да увеличат грижата и да намерят лечение за децата.
Срещаме ви с Лидия Витанова и Сузан Генова.
Сузан Генова е майка на 4-годишни близнаци. Едно от момичетата, Наталия, има две редки заболявания – изовалерианова ацидемия и синдром на Ангелман.
"По професия съм счетоводител, но съдбата ме направи личен асистент на дъщеря ми. Да имаш дете с две редки заболявания е едновременно благословия и предизвикателство. През последните пет години съм посветила всичките си усилия на това да овластявам заболяванията на Наталия и да се боря с предизвикателствата, вместо те да определят живота ми. Вярвам, че с правилна подкрепа и обединение, децата като нея могат да имат пълноценен и достоен живот в България.
Председател съм на две организации – Фондация „Наталия“ и Сдружение „Фаст България“. Сдружение "Фаст България" съвсем скоро ще стане част от глобалната мрежа за хора със синдром на Ангелман. Фокусът ми в момента е върху работата с "Фаст България", тъй като в страната има много засегнати от този синдром. За съжаление, Наталия е единствената диагностицирана с изовалерианова ацидемия в България.
Като пациентски застъпник в две европейски референтни мрежи – MetabERN и ERN-ITHACA – работя усилено за промяна, заедно с Националния алианс. Стремя се да донеса нови терапии, клинични проучвания и да осигуря на децата ни сигурен и достоен живот, разказа Сузан Генова.
"Времето ми е посветено на Наталия – от воденето ѝ на терапии и медицински прегледи до грижата вкъщи. Имам прекрасно семейство, което е загрижено и отдадено на това да осигури най-доброто за Наталия. Съпругът ми е поел ангажимента да осигури най-добрите терапии, добавки и прегледи, а родителите ни се включват при всяка възможност.
Благодарна съм, че Наталия избра нас за свои родители – това е най-големият дар в живота ми. Аз и съпругът ми сме възпитани да бъдем добри хора, и вярвам, че именно това ни прави способни да се справяме с предизвикателствата, които срещаме.
Въпреки че животът ми е напрегнат и пълен с отговорности, винаги се старая да намеря баланс и не забравям да правя малки, но важни неща за себе си. Вярвам, че доброто винаги побеждава.
MetabERN е европейска референтна мрежа, създадена с цел да подобри достъпа до най-доброто лечение за пациенти с редки наследствени метаболитни заболявания (IMDs). Мрежата обединява специализирани центрове в цяла Европа, за да насърчава превенцията, ускорява диагнозата и подобрява грижите за пациентите. Водена от пациенти и експерти, MetabERN съчетава опит и знания, за да отговори на нуждите на семействата.
През май 2022 година създадохме сдружение "Заедно срещу саркома" заедно с други съмишленици засегнати косвено или директно от заболяването. Бидейки на фронта в борбата с това рядко и изключителон агресивно заболяване, ние се сблъскахме с действителността при лечението му – късна диагностика, недобро познаване на спецификата на болестта поради редкия й характер, липсата на клинични проучвания в областта, разказа за БНР Лидия Витанова.
Работата на организацията е посветена на повишаване на информираността на обществото относно саркома, създаване на общност за взаимопомощ на пациенти със сарком, наличие на всичко важно за заболяването на едно място и адаптиране на добри практики от чужбина в България за по-доброто лечение на болестта.
Витанова е председател на сдружение "Заедно срещу саркома" от неговото създване. Една от основните цели е организацията да е в партньорство с големи международни организации, които могат да допринесат за подобряване на средата в страната.
Към настоящия момент, сдружение "Заедно срещу саркома" е признато и е пълноправен член на редица пациентски организации, сред които Глобалната група на пациентите със сарком (SPAGN), Европейската организация на децата с рак (CCI), EURORDIS и други. От лятото на 2024 година Витанова е представител на европейската референтна мрежа за детски рак PaedCan в България.
"Голямата ми цел е да се опитам да убедя всички заинтересовани страни в страната, че най-добрия начин за промяна на средата е да работим заедно, допълни тя.
ERN PaedCan цели да намали неравенствата в преживяемостта на рак при деца, като предоставя висококачествено, достъпно и рентабилно трансгранично здравно обслужване на деца и юноши с рак, независимо къде живеят.
Незрящо семейство отглежда двете си малки деца в бивше работническо общежитие в столичния квартал Люлин. Бена и Богомил се грижат за 4-годишната Лора и бебето Габи върху площ от 30 квадратни метра и от няколко години чакат предложение за общинско жилище. Справят се сами с пазаруване, готвене, чистене, както и с разходките на..
За войната между Израел и Хамас, започнала в приграничните кибуци на еврейската държава и продължаваща и до днес е писало много и от различни гледни точки. Днес разказваме обаче за приключенията на на две кученца по време на война и щастливата развръзка . Мийя Лимберг, ученичка в музикалното училище, нейното кученце Белла..
32 думи е избрала Надие Карагьозова от Кубрат, за да учи децата на добродетели и ценности. Наред с малките, тя кани и големите на пътешествие в света на думите с новата си книга "Творчески дневник - думи вълшебни да знаем и по тях да се познаем" . "Дума лекува, дума разболява" гласи народната мъдрост , затова трябва да сме..
Тя е актриса, завършва НАТФИЗ. Името ѝ е Боряна Цветкова, позната е като Бианка Илич , но става популярна като нестандартната репортерка Супер Бианка . Повече от 10 години живее и работи в Ню Йорк, където завършва знаменитата школа на Лий Страсбърг, поставя спектакли, пише сценарии и режисира, участва в няколко филма и театрални постановки. "..
В събота започва поредното световно първенство по снукър, на което ще има авторитетно българско присъствие. Десислава Божилова е избрана за съдия на финала на 4-5 май, като преди това ще ръководи и други срещи от шампионата. Както признава и президентът на нашата федерация, това е най-значимото събитие в историята на българския снукър. Десислава е..
В Плевен отбелязват 25 години от създаването на първото частно лечебено заведение за извънболнична и болнична медицинска помощ в Северна България. Носи името АВИС "Медика". Какво точно означава то, за идеята и реализацията през годините, за мечтите и доброто у хората разказват създателите на АВИС "Медика" – д-р Владимир Андреев и..
Благодатният четвъртък е свързан и с Тайната вечеря, на която арестуват Христос. Две места в Йерусалим претендират точно там да се е състояла вечерята на Исус и апостолите. Обикновено туристите биват водени в двуетажна дом в еврейския квартал на стария град на Йерусалим. Екскурзоводите твърдят, че точно това е мястото, посочено в текстове от..
Социално кафене е мястото, където се събират възрастните хора в Бургас. Там от Домашния социален патронаж към Община Бургас организират различни..
Свещеник от Кърджали започна инициатива за основен ремонт на храма в гробищния парк на града . Разкрита е дарителска сметка за желаещите да се включат..
Човешкият живот е усилие, а не да стоиш пасивно и да гледаш. За съжаление, това не е развито. Получаването на Божията благост не е само в молитвата...
Разкъсана облачност