Георги от Силистра е дете на "Българската Коледа", а любовта на семейството е тази, която му помага да се справя всеки ден с предизвикателствата на Синдрома на Кабуки.
Той е на 4 години и вече ходи на детска градина. Децата в норма, онези, които са без увреждания, са неговата среда, която му влияе изключително добре, споделя неговата майка Християна Иванова.
Призивът ѝ към родителите, които имат нейната съдба е – да споделят!
Георги се ражда преждевременно, още в началото на осмия месец. И проблемите започват:
"Състоянието му беше много тежко. Беше на изкуствено хранене, на изкуствено дишане, в кувьоз. Не знаехме какво ще се случи. Лекарите не можеха да ни гарантират, че ще приключи добре. След като ни изписаха и се прибрахме вкъщи, започна едно непрекъснато повръщане - хапва, повръща, хапва, повръща".
Посещават болница във Варна, където остават известно време.
"С диагноза - гастроезофагеалната рефлуксна болест. Назначиха ни лечение и ни изписаха. Проблемите не свършиха. Наложи се да отидем в София. От един специалист през втори специалист до трети и случайно попаднахме на д-р Рада Маркова, винаги ще съм благодарна на тази жена. Тя забеляза, че детето има странни външни белези - клепнали уши, изкривени крайници, високо небце. Посъветва ни да се обърнем към генетик".
Следват проби тук, резултати, които се чакат от Америка. Но още преди те да пристигнат, чуват истината:
"Завеждащата отделението, още като го видя, се усъмни за този синдром. Не искаше да ми каже със сигурност, за да не се притеснявам. Изпратихме пробите в САЩ, получих обратна връзка по имейла. Тестът за Синдром на Кабуки беше положителен. 1 на всеки 32 000 - 35 000 деца го имат. Изразява се с ясно изразен лицев дисморфизъм на лицето и проблеми със сърцето и отделителната система".
И започват на половин година да правят изследвания, за да се проследява състоянието на Георги. Но тъй като София е далеч и разстоянието е непосилно за малкото дете, търсят алтернатива във Варна:
"При изследванията там се оказа, че има дефицит в растежа. Посъветваха ни да кандидатстваме за "Българската Коледа", за да ни отпуснат средства. Генотропинът помага много и цялостно за неговия синдром. Хормонът се бие всеки ден. При последното ни посещение при кардиолога ни увериха, че всичко е наред със сърцето. Работим с него за фината и за грубата моторика. Детето расте с много любов и внимание, емоционално се чувства добре".
Семейството е благодарно и на д-р Йотова от Варна, която е причината да се обърнат към "Българската Коледа" и да получат средства за пет месеца спокойствие за ежедневните дози от растежния хормон генотропин.
"Адмирации за тази инициатива и хиляди благодарности на хората, които я подкрепят".
Президентът на Съединените щати Доналд Тръмп поиска от Украйна да се съгласи "незабавно" с предложението на руския лидер Владимир Путин за директни мирни преговори. Путин предлага преговорите с Украйна да се възобновят Вместо примирие от понеделник, за каквото призоваха Киев и европейските му съюзници вчера, Путин предложи снощи среща на руски с..
Конфликтът в Газа не може да се реши с военни средства, а ударението трябва да се постави върху политическото решение, заяви германският външен министър Йохан Вадефул при днешното си посещение в Йерусалим, предаде "Ройтерс". Министърът заяви, че Германия ще направи всичко възможно, за да гарантира сигурността на Израел, но това не означава,..
Франция изказва съгласие с искането на Нидерландия да се преразгледа споразумението за асоцииране между Европейския съюз и Израел заради хуманитарната катастрофа в Газа. Настояването на Нидерландия да се преразгледа споразумението между ЕС и Израел е "основателно" - заяви френският външен министър Жан-Ноел Баро по време на участие в предаване..
Иранската програма за обогатяване на уран не подлежи на договаряне. Тази позиция потвърди външният министър Абас Аракчи след поредния кръг от преговори в Мускат със специалния пратеник на САЩ Стив Уиткоф. Нов кръг преговори между Иран и САЩ в Оман Аракчи определи днешния кръг от разговори като "по-сериозен" от предишните три и добави, че сега..
Албанският премиер и лидер на управляващата Социалистическа партия (СП/PS) на Албания Еди Рама гласува днес на парламентарните избори в страната заедно със съпругата си Линда в село Сурел близо до албанската столица, съобщи албанският информационен портал "Шчиптаря". Албания гласува на парламентарни избори В кратко изявление пред медиите..
Папа Лъв XIV изнесе своята първа неделна литургия както е по традиция от балкона на базиликата "Св. Петър“ в Рим. Близо 100 000 души посрещнаха с овации появата на избрания в четвъртък от Конклава папа Лъв XIV, а той ги приветства със "Скъпи братя и сестри, честита неделя!“. От САЩ, през Перу, до Ватикана: Биографията на Лъв XIV – новият папа..
Жители на столичния квартал "Захарна фабрика", чиито жилища бяха съборени, протестират за пореден ден на столичния булевард "Сливница". Те настояват общината да реши къде и как да бъдат настанени. "Бутнаха ни къщите, днес е 27-и ден, в който нашите другари, нашите хора спят навън със своите деца. На палатките живеят. Столична община - до момента нямаме..
В една стара телевизионна реклама за колбаси се казваше, че Павликени е хубав край с хубави хора. Така е, не е само в рекламата. А хората,..
Получил ли е инструкции президентът Румен Радев, за да промени позицията си и да поиска референдум за еврото? Това каза пред БНР евродепутатът от..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали
Значителна облачност с дъжд
Предимно облачно