Георги от Силистра е дете на "Българската Коледа", а любовта на семейството е тази, която му помага да се справя всеки ден с предизвикателствата на Синдрома на Кабуки.
Той е на 4 години и вече ходи на детска градина. Децата в норма, онези, които са без увреждания, са неговата среда, която му влияе изключително добре, споделя неговата майка Християна Иванова.
Призивът ѝ към родителите, които имат нейната съдба е – да споделят!
Георги се ражда преждевременно, още в началото на осмия месец. И проблемите започват:
"Състоянието му беше много тежко. Беше на изкуствено хранене, на изкуствено дишане, в кувьоз. Не знаехме какво ще се случи. Лекарите не можеха да ни гарантират, че ще приключи добре. След като ни изписаха и се прибрахме вкъщи, започна едно непрекъснато повръщане - хапва, повръща, хапва, повръща".
Посещават болница във Варна, където остават известно време.
"С диагноза - гастроезофагеалната рефлуксна болест. Назначиха ни лечение и ни изписаха. Проблемите не свършиха. Наложи се да отидем в София. От един специалист през втори специалист до трети и случайно попаднахме на д-р Рада Маркова, винаги ще съм благодарна на тази жена. Тя забеляза, че детето има странни външни белези - клепнали уши, изкривени крайници, високо небце. Посъветва ни да се обърнем към генетик".
Следват проби тук, резултати, които се чакат от Америка. Но още преди те да пристигнат, чуват истината:
"Завеждащата отделението, още като го видя, се усъмни за този синдром. Не искаше да ми каже със сигурност, за да не се притеснявам. Изпратихме пробите в САЩ, получих обратна връзка по имейла. Тестът за Синдром на Кабуки беше положителен. 1 на всеки 32 000 - 35 000 деца го имат. Изразява се с ясно изразен лицев дисморфизъм на лицето и проблеми със сърцето и отделителната система".
И започват на половин година да правят изследвания, за да се проследява състоянието на Георги. Но тъй като София е далеч и разстоянието е непосилно за малкото дете, търсят алтернатива във Варна:
"При изследванията там се оказа, че има дефицит в растежа. Посъветваха ни да кандидатстваме за "Българската Коледа", за да ни отпуснат средства. Генотропинът помага много и цялостно за неговия синдром. Хормонът се бие всеки ден. При последното ни посещение при кардиолога ни увериха, че всичко е наред със сърцето. Работим с него за фината и за грубата моторика. Детето расте с много любов и внимание, емоционално се чувства добре".
Семейството е благодарно и на д-р Йотова от Варна, която е причината да се обърнат към "Българската Коледа" и да получат средства за пет месеца спокойствие за ежедневните дози от растежния хормон генотропин.
"Адмирации за тази инициатива и хиляди благодарности на хората, които я подкрепят".
Резервациите на българи в Гърция за празничните дни намаляват спрямо миналата година. Българските туристи, които са резервирали хотели за Великден в Гърция, са с 23% по-малко в сравнение с миналата година, съобщават от Съюза на хотелиерите. Българските туристи предпочитат Халкидики и островите Тасос и Корфу. С 36% повече румънски туристи..
Министърът на вътрешните работи Даниел Митов коментира намерението за нов вот на тема вътрешна сигурност така: "Не знам точно какво са измислили този път и с какви фалшиви аргументи ще излязат, но аз чух Радостин Василев да казва, че имал данни за някакви престъпления. Ако има такива, да ги дава на съответните служби в МВР, за да може да се..
След като парламентът отхвърли и втория вот на недоверие на правителството, лидерът на ДПС - Ново начало Делян Пеевски определи резултата от гласуването като очакван: "Колеги, както Ви казах, загуба на време, отново неуспехи и така ще бъде", каза Пеевски. И вторият вот на недоверие към правителството "Желязков" е неуспешен Вотът на..
Парламентът прие на първо четене три законопроекта за насърчаване на доброволчеството, с които ще бъде уреден статутът на доброволците, редът за водене на регистър от доброволческите организации, както и създаването на публичен списък на интернет страницата на Министерството на правосъдието, който да показва доброволческите организации в страната...
Стотици МПС-та и пътуващи по АМ "Струма" бяха проверени за часове от екипи "Пътна полиция" при Главната дирекция "Национална полиция" като част от мерките за безпроблемно протичане на предстоящите Великденски празници. Проверката, която ще продължи 20 часа - вечерта на 17 април, а на 18 април вечерта ще става в района на 53 км на магистралата в..
Ако смятате, че има злоупотреба с вашите лични данни, най-добре е да се обърнете към дигитален специалист, който може да ви съдейства. Такъв съвет даде в ефира на БНР Стилиян Ринков, комуникационен експерт. През последните седмици интернет пространството беше залято от селфита в стил "Ghibli" , при които изображенията се трансформират в..
Новият сръбски премиер Джуро Мацут пое днес задълженията от Милош Вучевич. Ендокринологът д-р Джуро Мацут е новият премиер на Сърбия Мацут проведе и среща със своя предшественик в сградата на правителството. Сръбският кабинет провежда първото си заседание в новия мандат, днес от 13:00 ч местно време (14:00 ч. българско). Сръбският..
Средната възраст на автомобилите в България е 17-18 години , посочи пред БНР председателят на Съюза на автосервизите Емил Германов. По думите му..
Акция на полицията в столичния квартал "Студентски град". Открито е голямо количество анаболни стероиди и таблетки. Двама души са..
Не виждам причини БСП да остане в това управление ! Стабилността не е лява политика, но очевидно има други причини, които не предполагат излизането на..
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали