Георги от Силистра е дете на "Българската Коледа", а любовта на семейството е тази, която му помага да се справя всеки ден с предизвикателствата на Синдрома на Кабуки.
Той е на 4 години и вече ходи на детска градина. Децата в норма, онези, които са без увреждания, са неговата среда, която му влияе изключително добре, споделя неговата майка Християна Иванова.
Призивът ѝ към родителите, които имат нейната съдба е – да споделят!
Георги се ражда преждевременно, още в началото на осмия месец. И проблемите започват:
"Състоянието му беше много тежко. Беше на изкуствено хранене, на изкуствено дишане, в кувьоз. Не знаехме какво ще се случи. Лекарите не можеха да ни гарантират, че ще приключи добре. След като ни изписаха и се прибрахме вкъщи, започна едно непрекъснато повръщане - хапва, повръща, хапва, повръща".
Посещават болница във Варна, където остават известно време.
"С диагноза - гастроезофагеалната рефлуксна болест. Назначиха ни лечение и ни изписаха. Проблемите не свършиха. Наложи се да отидем в София. От един специалист през втори специалист до трети и случайно попаднахме на д-р Рада Маркова, винаги ще съм благодарна на тази жена. Тя забеляза, че детето има странни външни белези - клепнали уши, изкривени крайници, високо небце. Посъветва ни да се обърнем към генетик".
Следват проби тук, резултати, които се чакат от Америка. Но още преди те да пристигнат, чуват истината:
"Завеждащата отделението, още като го видя, се усъмни за този синдром. Не искаше да ми каже със сигурност, за да не се притеснявам. Изпратихме пробите в САЩ, получих обратна връзка по имейла. Тестът за Синдром на Кабуки беше положителен. 1 на всеки 32 000 - 35 000 деца го имат. Изразява се с ясно изразен лицев дисморфизъм на лицето и проблеми със сърцето и отделителната система".
И започват на половин година да правят изследвания, за да се проследява състоянието на Георги. Но тъй като София е далеч и разстоянието е непосилно за малкото дете, търсят алтернатива във Варна:
"При изследванията там се оказа, че има дефицит в растежа. Посъветваха ни да кандидатстваме за "Българската Коледа", за да ни отпуснат средства. Генотропинът помага много и цялостно за неговия синдром. Хормонът се бие всеки ден. При последното ни посещение при кардиолога ни увериха, че всичко е наред със сърцето. Работим с него за фината и за грубата моторика. Детето расте с много любов и внимание, емоционално се чувства добре".
Семейството е благодарно и на д-р Йотова от Варна, която е причината да се обърнат към "Българската Коледа" и да получат средства за пет месеца спокойствие за ежедневните дози от растежния хормон генотропин.
"Адмирации за тази инициатива и хиляди благодарности на хората, които я подкрепят".
ЕС изпитва недостиг на военно оборудване най-малко от 500 милиарда евро, каза еврокомисарят по отбраната Андрюс Кубилюс по време на дебат в Европейския парламент в Страсбург, посветен на Бялата книга за отбраната. Тя трябва да бъде представена от Европейската комисия другата седмица. "На ЕС не достигат хиляди танкове, бойни машини,..
Преговорите между Украйна и САЩ в Саудитска Арабия се оказват "положителни“ и "продуктивни“. Това съобщи Белият дом. Предпазлив оптимизъм в началото на разговорите САЩ - Украйна в Джеда Украйна подкрепи предложението на САЩ за 30-дневно общо прекратяване на огъня с Русия. САЩ от своя страна се съгласиха да премахнат ограниченията върху..
Китайски изследователи разкриха, че увеличаването на емисиите на метан може да има неочаквано положително въздействие върху бъдещото възстановяване на озоновия слой, предаде Синхуа, цитирана от БТА. Откритието може да помогне на законодателите и учените да вземат по-добри решения за справяне както с възстановяването на озоновия слой, така и с..
В област Ловеч за първите два месеца от началото на тази година са регистрирани значително по-малко катастрофи в сравнение със същия период на миналата година и по-малко ранени при пътни инциденти. За първите два месеца от година в областта са станали 87 катастрофи, поясни началникът на сектор "Пътна полиция“ при ОДМВР – Ловеч главен инспектор..
Правителството ще проведе утре редовното си седмично заседание, съобщиха от пресслужбата на Министерския съвет. Дневният ред на заседание предвижда кабинетът да обсъди проект на решение за предоставяне на освободени държавни резерви от бутилирана вода за питейни нужди по искане на кмета на община Горна Оряховица, предназначена за преодоляване..
Полицията в София задържа мъж при опит за измама на възрастна жена. По първоначална информация сумата, която арестуваният се е опитал да вземе от жената, е голяма. Операцията е проведена днес и е на Седмо Районно полицейско управление и Икономическа полиция. Към момента не е ясна схемата, по която мъжът се е опитал да измами възрастната жена. Той..
13-годишно дете се запали в центъра на Монтана при игра с бензин. Малко след 17 ч. група деца се опитали да свалят стикери от своите велосипеди като ги запалят с бензин. Огънят обхванал и пластмасовата туба със запалителна течност и тя избухнала. Пламъците тръгнали по крака на едно от децата, съобщава Нова тв. 18-годишен младеж видял случката..
Дежурните метеоролози в синоптичната станция на връх Мургаш са били нападнати и пребити в полунощ на 9 март. През прозореца влиза непознат мъж и..
Нападателят на дежурните метеоролози на станцията на връх Мургаш е 32-годишен мъж. Той е задържан за 72 часа , съобщиха от СДВР за..
Конституционният съд е в готовност почти незабавно да постанови съдебно решение, след като получи данните от ЦИК . Тази готовност се затруднява от..
Променлива облачност; възможно е да превали
Предимно облачно
Облачно